Moeder van pax,4 jaar,linker oor doof

stel je zelf voor als ouder/verzorger van kind

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
liesbeth
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: di 09.06.2009 09:14

Moeder van pax,4 jaar,linker oor doof

Bericht door liesbeth » di 09.06.2009 21:14

Hallo

Ik ben liesbeth en moeder van twee dochters, 7 jaar en 4 jaar. Pax mijn jongste dochter is aan haar linker oor doof. Ze is niet doof geboren. De rede is niet te achterhalen.
Dit werd vorig jaar geconstateerd in het auditief centrum. Haar slakkenhuis doet het niet meer en er werd verteld dat dit niet met een operatie te verhelpen is. Haar spraakvermogen is goed. Zelfs beter dan voor haar leeftijd.

Nu zit ze sinds april op de basis school en we merken dat het erg veel van haar vraagt. Ze is thuis een drukke meid die constant kletst. Een heel sociaal kind. Nu horen we eigenlijk alleen maar dat ze zovaak huilt. Echt verdriet. Zo is ze thuis helemaal niet. Juist het tegen over gestelde.
Ik maak me nu zorgen en weet niet goed of ik er goed aan doe om haar daar te laten. De juffen zijn heel lief en houden er echt rekening mee dus dat is het niet.

Wat moet ik hier nu mee. Ben ik niet te snel met conclusies trekken?

liesbeth

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » do 11.06.2009 09:00

Hallo Liesbeth,

Welkom :D .

Natuurlijk maak je je zorgen! Als Pax verandert op school, dan heeft dat een oorzaak. Er komt nu een hoop op haar af. Het is er druk en ze zal meer moeite moeten doen om alles te volgen. Net wat je zegt.... dat vraagt veel van zo'n kleine meid.
Je schrijft dat ze heel sociaal is, dan wil ze wellicht ook alles volgen binnen de klas.

Wat fijn dat de juffen zo betrokken zijn, dat scheelt in ieder geval.

Gaat er nog iets gebeuren met haar gehoor? Krijgt ze misschien een Baha of zoiets?

Je vraagt je af of je Pax op die school moet laten; is er dan een alternatief? Misschien kan ze tijdelijk wat minder uren naar school, totdat het wat beter gaat? En daarna weer opbouwen?

Ik hoop dat jullie eruit komen. Succes! :cool:
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

liesbeth
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: di 09.06.2009 09:14

Bericht door liesbeth » do 11.06.2009 22:03

Dank je risy voor je reactie

Je hebt helemaal gelijk. Omdat ze zo graag alles wilt horen concentreerd ze zich erg en dat zal ook wel erg inspannend zijn voor haar. De laatste paar dagen heeft ze niet gehuilt op school gelukkig. Zal ik dan toch te snel in paniek zijn geraakt haha.

Ik ben eigenlijk sinds kort bezig met alternatieven. Mij werd verteld dat het ook niet te verbeteren is met gehoorapparaten. Nu lees ik dus dat dat wel kan. Waar ze anders naar toe zal moeten weet ik niet maar, ik probeer eerst uit of het niet te verbeteren is met wat we nu kunnen doen. De juffen letten goed op haar en herhalen ook tegen haar om zeker te weten of ze het goed gehoord heeft.

Zodra ik in de gaten heb dat ze weer erg moe word laat ik haar s,middags thuis.

Fijn dat ik hier mijn ei kwijt kan :-)

liesbeth

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » zo 14.06.2009 19:53

Hoi Liesbeth,

Fijn dat Pax nu al een paar dagen niet huilt! Dat is geruststellend. Misschien begint ze langzaam aan te wennen.

En te snel zorgen maken...? Dat doe ik bij die van mij ook. Waarschijnlijk aard van het beestje :roll: .
Ik denk dat het heel goed is dat je zo alert bent en direct reageert op Pax. En ook de het open contact met school is heel positief. Jullie zitten er met z'n allen bovenop, dat is voor Pax het beste.
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

liesbeth
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: di 09.06.2009 09:14

update

Bericht door liesbeth » vr 02.04.2010 19:41

Even weer een update van hoe het gaat met pax.
We hebben weer een audio screening laten doen om te bepalen hoe haar rechter oor en voor staat. De laatste tijd kregen we het idee dat het goede oortje achteruit ging. De tv en radio moesten steeds harder gezet worden. Ook gaat ze steeds harder praten. Er is dus uit gekomen dat haar goede oor flink achteruit is gegaan. Natuurlijk best schrikken en we weten even niet wat we ermee moeten. Ik heb weer een afspraak gemaakt bij het auditief centrum in rotterdam. Jammer genoeg zat april vol dus dat word dan in mei pas. Ze gingen haar dossier bekijken en bespreken wat er gedaan moest worden.
Nu heb ik allerlei vragen. Ze word dus geheel doof :(
Hoe gaat dit lopen... :cry:

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » vr 02.04.2010 20:27

Hoi Liesbeth,

Jeetje.... wat een rottig nieuws! Daar waren jullie natuurlijk niet op voorbereid. Dat brengt voor iedereen weer verdriet en onzekerheid mee. Sterkte met de verwerking van deze tegenvaller :?.

Wat moeten jullie trouwens lang wachten, voordat jullie terecht kunnen bij het AC! Natuurlijk zitten jullie nu vol vragen.
Heeft Pax het nu moeilijk op school? Ze zal steeds meer moeite moeten doen om dingen te volgen. Zit ze inmiddels in groep 2?


Je schreef in je 2e berichtje dat een hoortoestel niet zou baten bij haar linkeroor. Was dat omdat haar rechteroor nog zo goed was?
Ik kan mij niet voorstellen dat er geen oplossing is voor Pax. Zeker nu ze 2 slechte oren heeft. Misschien komt ze nu wel in aanmerking voor 2 hoortoestellen.
(Mijn kinderen zijn allebei slechthorend, doordat het slakkehuis niet goed werkt. Zij hebben allebei hoortoestellen.)

Ik wens jullie veel sterkte en succes en hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen!!
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

liesbeth
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: di 09.06.2009 09:14

hoi

Bericht door liesbeth » vr 02.04.2010 21:21

Ja, ik begreep ook niet waarom dat zo lang moet duren. Moet ik bellen om te kijken of het vervroegd kan worden of zit ik in rotterdam niet goed? Ze gingen ook eerst bespreken wat er nodig was. Ik wil niet wachten. Ik wil dat er vaart achter gezet word.
Die arts vertelde me dat het slakkenhuis stuk was en dus ook een gehoor apparaat zou het gehoor niet beter laten worden. Jou kinderen hebben wel gehoorapparaten en hun slakkenhuis is ook niet goed? Ik snap er nu helemaal niks meer van :?
Op school doet ze het goed maar, ze zijn nog niet met echte opdrachten bezig. Ze zit nog in groep 1. Ze doet het heel goed gelukkig.

groetjes liesbeth

Arjen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 14
Lid geworden op: ma 27.07.2009 13:42

Bericht door Arjen » di 06.04.2010 12:17

Hoi Liesbeth,

ik heb zelf een tijdje op het audiologisch centrum in Zwolle gewerkt. Ook daar hebben ze te maken met enorme wachtlijsten. Ik vermoed dat dit in Rotterdam ook het geval is.
Wat er nu gebeurt op het AC is dat de testresultaten van PAX welke gemeten zijn bij de KNO-arts besproken worden. Aan de hand van deze testresultaten gaat het AC bekijken welke onderzoeken moeten worden gedaan op het AC. Tijdens het eerste bezoek van jullie zullen deze onderzoeken uitgevoerd worden. Misschien hebben ze zelfs nog even de tijd, indien mogelijk en nodig, om Pax hoortoestellen te laten horen. Ik zou je willen adviseren om eerst de onderzoeken op het AC in Rotterdam af te wachten. De mensen zijn daar erg kundig en hebben goede adviezen. Ook kunnen ze je vertellen wat het gehoorverlies inhoudt voor PAX. Als je vindt dat Pax nog niet goed genoeg geholpen is door het AC na het eerste bezoek, geef dat dan gewoon aan. Zeg dat je meer informatie wil en graag nog een bezoek zou willen plannen. Wellicht kan dit met een op het AC werkzame maatschappelijk werk(st)er die gespecialiseerd is in slechthorendheid bij kinderen. Deze kan je ook aanspreken op de schoolloopbaan van Pax.

Ik denk overigens dat de KNO-arts bedoeld dat gehoorapparaten het gehoor niet beter maken in de zin van genezen. Wanneer een slakkenhuis beschadigd is geraakt, om welke reden dan ook, is het gehoor niet te herstellen. Wat natuurlijk nog wel kan is het aanmeten van hoortoestellen om zo Pax toch nog wat te kunnen laten horen. De hoortoestellen zijn in deze zijn hoorhulpmiddelen, maar Pax zal hier geen 100% mee horen. (Daarom spreken we ook over hulpmiddelen en niet over oplossingen.)

Laat je nog even weten wat er uit de onderzoeken zijn gekomen op het forum? (wat betreft de hoorverliezen en het advies) Lijkt me erg interessant om te lezen. En als je nog vragen hebt hoor ik ze graag!

Groetjes Arjen!

liesbeth
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: di 09.06.2009 09:14

Bericht door liesbeth » di 06.04.2010 19:44

Dankjewel arjen voor de informatie. Ik ben een leek in hoe het daar gaat. Het is dus wel fijn om iemand te spreken die wel weet hoe het werkt. De behandelend arts was erg aardig maar, ook stellig in hoe het er voor staat met pax haar linker oor. Kort maar krachtig bezoekje toen ons verteld werd wat er met het linker oor aan de hand was. Hoefde ons geen zorgen te maken om het rechter oor. Ook niet eens in het jaar terug komen. Het was gewoon 100 procent goed.

Even een update:
Via mijn moeder die op de GGD werkt hebben we een gehoortest laten doen en die viel erg slecht uit. De decibellen waar ze dus aan gaf dat ze die hoorde waren behoorlijk hard. Harde hoge en harde lage tonen. We werden dus steeds ongeruster en hebben de spoedeisende hulp gewoon gebeld. Paasweekend zat eraan te komen dus alles was natuurlijk gesloten ( hebben we altijd als we een situatie hebben) Mijn man had alles uitgelegd en mochten langs een kno arts. Hele aardige man en hij begreep gelukkig onze onrust. Oortjes weer onderzocht en wat blijkt...ze heeft vocht achter d,r trommelvliezen. Dus we gaan haar op de lijst zetten voor buisjes. Nu zal dat voor d,r linker oor niets gaan uitmaken maar, ik ben erg benieuwd hoeveel ze straks hoort met haar rechter oor. Ik zal binnenkort ook het ac bellen en vertellen dat ze dus buisjes krijgt. Daarna wil ik toch nog dat haar rechter oor onderzocht word maar, dat hoeft geloof ik niet bij het ac?

Was misschien paniek om niks maar, wel fijn dat we goed geholpen werden. Nu dus eerst op naar maandag. Dan moet ze weer naar de kno arts. Daarna buisjes.

groetjes liesbeth

Arjen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 14
Lid geworden op: ma 27.07.2009 13:42

Bericht door Arjen » wo 07.04.2010 08:27

Oh gelukkig is het 'maar' vocht achter het oor. Ik vond je bericht van 2 april 2010 nogal verontrustend. Maar vocht achter het oor is heel goed te behandelen en er zijn ontzettend veel kinderen die hier last van krijgen. Meestal is het aan beide kanten zo, maar omdat het linkeroor van Pax al weinig doet merk je hier gewoon weinig van, misschien een keer oorpijn. Ik denk dat met het plaatsen van buisjes al een heleboel opgelost wordt. De druk van van de trommelvlies af, waardoor deze weer flexibel kan bewegen. Meestal zie je nog wel hele lichte hoorverliezen op rechts, maar op het moment dat de buisjes eruit zijn (gaat vanzelf) en het gaatje in de trommelvlies dichtgegroeid is, zal het gehoor (rechts) weer helemaal goed zijn.

Wat betreft het AC, ik zou wel bellen om aan te geven dat het om vocht achter de trommelvliezen gaat, maar geef ook aan dat Pax 1-orig is. Waarschijnlijk zullen ze je dan toch vragen om een keer langs te komen met Pax. Het is nu namelijk mogelijk (dus het hoeft niet) dat er toch een lichte taalachterstand ontstaat door het tijdelijk verminderde gehoor. Het lijkt mij altijd zinvol om dit in de gaten te laten houden.

Verder wens ik Pax veel succes met zijn buisjes! Het is volgens mij een pijnloze ingreep, en ik denk dat Pax het verschil al snel gaat merken!

Groetjes!

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » vr 09.04.2010 12:47

Hoi Liesbeth,

Inderdaad een meevaller dat het vocht is! Hopelijk krijgt ze snel buisjes.

Verder ben ik het eens met Arjen; ik zou toch langs gaan bij het AC.
Ik wil je niet onnodig bang maken, maar ik ben in 1e instantie ook aan 1 oor SH geworden. En 5 jaar nadien ging mijn andere oor toch achteruit, terwijl de KNO-arts die kans erg klein achtte (hij zei dat de kans zo groot was als het 2x winnen van de loterij). De kans is bij Pax waarschijnlijk ook erg klein, maar in contact blijven met het AC kan geen kwaad lijkt mij. Daarbij kunnen zij je misschien extra informatie meegeven over 1-zijdige SH?! Het heeft toch echt wel invloed op Pax.

Overigens erg duidelijke berichtgeving van Arjen! Fijn om een reactie te lezen van iemand die op een AC heeft gewerkt!
Wachttijd bij AC is dus reëel.

Heel veel succes met de buisjes!! :cool:
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

Plaats reactie

Terug naar “stel je zelf voor "ouder/verzorger"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast