Moeder van Enya en Rivo

stel je zelf voor als ouder/verzorger van kind

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Rachel

Moeder van Enya en Rivo

Bericht door Rachel » zo 22.08.2010 21:04

Bij deze wil ik mij graag aan jullie voorstellen: Mijn naam is Rachel en ik ben de moeder van 2 heerlijke kinderen: Enya (7 jaar) en Rivo (5 jaar). Een jaar geleden is geconstateerd dat Enya 30 decibel mist, maar door ingetrokken trommelvliezen nog eens 10 a 15 decibel extra... In totaal dus 40 a 45 decibel. Toen Enya 4 was is zij ook al eens getest. Toen hoorde ze goed! In twee jaar tijd is ze dus erg achteruit gegaan. De KNO artsen vonden dit vreemd dus heeft ze afgelopen jaar heel wat testen gehad bij het AMC: ziekte van Usher, CT scan, MRI scan etc etc Als laatste een DNA onderzoek. Afgelopen vrijdag hebben wij hiervan de uitslag gekregen. Er zijn 2 afwijkingen gevonden die leiden tot doofheid/slechthorendheid. In September zullen mijn man en ik ook onderzocht worden. Wanneer het afkomstig is van ons beiden heeft onze zoon ook grote kans op dezelfde afwijkingen. Wat vind ik dit moeilijk! Bij het lezen van het forum zie ik heel wat dappere ouders. Volgens mij ben ik niet zo dapper. Op dit moment denk ik alleen maar: Bah wat oneerlijk. Waarom? Natuurlijk wil en zal ik mijn ogen niet sluiten en op zoek gaan naar oplossingen die het voor haar zo makkelijk mogelijk maken. Op dit moment gebruikt ze in de klas Solo apparatuur.
Welke ouders herkennen het verdriet en de onzekerheid: Hoe zal het in de toekomst verder gaan? Zal ze volledig doof worden? Is mijn zoon ook erfelijk belast?
Kon ik mijn koppie maar even uitzetten!

Maart

Bericht door Maart » wo 10.11.2010 11:14

Dag Rachel,

Ik ben nieuw op het forum (zie voorstel van vandaag). Mijn dochter Jente heeft 40 tot 50/55 dB verlies. Ook mogelijk extra verlies door ingetrokken trommelvliesje.
Ben benieuwd hoe het nu met je gaat? Heb je al erfelijkheidsonderzoek achter de rug? Zelf staan wij er ook nu voor (over een paar weekjes gaat het van start). Zelf ben ik ook slechthorend (en slechtziend) en dus ervaringsdeskundig.
Het is logisch dat je je verdrietig voelt en dat je het oneerlijk vindt. Zo herkenbaar! Je gunt het zo'n kleintje niet dat ze slecht hoort. Maar met wat vechtlust en aanpassing komt een kind heel ver, dat heb ik zelf ook mogen ervaren. Het is niet het einde van de wereld, maar het vraagt wel veel inzet, energie en aanpassing.

Groetjes, Maart

Plaats reactie

Terug naar “stel je zelf voor "ouder/verzorger"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast