helena progressief gehoorverlies

Hier kan je algemene vragen stellen over: Problemen met gehoor, Hoe gaat je familie, broer(tjes), zus(jes) en overige omgeving om met de situatie.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
rose
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 09.03.2008 15:06

helena progressief gehoorverlies

Bericht door rose » zo 09.03.2008 16:18

hallo
ik ben de mama van helena ,helena is 4,5 jaar . en heeft nu aan beide oortjes een gehoorapparaat .
wij wonen in belgie.
ze is getest geweest bij de geboorte en had een licht 45 DB gehoorverlies links,
we werden doorverwezen naar een gehoorcentrum,toen begon het!
opvolging ,iedere 6 maanden.
toen ze 2 jaar was zei ze nog maar 2 woordjes.
toen werd beslist voor een gehoorapparaat op proef.
we kregen thuisbegeleiding van een logopedist.
toen ze bijna 3 jaar was ging ze naar de regulaire school,een heel klein
schooltje , er zaten maar 10 kleutertjes in de klas .
toen ze naar school ging ,stopte de thuisbegeleiding en moest ze naar een
revalidatiecentrum voor logo ,ook kreeg ze gon-begeleiding in school
maar ze deed het zeer goed op school, was zeer tevreden en maakte veel vriendjes.
nu is ze 4,5 jaar , sinds enkele maanden zijn we weer gestart met onderzoeken omdat haar gehoor achteruit gaat,haar rechter oor had nu een verlies van 70 DB op de hoge toonen.en haar linker 65DB
eerst had ze een lijmoor en kreeg ze trommelvliesbuisjes
dus daarna bera onderzoek daaruit bleek dat de trommelvliesbuisjes niet
hebben geholpen.het was een binnenoorprobleem,dus 2 gehoorapparaatjes.
nu heeft de NKO-arts ons doorverwezen voor onderzoeken naar de oorzaak.
eerst heeft ze een CT-scan gekregen,daarna moest ze onder verdoving voor een MRI-scan.
ze hebben niets gevonden en nu zijn we doorverwezen voor een genetisch
onderzoek .
heeft iemand hier ervaring mee,is het normaal dat je doorverwezen word
voor onderzoek naar de oorzaak.
of moet ik ongerust zijn.

Gebruikersavatar
José
Expert
Expert
Berichten: 726
Lid geworden op: di 17.04.2007 20:05
Locatie: Purmerend

Bericht door José » zo 09.03.2008 21:23

Hallo Rose moeder van Helena,

Als eerste Welkom hier op het forum :D

Ik ben zelf slechthorend geboren en kan alleen mijn eigen ervaringen vertellen. Maar ik denk dat je meer hebt aan een ervaring van een andere ouder.

Maar niet temin vind ik het heel erg vervelend voor jullie wat jullie nu doormaken.

Helena heeft al veel mee gemaakt, en natuurlijk jullie als ouders ook. :-(
Het is heel erg naar als ouder om te zien dat je dochter slechter gaat horen. :-(

En als je dan je kleine meisje onder verdoving een MRI-scan moet laten maken is dat heel erg. Wat wel fijn is om te weten dat daar uit geen oorzaak is gevonden.
Want ja, je hoopt toch dat ze niets ergs vinden, en aan de andere kant hoop je dat ze iets vinden wat verklaard waarom Helena slechter hoort.

Ik persoonlijk denk ik dat het wel goed is dat jullie doorverwezen worden voor nader onderzoek naar de oorzaak. Natuurlijk ben je als ouder ongerust en wil je graag weten wat met Helena is. Dus in dat opzicht is je ongerustheid terecht, maar of je nu ook al ongerust moet zijn over het genetische onderzoek dat kan ik je niet zeggen.

Hebben ze je al verteld wat je van zo'n onderzoek mag verwachten en hoe ze dat gaan uitvoeren.?

Je schrijft dat ze wel 2 hoorapparaatjes heeft, en kan ze daar wel mee horen? Of heeft ze nu andere toestellen nodig?

Ik hoop voor jullie dat er meer ouders op jou verhaal zullen reageren.

Ik wens jullie heel veel sterkte en succes en hou ons op de hoogte.

Groetjes, José
Loslaten is achterom kijken zonder spijt, vooruit kijken zonder verwachtingen en het leven ervaren in het hier en nu

Ik wil graag mijn ervaringen delen: http://www.freewebs.com/dewereldvanci/

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » di 11.03.2008 22:31

Hallo Rose,

Welkom!
Wat naar dat het gehoor van Helena achteruit gaat! Ze heeft wat opgebouwd (school en vriendjes en zo) en dan verandert er misschien vanalles. Dat is niet niks voor zo'n kleine meid. Daar maak je je als ouder natuurlijk zorgen over.
De ongerustheid over doorverwijzing kan ik mij voorstellen! Maar dit is misschien standaard op het moment dat gehoor verder afneemt!

Zelf heb ik 2 kindjes: 1 zoon van 5,5 die sinds 2,5 jaar hoorapparaatjes draagt en een dochter van dik 3,5 die sinds januari hoorapparaatjes draagt. Bij mijn zoon is het gehoorverlies waarschijnlijk vanaf geboorte en sinds 3e jaar stabiel. Bij mijn dochter denken wij dat haar gehoor afgelopen jaar enorm verslechterd is (in de hoge tonen 100db verlies). Daarom heeft zij ook CT-scan gehad van het binnenoor. Op de scan was (net als bij Helena) niks te zien. Ook wij zijn begonnen met onderzoek bij klinische genetica; het eerste gesprek zit erop. Wij hopen dat we erachter komen wat ons mankeert en wat de prognose is (ben zelf ook sinds 6 jaar hoortoesteldrager). Maar we hebben al te horen gekregen dat er vaak niks uitkomt en dat het een lang proces is.
Jullie wonen in Belgie en wij in Nederland, dus weet ik niet of je alles helemaal met elkaar kunt vergelijken. Maar het onderzoek houdt in dat mbv audiogrammen van familie, het 'verhaal' en eventueel DNA gezocht wordt in databanken naar overeenkomsten.

Hoe gaat het nu met de hoortoestellen? Kan Helena eraan wennen?

Ik wens jullie veel sterkte met de onderzoeken!
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

rose
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 09.03.2008 15:06

Bericht door rose » wo 12.03.2008 22:41

hoi Rosy

Met Helena gaat alles zeer goed .
Ze heeft nooit problemen gemaakt over het dragen van haar hooraparraat .
Ze is werkelijk het zonnetje in huis . heeft heel veel vriendjes en is zeer sociaal.Ze gaat ook soms gaan spelen bij haar vriendjes.
Haar taal gaat ook zeer sterk vooruit.
Ze hoort ook zeer goed met haar hoorapparaatjes.denk ik toch.
Een paar maanden terug geeft ze het wel een beetje moeilijk gehad
haar jongere broertje gaat nu ook naar school en ze zitten samen in 1 klas
(1kleuter,2kleuter,en 3kleuters zitten samen in 1 klas van 10 kindjes)
De donderdagvoormiddag is het turnen en dan kan helena niet mee want
dan moet zij naar revaliedatietherapie , haar broer mag wel mee.
Daar heeft ze het moeilijk mee . daardoor begon ze zich vragen te stellen
waarom zij hoorapparaatjes moest dragen en haar broer niet.
waarom zij naar de therapie moest en de andere kindjes niet.
Ze was erg verdrietig.
Nu gaat ze de zaterdag gaan turnen in een turnclub.
en ze is weer het zonnetje in huis.

Haar gehoor gaat zeer snel achteruit ,ze is geboren met 45db aan 1 oor
haar andere oor was perfect in orde.
Ze is met 20 db gezakt in 2 jaar tijd
+ haar andere oor heeft nu een verlies van 75db op de hoge tonen.
Ik vraag me af wanneer dat gaat stoppen .

Volgende week dinsdag hebben wij een eerste afspraak voor een genetisch onderzoek.
Ik heb gehoor dat er bloed zal worden afgenomen, en dan is het wachten
Hoelang moeten jullie wachten achter de uitslag.

Ik zou ook graag eens zelf horen zoals mijn dochter hoort om mij beter te kunnen inleven.
De audiologe heeft mij belooft om het mij eens te laten ervaren.
maar het is er nog niet van gekomen.

Het is de eerste keer dat ik deelneem aan een forum.
en ik vind het wel leuk om eens ervaringen te kunnen delen.

groetjes rose,

Gebruikersavatar
Rosy
Expert
Expert
Berichten: 131
Lid geworden op: ma 10.12.2007 22:15
Locatie: Limburg

Bericht door Rosy » do 13.03.2008 22:06

Wat heerlijk dat Helena zo'n vrolijke dame is!
Ook fijn dat ze zo sociaal is.
Gelukkig zijn mijn kindjes ook beide erg spontaan en m.n. het meisje legt erg makkelijk contact met andere. Dat is toch een zorg minder. Ik ga er dan ook maar van uit dat ze lekker in hun vel zitten.

Helena is ook jong begonnen met toestellen; dus dan weet ze niet beter.
Mijn dochter riep al voordat wij wisten dat ze zo slecht hoorde, dat zij ook naar de school in Hoensbroek ging (speciaal onderwijs voor doven en slechthorenden)! Vanzelfsprekend vond ze dat omdat haar broer ging. Wat dat betreft zullen zij altijd steun bij elkaar vinden.

Inderdaad komt Helena nu op de leeftijd dat ze zich dingen gaat afvragen. Fijn dat ze de dingen toch snel accepteert! Wat voor revalidatietherapie heeft ze?
Volgende week dinsdag hebben wij een eerste afspraak voor een genetisch onderzoek.
Ik heb gehoor dat er bloed zal worden afgenomen, en dan is het wachten
Hoelang moeten jullie wachten achter de uitslag.
Succes dinsdag! Helena sterkte met bloed prikken :? .
Wij hadden heel laat een gesprek dus bloedprikken heeft toen niet plaats gevonden. Ik ben nu audiogrammen aan het verzamelen. Die van ons 3 van mijn moeder heb ik. Nu moet alleen mijn vader nog een hoortest laten afnemen. Als ik ze allemaal heb, stuur ik ze op naar professor. Eventueel nog bloed prikken en dan wordt het pas doorgestuurd naar Nijmegen. Men zei dat het zeker 3 tot 6 maanden duurt, voordat er dan een reactie komt.
Ik zou ook graag eens zelf horen zoals mijn dochter hoort om mij beter te kunnen inleven.
Er zijn inderdaad CD's waar op staat hoe gehoorverlies ongeveer klinkt. Onze gezinsbegeleider heeft destijds voor familie en vrienden uitleg gegeven; daarbij liet zij die CD horen.
Groeten,

Rosy


(zelf SH en 2 SH kinderen)

Gebruikersavatar
José
Expert
Expert
Berichten: 726
Lid geworden op: di 17.04.2007 20:05
Locatie: Purmerend

Bericht door José » wo 28.05.2008 10:28

Hoi Rose,

Hoe gaat het met jullie?
Hoe staat het nu voor met jullie Gen/DNA onderzoek?
Is daar al iets bekend over?

Groetjes, José
Loslaten is achterom kijken zonder spijt, vooruit kijken zonder verwachtingen en het leven ervaren in het hier en nu

Ik wil graag mijn ervaringen delen: http://www.freewebs.com/dewereldvanci/

Plaats reactie

Terug naar “Algmeen ervaringen voor en door ouders/verzorgers van slechthorende kind(eren)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast