u moet er maar mee leren leven

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
pvdhart

u moet er maar mee leren leven

Bericht door pvdhart » do 04.07.2013 22:19

Hallo slechte luisteraars ( maar vaak betere lezers)
Nooit hoorproblemen gehad. Werk in het onderwijs en stond op school bekend als die docent die alles hoort. 17 april 2013 dus bijna 3 maanden geleden werd ik wakker met een ruis in mijn linkeroor. alsof je een disco bezocht had. Geen aandacht aan besteed. Maar toen ik telefoon kreeg en die tegen mijn linkeroor aanhield, had ik Donald Duck aan de lijn. Een hoge rare lachwekkend stemmetje. Telefoon aan het andere oor en.......normale stem. Twee dagen lang vervormde het geluid en daarna was ik links volledig doof. Lang verhaal kort: huisarts, KNO-arts, MRI-scan, bloedonderzoeken niemand heeft ooit iets kunnen vinden. Intussen kreeg ik ook last van evenwichtsstoornissen. Alsof ik op een luchtbed liep. Onzekere pas, een dronkenmangang dus. Bètahistine helpt wel. Als laatste bood de tinnitus zich aan. In allerlei vormen en maten. Een cicade ( krekel) die zingt, fluittonen, een wc die doorloopt, fluitende geluiden, sissen en suizen. 24/7.... ik word er helemaal gek van. In het LUMC hoorde ik: plotsdoof betekent onherstelbare doofheid en de tinnitus.......daar raakt u wel aan gewend. Mensen die langs het spoor wonen horen ook niet meer elke trein. Daar kon ik het mee doen.
Intussen is mijn goede rechteroor ook in een sneltreinvaart aan het minderen. Ook daar nu Donald Duck in mijn oor. Uiteten is een ramp want ik word toeter van alle herrie. LUMC gaf een stootkuur Prednison en alle pilletjes zijn inmiddels verorberd. Wat nu????
Zijn er mensen die deze ervaring delen? Zijn er alternatieven? Succeservaringen? Ik kan niet meer voor de klas. Ik kan niet meer vergaderen want ik versta de collega's niet meer. TV kijken is een ramp en muziek luisteren hoeft niet meer. Wel eens Donald Duck "alle dromen zijn bedrog" horen zingen?
Ik tob, wordt depressief, zie geen uitweg en vind dit zo uitzichtloos. En dat anno 2013

Paul ( 55 jaar)

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: u moet er maar mee leren leven

Bericht door Forummoderator » do 04.07.2013 23:04

Ik kan me voorstellen dat er in zo'n korte tijd een heleboel op je afkomt.

De evenwichtsstoornissen en de tinnitus lijken me bij Meniere horen en als ik lees dat je inmiddels Bethahistine voorgeschreven krijgt denk ik dat ook artsen die conclusie getrokken hebben. Ik hoop dat de Betahistine zal helpen om de evenwichtsstoornissen in toom te houden, want uit eigen ervaring weet ik dat het geen pretje is. Helaas hebben de aanvallen van duizeligheid een negatief effect op het gehoor, waardoor dat aanzienlijk kan verslechteren.

Ik kan uit jouw verhaal niet opmaken of je al een hoortest hebt gehad en of een hoortoestel aan de orde is. Er zijn namelijk hoortoestellen met ruismarkeerder die de Tinnitus geluiden overdag kunnen wegfilteren.

De opmerking van de arts dat je aan de tinnitus wel went is wel heel makkelijk gezegd, want jij moet er mee leren leven en dat gaat niet van de ene dag op de andere dag. Zelf ben ik als slechthorende geboren maar heb in de loop der jaren Tinnitus en Meniere gekregen en weet wat voor invloed dit kan hebben op het dagelijks leven.

Ik weet niet of je het Meniereforum al hebt gevonden. Daar kun je een heleboel over Meniere vinden.

henriekev

Re: u moet er maar mee leren leven

Bericht door henriekev » do 04.07.2013 23:10

Hallo Paul
Wat een akelige toestand is het voor u.Logisch dat u depressief bent.
Zelf ben ik alleen maar slechthorend.
U zou eens kunnen informeren bij de Riethorst in Ede. GGZ centrum voor doven en slechthorenden,zij hebben heel veel kennis over allerlei problemen die slechthorendheid met zich mee brengt.
Kijk maar eens op internet.De Gelderse Roos.
Sterkte!
Henrieke

yinte

Re: u moet er maar mee leren leven

Bericht door yinte » vr 05.07.2013 08:47

goh wat een verhaal zeg. dat is wel heftig allemaal. ik heb enigzinds ervaring met de verschillende aspecten van wat jou overkomt en kan me je radeloosheid wel voorstellen. ik heb een jaar of 15 geleden een zenuwontsteking in mijn hersenen gehad waardoor mijn evenwicht en mijn gezichtsvermogen eraan gingen. ik kan me nog zo voor de geest haalde hoe ik me toen voelde. je evenwicht kwijt raken maakt je heel erg kwetsbaar. ook kamp ik met de tinitus.

over plotsdoof kan ik minder meepraten. ik ben wel plotseling de helft van mijn gehoor zo'n beetje kwijtgeraakt aan een ontsteking in mijn oor die niet onder controle gehouden kon worden. het was mijn goede oor die ik nodig had om mijn slechte zicht te compenseren. dus ook dat was flink schrikken.
affijn, mijn verhaal staat net onder dat van jou. ik zal je er niet verder eme vermoeien.

wil alleen maar zeggen dat ik me wel een beetje kan inbeelden hoe je je moet voelen.ik vind het wel heel heftig dat het je aan beide kanten treft zo plotseling en zonder aanwijsbare oorzaak. ik heb meer verhalen gelezen hier van mensen die dat is overkomen, dus je zult best lotgenoten gaan vinden hier.

heeft men al met je besproken of een gehoorapparaat een optie is? ik ben er deze week mee begonnen, helaas alweer moeten stoppen door wederom een ontsteking dus hier ook weer veel onzekerheid of er nog meer schade aan zit te komen. en heb je al overwogen om aan een revalidatietraject mee te doen. geen idee of dat kan, maar kan me voorstellen dat die er heus wel zullen zijn. het is zeker niet niks wat er allemaal op je af komt. zeker als er zo bot gezegd wordt dat je er maar mee moet leren leven.

ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen.

Frits

Re: u moet er maar mee leren leven

Bericht door Frits » vr 05.07.2013 20:04

Tinnitus en meniere zijn nauwelijks te genezen.
De mededeling 'U moet er maar mee leren leven'
krijg je dan ook vaak te horen.
Beschouw dat maar als een uiting van onmacht.

Op de fora voor tinnitus en meniere is veel informatie
te vinden.

Ik zou zeggen ga daar eens rond neuzen.

Sterkte en veel succes,

aroc

Re: u moet er maar mee leren leven

Bericht door aroc » ma 08.07.2013 13:30

Hallo Paul,

Klinkt allemaal heel bekend voor mij.
Op dit moment heb ik al 2 weken een sterk vervormd geluid waardoor ik, met hoortoestel,
nauwelijks nog kan spraakverstaan. Dan komt daar ook meteen weer het evenwicht om
de hoek kijken.
Ik moet oppassen met opstaan en helemaal in een winkel als ik iets onder uit het vak moet
pakken. Als ik dan overeind kom moet ik mij meestal even vasthouden. Ik merk ook dat ik
soms moeite heb om recht te lopen. Ach, ik heb dat wel vaker en dat gaat dan wel weer
over. Als dit over een langere periode plaats vind dan gaat mijn gehoor ook achteruit. Ik ben
in 2000 en 2009, beide keren ca. 20dB kwijt geraakt.

Op mijn andere oor heb ik sinds begin dit jaar een CI en dan realiseer ik mij dat als
ik geen CI had gehad ik gewoon niets had kunnen verstaan.
Tinnitus ken ik waarschijnlijk al meer dan 30 jaar en is de laatste jaren overheersend.
Ik hoor het dag en nacht maar boven alle geluiden uit.

In 2009 was het zo erg dat ik plotsdoof ben geweest, tinnitus en hyperacusis.
Het heeft ca. 2 jaar geduurd voordat het duidelijk minder werd. De Hyperacusis is
verdwenen maar de T. is harder geworden.
Uiteindelijk bleek ik dus 20dB kwijt te zijn geraakt.

En ja ik maak mij hier niet echt meer druk om. Ik ga er vanuit dat ik in de loop
van de komende jaren het gehoor ook ga verliezen op mijn nog "goede oor".

Ik wens je veel sterkte in ieder geval.

Groeten,
Cora

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast