Oormyoclonus

Algemene discussie, ervaringen, opmerkingen over slechthorendheid en hoorproblemen.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
MevrB
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: wo 27.02.2013 10:39

Oormyoclonus

Bericht door MevrB » do 28.02.2013 09:56

Goedendag iedereen,
Mijn man heeft Oormyoclonus en wanhopig dat het niet meer weggaat, hij heeft het een paar jaar geleden gehad, toen is het weer weggegaan, maar nu al vanaf november. Het heeft hem volledig in de macht. Hij is zelfs zo angstig dat hij niet durft aan te melden voor dit forum bang dat hij informatie tot zich neemt die hem nog meer in put brengen,. toch zou hij graag in contact komen met lotgenoten, het meeste zijn tinnitus/hyperacusis maar niet wat hij heeft. Ik hoop dat iemand mij en mijn man verder kunnen helpen.
Laatst gewijzigd door MevrB op do 28.02.2013 20:10, 1 keer totaal gewijzigd.

TC
Gevorderd
Gevorderd
Berichten: 70
Lid geworden op: ma 21.05.2007 15:33

Re: Oormyoclonus

Bericht door TC » do 28.02.2013 10:30

Hallo mevrB, dat is een nare aandoening zeg. :-( Oormyoclonus, ik had er nog nooit van gehoord. Wéten wat het is maakt het misschien iets minder erg, anders zou je nog voor .... worden aangezien. Maar daar schieten jullie natuurlijk niet veel mee op. Hopelijk vind je toch lotgenoten, misschien dat er hier een paar stilletjes meelezen en contact met je opnemen.

Gebruikersavatar
José
Expert
Expert
Berichten: 726
Lid geworden op: di 17.04.2007 20:05
Locatie: Purmerend

Re: Oormyoclonus

Bericht door José » vr 01.03.2013 01:20

Beste MevrB en natuurlijk u man,

Welkom hier op het forum :)

Ik heb net als TC hier nog nooit van gehoord. En ik ben het gaan opzoeken wat Oormyoclonus is.
Wat een nare aandoening is dit zeg.

Zelf lijd ik aan Tinnitus en dat vind ik al heel erg, maar wat u man heeft lijkt mij ook heel erg.
En daarom kan ik mij wel iets bij voorstellen dat u man hier heel erg mee zit.
Ook kan ik voorstellen dat u man niet op een forum wil uit angst nog meer doemverhalen te lezen.
En hierdoor nog meer in de put gaat zitten. Nee, dat moet je niet doen.

Uiteraard begrijp ik ook dat u man naar een "oplossing" zoekt en deze wel heel graag wil hebben en/of uitproberen.
Helaas ken ik niemand met deze aandoening als u man. Dat zou het fijnste zijn lotgenoten waar hij mee kan praten,
eventueel positieve tips uit kan wisselen.
Ik heb even rond gekeken op het internet, maar daar werd ik zelfs niet vrolijk van.

Het enige wat ik u man kan bieden is ons forum als schouder om zijn verhaal kwijt te kunnen.
Hier hoeft u man niet bang te zijn om rare of vervelende verhalen te lezen over zijn aandoening want die zijn er niet.

Ik weet natuurlijk niet wat u man al allemaal heeft uitgeprobeerd.
Maar uit eigen ervaring weet ik wel dat het met Tinnitus zo is ,
hoe drukker ik mij maak of negatieve spanning/stress heb hoe erger mijn Tinnitus wordt.
Dus ik deel mijn dag zo in dat ik mij prettig bij voel en luister naar mij lichaam tot hoever ik kan gaan.
En doe dingen waar ik van ontspan - dat kan van alles zijn -
dat kan iets zijn wat u man altijd al heeft gedaan of juist iets nieuws.
Ik weet dat het niet eenvoudig is om je gedachten om te zetten.
Naar iets om te zetten naar een positieve gevoel, maar dit heeft tijd nodig.

Wat ook belangrijk is dat u omgeving hiervan af weet zodat men u man begrijpt waarom hij zich terug trekt.
Of dat hij maar 1 uurtje op visite komt of alleen komt als er maar 2 mensen zijn en niet een hele kamer vol.
Of dat u man een voorkeur heeft om in de ochtend iets te doen of juist in de middag.
Begrip is heel belangrijk in dit soort situaties. Vaak kunnen andere zich niet voorstellen hoe iemand zich voelt en hoe deze het ervaart.
Probeer het anders een vorm te geven door bijv . te zeggen het klinkt als een tikkende klok en bladzijdes die omgeslagen wordt.
En dat bijvoorbeeld te laten horen dat u man dit 24/7 hoort. Dan pas kunnen ze een voorstelling maken hoe het is.

Dit heb ik toen ook gedaan om aan te geven wat ik hoor en dat heeft bij veel mensen geholpen en duidelijk gemaakt.
Het nare van dit soort aandoeningen het is niet zichtbaar, het is onzichtbaar.
Men ziet alleen dat ik wel achter de computer kan zitten maar begrijpen niet dat ik in een kamer vol mensen uren kan zitten.
Nu na mijn voorbeeld en jaren ervaring weten ze het van mij en houden er zelfs rekening mee.

Ik las dat de aandoening vooral te maken heeft met een spiertje of zenuw die op spanning staat en dat trilt en klappert.
En dat deze zo klein zijn en dun. Misschien is deze tip wat. Ginkgo Biloba een homeopatisch middeltje ( zowel in tablet of vloeibare vorm te verkrijgen) en deze in te nemen,
Ginko Biloba is een middel voor een betere doorbloedingen in de bloedvaatjes, zenwuen en spiertjes die juist heel fijn zijn.
Er zijn mensen die er bij zweren dat het helpt en ik zelf ooit aan iemand dit ook door gegeven voor Tinnitus en die zegt te helpen.
Maar ik heb er geen verschil van gemerkt toen ik het gebruikte.
Het heeft wel zijn tijd nodig voor dat het werkt, maar baat het niet schaad het ook niet.
Het is allicht te proberen.


Groetjes, José
Loslaten is achterom kijken zonder spijt, vooruit kijken zonder verwachtingen en het leven ervaren in het hier en nu

Ik wil graag mijn ervaringen delen: http://www.freewebs.com/dewereldvanci/

MevrB
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: wo 27.02.2013 10:39

Re: Oormyoclonus

Bericht door MevrB » ma 18.03.2013 12:01

bedankt voor jullie reacties, helaas is er nog steeds geen verandering,
en ook nog geen 'lotgenoten' gevonden.

Gebruikersavatar
José
Expert
Expert
Berichten: 726
Lid geworden op: di 17.04.2007 20:05
Locatie: Purmerend

Re: Oormyoclonus

Bericht door José » ma 18.03.2013 22:12

Hallo,

Wat jammer :-(
Hoe gaat het met u man?
Want ik hoop dat ondanks geen lotgenotencontact is, u man zich niet verder afzonderd :snif:

Groetjes, José
Loslaten is achterom kijken zonder spijt, vooruit kijken zonder verwachtingen en het leven ervaren in het hier en nu

Ik wil graag mijn ervaringen delen: http://www.freewebs.com/dewereldvanci/

HendrikvanHaren
Beginner
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: di 26.03.2013 11:30

Re: Oormyoclonus

Bericht door HendrikvanHaren » di 26.03.2013 13:56

Geachte mevrouw B
Al 12 jaar heb ik last van tinnitus
Ik heb nu ook ongeveer 9 maanden last van oormyoclonus
Oormyoclonus kent vele vormen bij mij is het zo dat het alsof er iemand spek staat te bakken (gespetter en tikken) als ik praat klapt in mijn linker oor het trommelvlies, muziek kan ik moeilijk volgen omdat bepaalde tonen resoneren in mijn rechter oor ook heb ik hyperacusis
achtige klachten.
Ik heb heb onderzoeken gehad in het tinnitus centrum van het UMC utrecht maar ben geen steek verder gekomen.
Aan een diagnose doen ze niet en heb verder geen informatie over deze kwaal gekregen.
De terugtrekkende beweging van uw man is begrijpelijk.
Toch moet hij zich uit het isoloment zien te trekken omdat dit alleen maar stress en emotie met zich mee brengt en dat werkt het alleen maar in de hand.
Ik persoonlijk was hier behoorlijk van in de put geraakt en bij een Psychiater beland omdat ik niet meer
kon slapen ik gebruik iedere avond voor het slapen gaan10 milligram Quetapiene.
Inmiddells heb ik de kwalen zo goed als mogelijk geaccepteerd en ben er van overtuigt dat stress en gespannen zijn de boos doeners zijn.
Van de KNO artsen hoef je weinig te verwachten die kijken je vol verbazing aan alsof je maar wat staat te kletsen en beseffen niet hoe dit op de patiënt inbeukt.
Ik zelf kijk vooral wat ik wel kan en niet wat ik niet meer kan, ook probeer ik alle stress van mij af te zetten en ik kan u zeggen dat het helpt.
Nog een tip loop niet te ver met je hoofd naar voren, probeer recht op te lopen.
Als je hoofd naar beneden hangt staat er te veel spanning op je achternek speiren en deze lopen weer langs het gehoor orgaan!
Dit heb ik geleerd bij de ergo therapeut.

Veel succes!

Plaats reactie

Terug naar “Algemeen ervaringen en overige voor en door volwassenen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast