sudden deafness (apart geval)

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
josh1

sudden deafness (apart geval)

Bericht door josh1 » wo 11.03.2015 22:11

Hallo allemaal.

even ter info dit bericht heb ik 2 keer geplaatst in de hoop meer reacties te krijgen.

Even mijn verhaal.
Ik ben Jos en ben 50 jaar.
Ik werd 28 Dec 2014 wakker met enig gehoorverlies aan mijn linkeroor (alsof hij verstopt was).
Ik heb toen de huisartsenpost gebeld en kon langskomen, alles bleek in orde gebruik maar wat neusspray werd mij gezegd verder geen stemvork onderzoek gehad.
Was wel duizelig kon geen rechte lijn lopen met ogen dicht.

De dag erna ging het wel weer dus ik dacht laat maar lopen.
Toevallig kwam ik daarna bij specsavers want ik moest een nieuwe bril heb daar meteen even mijn gehoor laten checken daar bleek dat ik boven de 2Khz stuk minder hoorde links, rechts was in orde.

Een paar dagen daarna werd ik weer wakker met hetzelfde probleem weer gehoorverlies links ben naar de huisarts geweest die heeft stemvork testen gedaan en mij hierna neusspray voorgeschreven.

De dag erna was het erger, weer gebeld met huisarts kon meteen langskomen heeft weer stemvork testen gedaan en heeft hierna meteen gebeld met het Ziekenhuis in Maastricht afdeling KNO met de mededeling dat ik waarschijnlijk het sudden deafness heb (het was inmiddels 20 Januari)

Meteen de dag erna naar de KNO gehoortest gedaan en die was inmiddels stuk slechter dan die van specsavers 11 dagen geleden.
KNO arts constateerde sudden deafness.
Meteen op een prednison kuur en antibiotica 16 dagen lang.

Om een lang verhaal iets korter te maken, prednison en antibiotica hadden bij mij geen werking gehad.
verder ben ik de MRI in geweest om brughoektumor en andere zaken uit te sluiten, tevens was het bloed onderzocht ivm ziekte van lyme alles was gelukkig in orde.

Weer terug bij KNO werd mij gezegd even afwachten hoe het zich ontwikkeld, nieuwe afspraak gemaakt voor nieuwe gehoortest voor 17 Maart

Ondertussen merk ik dat het gehoor op en neer gaat de eerste tijd liep het soms binnen een paar minuten dicht om daarna weer na een paar uur iets te herstellen.
Soms duurt het langer voordat het weer dichtloopt en weer enig hersteld.
Ook heb ik tijdens verandering kleine "tikjes" in het oor

Heb de KNO arts nog hierover gebeld en gevraagd of dat bij sudden deafness past??
Je zou denken dat je bij sudden deafness je gehoor in meer of mindere mate verliest en daarna misschien je gehoor weer langzaam terug komt, dus niet die schommelingen.
Hij zei dat het wel eens voor kan komen maar zeldzaam.
Tevens zei hij dat het een labyrinthitis kon zijn omdat ik ook problemen heb met mijn evenwichts-orgaan (had hij bij de eerste controle vastgesteld).
Het is niet zo dat ik van de duizeligheid misselijk word dat valt eigenlijk wel mee.
Het is meer omdat ik dan een echo/bergeffect krijg tijdens de wisselingen.
Verder zou ik nog naar een internist kunnen ivm auto immuun, tevens zou een injectie in het oor nog mogelijk zijn.
Verder heb ik heel veel last van oorsuizen ik weet dat dit te maken heeft met het slechter horen soms is het suizen minder en soms harder.(gisteren knalde het eruit.....)

Ik merk dat ik moeite heb met spraak uit televisie en van mensen andere geluiden hoor ik dan weer beter (wel doffer).
Muziek klinkt vaak vervormt en tonen klinken vaak anders dan mijn gezonde oor
Nogmaals gehoor gaat op en neer incl oorsuizen.

Mijn vraag is heeft ook iemand ervaring met sudden deafness waarbij het gehoor zo op en neer gaat??
En hoe is dit verder verlopen?
Tevens zijn andere suggesties welkom!

Grt Jos

Gino

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Gino » do 12.03.2015 15:32

Beste Jos,

Dit verhaal klinkt mij heel bekend.
Ook ik heb sinds 2 jaar last van achteruitgaand gehoorverlies en spraakverstaan.
Het begon met het wegvallen van het gehoor aan mijn rechterkant (beste kant, links al een gehoorverlies).
Na enkele dagen kwam het geluid terug met als bijkomend probleem hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid) waardoor zelfs mijn eigen stem pijn deed.

Eerste keer was behoorlijk schrikken, afspraak met de huisarts maar die kon niets vinden.
Afspraak in het streek ziekenhuis, audiogram gemaakt, MRI maar niets kunnen vinden.
Doorverwijzing naar het KNO team in Maastricht, MRI scan meegenomen op CD en zij zouden deze opnieuw bekijken.
Uit deze second opinion is het LVAS syndroom naar voren gekomen (Large vestibular aquaduct syndrome)

Nu 2 jaar later is mijn rechter gehoor bijna geheel uitgevallen en heb enorm veel moeite met spraakverstaan en functioneren. (lees mijn eerder verhalen op deze site)
Eind volgende maand krijg ik een hele rij onderzoeken of ik een geschikte kandidaat ben voor een CI.

Beste Jos, ik hoop dat er voor jouw probleem snel een duidelijke diagnose gesteld wordt waar je wat mee kunt.

josh1

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door josh1 » do 12.03.2015 22:15

Hoi Gino,

Bedankt voor het antwoord.
Ik geloof dat wat jij hebt aangeboren is of niet?
Hoe hebben ze dit kunnen vaststellen dat jij LVAS hebt?
Vanmiddag liep mijn gehoor links weer dicht maar deze keer was ik echt heel duizelig met hyperacusis.
Ben nog even bij de huisarts geweest.
Op dit moment hoor ik bijna niets meer links, ben benieuwd of dit weer bijtrekt.
We zullen het zien.

Grt Jos

Gino

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Gino » vr 13.03.2015 17:33

Hoi Jos,

Klopt, LVAS is een genetische afwijking en is te zien op een MRI scan.
Als jij al contact hebt in het AZM (Maastricht) moeten ze je dit haarfijn uit kunnen leggen.
Bij mij is dit syndroom 2 jaar geleden ontdekt en er is mij toen gezegd dat er een kans zou zijn dat ik plots doof zou worden.

de klachten die jij nu hebt komen mij zeer bekend voor.
Ik kreeg last van het wegvallen van gehoor na contact geluid.
- timmeren.
- klopboormachine
- hout klieven.
- zware vrachtwagen die voorbij rijd.
- etc. etc.
zelfs als ik oor kappen op deed had ik daarna dat het gehoor weg viel met last van hyperacusis.

Half december is er na het voorzichtig klussen thuis (uitkijken met contactgeluiden) het gehoor rechts weggevallen en tot op heden niet meer terug gekomen.

Op dit moment ben ik hemel en aarde aan het verzetten om een manier te vinden om weer te kunnen functioneren. (verstaan)

Marja15
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 21
Lid geworden op: di 06.01.2015 11:39

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Marja15 » do 02.04.2015 20:53

Hallo Jos,

Ja, ik zit met zeldzame diagnose "instabiel slakkenhuis".
Geluid komt ene keer harder binnen dan andere keer. Dat is deels gestabiliseerd, het is niet meer zo erg als in 2010.
Misschien heb jij oormyoclonus? Een spastisch spiertje? Kan een spiertje zijn aan gehoorbeentje. Maar ook trommelvlies wordt door spiertje aangespannen.

heb je kaakklachten?
heel goed mogelijk dat er een diagnose is gemist.

misschien is buis van Eustachius de boosdoener.
Neusspray helpt vaak niet staat op internet...ik ben ook nog aan het zoeken....

groeten,

Marja

josh1

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door josh1 » vr 03.04.2015 11:22

Het blijkt uiteindelijk een labirinthitis te zijn,
Dit is een ontsteking aan het evenwichtsorgaan waarbij ook gehoorverlies een rol speelt.
Het is in ieder geval geen klassieke labirinthitis.

Krijg over een paar dagen de uitslag van de internist ivm eventuele auto immuun problemen maar daar word niets van verwacht
omdat ik geen andere uitvalverschijnselen heb.
Is om alles uit te sluiten zoals ook de MRI die ik al een tijd gelden gehad heb.

De KNO arts zei dat het nog wel eens voor komt dat het gehoor op en neer gaat en dat dit moet stabiliseren.
Bij de ene duurt het een paar weken en bij de ander schijnt het maanden te duren.
Tevens is de duizeligheid wel een stuk beter heb geen heftige draaiduizelingen meer (vertigo) ben wel nog geregeld duizelig tijdens lopen
of als ik mijn hoofd plotseling draai.
Wel gaat de tinnitus ook op en neer tijdens gehoorschommeling maar ook dat zou beter kunnen worden als het gehoor zich gaat stabiliseren.

Heb wel nog 3 weken geleden een spuit in het ook gehad met ontstekingsremmende medicatie.
Is geen bewezen optie maar heb het idee dat het geholpen heeft over een paar dagen ga ik weer terug naar de KNO en word de zaak geëvalueerd
van de internist en en de werking van de spuit.
Ik neem ook nog 9 tabletten Betahistine per dag (3 keer de dagdosis) ook dit is niet zeker/bewezen of dit helpt. (word normaal gebruikt bij de ziekte van meniere)
Er bestaat de kans dat ik nog eens in 3 dagen elke dag nog eens zo'n spuit krijg.

Word vervolgt...

Marja15
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 21
Lid geworden op: di 06.01.2015 11:39

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Marja15 » vr 03.04.2015 12:40

bedankt voor je uitvoerige antwoord, ik heb een virus op evenwichtsorgaan gehad. Misschien speelt dit bij mij ook....
zowel bij jou als bij mij een zoektocht wat er helpt! hou de moed erin!!!!

Dennis
Beginner
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: ma 01.07.2019 10:30

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Dennis » ma 01.07.2019 20:10

Hi Josh,

Hoop dat je dit ook nog leest zie dat het al heel lang geleden is.

Ik heb sinds 3 maanden een beetje de zelfde symptomen als jij.
Soms hoor ik redelijk als vanouds en soms loopt het helemaal dicht.
In het begin hoorde ik ook slecht tv en klonk het ook echt slecht en lelijk.
Wanneer het dicht loopt versta ik ook echt heel weinig maar ligt er een beetje aan hoe erg het dichtloopt soms gaat het wel redelijk.
Wanneer het dicht zit kan ik na een paar dagen heel of een beetje duizelig worden en daarna hoor ik plots weer beter.

Loop ook bij een KNO arts in het VU Amsterdam, hij zegt dat het iets heeft van Meniere maar met twijfel.
Krijg ook nog een MRI-scan en er is al bloed afgenomen voor diverse dingen en krijg ook nog een DNA test.

Ik hoor al sinds mijn geboorte links helemaal niets en rechts 75 % ongeveer.
Nu heb ik dus dit probleem en is mentaal erg zwaar ben erg bang om helemaal niets meer te gaan horen.

Zou graag van jou willen weten hoe het met jou gehoor en deze hele zaak afgelopen is.
En hebben de spuiten in jouw oor veel geholpen, en hoe ging dit in zijn werk (gaat dit door je trommelvlies heen ?)
Hebben de andere medicijnen nog geholpen ?

Met vriendelijke groeten,
Dennis

Marja15
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 21
Lid geworden op: di 06.01.2015 11:39

Re: sudden deafness (apart geval)

Bericht door Marja15 » wo 03.07.2019 12:56

Dennis,

Ik snap dat het mentaal zwaar is, zeker als je bang bent om helemaal doof te worden.
Misschien kom je in aanmerking voor een cochleair implantaat.
Zoek contact met plots- en laatdoven, de wereld houdt niet op als je onverhoopt doof wordt!!!! Het is wel heel vervelend, dat wel. Genoeg voorbeelden van plotsdoven die wat leuks met hun leven doen!

Marja

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten