Hoe is dit bij jullie verlopen?

Hier kan je algemene vragen stellen over: Problemen met gehoor, Hoe gaat je familie, broer(tjes), zus(jes) en overige omgeving om met de situatie.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
patricia1
Beginner
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: di 10.02.2009 18:57

Hoe is dit bij jullie verlopen?

Bericht door patricia1 » di 10.02.2009 22:04

Hoi Allemaal,

De geboorte van onze eerste zoon was geweldig, totdat de dame van de gehoortest kwam, de test van onvoldoende, na nog een aantal thuistesten doorgestuurd naar het audiologisch centrum.

Daar werden de testen uitgevoerd die jullie allen bekend zijn. We kregen toen te horen hij was ongeveer een maand oud dat rechts goed was maar links was hij doof. ... Daar sta je dan. :cry:

We zijn nu meerdere malen op controle geweest, hij heeft inmiddels buisjes gehad, maar er komt steeds een ander resultaat uit de test. ( we zijn nu een jaar onderweg )

Hij is nu niet meer doof aan de linkerkant, rechts is goed, dan is rechts weer slecht, dan links weer slecht enz enz....

Nu zijn we vandaag geweest en nu waren zijn hoge tonen weer minder zowel rechts als links. ( was de vorige keer prima )

Als het zo blijft dan zou hij 2 gehoortoestellen nodig hebben. Tuurlijk staan we hier achter als dit echt het geval is, maar wanneer weten we dit nu....???

De audioloog kon ook geen duidelijk antwoord geven en wilde over 4 wkn weer testen, hij zei zelfs als jullie een second opinium willen dan snap ik dat.....

Ik lees hier op het forum dat er ook op vrij jonge leeftijd word vastgesteld dat het gehoor niet goed was. Zijn deze testresultaten dan zo duidelijk?

Ik ben erg benieuwd naar jullie reacties.

Alvast heel erg bedankt.

Groetjes Patricia

Hennie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 12
Lid geworden op: wo 28.01.2009 21:08
Locatie: Hoorn

Bericht door Hennie » di 10.02.2009 23:40

Hoi Patricia,
Nog bedankt voor je reactie.Het is zeker vervelend als je geen duidelijk beeld hebt van het gehoorverlies.Hebben ze ook een Bera test toegepast?Bij Joey is al heel vroeg vastgesteld dat hij een gehoorverlies heeft en werd ons ook even medegedeeld dat hij doof was,later is dit matig slechthorend geworden omdat [hij heeft een probleem van de gehoorzenuw,Auditieve Neuropathie]de gehoorzenuw nog verder ontwikkeld is.Wij hebben toen hij klein was een bera test laten doen.dit moet wel als ze slapen of heel stil zijn.Daar kwam uit dat hij doof zou zijn terwijl met de andere testen eruit kwam dat hij een gehoorverlies van 50 a 60DB heeft.[dit hoort dus bij Auditieve Neuropathie]Vorig jaar hebben we er nogmaals voor gekozen om een Bera test laten doen,om te zien of er iets verander was ivm zijn goede spraak.Er kwam weer hetzelfde uit.Voor ons is er dus wel een bepaalde zekerheid alhoewel in de praktijd het altijd weer verassend is wat hij wel of niet hoort.Weet de audioloog misschien wel of dit wisselende probleem bij meerdere kinderen bekend is
of misschien bij andere Audiologische centra?Erg spannend dus over 4 weken.Ben ook zeer benieuwd.
Groetjes Hennie.
Hoe oud is je zoon eigenlijk?

patricia1
Beginner
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: di 10.02.2009 18:57

Bericht door patricia1 » wo 11.02.2009 21:32

Hennie schreef:Hoi Patricia,
Nog bedankt voor je reactie.Het is zeker vervelend als je geen duidelijk beeld hebt van het gehoorverlies.Hebben ze ook een Bera test toegepast?Bij Joey is al heel vroeg vastgesteld dat hij een gehoorverlies heeft en werd ons ook even medegedeeld dat hij doof was,later is dit matig slechthorend geworden omdat [hij heeft een probleem van de gehoorzenuw,Auditieve Neuropathie]de gehoorzenuw nog verder ontwikkeld is.Wij hebben toen hij klein was een bera test laten doen.dit moet wel als ze slapen of heel stil zijn.Daar kwam uit dat hij doof zou zijn terwijl met de andere testen eruit kwam dat hij een gehoorverlies van 50 a 60DB heeft.[dit hoort dus bij Auditieve Neuropathie]Vorig jaar hebben we er nogmaals voor gekozen om een Bera test laten doen,om te zien of er iets verander was ivm zijn goede spraak.Er kwam weer hetzelfde uit.Voor ons is er dus wel een bepaalde zekerheid alhoewel in de praktijd het altijd weer verassend is wat hij wel of niet hoort.Weet de audioloog misschien wel of dit wisselende probleem bij meerdere kinderen bekend is
of misschien bij andere Audiologische centra?Erg spannend dus over 4 weken.Ben ook zeer benieuwd.
Groetjes Hennie.
Hoe oud is je zoon eigenlijk?
Hoi Hennie,

Vond het erg leuk dat je had gereageerd, wat had ik een baaldag zeg gisteren. Ik ga straks eerst jouw topic nog eens lezen dan heb ik wat meer informatie. Maar wat goed dat hij zijn spraak dan zo goed ontwikkeld. Heeft hij op jonge leeftijd een gehoorapp gehad? Want dat staat hier niet.

Ons zoontje is nu 1 jaar oud, en bij hem hebben ze ook de Bera uitgevoerd toen hij nog zo klein was, toen was rechts goed en links doof.
We gaan morgen contact opnemen met het audiologisch centrum bij ons in de stad. En eens kijken wat die zeggen.

De laatste berekeningen zijn eigenlijk gebasseerd op de test vrije velden. Hij zit dan tussen 2 boxen en dan laten ze geluiden horen. En kijken ze hoe hij hier op reageert, ik vraag me dan ook af hoe betrouwbaar is dit.. ivm met aandacht en intresse...

Hoe oud is jullie zoontje??

Groetjes Patricia

Hennie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
Berichten: 12
Lid geworden op: wo 28.01.2009 21:08
Locatie: Hoorn

Bericht door Hennie » ma 16.02.2009 15:07

Hoi Patricia,
Kan me heel goed voorstellen dat je een baaldag had,hopenlijk weer over.
Testen met het vrije veld zijn inderdaad op zo'n leeftijd niet betrouwbaar.Wij hebben wel gemerkt dat hoe ouder je kind wordt en zelf kan gaan aangeven wat hij hoort,het is duidelijker en betrouwbaarder wordt maar dan nog.Joey is 7 jaar[heb je misschien al gelezen]Toen hij nog klein was,dacht rond de anderhalf of 2 jaar hebben we hoorapp.geprobeerd maar het verschil zonder en met hoorapp.was zo minimaal dat we in overleg met het AC besloten hebben te stoppen en eventueel als hij wat ouder is het opnieuw te proberen.Dat moment is nu misschien aangebroken.zijn pas naar het AC geweest en er wordt nu dus overlegd of we het nog eens gaan proberen.Heb nog niets gehoord,dus blijft even spannend.Met testen komt Joey wel steeds op een gehoorverlies van 50 á 60Db uit.Dit is al jaren zo.
Ik hoop dat je bij het andere AC wel meer duidelijkheid krijgt.
Houdt moed en tot de volgende keer weer.Groetjes Hennie

ch8ntal
Beginner
Beginner
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 11.08.2008 14:19

Bericht door ch8ntal » wo 08.04.2009 11:41

Het verhaal lijkt wel erg op ons verhaal, heb even een stukje gecopieerd ;)
In de kraamweek heeft Iv@r de gehoorscreening gehad en zakte.
Twee dagen later zakte hij nogmaals.
Toen kwamen ze van NSDSK thuis een andere test doen, deze test werd niet als goed beoordeeld.
We zijn toen doorverwezen naar het audiologisch centrum.
Toen Iv@r 3 wkn oud was heeft hij een onderzoek gehad. Daarbij was aan de rechterzijde sprake van een licht gehoorverlies en links matig gehoorverlies.
Het lag toen (volgens hen) aan middenoorproblematiek (vocht achter de trommelvliezen)
Als alles GOED was gegaan hadden wij toen doorverwezen moeten worden naar de KNO arts maar dat is niet gebeurt. Dit las ik 3 jaar later in de brief van het ac aan de huisarts met cc naar ouders, hebben wij nooit ontvangen !!!

Iv@r heeft nooit last van zijn oren gehad!
Sprak idd wat later maar niet opvallend.

We liepen nu langzaam aan tegen wat problemen op.
- Spraak en taal liggen op de grens van ingrijpen volgens CB.
- Problemen thuis, druk, niet luisteren, gillen etc
- Problemen op de PSZ, afzonderen van de groep, niet luisteren, gillen en boos worden, etc

Omdat ik dacht aan de onderzoeken toen hij drie weken oud was, wilde ik weten of hij wel goed hoort voordat we zijn gedrag aan gaan pakken................ Het CB wilde onze opvoedingstechnieken bespreken maar daar bleek niets mis mee te zijn (ja duh..............)
Wie weet krijgt hij maar de helft mee van wat er van hem verlangt wordt.

Ik heb dit alles doorgeduwd en we konden via de HA naar de KNO-arts.
Daar bleek er geen middenoorproblematiek te zijn en is hij weer getest.
Ze konden links niet meten........
Toen wist ik dus dat hij links niet goed hoort en vielen er allerlei dingen op zijn plaats.

Op mijn verzoek zijn we doorverwezen naar het ac.
Daar zijn we dus geweest.
Ik zou een gehoorscreening hebben en een week later intake bij de logopedie op het ac.
HIj is uitgebreid getest en daarna moest ik opeens naar de audioloog.
Die vertelde dus het volgende:

Iv@r heeft rechts een verlies van 33 dB en links van 85 dB
Inmiddels zijn we bijna een jaar verder en Iv@r functioneerd met twee hoortoestellen goed!
Zijn gehoorverlies is redelijk stabiel. 17 april hebben we weer een test.
Hopelijk scoort hij dan 2 dB minder met rechts want dan krijgen we zonder meer een rugzakje. Iv@r is nu 5 weken bezig op het reguliere onderwijs en we hebben al aardig wat problemen (zie hier http://forum.nvvs.nl/forum_oud/algemeen ... .php?t=841 )

Nadat we met de hoortoestelen zijn begonnen is Iv@r uitgebreid getest.
We krijgen heel snel iemand van gezinsbegeleiding toegewezen en daarmee zijn we nu al lange tijd mee bezig om alles optimaal te krijgen.

Als je vragen hebt stel ze gerust!

Cherrie
Beginner
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: do 07.07.2016 21:33

Re: Hoe is dit bij jullie verlopen?

Bericht door Cherrie » vr 08.07.2016 20:35

Ik weet dat dit een erg laat bericht is ook deze oude chatten maar ik ben eigenlijk ook zoek naar Hennie. Mijn zoontje van 1.5 jaar lijkt hetzelfde te hebben als haar zoon Joey. Auditieve neuropathie, 60 db gehoorverlies. Ik zou graag wat ervaringen uitwisselen. Het is zo'n iets vaags ook audiologen kunnen je weinig duidelijkheid bieden.
Alvast bedankt!

Gebruikersavatar
Frits
Gevorderd
Gevorderd
Berichten: 86
Lid geworden op: wo 12.10.2011 11:48
Locatie: Alkmaar

Re: Hoe is dit bij jullie verlopen?

Bericht door Frits » za 09.07.2016 19:11

Hennie is lang tijd niet meer op het forum geweest.
En het is nog maar de vraag of ze ooit weer terug komt.

Je zou haar een "persoonlijk bericht" (PM) kunnen sturen.
Ze krijgt dan een e-mail waarop ze kan reageren.

Ik hoop dat het je lukt om contact te leggen.
Hartelijke groeten,

Frits

SofieW
Beginner
Beginner
Berichten: 1
Lid geworden op: wo 05.04.2017 13:22

Re: Hoe is dit bij jullie verlopen?

Bericht door SofieW » do 22.06.2017 08:12

Hallo iedereen,

Ik wou hier toch op reageren omdat ik in een gelijkaardige situatie zit.
Ik ben eind oktober 2016 mama geworden van een pracht van een dochter. Ook bij onze dochter werd bij de gehoortesten geen reactie vastgesteld aan het linker oor. We moesten dit verder laten onderzoeken met gespecialiseerde testen (BERA) waaruit bleek dat ze er geen reactie was langs haar linker oor. Diagnose: auditieve neuropathie. Meer uitleg dan dat konden ze niet geven. Ze weten niet wat de oorzaak precies is en kunnen ook niet zeggen of ze langs haar linker oor nu volledig doof is of eerder slechthorend. We moeten haar gehoor uiteraard regelmatig laten opvolgen, maar daar sta je dan als ouder zonder antwoorden. Dat vind ik als bezorgde mama zeer moeilijk. Ik vind het moeilijk niet te weten wat de oorzaak precies is omdat ik ongerust ben dat er misschien iets "ergs" onderliggend is waar nu niets aan gedaan wordt.

Het zou me goed doen om met andere mama's die in een gelijkaardige situatie zitten te kunnen praten en ervaringen te kunnen uitwisselen.

Liefs,
Sofie

Plaats reactie

Terug naar “Algmeen ervaringen voor en door ouders/verzorgers van slechthorende kind(eren)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten