voorstellen Brenda mama van Bente, 3 maand

stel je zelf voor als ouder/verzorger van kind

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Brenda
Beginner
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: ma 29.09.2008 09:19

voorstellen Brenda mama van Bente, 3 maand

Bericht door Brenda » ma 29.09.2008 09:46

Hoi,

Onze dochter van 3 maanden (24 juni 08 ) is vermoedelijk slechthorend geboren. Begin deze maand is na onderzoek bij het AC Zwolle gebleken dat ze een gehoorverlies heeft van 40 / 50 dB. Over 2 weken krijgt ze een vervolgonderzoek en worden de apparaatjes aangemeten.
We hebben nog een zoon van net 2 die wel goed hoort.
Heeft iemand informatie over hoortoestellen bij babies? Verder ben ik benieuwd wat ons allemaal te wachten staat in de toekomst.
Ik ben nu overal aan het zoeken voor info, het is natuurlijk een geheel nieuwe wereld voor ons.

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » ma 29.09.2008 12:28

Hallo Brenda!

Welkom!

Wat rot dat jullie dochter niet goed hoort! Jullie zullen wel geschrokken zijn. Hoe hebben ze de mate van slechthorendheid vastgesteld? Heeft ze een Bera-onderzoek gehad? Dus jullie kleine meisje krijgt al toestelletjes! Ben benieuwd hoe dat zal gaan.

Ik heb geen ervaring met hoortoestellen voor babies. Mijn zoon kreeg ze met 2,5 jaar en mijn dochter met 3,5 jaar.
Dus wat dat betreft kan ik kan je geen tips aan de hand doen.

Jullie zullen het druk genoeg krijgen met afstellen en testen! Ik wens je dan dan ook veel sterkte!
:cool:
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

Gebruikersavatar
José
Expert
Expert
Berichten: 726
Lid geworden op: di 17.04.2007 20:05
Locatie: Purmerend

Bericht door José » ma 29.09.2008 13:15

Hallo Brenda,

Welkom hier op het forum :)

Goh, wat vervelend dat jullie dochter niet goed hoort. :-(

Ik heb zelf ook geen ervaring met hoortoestellen voor baby's.
Maar hier op het forum zijn er wel ouders met baby's. Deze kun je ook onder deze rubriek vinden.

Ik hoop dat voor jullie dochter misschien toch nog geen hoortoestellen nodig zijn. Want het blijft altijd heel moeilijk om op zulke jonge leeftijd testen te doen. Al zijn ze op dat gebied wel met de techniek heel ver.

Ik wens jullie heel veel sterkte en ik hoop dat jullie hier op het forum de informatie zullen vinden die je zoekt.

Groetjes, José
Loslaten is achterom kijken zonder spijt, vooruit kijken zonder verwachtingen en het leven ervaren in het hier en nu

Ik wil graag mijn ervaringen delen: http://www.freewebs.com/dewereldvanci/

Brenda
Beginner
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: ma 29.09.2008 09:19

voorstellen Brenda mama van Bente (inmiddels 22 maand)

Bericht door Brenda » do 06.05.2010 20:52

Hoi,

Ik wilde even een update plaatsen. Onze dochter Bente heeft sinds 3 maand oud hoortoestellen. In eerste instantie verliep de wenfase dramatisch. Madam weigerde de toestellen in te houden en smeet ze alle kanten op. Ik heb ze achter de verwarming, onder de kast, zelfs bijna uit het putje in de tuin moeten redden. Nadat we over zijn gestapt op andere hoortoestellen, ging het een heel stuk beter. Nu houdt ze hele dagen haar toestellen in, ze leert eindelijk praten en gebaren en ze is een stuk vrolijker.

Haar ontwikkeling loopt echter wel moeizaam, zowel qua spraak/taalontwikkeling als motorisch loopt ze achter en daarvoor is zij onder behandeling bij het ontwikkelingscentrum van het UMCG. Gisteren hebben wij te horen gekregen dat uit erfelijkheidsonderzoek is gebleken dat Bente het syndroom van Pendred heeft, een aangeboren erfelijke hooraandoening die er vrijwel zeker voor zal zorgen dat Bente na verloop van tijd volledig haar gehoor zal verliezen en zij dus vermoedelijk een ci zal krijgen. Hopelijk kunnen wij dit proces nog enigszins uitstellen, maar dat zal wel heel moeilijk gaan, omdat ons meisje een echte klimgeit is. Even omdraaien en madam zit bovenop de kast, op de stoel, in de vensterbank en noem maar op. Juist omdat haar motoriek niet goed is (evenwicht) valt ze snel en iedere klap / val op haar hoofd kan gehoorbeschadigingen veroorzaken.

Wij willen graag in contact komen met mensen die Pendred kennen / hebben, om wat meer over deze ziekte te weten te komen.

Plaats reactie

Terug naar “stel je zelf voor "ouder/verzorger"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast