ook nieuw

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
yinte

ook nieuw

Bericht door yinte » do 20.06.2013 08:06

goede morgen

ik ben ook nieuw hier en zoekende.
ik zal proberen mijn verhaal te vertellen. ik ben 43 en ben getrouwd en heb een dochter van 18 een zoon van 16 en een zoon van 4.

als kind was ik zeer slechthorend vanwege vocht achter de trommelvliezen. geen probleem zou je denken hebben duizenden kinderen. ik ben net als zij jarenlang 3 tot 4 keer per jaar geopereerd en daardoor is mijn linkeroor geschadigd. 1 van de botjes is beschadigd en eht trommelvlies is door slechte littekens genezing ook van mindere kwaliteit.ik ondervond dit nooit als echt storend omdat mijn andere oor het prima deed.

deed dus. inmiddels zijn we enkele tientallen jaren verder en heb ik een jaar of 12 een zenuwontsteking in mijn hersenen gehad waardoor ik blind ben geworden. met een stootkuur die gegeven wordt om ms tot remise te krijgen hebben ze bijna 10 procent van mijn zicht terug kunnen krijgen. mijn evenwicht is weer redelijk hersteld, maar nog zwak.
vorige zomer ging ik zwemmen en toen voelde ik een hevige pijnscheut in mijn tot dan toe goede oor. ik wist meteen dat het mis was. het ging ontsteken en die ontsteking kreeg met niet onder controle. ik mocht pas na 4 maanden naar de kno arts die een behoorlijke zooi in mijn oor aantrof en een perforatie. met de juiste medicatie werd de pijn snel minder. maar het geluid bleef slechter. na een volgende controle die 6 weken later volgde werd een gehoortest afgenomen die liet zien wat ik al wist. en er zaten inmiddels 2 perforaties, waarvan 1 behoorlijk grote. de ontsteking was na 6 maanden eindelijk weg.
daar komt bij dat ik sinds een jaar of 15 constand 2 soorten geluiden in mijn hoofd hoor wat volgens de kno arts komt door die beschadiging van dat botje in mijn linkeroor en dat daar helemaal niks aan te doen is. een soort zeegeruis ofzo (kan het niet precies uitleggen) 24 uur per dag en een pulserend geluid welke gelukkig ook nog weleens verdwijnt. het zit ook middein mijn hoofd en niet 1 of beide oren.
en afgelopen nov ben ik geopereerd aan een tumor op mijn voorhoofd. de kno arts eheft voor de zekerheid met een camera gekeken of er zich ook in in of achter mijn trommelvlies zat maar dat was gelukkig niet zo.

ik heb nog steeds een vage pijn die scherp kan worden met bepaalde geluiden of wind ofzo. de kno arts heeft inmiddels een verzoek bij het audiologisch centrum gelegd voor een second opinion ivm met een eventuele operatie en beiden zijn tot de slotsom gekomen dat die me niet veel gaat helpen.
ik heb opnieuw hoortesten gehad en ook 1 met woorden en die was nogal confronterend. die mevrouw zei dat ik pas alles goed nazeg als ze de knopjes op 80 decibel heeft staan.

ik heb nu het advies gekregen een gehooraparaat te proberen met de kanttekening dat ik extra gevoelig ben voor ontstekingen vanwege die 2 perforaties. ik moet dat zelf in de gaten houden wat niet zo handig is natuurlijk als het toch altijd al zeurt in je oor en dan direct anar de kno gaan. na 2 ontstekingen zal ik moeten stoppen met het gehoorapparaat omdat eht dan volgens hem niet werkt.

ik ben nu dus redelijk overdonderd, niet zozeer omdat ik deze diagnose heb gekregen, ik wist gevoelsmatig meteen dat niks meer hetzelfde zou worden. maar ik ben niet thuis in de wereld van de gehoorapparaten en ik wil geen verkeerde beslissing nemen en ben bang voor extra pijn vanwege die gevoeligheid voor geluiden ed.

ik snap de audiogrammen niet zo goed, wat ik er al van kan zien en ook na lezen op de site kan ik ze niet vergelijken want die zien er anders uit.
ik zou dus een audioloog willen hebben die zich niet laat afschrikken door een complex probleem van iemand die ook nog eens slechtziend is. ik moet van de audioloog gewoon overal naar binnen lopen en de sfeer proeven maarja, dat doe je niet zo makkelijk. en sfeer is nog geen kennis natuurlijk.

ik heb hier trouwens al een paar keer voorbij zien komen dat mensen niet snappen dat je emt een bril weer kunt zien maar met een gehoorapparaat niet altijd goed kunt horen. ik kan vertellen dat je met een bril ook niet altijd goed kunt zien. ik heb een bril én lenzen tegelijk en zien op goede dagen bijna 10 procent. leg dat maar eens uit aan iemand, dat een "betere"bril geen optie is.

op het briefje staat een cat 3 gehoorapparaat zo open mogelijk ingesteld. weet iemand wat dat wil zeggen? ik heb ook een test gehad om te proberen het constante geluid na te bootsen omdat soms geprobeerd wordt dat geluid te overstemmen met een gehoorapparaat. ik ben alleen bang dat het dan gaat inspelen op die geluidgevoeligheid van sommige geluiden. die ik volgens hem zoveel mogelijk moet negeren, wat niet echt handig is als er een stekende pijn door je oor schiet en een dag of zelfs 2 dagen blijft.

een heel verhaal van iemand die wegwijs probeerd te worden dus.

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: ook nieuw

Bericht door Forummoderator » do 20.06.2013 11:54

Welkom en fijn dat je de weg naar ons forum hebt gevonden. Je hebt het nodige al te verstouwen gehad en petje af hoe het je het verwoordt.

Ik hoop dat we je hier op weg kunnen helpen in hoortoestellenland. Helaas is mijn kennis niet toereikend :oops: en ik hoop dat iemand hierje vragen kan beantwoorden. Ik zou haast denken van wel.

TC
Gevorderd
Gevorderd
Berichten: 70
Lid geworden op: ma 21.05.2007 15:33

Re: ook nieuw

Bericht door TC » za 22.06.2013 14:25

Doof én blind. Heb jij al contact gezocht met je mede doof-blinden Yinte? Deze pagina is misschien een goed startpunt: http://www.doofblind.nl/

Tja, de meeste brillen worden gedragen om een lensafwijking (brandpunt, cylinder) te corrigeren. Maar als de lens troebel wordt of de zichtproblemen ín de oogbol of het netvlies of de zichtzenuw zitten, dan helpt een bril niet of nauwelijks. Alleen zijn dat weinig bekende aandoeningen dus daar denkt men niet aan als het hoortoestel wordt vergeleken met de bril.

De geluiden die je in je hoofd hoort doen me denken aan tinnitus. Een vervelende aandoening waarbij je gehoorsysteem zelf op een of andere manier geluidssensaties produceert. Soms kan dat geluid onderdrukt worden door een soort tegengeluid, ze noemen dat wel tinnitus maskeerders.

op het briefje staat een cat 3 gehoorapparaat zo open mogelijk ingesteld.
Cat 3 zal te maken hebben met het nieuwe systeem van vergoeding van hoorapparaten. Op basis van een vragenlijst en nog wat zaken wordt je in één van vijf categorieën ingedeeld. Categorie 1 is heel licht en in Categorie 5 vallen de complexe, dure toestellen. Het fijne weet ik er nog niet van (wel wel :mrgreen: ). Zo open mogelijk betekent misschien dat de luidspreker met een slangetje in de gehoorgang wordt gebracht en er een open verbinding tussen jouw trommelvlies en de buitenlucht blijft. Het oorstukje moet dus niet helemaal afsluiten. Maar bij een open verbinding is de kans op rondzingen wel weer groter, dat zal het toestel digitaal moeten opvangen denk ik.

Misschien kan Trudy er meer over vertellen.

Trudie

Re: ook nieuw

Bericht door Trudie » za 22.06.2013 16:33

Dat is een lang, complex verhaal en ik ben natuurlijk geen arts!!
yinte schreef: ik heb opnieuw hoortesten gehad en ook 1 met woorden en die was nogal confronterend. die mevrouw zei dat ik pas alles goed nazeg als ze de knopjes op 80 decibel heeft staan.
Het goede nieuws hiervan is dat je spraakverstaanbaarheid niet is aangetast. Je zei alles goed na als het harder is.
Dus je zou een hoortoestel kunnen proberen die alles wat harder maakt, maar niet teveel bijgeluiden doorgeeft en die de harde geluiden wat minder kan zetten.
In eerste instantie zou ik voor een LIHO kiezen, maar als er problemen met vocht kunnen optreden zou ik voor een AHO kiezen.
Ook zou ik dan kiezen voor een volumeknop zodat je per dag de juiste sterkte zelf kan instellen.

Wat betreft ontstekingen:
Als je je hoortoestel goed onderhoudt is de kans op ontstekingen (door het toestel) erg klein.
Bovendien, als je je brillenglazen niet poetst zie je op den duur ook niet helder meer.
Er bestaan allerlei middelen voor dagelijks onderhoud van de toestellen.
yinte schreef: op het briefje staat een cat 3 gehoorapparaat zo open mogelijk ingesteld. weet iemand wat dat wil zeggen?
Zo open mogelijk betekent dat er geen afsluitend oorstukje gebruikt mag worden.
Op hoortoestellen.nu kun je alle geclassificeerde toestellen uit categorie 3 selecteren.
Ik zou zoeken bij Widex en Bernafon hoortoestellen. Deze worden over het algemeen als aangename, rustige toestellen ervaren.

En ten slotte; Wie heeft cat. 3 bepaald?
Op basis van jouw verhaal lijkt me categorie 5 meer op zijn plaats!

Succes!

yinte

Re: ook nieuw

Bericht door yinte » ma 24.06.2013 10:40

allemaal bedankt voor jullie reactie.

ik moest een hele tijd zoeken hoe ik moest antwoorden. hopelijk lukt het zo. de vergrotingssoftware maakt deze site helaas niet overzichterlijker voor mij.

allereerst maar even de laatste vraag van trudie. de audioloog heeft de catergorie bepaald en anar ik begrepen heb heeft de ziekenfonds het laatste woorden. ben vorige week aan het rondneuzen en vragen geweest. maar erg veel wijzer wordt je niet. ik heb al gemerkt dat het een besloten toestandje is. je moet persé eerst afspraken maken met de audiologen van het betreffende centrum terwijl ik me gewoon wil oriénteren. en de vragenlijst daar wacht ik nog steeds op. ik vind het wel bizar dat een ziekenfonds aan de hand van zo'n vragenlijst bepaald of de audioloog van het audilogischcentrum me wel goed ingedeeld heeft. zijn dat dan ook audiologen bij de ziekenfonds? in ieder geval heb ik vandaag bij 1 van de zaken waar ik geweest ben vandaag een afspraak. bij de andere moet ik maar liefst 3 weken wachten. zo red ik het nooit voor die 9 weken dat ik weer terug op controle moet.

die site voor doven en blinden ga ik eens bezoeken. al voel me ik me geen van beiden. het klopt inderdaad dat in mijn bril de cilinders zitten en in mijn lenzen de sterkte en die dienen als bescherming omdat anders het hoornvlies aan het ooglid gaat plakken wat dan zoiets als lasogen veroorzaakt. een verschrikkelijk pijn die onbeschijfelijk is. voor de rest is er niks meer aan te doen en of ik uiteindelijk (weer) blind zal worden durft men geen uitspraak over te doen. wat voor mij zoveel betekend als dat zal dan wel vroeg of laat. het gehoor zal naarmate de jaren vorderen naar alle waarschijnlijkheid ook afnemen hebben ze al gezegd. ik probeer er amar niet teveel bij stil te staan en me te oriénteren op wat ik wel heb en nog wel kan.

bedankt voor jullie input. ik ga aan de slag met de namen van merken en de site.

ps. je krijgt trouwens ook als je gaat googlen nergens een duidelijk beeld van welke toestellen er vergoed worden.
Laatst gewijzigd door yinte op ma 24.06.2013 10:43, 1 keer totaal gewijzigd.

yinte

Re: ook nieuw

Bericht door yinte » ma 24.06.2013 10:42

nog een kleine toevoeging. ik ben er inmiddels uit dat het oor waar het over gaat een beschadinging heeft van 43 decibel. wat dat dan ook mag zeggen.

en dat het een aho toestel moet worden. 2 met zo'n slangetje en buiten je oor een apparaatje.

TC
Gevorderd
Gevorderd
Berichten: 70
Lid geworden op: ma 21.05.2007 15:33

Re: ook nieuw

Bericht door TC » ma 24.06.2013 12:48

Met nog maar 10% zicht mag je je gerust tot de blinden rekenen Yinte. Met 43% gehoorverlies ben je inderdaad nog lang niet doof. Op het doofblinden netwerk vind je blinden die ook gehoorproblemen hebben en doven die ook zichtproblemen hebben. Toen ik nog slechthorend was wilde ik er niets van weten maar inmiddels weet ik uit eigen ervaring dat het goed is om contact te hebben met met soortgelijke beperkingen. Door het uitwisselen van informatie over medische details maar ook over alledaagse dingen komt heel veel informatie en begrip beschikbaar.

yinte

Re: ook nieuw

Bericht door yinte » wo 26.06.2013 12:21

hoi tc

ik begrijp dat jij ook lid bent op het doven en blinden forum? ik heb er rond gekeken maar wordt er geen wijs uit. ik krijg alleen maar lege catergorién op het forum. kun je me misschien een beetje wegwijs maken aub?

TC
Gevorderd
Gevorderd
Berichten: 70
Lid geworden op: ma 21.05.2007 15:33

Re: ook nieuw

Bericht door TC » wo 26.06.2013 13:54

Ik ben geen lid van het doofblinden.net Yinte. Maar ik heb er wel eens kort gekeken. Je zegt forum maar bedoel je website? Bovenaan de pagina is een zwarte balk met daarin de hoofdcategorieën. Als je de muis boven zo'n categorie houdt verschijnt er een drop-down menu maar ik denk dat dat niet altijd even goed werkt. Je kan er beter alleen op klikken. De hoofdcategorieën staan ook in de kolom links. Als een hoofd categorie is geselecteerd (in de balk boven of in de kolom) dan klapt die kolom uit bij die categorie en verschijnen er subcategorieën. De website van doofblinden.net is vrij traag (op dit moment) dus een klik geeft pas na seconden resultaat.

Trudie

Re: ook nieuw

Bericht door Trudie » zo 30.06.2013 15:39

Yinte,

Heeft de audioloog (in het Audiologisch Centrum) of de audicien (in de hoortoestelwinkel) de categorie bepaald?
De vragenlijst kun je wel op internet vinden, maar niet in welke categorie je terecht komt, dat kan voorlopig alleen nog in samenspraak met de audicien.

Hier is de vragenlijst (dit is een uitvergrote versie ;) )
https://www.zn.nl/Content/Files/file/Ho ... 20lite.pdf

Succes!

yinte

Re: ook nieuw

Bericht door yinte » vr 05.07.2013 08:34

trudie, de audicien heeft de catergorie bepaald.

ik heb inmiddels een paar uur mijn gehoiorapparaat geprobeerd. ik was erg blij met het resultaat. echter heb ik nual een ontsteking te pakken dus heb deze afgelopen week af en aan naar de kno gelopen en heb nu medicatie. deze kno arts dacht niet dat het zo snel al met het gehoorapparaat te maken kon hebben en dacht dat er al wat zat te broeien, maar dat werd steeds niet gezien als ik ernaar liet kijken. het blijft een gedoe ontstekingen op het spoor komen als je altijd pijn hebt. maar nu is het inmiddels wel duidelijk dat het mis is. heb veel pijn en er komt troep uit. da's dan weer een voordeel van perforaties zeker. dat de zooi eruit blijft lopen.

zoals gezegd vond ik het apparaatje wel fijn. het was minder blikkig dan ik gevreesd had. al vond ik de volgende ochtend vlak voordat hij dus uit moest wel dat ik mezelf meer kon horen meepraten. maar goed het is te kort allemaal om er iets over te kunnen zeggen. hij staat wel zachter afgesteld dan zou kunnen omdat ik al meteen doorhad dat dat te hard was voor mijn oorgevoeligheid. voo de kenners, het is de advance 434 ms geworden.

de site van de doven en blinden is ook hier heel erg traag. ik probeer het na mijn vakantie nogmaals. ik ga vandaag op vakantie.

allemaal bedankt voor de imput weer en tot later

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: ook nieuw

Bericht door Forummoderator » vr 05.07.2013 14:10

Fijn om te lezen dat je hoortoestel je bevalt, want het is altijd wennen en veel aanpassen voor hij perfect voor je staat afgesteld.

Ik wens je een hele fijne vakantie

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten