voorstellen Ilse

stel je zelf voor als ouder/verzorger van kind

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Ilse

voorstellen Ilse

Bericht door Ilse » vr 18.01.2008 11:43

Hallo, ik wil me even voorstellen Ilse de moeder van dini.

Gerdien is 4 jaar geleden gaan tobben met haar gehoor en gezondheid.
Na een dubbele middenoorontsteking die ze zonder medicatie te boven
moest komen van de huisarts.
Ze is in de afgelopen jaren met haar gehoor nog verder achteruit gegaan en heeft ook vervorming van geluid.
Ze is vaak erg moe, kan maar 2 dagen naar school en is ook duizelig/draaierig, en heeft ook altijd 2 kussens onder haar kussen in bed
vanwege de druk op haar oren. Er zijn daarvoor buisjes geplaatst maar
dat is niet afdoende.
s'Morgens zit ze eerst op bed bij te komen want als ze gelijk uit bed komt gaat ze tegen de grond.
Zelf denk ik dat er meer aan de hand is maar de knoarts zit dat niet zo
zitten, we zijn doorverwezen naar een psycholoog in het sophia ziekenhuis
maar daar wil Gerdien niet meer heen. Ze voelt zich niet erg serieus genomen. De audioloog heeft haar gezegd dat ze nog een paar moeilijke
jaren krijgt want hij kan haar geen hulp bieden.
Heeft iemand tips of ervaring ? Alles welkom :-)
Haar verlies R.38db en L.32db

groetjes van Ilse

José

Bericht door José » vr 18.01.2008 18:00

Hallo Ilse moeder van Gerdien,

Welkom hier op het forum :D

Wat vervelend wat je dochter Dini en jullie als ouders mee maken. :-(
Wat jammer, dat het gehoor achteruit gaat en daarbij ook nog eens last heeft van evenwichtsstornissen. :?

Waarom zijn jullie door verwezen naar een psycholoog?
Is er naast de gehoortesten waarop neem ik aan uitwijst dat jullie dochter echt slecht hoort nog andere dingen geconstateerd?

Hebben jullie al een second opinion gevraagd?
Mijn advies is om dat te proberen; als jullie dat nog niet hebben gedaan.

Verder hoop ik dat er voor Gerdien een oplossing gevonden wordt voor haar duizeligheid.


Groetjes, José

Ilse

Bericht door Ilse » za 19.01.2008 16:31

Hallo Jose( :D ik weet nog niet hoe ik een streepje op de e moet zetten),

We hebben nog geen second opinion gevraagd, maar ik loop daar wel
over na te denken.
We moesten van de kno arts naar de psycholoog om Gerdien om te
leren gaan met haar pijn(o.a. pijn bij geluid en van de druk op haar oren)
ook omdat ze daardoor regelmatig slecht slaapt. Dit wil Gerdien niet,voelt zich niet serieus genomen.Ze wil liever gewoon zijn. Ze is op zich een rustig meisje maar kan ook lekker gek
doen en echt jong zijn. :cool: Een verjaardag of feest is nooit echt feest voor haar, als het te druk wordt kan ze het niet volgen en heeft ze daar ook nog een paar dagen last van. toetende oren en pijn,ook vaak draaierig.Maar ze gaat wel altijd mee en probeert tussendoor even rust te vinden in een rustigere ruimte.
Volgens de audioloog speelt hier de vervorming van het geluid ook mee.
Ze kan hiervoor dan ook geen gehoortoestel of soloaparatuur.
School is met een ambulante begeleider bezig, volgens het audiogram van 4 jaar geleden kon zij nog voor soloaparatuur maar nu met het laatste audiogram niet meer. De amb. begeleider was van het audiogram geschrokken zei hij. Maar als zij geen niveau hoger zou kunnen kan ze ook niet extra begeleid worden want ze is nog te goed :? GELUKKIG aan de ene kant. We zien het van de nuchtere kant maar soms is het best
moeilijk. Ik zal misschien wat meer op mijn strepen moeten staan, maar ik ben ook niet iemand die met de vuist op tafel durft te slaan :P ,in de goede zin van het woord natuurlijk. Maar toch ga ik ervoor want het is voor m'n eigen kind.

groetjes Ilse

Rosy

Bericht door Rosy » wo 06.02.2008 21:55

Hallo Ilse,

Jeetje, wat een ingewikkelde situatie. Hoe oud is Gerdien precies?
Vreemd dat eigelijk beide specialisten (KNO en audioloog) aangeven verder niks te kunnen doen en dat ze met haar pijn moet leren leven. De audioloog kan niks doen omdat het verlies niet groot genoeg is? En die vervorming van geluid, hoe kunnen ze dat meten? En hoe ontstaat zoiets?

Al met al lijkt het wel of niemand iets kan doen hieraan. Dat kan toch niet! Ik zou zeker verder kijken; zoals Jose ook voorstelt. Als ouder moet je je ook machteloos voelen (lijkt me vreselijk je kind zo ongelukkig te zien).

Misschien kun je haar toch stimuleren om naar de psycholoog gaan. Niet zozeer met de boodschap om te leren omgaan met haar pijn; maar om haar hart te luchten en ook te ventileren dat ze zich onbegrepen voelt.
Je wilt natuurlijk niet dat ze in een negatieve spiraal terecht komt: als je moe bent en je rot voelt worden lichamelijke klachten vaak versterkt. Het zou fijn zijn als dat doorbroken kon worden.

Verder heb ik geen ervarings-tips voor je. Mijn kinderen zijn 'gewoon' slechthorend. Mijn zoon (5,5) heeft speciaal onderwijs gevolgd en zit nu op het reguliere onderwijs en mijn dochter (3,5) gaat nog niet naar school.

Je geeft aan dat zij nog niet begeleid wordt, en dat is spijtig! Jullie hebben dus geen indicatiestelling gekregen voor een rugzakje. Vaak wordt deze begeleiding pas ingezet als er al een behoorlijke achterstand is opgelopen! Eigelijk zou je toch beter preventief te werk kunnen gaan!

Ik hoop dat er snel verandering komt in de situatie van Gerdien...in ieder geval veel sterkte! Soms zul je tegen je natuur in toch op de tafel moeten slaan!

Ilse

Bericht door Ilse » do 12.06.2008 21:10

Ilse schreef:Hallo Jose( :D ik weet nog niet hoe ik een streepje op de e moet zetten),

We hebben nog geen second opinion gevraagd, maar ik loop daar wel
over na te denken.
We moesten van de kno arts naar de psycholoog om Gerdien om te
leren gaan met haar pijn(o.a. pijn bij geluid en van de druk op haar oren)
ook omdat ze daardoor regelmatig slecht slaapt. Dit wil Gerdien niet,voelt zich niet serieus genomen.Ze wil liever gewoon zijn. Ze is op zich een rustig meisje maar kan ook lekker gek
doen en echt jong zijn. :cool: Een verjaardag of feest is nooit echt feest voor haar, als het te druk wordt kan ze het niet volgen en heeft ze daar ook nog een paar dagen last van. toetende oren en pijn,ook vaak draaierig.Maar ze gaat wel altijd mee en probeert tussendoor even rust te vinden in een rustigere ruimte.
Volgens de audioloog speelt hier de vervorming van het geluid ook mee.
Ze kan hiervoor dan ook geen gehoortoestel of soloaparatuur.
School is met een ambulante begeleider bezig, volgens het audiogram van 4 jaar geleden kon zij nog voor soloaparatuur maar nu met het laatste audiogram niet meer. De amb. begeleider was van het audiogram geschrokken zei hij. Maar als zij geen niveau hoger zou kunnen kan ze ook niet extra begeleid worden want ze is nog te goed :? GELUKKIG aan de ene kant. We zien het van de nuchtere kant maar soms is het best
moeilijk. Ik zal misschien wat meer op mijn strepen moeten staan, maar ik ben ook niet iemand die met de vuist op tafel durft te slaan :P ,in de goede zin van het woord natuurlijk. Maar toch ga ik ervoor want het is voor m'n eigen kind.

groetjes Ilse
Ha José en ook Rosy,

Je ziet het ik heb intussen geleerd hoe ik het 'op de e moet zetten. :-D
Dat mag ook wel want ik heb schandelijk lang niet van me laten horen. :oops:
Maar er is veel gebeurt in de tussenliggende tijd.
Ik had je verteld dat Gerdien is gaan tobben na een middenoorontsteking.
Huis en KNOarts wisten het niet meer, moesten naar psycholoog en naar
school maar Gerdien kon steeds minder. Het zat tussen de oren. :?
We kregen van een lerares een adres van een alternatief genezer.
Zij werkt met de Vegatest. Na een onderzoek bleek dat de
ziekteverwekker nog steeds in dini's lichaam zat. De streptokok en die
was daar lekker aan 't huishouden geweest. Kan niet zegt de huisarts
maar op gezondheid.nl heb ik gevonden dat dit wel degelijk mogelijk is.
Gerdien is met een pro bioticum (smr pro) behandeld en gaat geleidelijk aan vooruit maar ze was ons bijna tussen de vingers door geglipt.
Ze is heel zwak, haar gehele lymfestelsel was vervuild.
Het zenuwstelsel is aangedaan en de darmen, het lichaam nam hierdoor bijna geen vitaminne's en voedingsstoffen meer op.
Het gevolg was dat ze steeds verder achteruit ging. Maar we zijn nu aan het opbouwen. Ook nog bezig met een osteopaat om lever en mild
weer goed werkend te krijgen, deze zaten ook vol vuil.
Vandaar dat dini allergisch reageerde maar geen allergie had.
Dat heeft te maken met de mild zei de osteopaat.
Van sigarettenrook kreeg ze bv. een dik gezicht en was snotverkouden en echt ziek.
De knoarts reageerde met 'rook is voor niemand goed'.
Ik wil hier verder niemand voor aanvallen en ben blij dat Gerdien
vooruit gaat. We zullen geduld moeten hebben maar dat geeft niet ze
is er nog. We hopen dat ze het komende schooljaar weer geleidelijk aan naar school zal kunnen, want dat kan ze al 3 maanden niet meer.
Ze is zelfs te moe om thuis te werken en oriënteren lukt ook niet dus gaan we weer opnieuw beginnen in de 2de van het voortgezet onderwijs.
En er is zelfs hoop dat haar gehoor nog vooruit zal gaan, want daardoor
ben ik ook eigenlijk op jullie site terecht gekomen.Ik hoop snel weer een
keer om een hoekje te kijken nu ik wat meer tijd en minder zorgen krijg.

Groetjes Ilse

José

Bericht door José » do 12.06.2008 22:31

Hoi Ilse,

Het is allemaal goed hoor, en fijn van het streepje :cool:

Maar meid, wat hebben jullie een hechtische tijd achter de rug :-(
Ook ik weet dat je als ouder 100% zeker weet dat er iets niet goed is met je kind, dat je gaat zoeken vooral gaat twijfelen aan allerlei dingen. ( Ik heb zelf ook iets mee gemaakt mijn mijn zoontje maar dat is een ander verhaal, maar ik kan mij wel indenken hoe jullie voelen :? )

Ik ben blij dat jullie met Gerdien nu een flinke stap vooruit zijn gekomen door het vinden van de oorzaak en vooruit gang blijft gaat krijgen in het herstellen van Gerdiens lichaam.

Ik hoop van harte voor Gerdien en jullie dat als haar 'hormoonhuishouding/lichaamstornissen' hersteld zijn. Dat ook haar gehoor weer verbeterd en geen blijvende schade heeft overgehouden aan die vervelende ziekteverwekker.

Ik wens Gerdien en jullie heel veel sterkte en moed. En dat de zon weer voor jullie allemaal weer zal toeschijnen. :D

En hoop t.z.t. weer iets van je te horen hoe het met Gerdien gaat.

Groetjes José

Ilse

Bericht door Ilse » di 03.03.2009 12:44

Hoi José,

Eindelijk ben ik er dan weer.
We hebben een lange weg achter de boeg en er is nog steeds geen einde.
Inmiddels weten we dat er bij Gerdien veel meer aan de hand is en dat ook 2 zusjes gelijke symptonen beginnen te krijgen. Er loopt nu een erfelijkheidsonderzoek naar een fout in de stofwisseling. Als dit echt zo is werkt haar afweersysteem niet goed en neemt ze niet of bijna geen voedingsstoffen op die het lichaam hard nodig heeft om te functioneren.
Dacht ik in 2008 dat we in rustiger vaarwater kwamen, dus niet. Gerdien kan nog steeds niet naar school, kan niet meer leren, onthouden, draait woorden om en kan zich niet concentreren. Ze weegt nog 46 kg en is veel verkouden. Er is een verzuring in het lichaam maar niet de normale verzuring van te weinig conditie, of verkeerde voeding. 2 meiden hebben 4 dagen voor onderzoek in het ziekenhuis gelegen, eerst adviseerde men psycholoog voor allebei, daarna kwam nog een bloeduitslag en sloegen ze als een blad aan de boom om.
Ik wilde dit toch graag laten weten.
Inmiddels zijn we ook bij een orthomoliculair arts en krijgt Gerdien 2 uur per dag verse zuurstof om haar lichaam mede te reinigen.
Ook werkt haar bijschorsnier niet goed, hier kwamen we achter doordat deze arts een cortisolspeekseltest liet doen. De waarde daarvan was zo laag dat ze nog niet één tiende van de energie heeft die een mens moet hebben om te functioneren.
Gerdien heeft giga tekorten in vitamines en mineralen e.d. en dit is hier aangevuld dmv infuus.
De arts in het ziekenhuis lachte hierom maar nu heeft hij toch na informatie dit onderzoek laten doen en alle informatie die ik had gehad van de orthomoliculair arts gecopieerd.
In het ziekenhuis verloopt alles niet zo voorspoedig veel artsen lijken tegenwoordig wel te denken dat je voor je lol in de weer ben.
Maar we vechten door.
Ik hoop dat er een uitslag komt waar we wat mee kunnen.

Groetjes,
Ilse.

Rosy

Bericht door Rosy » wo 04.03.2009 14:11

Hoi Ilse,

Ik wordt echt stil van je berichtgeving!
Ongelofelijk wat er op jullie af komt. Ik kan niks anders doen als jullie vreselijk veel sterkte wensen en hopen dat jullie erachter komen wat precies de oorzaak is. Zodat jullie meiden goed geholpen kunnen worden.

Sterkte!

Ilse

Bericht door Ilse » do 05.03.2009 09:13

Hey Rosy,

Bedankt voor je reactie, dat doet een mens goed ook al horen wij eigenlijk niet meer op deze site toch wilde ik dit even laten weten.
Ik laat wel weer is van me horen.
EN..... we blijven positief. Moed verloren al verloren toch ? :-)

José

Bericht door José » do 05.03.2009 10:11

Hoi Ilse,

( sorry voor de late reactie ik ben zelf nu ziek :-( )

Fijn dat je voor ons hier een kort verslagje hebt geschreven.

Net wat Rosy zegt, ik ben er ook stil van. :o

Want jeetje goh, jullie hebben het echt zwaar gehad het afgelopen jaar. :-( en nog steeds!
En nog vervelender dat je andere kinderen ook de soortgelijke sympthomen krijgen.
Gaat bij hun ook het gehoor slechter?

En wat vervelend dat het allemaal zo stroef loopt in het ziekenhuis.
Ik hoop voor jullie alle dochters dat het allemaal beter en goed gaat komen.
Het zal zeker allemaal niet makkelijk zijn voor jullie gezin.
Ik hoop dat het lopende onderzoek straks een uitslag geeft en verder kunnen.

Heel veel sterkte :cool:

Groetjes, José

Hennie

Bericht door Hennie » zo 08.03.2009 00:55

Hoi Ilse,
Ik wens jullie heel veel sterkte toe met alles wat jullie meemaken.
Groetjes Hennie

Monique74

Bericht door Monique74 » zo 08.03.2009 11:22

ook van mij heel heel veel sterkte!

Plaats reactie

Terug naar “stel je zelf voor "ouder/verzorger"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast