Voorstellen: Wies

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
WGroeneveld

Voorstellen: Wies

Bericht door WGroeneveld » do 17.06.2010 14:36

Beste forumleden,

Hierbij stel ik mij aan jullie voor: ik ben Wies, 52 jaar, woonachtig met man en twee kinderen in Rotterdam. Bijna mijn hele leven staat in het teken van slechthorendheid. Vanaf mijn kleutertijd heb ik veelvuldige middenoorontstekingen aan mijn linkeroor gehad. Op mijn zevende jaar kreeg ik hersenvliesontsteking en ben volgens de overleveringen voor de poorten van de ** weggehaald. Maar wel met ernstig gehoorverlies en een vrijwel chronisch linker loopoor.

Vanaf mijn 20ste kreeg ik ook problemen met mijn rechteroor, hiervoor kreeg ik dan ook een gehoorapparaat. Uiteraard wel wennen, maar ik kon mij daarmee een lange tijd redelijk tot goed redden. Ongeveer tien jaar later werd na veel onderzoeken duidelijk dat ik in mijn beide oren otosclerose had. De artsen wilden mij echter niet opereren, omdat mijn rechteroor altijd nog 'beter' was dan mijn linker, en daar viel niets meer aan te redden. Ik voelde mij daarmee wel met een kluitje in het riet gestuurd. Uiteindelijk heb ik ook links een gehoorapparaat gekregen.

Ongeveer vijf jaar geleden is het gehoor in mijn rechteroor in een verontrustend tempo achteruitgekelderd, waardoor ik in rumoerige omstandigheden amper meer iets versta. Ook het volgen van vergaderingen gaat mij steeds moeizamer af. En telefoneren is een regelrechte ramp, waardoor ik nu zoveel mogelijk per mail met mensen communiceer. Otosclerose is een sluipmoordenaar, een tikkende tijdbom waar ik op moet zitten.

Drie jaar geleden ben ik toch aan mijn rechteroor geopereerd. Bij die operatie is een stijgbeugelprothese aangebracht. Helaas heeft die operatie niet datgene opgeleverd waar ik op hoopte. De artsen hadden echter aan de hand van een CT-scan geconstateerd dat die prothese een paar tienden van millimeters (!) tekort was om de geluidsgeleiding goed te laten verlopen. Ze hebben in een heroperatie geprobeerd, de stijgbeugelprothese te vervangen door een iets langer exemplaar, maar deze operatie heeft helaas ook niets opgeleverd.

Zonder gehoorapparaten hoor ik helemaal niets meer. Ik heb het gevoel dat ik constant in een situatie van een Tantaluskwelling verkeer, juist het nét-niet-kunnen volgen van dingen en voortdurend op mijn tenen moeten lopen. Aan het eind van een dag kun je mij daarom compleet bij elkaar vegen. Tel daarbij op dat ik ook nog last heb van tinnitus (die zelfs harder toeslaat op momenten dat ik alle inspanning moet verrichten om nog iets te kunnen verstaan...), dan kun je eigenlijk alleen maar constateren: dit is een ramp en ik moet maar zien hoe ik mij hier doorheen sla, zowel privé (mijn man en twee kinderen zijn allemaal goedhorend) en op mijn werk. Sociale contacten aangaan is voor mij te vermoeiend.

Gelukkig heb ik na een gevecht van meer dan een jaar met mijn zorgverzekeraar en het UWV de beschikking over een Phonak Smartlink, waardoor het volgen van vergaderingen e.d. iets gemakkelijker wordt, maar ook die apparatuur vertoont in combinatie met mijn twee geheel verschillende typen gehoorapparaten de nodige nukken en grillen, zodat de onzekerheid van 'kan ik het wel volgen' nog steeds voortduurt.

Mede door mijn abominabele gehoor dreigt nu mijn baan op het spel te staan. Ik ben als onderzoeker werkzaam bij een not-for-profit organisatie, maar deze organisatie moet nu commerciëler gaan werken. Dit betekent concreet dat je ook als onderzoeker acquisitie- consultancywerk moet gaan doen en je meer in netwerken moet profileren, dus ik heb te maken met de omvorming van een 'doe-functie' naar een 'praatfunctie' waarmee steeds meer een appèl wordt gedaan op mijn gehoor, juist datgene wat ik steeds meer zie wegglijden. Ik ben geheel afhankelijk geworden van het oordeel van enkele managers die geen benul hebben van wat zoiets betekent! Nu zit ik dan in een outplacementtraject, maar op het moment dat ik dit schrijf heb ik nog geen idee wat mij concreet boven het hoofd gaat hangen in deze crisistijd, waarin het ook voor goedhorenden al moeilijk wordt om aan de bak te komen. Ik heb de vakbond dan ook ingeschakeld om mij in deze situatie bij te staan.

Ik hoop dat ik niet al te klagend overkom, maar het beheerst het afgelopen jaar wel mijn hele doen en laten, wat ik ook probeer om mijzelf enigszins af te leiden.

Tot zover mijn wederwaardigheden. Als iemand goede tips heeft, hou ik mij van harte aanbevolen!

Groetjes,
Wies

Rosy

Bericht door Rosy » za 19.06.2010 18:54

Hallo Wies,

Allereerst natuurlijk hartelijk welkom hier :D .

Wat rot dat de operaties niet het gewenste resultaat opgeleverd hebben! Een 3e operatie, maar dan aan je linkeroor is waarschijnlijk ook geen optie. Weet je wel waar je naartoe gaat? Word je nu helemaal doof?
Is een CI dan geen optie voor jou?

Dat het je leven beheerst is logisch! Je hebt er overal last van en loopt constant op je tenen.
Ik herken een deel van je verhaal. Ook mijn tinnitus wordt erg stevig als ik vermoeid ben of onder spanning sta. Ook ik ben op dit moment bezig met een reïntegratie-traject, omdat mijn huidige functie te belastend voor mij is gebleken (ondanks smartlink). Dat brengt extra zorgen met zich mee. Net wat jij ook zegt: zelfs als je geen arbeidshandicap hebt, is het lastig om aan werk te komen.

Mag ik vragen hoe het gaat met 1-op-1 gesprekken? Is dat te doen voor je? En telefoneren? Zou je de functie die je nu hebt, wel vol kunnen houden als er geen aquisitie en consultancy bij komt?

Heb je nog contact met een audiologisch centrum? Daar heb ik zelf een tijdje baat gehad bij gesprekken met een maatschappelijk werker. Ook heb ik een belastbaarheidsonderzoek laten uitvoeren waarmee ik meer inzicht kreeg in wat ik wel en niet kan. Misschien iets voor jou in het kader van outplacement?

In ieder geval wens ik je veel sterkte en ik hoop dat je er niet alleen voor staat! :cool:

WGroeneveld

Bericht door WGroeneveld » do 24.06.2010 11:56

Beste Rosy,

Dank je wel voor je antwoord, je zult zelf uit eigen ervaring wel weten wat het betekent dat je broodwinning op het spel komt te staan. Zeker omdat je zelf niet voor deze gesteldheid kiest, maar omdat het je gewoon is overkomen...

Afgelopen vrijdag heb ik opnieuw een gehoortest ondergaan en daaruit is gebleken dat mijn gehoor opnieuw is achteruitgegaan. Niemand kan echter voorspellen waar dit gaat eindigen, maar -hoe tegenstrijdig ook- ik ben nu nog 'te goed' voor een CI. Ik weet trouwens van iemand dat het in aanmerking komen voor een CI ook een zaak is waarvoor geduld en een lange adem een vereiste zijn. Je wordt door een soort ballotagecommissie beoordeeld en het is maar de vraag hoeveel tijd er overheen gaat totdat er uiteindelijk een beslissing valt. En met de huidige bezuinigingswoede is het maar zeer de vraag wat er van het vergoedingensysteem overblijft...

Met 1-op-1 gesprekken kan ik mij tot nu toe redelijk tot goed redden met de Smartlink, maar deze apparatuur werkt soms storend in op één van mijn gehoorapparaten: gekraak en valt soms weg. Met deze nukken en grillen blijft het dus altijd spannend: werkt het of werkt het niet. Telefoneren kan ik amper meer: alleen nog met een handsfree microfoon in combinatie met de Smartlink, al het andere telefoongeluid (zelfs dat van speciale slechthorendentelefoons!) is voor mij veel te zacht om ermee uit de voeten te kunnen. Een rampenplan dus.

Voor wat betreft mijn werk: als ik binnen mijn onderzoeksfunctie ontlast zou worden van taken die sterk auditief gericht zijn, zou ik mij wel kunnen redden. Het beleid van mijn werkgever is er echter op gericht, ingepast te worden in veranderde functieprofielen ('onderzoeker' wordt nu 'adviseur') en 'geen werk rond mensen te organiseren'. Omdat ik vooral door mijn gehoor niet in dat plaatje pas, ben ik dus min of meer gedwongen het reïntegratietraject ingegaan. Het is dus te wijten aan het beleid van mijn werkgever dat ik buiten de organisatie geplaatst moet worden en om deze reden heb ik de vakbond ingeschakeld om mij te helpen.

Verder vraag je of ik contact heb met een audiologisch centrum. Ik heb zo'n beetje de hele KNO-afdeling en aanverwante afdelingen voorbij zien komen, waaronder diverse KNO-artsen, een audioloog en een medisch maatschappelijk werkster. Ik vind het voor jou heel fijn dat jij iets gehad hebt aan een maatschappelijk werkster. Ikzelf heb er helaas andere ervaringen mee gehad. Zij bleef steken in wat algemeenheden en toen ik gericht vroeg om mij wegwijs te maken in het woud van wet- en regelgeving om een Smartlink te kunnen bemachtigen, heeft zij nooit thuis gegeven. Ik heb alles dus zelf moeten uitzoeken en ben daarvoor naar Oorakel in Leiden gegaan. Verder heb ik in het verleden ook een paar gesprekken gehad met een psycholoog, maar daarvan vroeg ik mij af wat ik daar eigenlijk aan het doen was. Kortom: veel opgeschoten ben ik niet, ik kreeg meer het gevoel, een 'psychologenindustrie' in stand te houden dan dat ik daadwerkelijk geholpen werd.

Ik heb besloten om na mijn vakantie een gesprek met de bedrijfsarts over deze hele toestand aan te gaan. Ik hoop echter dat de vier weken vakantie er in elk geval aan bijdragen dat ik niet meer zo doodmoe ben. Eigenlijk is het een wonder dat ik het nog zo lang heb volgehoude Misschien komt een belastbaarheidsonderzoek dan ter sprake en wordt mijn werkgever dan gedwongen om met de uitkomsten daaraan gehoor te geven. Afwachten dus!

Veel dank voor je tip, ik ga er in elk geval mee verder!

Groetjes,
Wies

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten