cholesteatoom bij zoontje

stel je zelf voor als ouder/verzorger van kind

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
mamacas

cholesteatoom bij zoontje

Bericht door mamacas » za 03.03.2012 10:44

Hallo allemaal,
ik ben een alleenstaande (gescheiden)moeder van een 7-jarig zoontje.Ik heb woensdag 22 febr. te horen gekregen dat mijn zoontje van 7 een Cholesteatoom heeft in zijn linkeroor.Wij zijn nu onder behandeling in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.Al sinds juni 2010 merkte ik dat hij slechter hoorde met zijn linkeroor.Testje gedaan bij de HA maar daar kwam niks naar voren.Hij had verder geen pijn of ontstekingen(nooit gehad)maar alleen minder horend met dat oor.Toen hij 6 net was kreeg hij een gehooronderzoek(standaard)bij de schoolarts(okt.2010)en daar kwam duidelijk naar voren dat links slechter hoorde.Toen nog een extra gehoortest en in dec. 2010 doorverwezen naar ons Z'huis(zeeland)bij de KNO arts.Die heeft ons weer na onderzoeken en gehoortesten naar huis gestuurd dat we een half jr. af moesten wachten want hij dacht aan vocht en dan zou het weg moeten zijn.In sept.2011 terug maar het zat er nog dus CT scan,waaruit bleek dat er "iets"zat maar hij dacht toch vocht.We konden het weer 4 mnd. aankijken(zou dan tot deze mnd. zijn ongeveer)of als mijn zoontje dat wilde of ik een buisje erin plaatsen eerder.zo werden we naar huis gestuurd in november 2011.Ik vertrouwde het niet en mijn zoontje wilde gewoon weer en goed horend oor.Dus in dec. weer terug en per ongeluk kwamen we bij een andere KNO arts terecht,die zei meteen al,een buisje gaat echt niet helpen hoor,ik ga een gezamelijke afspraak plannen met meerdere KNO artsen en dat was afgelopen januari,4 KNO artsen hebben de scan bekeken,Casper's oor bekeken en wisten het echt niet,dus toen meteen doorverwezen naar Sophia Z'huis waar we nu dus binnen 2 min. door Dr.Pullens te horen kregen dat het aangeboren Cholesteatoom is en dat slechts 4 a 5 kindjes per JAAR dat hebben.Erg zeldzaam dus.Het is een aangeboren afwijking bij Casper,hij heeft naast slecht horen met dat oor nooit oorklachten gehad.Ik denk dat zijn gehoor met dat oor zo'n 30-35% nog maar is maar hij heeft daar wel dagelijks hinder van,ook op school.in het verkeer etc.Hij zegt zooo vaak wat zeg je? hoort het echt slecht.en nu?versneld binnen 2 mnd. zijn 1e operatie waarbij ze het"parelgezwel"(zo noemde dr.Pullens het)weghalen.Op de scan was de hoefijzer niet meer zichtbaar dus die is waarschijnlijk al weggevreten.Ik ben heel blij dat we doorgezet hadden in dec. en uiteindelijk bij het Sophia zitten maar wat ik nu allemaal lees is het niet niks.casper krijgt na de 1e operatie ook binnen 9 mnd. de 2e voor second look en e.v reconstructies.ik vind het behoorlijk spannend allemaal.Hij is nog nooit geopereerd dus voor hem ook heel eng.
Wie heeft er ervaring in het Sophia?En kan iemand mij vertellen of het zwemmen wat Casper doet na de operatie ooit weer opgepakt kan worden?En hoe zit het net na de operatie,hoelang mag je niet zwemmen?Ik denk dat we nog een lange weg tegaan hebben als ik zo eens op internet lees vanaf de 1e operatie.Soms wilde ik dat ik het van hem kon overnemen..Dit is niet niks voor zo'n ventje.Ik wens iedereen sterkte en succes met alles en hoop op reacties met ervaring bij kinderen.Bedankt alvast. groetjes de mama van Casper

mamacas

Bericht door mamacas » zo 04.03.2012 17:48

ik lees nu dus pas wat taalfoutjes wat ik geschreven had,maar ik bedoel uiteraard ipv. het hoefijzer als gehoorbeentje: de STIJGBEUGEL;)
Niemand verder dus ervaring hiermee?Zijn linkeroor(van het Cholesteatoom)zal dus na de operatie nog slechter horen(doof bijna) en het is de vraag of het gehoor nog hersteld kan worden.allemaal afwachten dus.
groetjes mamacas

mamacas

Bericht door mamacas » za 10.03.2012 23:35

helaas dus geen ervaringen hier?
groetjes mamacas

Plaats reactie

Terug naar “stel je zelf voor "ouder/verzorger"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast