Even voorstellen:

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Gino

Even voorstellen:

Bericht door Gino » di 13.01.2015 16:25

Mijn naam is Gino en ben 46 jaar.
2 jaar geleden is bij mij LVAS geconstateerd na het regelmatig uitvallen van het gehoor wat in de herstelperiode over ging in tinnitus en hyperacusis.
in de loop van de onderzoeken is ook nog vast komen te staan dat beide evenwichtsorganen het niet meer doen.

Sinds ruim 4 weken is het gehoor rechts zo goed als geheel weggevallen, hoor enkel nog lage tonen.
Links heb ik altijd maar weinig gehoord en was tot voor kort mijn slechte oor, nu dus mijn goede oor (max 1000hz) :-(

Ik heb een verantwoorde baan waarbij ik veel contact heb met klanten en leveranciers, dus veel communiceren en telefoneren.
Dit ging tot ruim 4 weken geleden goed met behulp van mijn Widex Phone en Mdex. Helaas na het wegvallen van mijn rechter gehoor gaat dit dus niet meer.
Ook hou ik van gezelligheid met mijn motor vrienden helaas is dit door het verslechterde verstaan stukken minder leuk geworden is, dit geldt ook voor cabaret en andere culturele uitstapjes.

Momenteel ben ik op zoek naar lot genoten, mensen die hetzelfde meemaken en mij misschien verder kunnen helpen. :roll:

Groeten,

Gino

Frits

Re: Even voorstellen:

Bericht door Frits » di 13.01.2015 17:22

Nee Gino, ik kan je niet helpen. Dat moet je zelf doen.
Maar er zijn instellingen op het gebied van hoorproblemen
die je misschien wel kunnen helpen.

Kijk op www.ggmd.nl en www.kentalis.nl

Zij kunnen je waarschijnlijk wel op weg helpen.

Ik wens je heel veel sterkte.

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » di 13.01.2015 17:57

Hoi Frits,

Bij het GGMD ben ik al bekent, ook zij weten niet precies wat ze er mee moeten.
Ze proberen me van alle kanten te helpen maar de aandoening is sinds kort in een enorme versnelling gegaan.

Ik ben momenteel aan het uitzoeken of ik in aanmerking kan komen voor een CI, heb hier het GGMD ook voor ingeschakeld.

Ik wil voorkomen dat ik in een sociaal isolement terecht kom en grijp alle mogelijkheden aan.

Slechthorendheid zit in de familie, zusje zeer zwaar slechthorend en oudste zus aan 1 kant.
Dus ik ken de klappen van de zweep een beetje.

Indien er alsnog mensen met dezelfde ervaring zijn zou ik daar graag mee in contact komen.

Frits

Re: Even voorstellen:

Bericht door Frits » di 13.01.2015 20:10

Heb je al contact gehad met een audiologisch centrum?
Zij kunnen je wel helpen om in het traject te komen voor
een cochleair implantaat.
Een CI implanteren gebeurt maar in een paar meestal
academische ziekenhuizen. O.a. het VUmc in Amsterdam.
Maar er zijn er wel meer.

Ik wens je heel veel sterkte.

Voor adressen van audiologische centra zie www.fenac.nl

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: Even voorstellen:

Bericht door Forummoderator » di 13.01.2015 21:55

Ik kan me voorstellen dat je lotgenoten zoekt die jouw ervaringen met je kunnen delen. Het accepteren is een proces wat je uiteindelijk zelf zal moeten doen en ik lees dat je al bekend bent bij de GGMD. Ik hoop dat je je weg zult vinden in een leven waarin het gehoor bijna verdwenen is. Ik wens je heel veel sterkte daarmee

Over een CI kan ik je geen verder informatie geven, maar misschien kun je eens gaan kijken bij het OPCI forum daar kun je informatie en ervaringen vinden van mensen die een CI hebben.

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » wo 14.01.2015 15:47

Hoi Frits en Bianca,

Alvast bedankt voor jullie steun en adviezen.

Ik heb a.s. maandag een afspraak bij het AC, kijken wat ze daar voor me kunnen doen.
Probeer daar al 4 weken een afspraak mee te krijgen, ik snap ook wel dat deze mensen het druk hebben en ik niet de enige ben.
Deze afspraak haalt een heel klein beetje de druk weg.

Ik ben heel internet af aan het pluizen naar lotgenoten en ervaringen, maar zoals ik ondertussen weet is er geen enkel gehoor en gehoor verlies hetzelfde.
Het blijft moeilijk functioneren op dit moment op mijn werk en ben momenteel halve dagen thuis om wat meer tot rust te komen.

I'may be not perfect but my dog loves me. :D

Frits

Re: Even voorstellen:

Bericht door Frits » wo 14.01.2015 18:45

Vier weken valt nog mee Gino. Soms moet je
wel enige maanden wachten.
Hopelijk zit je nu op het goede spoor.

Ze zullen waarschijnlijk wel beginnen met een
uitgebreide gehoortest.
Daarna een gesprek en een plan van aanpak.

Heel veel succes en we horen wel hoe het verder
met je gaat.

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » vr 16.01.2015 17:20

Hoi Frits,

Ik heb zowat een abonnement bij het audiologisch centrum, ken de klappen van de zweep om het zo maar te zeggen.
Altijd zie ik op tegen de woorden test, lukt nooit zoals ik wil :D

Mijn problemen lagen al bij het GGMD (laatste jaren veel moeite met het steeds slechter gaan horen en alle dingen er om heen), en die zouden al mijn klachten en problemen doornemen met de audioloog.
Door dat ik de laatste 2 jaar flink wat te verduren heb gehad met mijn gehoor en het vechten wat beu was had ik alles uit handen gegeven.
Nu heb ik de regie weer terug en is de afspraak bij de audioloog weer gemaakt.

Maandagmorgen ben ik aan de beurt, ben zeer benieuwd welke conclusie er getrokken wordt.
Mijn laatste test is van afgelopen november en daar wist de audioloog al geen raad mee.
zowel links als rechts overgevoelig voor geluid en een afnemend spraakverstaan.
De audioloog zou graag de toestellen harder zetten maar durfde dat niet i.v.m. hyperacusis.

Ik weet niet goed wat te verwachten, de uitspraak van leer er maar mee leven is voor mij geen optie.... dit heb ik al te vaak gehoord.
Het wordt spannend........

Gelukkig heb ik een lieve vriendin die samen met mij deze weg wil bewandelen en sta er niet alleen voor.
Ook voor haar is het wennen aan een partner die bijna niets meer verstaat.

Ik hou je op de hoogte.

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: Even voorstellen:

Bericht door Forummoderator » vr 16.01.2015 22:12

De kreet "Daar zul je mee moeten leren leven" is heel makkelijk gezegd door een arts die het niet aan de lijve ondervind. Helaas is dat een dooddoener die maar al te vaak gebruikt wordt om er van af te komen.

Ik hoop voor je dat het bezoek aan de audioloog iets gaat opleveren. Al is het maar dat er ergens een verwijzing naar toe wordt gegeven.

Ik wens je maandag heel veel succes en ik hoor graag het verdere verloop van je zoektocht naar het verstaan van mensen.

Frits

Re: Even voorstellen:

Bericht door Frits » vr 16.01.2015 23:57

Bianca schreef:De kreet "Daar zul je mee moeten leren leven" is heel makkelijk gezegd door een arts die het niet aan de lijve ondervind. Helaas is dat een dooddoener die maar al te vaak gebruikt wordt om er van af te komen.
Die ervaring heb ik ook. Beschouw het maar als een brevet van
onvermogen. Er is helaas voor een KNO-arts weinig aan te doen.

Hopelijk heb je bij het audiologisch centrum meer begrip en vooral
hulp.

Ik wens je heel veel sterkte.

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » ma 19.01.2015 20:17

Vandaag bij het AC geweest, een audiogram gemaakt en een spraak audiogram.
Links stabiel (wegvallen bij de 1000 hz) rechts een beetje gehoor maar geen spraakverstaan meer.
Nu krijg ik volgende week een gehoorzenuw test en als die goed uitpakt ga ik het traject van een CI in.

Ik wacht volgende week af en bekijk dan welke weg ik zal gaan bewandelen.

Frits

Re: Even voorstellen:

Bericht door Frits » ma 19.01.2015 20:24

Gino, je zit nu in ieder geval in het onderzoekstraject.
Afwachten wat er uitkomt.
Ik wens je heel veel sterkte en we zijn benieuwd.

Gebruikersavatar
Forummoderator
Forum Beheerder
Forum Beheerder
Berichten: 184
Lid geworden op: zo 22.04.2007 01:07

Re: Even voorstellen:

Bericht door Forummoderator » ma 19.01.2015 20:35

Het is fijn dat je nu serieus genomen wordt en dat er onderzocht wordt wat er eventueel gedaan kan worden om je weer beter te kunnen laten horen.

Ik wens je heel veel succes en we horen wel wat er verder gaat gebeuren

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » di 27.01.2015 16:56

Gisteren een gehoorzenuw test gedaan.
Daaruit is onomstotelijk naar voren gekomen dat het slakkenhuis rechts weinig tot niets doorgeeft aan de gehoorzenuw.
Links daarentegen geeft voldoende door waardoor ik officieel niet in aanmerking kom voor een CI.
Mijn linker oor heeft een spraakverstaan in de meest gunstigste geval van ongeveer 45% met een zeer lage pijngrens (hyperacusis).
Er wordt nu druk overleg gepleegd wat te doen............ afwachten maar :snif:

Gino

Re: Even voorstellen:

Bericht door Gino » vr 20.02.2015 16:20

Hoi Allemaal,

Al weer even geleden dat ik wat heb laten horen.
Momenteel zit ik in het aanmeldtraject voor een CI aan de rechterkant.
Het CI team moet er naar kijken en beslissen of ik een kandidaat ben........ behoorlijk spannend.

Voor het linker oor heb ik momenteel een Comfort Duet (is meer een ouderwets gehoortoestel in de vorm van een mp3 speler maar dan met zeer prettig geluid)
deze is tijdelijk totdat het oorstukje van mijn linker hoortoestel klaar is zodat deze opnieuw afgesteld kan worden.
Gelukkig heb ik een aantal jaar geleden oorstukjes met hifi stereo laten maken voor het communicatie setje dat mijn vriendin en ik gebruiken als we met het zijspan op pad gaan, dit geeft helemaal een prettig geluid en hoef ik niet met een koptelefoon of standaard oor pluggen in te lopen.

De emoties zijn nogal wisselend de laatste weken, fysiek communiceren gaat zeer moeizaam, enkel met bekende stemmen en in een rustige omgeving.
Muziek luisteren en er van genieten kan ik nog wel tot mijn vreugde al versta ik van de teksten niets, het gaat om de klanken en melodie :) .

Ik hoop snel iets te horen van het CI team en hopen dat er een passende oplossing gevonden gaat worden.

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast