Ik ben Joke

Algemene discussie, ervaringen, opmerkingen over slechthorendheid en hoorproblemen.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
JOKERENSKE

Ik ben Joke

Bericht door JOKERENSKE » zo 02.03.2008 20:56

Ik ben 36 jaar en hoor met links vrijwel niks. Sinds een jaar werk ik in de kinderopvang en nu heb ik veel meer last van dat slechte horen. Ik denk er dus over om een hoortoestel aan te schaffen, maar geen idee hoe dit aan te pakken. Wel al duidelijk dat dit een dure grap gaat worden, want mijn rechteroor is prima. Maar als ik dit werk wil blijven doen, heb ik er denk ik zeker belang bij en sinds vorig jaar is het ook weer een optie. Eerst was het nooit aan de orde, omdat het oor jarenlang onrustig is geweest. Vanaf mijn 9e jaar ben ik al meer dan 15 keer geopereerd. Allereerst aan een rotsbeenontsteking. Ik heb een radicaalholte en de gehoorketen is al meerdere malen gereconstrueerd (omdat het steeds weer ontstoken en beschadigd raakte). Ik heb heel lang last gehad van chronische middenoorontsteking. Steeds moest het oor weer "schoongemaakt" Nu na mijn laatste operatie in 2006 lijkt er rust gekomen in het oor.En met de nieuwste reconstructie van de gehoorketen en het middenoor zou een hoortoestel een optie zijn. Ben alleen erg slecht te woord gestaan door de audioloog in het ziekenhuis, zeg maar gerust: weggestuurd. Kreeg geen antwoord op mijn vragen en werd ook niet bijster vriendelijk geholpen. Chagrijnig persoon.
En ondanks mijn jarenlange omzwervingen in ziekenhuizen ben ik echt een nitwit op dit gebied. Echt geen flauw idee naar wat voor winkel ik het best kan gaan, ze hebben allemaal hun eigen flitsende reclames..Probleem van een academisch ziekenhuis: je hebt steeds een andere arts..zelfs als je denkt dat je een afspraak hebt met die-en-die, blijkt op de dag zelf dat je toch weer bij een ander komt..en de ene arts adviseert je A en de andere zegt B en de 3e stuurt je gewoon weg...En ze spreken elkaar tegen. Vandaar dat ik hier een rondkijk wat de ervaringen van anderen zijn. Misschien kom ik dan wat sneller op de goede weg.

José

Bericht door José » zo 02.03.2008 21:51

Hallo Joke,

Welkom hier op deze forum :D

Je hebt nog al wat meegemaakt, al meer dan 15 operaties :-( ondergaan.
Maar wat vervelend dat je niet steeds door de zelfde KNO-arts geholpen bent en dat je door audioloog onheus bejegend behandeld bent. :snif:

Dus ik kan mij heel goed voorstellen dat je nu op zoek bent naar ervaringen en antwoorden van andere mensen.

Ik heb zelf goede ervaringen met mijn KNO-arts en audioloog. Al heb ik ook slechte ervaringen gehad met andere en ben hierdoor juist naar een andere ziekenhuis overgestapt en dat was voor mij de goede beslissing.

Wel zorg ik er voor dat ik WEL door de behandelde arts geholpen wordt of door de betreffende audioloog waar ik de afspraak mee heb. Indien dit niet mogelijk is, wordt ik keurig op de hoogte gebracht per mail of ze bellen mijn man op die mij weer z.s.m. opbelt.

Tja, naar welke audilogische centrum is een persoonlijke ervaring. Zoals ik al schrijf ga ik naar AC in het ziekenhuis en voor andere dingen naar de audicien bij mij in de buurt. En het verschilt ook weer per stad/streek waar een goede audicien zit. Of het nu schonenbergen, Beter Horen of Schagen e.d. je hebt hele goede en slechte zitten.
Waar ik woon zit een goede Beter Horen, maar dat is mijn persoonlijke ervaring, andere zullen misschien zeggen dat deze niet goed is of niet tevreden over deze zaak is.

Voordat je een hoortoestel kunt aanschaffen heb je een audiogram nodig. Ik neem aan dat je die hebt. Met deze gegevens kun je naar een audicien gaan en vragen welk toestel geschikt is bij jou gehoor verlies.

Want elke merk toestel heeft zijn specialiteiten voor o.a. licht gehoorverlies tot zwaargehoorverlies, lage tonen of juist in de hoogte tonen. Er spelen dus verschillende factoren mee om een goede hoortoestel aan te passen aan jou gehoorverlies.

De NVVS heeft een website waarmee de NVVS voorlichting geeft over alles wat met hoorhulpmiddelen te maken heeft, wordt grondig vernieuwd. Met kritische, onafhankelijke informatie. Het wordt een site die ‘man en paard’ noemt en duidelijk maakt wat u mag verwachten van audiciens, hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen, specialisten en dienstverleners.
Uniek aan de site is dat straks mensen zoals u ook ervaringen kunnen invullen met alles wat met hoorhulpmiddelen te maken heeft.

Dit is de website klik hier>> Hoorwijzer deze website wordt momenteel vernieuwd. Met een geheel nieuw verfrissend uiterlijk en duidelijke overzicht. En we hopen deze maart/april online te kunnen doen.

Als websitebezoeker en hoorhulpmiddelgebruiker kunt u straks nalezen wat anderen vinden van het merk, model of leverancier die u op het oog heeft.

Doe daarom mee en vul straks UW ervaringen in met alles wat te maken heeft met audiciens, hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen, specialisten en dienstverleners. Uw ervaring telt!
Wilt u meedoen? Stuur dan een mailtje aan hoorwijzer@nvvs.nl en u ontvangt begin april een oproep om mee te doen.

En Joke hou ons op de hoogte en ik hoop dat je de informatie vindt die je zoekt.

Groetjes, José

JOKERENSKE

goede weg zoeken

Bericht door JOKERENSKE » ma 03.03.2008 00:04

Hallo Jose,
Ik had in het blad van de NVVS gelezen over de hoorwijzer en ben ook gaan kijken. Maar daar wordt inderdaad nog hard aan gesleuteld, dus op dit moment kwam ik niet echt verder. Wat de winkels betreft ben ik gewoon benieuwd welke goed is, maar ik snap dat dat per gemeente en zelfs per filiaal kan verschillen, het is allemaal mensenwerk. Ik zal zelf kritisch moeten blijven en me niks laten "aansmeren"..maar dat vind ik juist wel moeilijk, ook omdat ik er weinig verstand van heb. Ik ben dan ook blij met de NVVS en dit forum en als straks de hoorwijzer echt klaar is.
Het is wel jammer dat het in grote ziekenhuizen moeilijk is om steeds dezelfde arts te zien..ik heb er al tig gezien! En dat is dan helaas niet overdreven! Vaak zijn de agenda's van KNO-artsen druk bezet. En als je dan toch een afspraak hebt met je eigen arts, blijkt die er die dag toch niet te zijn..Dan is er een spoedgeval tussendoor gekomen of wat dan ook..dan ga je er van uit dat ze er allemaal voor geleerd hebben en wel weten wat ze doen, maar ze denken er in de praktijk toch ook verschillend over..Ik merk wel dat je erg assertief moet zijn, zeker bij bepaalde artsen..ik vind dat wel jammer. Het schort nogal eens aan de communicatie en daarom neem ik tegenwoordig inderdaad bij belangrijke afspraken als het maar even te regelen is mijn echtgenoot mee. Je moet echt zelf heel actief naar dingen vragen, anders hoor je niets..weet je geeneens wat er scheelt! Dan wordt er gewoon over je hoofd heen gepraat als je niet je mond opentrekt! Misschien dat ze er gewoon vanuit gaan dat je alles al weet, omdat je al zo lang meeloopt..maar dat is van kindsafaan gegaan en ik weet nauwelijks wat ze allemaal hebben uitgespookt! Kijk, nu tegenwoordig vraag ik er wel heel direct naar. Maar ik heb voorlopig geen afspraak, dus in principe erg positief natuurlijk!! Ik durf er alleen zelf niet vanuit te gaan dat ik klachtenvrij zal blijven, want ik ben al eens eerder uit de controles "ontslagen"en toen ging het een poos goed en daarna toch weer hartstikke fout. Maar wellicht probeer ik een afspraak te krijgen met de KNO-arts die mij juist aanraadde om een hoortoestel te nemen, omdat het nu kan (nu mijn oor rustig is en weer in model)-, omdat ik nog jong ben en vanwege mijn werk (veel rumoer, maar ik zit de hele dag in communicatieve situaties- best vermoeiend..) . Zij vond dat ik erover moest nadenken, dat heb ik gedaan, maar toen kwam ik weer en toen was zij er onverhoopt niet. En die andere arts vond het niet zo nodig en de vrouw die het audiogram maakte en mij voorlichting moest geven, maar dat niet deed vond het maar onzin. ja..in vergelijking met mensen die aan beide oren hoorproblemen hebben, ben ik natuurlijk een geluksvogel! maar ik heb er wel degelijk last van in mijn werk! Mensen merken het vaak niet aan mij, maar ik des te meer, ik vind het inspannend en ben 's avonds bekaf..ik kijk dan geen nederlandse TV, tenzij er ondertiteling is..terwijl ik geeneens doof ben..maar ik ben dan gewoon te MOE om nog te luisteren! - Affijn, ik was voorheen hier helemaal niet mee bezig omdat het zogezegd ook niet aan de orde was..er was niks aan te doen, basta.Plus voorheen werkte ik in de thuiszorg met alleen 1-1 situaties, ik had daar minder last van mijn hancidap, maar om nou je hele leven te blijven schoonmaken terwijl je een HBO-diploma hebt is ook wel een beetje zonde..) Maar nu mij is gezegd door die KNO-arts dat ik wel degelijk baat kan hebben bij een hoortoestel, ben ik er nu wel over gaan nadenken. Gezien mijn medische geschiedenis zou ik wel problemen kunnen krijgen met een '" gewoon" toestel, omdat ik dus erg gevoelig ben voor infecties. Mijn oor is ook al een aantal keren helemaal dichtgegroeid, ik had toen vrijwel geen gehoorgang meer, dat was helemaal dicht. Ik heb ook in het verleden vaak "wild vlees"gehad en poliepen..maar ik heb daar verder niet zo veel verstand van, maar dan schijn je ook mogelijk niet tegen een hoortoestel te kunnen. Dus had die KNO-arts het over evt zo'n schroef in de schedel, maar dan denk ik dat het helemaal niet meer te betalen is!! dat vind ik nogal een groot risico..dat wij met pijn en moeite een groot bedrag neertellen en dat dan toch blijkt dat ik er geen baat bij heb..ik weet wel dat je eeerst moet uitproberen, maar is die proefperiode wel lang genoeg?- Ik ga nu zker niks overhaast doen. Wie weet wel vrijblijvend hier naar een audicien. Voor informatie. En nog wat rondlezen hiet op het forum en de site. dat vind ik al heel nuttig!! Dus bij deze bedankt!!

José

Bericht door José » ma 03.03.2008 00:36

Hallo Joke,

Het is inderdaad soms erg jammer dat het nog wel eens wat schort aan de communicatie tussen arts en patiënte ( al zou je vaak toch denken dat ze er juist wel rekening mee houden :hehe: .) Maar, het is dan ook zeker goed dat je iemand mee neemt - al kun je als volwassenen het goed oplossen, maar vaak is het voor je zelf toch prettig idee dat je weet dat een nog een paar 'oren' mee luisteren!. Dus doen als het om belangrijke zaken gaan.

En inderdaad tegenwoordig moet je wel heel erg voor je zelf opkomen en vragen stellen want anders sta je na 5 min. weer buiten en weet je nog niets.

Ik kan mij heel goed voorstellen hoe jij je voelt, want het is een onzichtbare handicap. En dan heb je zelf eerder last van dan dan de ander. Want het luisteren kost voor jou veel inspannigen.
Jij schreef:Mijn oor is ook al een aantal keren helemaal dichtgegroeid, ik had toen vrijwel geen gehoorgang meer, dat was helemaal dicht. Ik heb ook in het verleden vaak "wild vlees"gehad en poliepen..maar ik heb daar verder niet zo veel verstand van, maar dan schijn je ook mogelijk niet tegen een hoortoestel te kunnen. Dus had die KNO-arts het over evt zo'n schroef in de schedel, maar dan denk ik dat het helemaal niet meer te betalen is!! dat vind ik nogal een groot risico..dat wij met pijn en moeite een groot bedrag neertellen en dat dan toch blijkt dat ik er geen baat bij heb..ik weet wel dat je eeerst moet uitproberen, maar is die proefperiode wel lang genoeg?- Ik ga nu zker niks overhaast doen. Wie weet wel vrijblijvend hier naar een audicien. Voor informatie. En nog wat rondlezen hiet op het forum en de site. dat vind ik al heel nuttig!! Dus bij deze bedankt!!
Wat jou KNO-arts voorstelt over een toestel met een schroef zou een goede oplossing kunnen zijn voor jou. Met het oog op allergiesche reacties van oorstukjes of hoorhanger. Hij heeft het dan waarschijnlijk over een BAHA gehad, en er is nog een andere type toestel de Retrox In beide gevallen valt het waarschijnlijk onder een medische indicatie- dus zullen de kosten in alle waarschijnlijkheid vergoed worden maar dat is na te vragen bij je KNO-arts en zorgverzekeraar -.

Hier al vast wat informatie over BAHA en Retrox.
Klik hier voor >> BAHA
Klik hier voor >>Retrox 3D animatiefilmpje klik op de NL vlag

Ook al wil je eerst hoortoestellen uitproberen, en over het algemeen krijg je daar ruim de tijd voor. En indien het nodig is ook tijd voor verschillende toestellen uit te proberen. Tot je de juiste vind waar jij prettig mee kunt horen.

En nogmaals graag gedaan.

Groetjes, José

José

Bericht door José » do 03.04.2008 21:52

Hallo Joke,

Hoe gaat het nu met jou?
Loop je nog steeds bij dezelfde KNO-arts of ben je nu toch verder gaan zoeken?

Ik ben benieuwd hoe het is.

Groetjes, José

JOKERENSKE

Bericht door JOKERENSKE » vr 04.04.2008 01:01

Ik heb een beetje de site van de hoorwijzer in de gaten gehouden en die is nog steeds niet klaar. Daar wacht ik een beetje op. Dan wil ik de test doen en kijken wat daar uit komt en verder zit ik nog te twijfelen om nog een afspraak met de juiste KNO-arts af te dwingen (en dan alleen met DIE!). De laatste ervaring was gewoon erg negatief en die persoon van de audiologische afdeling van het UMC(G) zit daar al jaren en heb grote kans haar weer te treffen en dan denk ik "Laat maar" ..geen zin om dan in de loopgraven te moeten..ik vind het wel moeilijk om daar asserteif in te zijn. Ook omdat mij sterk de indruk werd gegeven dat ik niks te klagen had met mijn goeie ene oor. Dat verschilt ook per arts. Maar degene die me attent had gemaakt op de mogelijkheden vond het juist belangrijk voor mij, gezien mijn leeftijd en mijn werk. Ik merk het ook wel heel erg sterk in mijn werk, hoor..erg vermoeiend. maar ik zit nog een beetje in het beginnersstadium van daar assertief in te zijn. Ik kwam het eerst ook minder tegenn in de 1-op-1 situatie in de thuiszorg..Ik ben er nog wel mee bezig, wacht de hoorwijzer af en misschien dat ik nog een afspraak afdwing met de KNO-arts die mij zelf aanraade om erover denken..het zou wel fijn zijn om anderen (de kinderen) beter te kunnen verstaan..!!!!

Groetjes, joke.

Plaats reactie

Terug naar “Algemeen ervaringen en overige voor en door volwassenen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten