Pagina 1 van 1

gezocht: volwassenen die het Gradenigo syndroom hebben gehad

Geplaatst: vr 18.05.2018 15:17
door Ine
Ik ben al een tijdje op zoek naar soortgelijke gevallen als ik zelf.

Ik zal proberen kort mijn verhaal te vertellen. Zal moeilijk worden aangezien het nogal een verhaal is...

Vorig jaar zomer kreeg ik voor het eerst in mijn leven (toen 35 lentes jong) een middenoorontsteking. Het was gelijk een hele heftige. Mijn trommelvlies scheurde vrijwel meteen waarna ik een flink loopoor kreeg. De pijn was ontzettend heftig, zo heftig dat ik morfine-achtige thuismedicatie kreeg. Van de huisarts 2 x een antibiotica voorgeschreven gekregen, toen nog oordruppels. Het ging echter niet over. Ik voelde dat er iets niet goed zat. Naast oorpijn had ik ook hoofdpijn en een stijve nek. Na twee weken slapeloze nachten, heftige pijn en nog steeds 24 uur per dag een heftig loopoor, werd ik op een spoedplek gezet bij de KNO-arts. Weer een antibiotica-kuur, morfine mee naar huis en de boodschap: het heeft tijd nodig.

Na 1 1/2 week na mijn bezoek aan de KNO-arts begon ik scheel te kijken. Gebeld, ik moest per direct stoppen met de antibiotica want het kon mogelijk een bijwerking zijn. Echter, 4 dagen later was het nog niet over en werd er een CT-scan gemaakt en consult met de oogarts en neuroloog gepland. Inmiddels begon ook mijn mond aan een zijde uit te vallen. Geen gevoel meer in mijn tong en lippen.
Weer 'n dag later bij de neuroloog, die mijn CT- scan bekeek. Het bleek dat de oorontsteking in het rotsbeen van mijn oor was gaan zitten en daar nog voorbij, in mijn schedelholte. De schedelholte zat vol met ontstekingsvocht. De ontsteking drukte op mijn zenuwen, vandaar de uitvalsverschijnselen. Ik werd meteen opgenomen en aan het infuus gelegd. Het zat tegen een hersenvliesontsteking aan.

Het bleek het Gradenigo-syndroom te zijn, een zeldzame aandoening die doorgaans alleen bij kinderen komt (1 op de 50.000 oorontstekingen bij kinderen). Bij volwassenen nog zeldzamer. Ik was de eerste die de neuroloog tegen kwam en de 2e die de kno-arts tegenkwam. Naast de uitvalsverschijnselen, oorpijn en loopoor, is ook zeer heftige hoofdpijn achter de ogen belangrijk symptoom.
Nou had ik de pech dat het bij mijn een resistente bacterie bleek te zijn. Ik moest lange tijd aan het infuus met antibiotica. Ook werd er een buisje geplaatst in het aangedane oor.

Na 9 dagen mocht ik naar huis en kreeg ik via de thuiszorg nog enige tijd 3 x daags een infuus toegediend. Hierna mocht ik over op antibiotica op tabletvorm. Toen de ontsteking minder werd, verdwenen ook langzaamaan de uitvalsverschijnselen.

Al met al heeft mijn herstel alles bij elkaar een paar maanden geduurd. Ik ben lange tijd thuis geweest van mijn werk en moest de zorg voor de kinderen lange tijd overdragen aan anderen.

Volgens de KNO-arts was het haast niet te voorkomen dat er schade aan mijn oor zou komen, gezien het langdurige trauma. En dat is ook zo. Ik heb er tinnitus en overgevoeligheid voor harde geluiden aan overgehouden. Ook nog steeds het gevoel dat mijn oor 'vol' zit en het geluid komt anders binnen als voorheen.

Ik ben al enige tijd op zoek naar soortgelijke gevallen. Omdat ik vragen heb bij de gang van mijn behandeling (te lang geduurd voor er actie ondernomen werd?) de gehoorschade die ik hierdoor opgelopen heb. En ook omdat er zo weinig bekend is over dit syndroom... en al helemaal bij volwassenen.

Alvast bedankt!

Re: gezocht: volwassenen die het Gradenigo syndroom hebben gehad

Geplaatst: za 30.11.2019 07:04
door Bas
Beste Mevrouw,

Ik heb precies dezelfde klachten op het moment als u.
Ik heb nu 9 verschillende artsen gezien en niemand
Wist wat het was. Bij mij zagen ze niets.

Pas toen ik een foto van mijn rotsbeen stuurde wilde ze me antibiotica geven maar het was geen gradenigo of mastoiditis?

Ik weet zeker dat het wel zo is.

Mijn verloop is exact hetzelfde als die van u, enige verschil is dat ik na arts 9 die zei dat er niks aan de hand was de antibiotica van mijn vrouw heb gepakt en dat toen al mijn klachten in een dag weg waren behalve de zware ontsteking op mijn schedel en in mijn oor.

Dit mag je normaal natuurlijk nooit doen maar ik had geen zin in
een operatie waarbij de ontsteking van je schedel geschraapt moet worden.

Ik heb met een vacuĆ¼m bolletje de hele ontsteking van mijn rotsbeen getrokken. Ben er 3 dagen mee bezig geweest. Zeer pijnlijke verkleving!

Ik loop nu bij twee kno artsen die me niet geloven?

Ze hebben me voor een week antibiotica gegeven omdat ik het vroeg en niet omdat het nodig was?

Ik ben heel erg bang dat het niet voldoende is en het terug komt.

Ook trokken de spieren achter mijn ogen zo hard
dat ik dubbel zag en bijna flauw viel. Dit gebeurde
net voordat ik naar de kno arts ging en de kno arts
zei dat het er niks mee te maken had?

Mag ik u vragen welke arts in welk ziekenhuis u heeft bezocht?

Ik hoop dat het u beter gaat want dit is een hel!

Je mag niet googlen en ook niet voor dokter spelen,
maar wat moet je als de dokteren niet weten en niet
Ingrijpen.

Ik had mijn klachten bijgehouden en ben daarna pas gaan
googlen en komt 100% overeen met Gradenigo syndroom.
Erg vreemd dat geen doktor dit niet wil inzien.