Floor mama van Bente en Tijn beide gehoorverlies

Hier kan je algemene vragen stellen over: Problemen met gehoor, Hoe gaat je familie, broer(tjes), zus(jes) en overige omgeving om met de situatie.

Moderator: Forummoderator

Bente06

Floor mama van Bente en Tijn beide gehoorverlies

Bericht door Bente06 » vr 14.03.2008 15:53

Hallo,

Ik zal mezelf even voorstellen. Floor van Velsen getrouwd en moeder van 3 kids, Sterre, Bente en Tijn. We zijn er nu 3 jaar achter dat Tijn een fluctuerend gehoor heeft en ernstige spraaktaalproblemen, hij zit hiervoor op het cluster2 onderwijs. nu zijn we er van de week ook achter gekomen dat Bente onze middelste een gehoorprobleem heeft met een verlies van 40 db. Dit nadat ze diverse middenooronstekingen heeft gehad en hierdoor haar trommelvlies niet meer goed werkt. Ze krijgt hier nu 2 hoortoestellen voor en afwachten maar. Dit was het even voor nu. Later zal ik wel even aanvullen. Hoop dat ik hier wat ervaringen kan uitwisselen en informatie kan vinden voor mijn kids.

Tot snel Groet Floor

José

Bericht door José » vr 14.03.2008 19:47

Hallo Floor,

Welkom hier op het forum :cool:

Goh, wat naar dat 2 van je 3 kinderen een gehoorprobleem heeft. :-(

Ik hoop dat Bente gauw aan haar hoortoestellen went en weer dingen kan horen die ze nu mist. :)

Zelf ben ik ook slechthorend, maar heb geen ervaring met een slechthorend kind. Maar er zijn hier op het forum wel andere ouders met slechthorende kinderen die vast met jou ervaringen kunnen delen.

En verder hoop ik dat je hier de andere nodige informatie vind die je zoekt.

Groetjes, José

Bente06

Bericht door Bente06 » vr 14.03.2008 19:58

dank je wel voor je lieve reactie. Ik zal morgen eens even uitgebreid vertellen hoe het allemaal komt en wat het met ons gezinnetje heeft gedaan.

Fijn om te merken dat er mensen zijn die ons een beetje verder kunnen helpen.

Groetjes Floor

Bente06

update

Bericht door Bente06 » za 15.03.2008 11:40

Goedemorgen allemaal,

Ik had gisteren beloofd om een update te geen wat betrefd onze kids.
Zal eerst beginnen met onze zoon Tijn. Tijn is geboren na een zwangerschap van 36 weken en was kern gezond dachten we. Al snel hadden wij het gevoel dat er wat mis was met hem omdat hij niet reageerde op geluiden en niet brabbelde. bij 9 mnd bleek zijn gehoortest niet goed te zijn en werd over gedaan, bij 12 mnd opnieuw getest weer niet goed maar geen actie vanuit het consultatiebureau. bij 1,5 jr weer een test en weer niet goed, we zijn toen naar het audiologisch centrun gestuurd en toen begon de ellende. Daar bleek dat Tijn een fluctuerend gehoor had en daar konden ze niets aan doen. We werden met een kluitje het riet ingestuurd. Tijn was in de tussentijd vaak ziek en heeft veel antibiotica gehad ter ondersteuning en oplossend. Hij bleek een verminderde weerstand te hebben en daardoor zou hij zo slecht horen. hier konden ze niets aan doen. inmiddels werd hij 2 en werd het ons allemaal een beetje te gortig. We vroegen een 2end opinion aan en zijn naar het WKZ gegaan in utrecht. Hier bleek bij de gehoor en spraaktaal afdeling dat hij nog steeds een fluctuerend gehoor had en daardoor een flinke spraaktaal achterstand gekregen had hierdoor. inmiddels 2,5 jr en nog maar 3 woordjes kunnen zeggen. We kregen het advies om hem naar de vroegbegeleiding te doen voor 3 dagen in de week en verdere onderzoeken. Toen hij 3 was ging hij naar de vroegbegeleiding van de Bertha Mullerschool in utrecht. Hij kreeg ter ondersteuning een solo en hij ging werkelijk waar met sprongen vooruit. Hij zit nu 2 jaar op deze school en ik kan niet anders zeggen dat we een super kereltje hebben. Er is in de afgelopen 2 jaar heel veel verbetering gekomen en hij heeft een aantal diagnoses achter zijn naam staan. Hij heeft verbale ontwikkelings dyspraxtie, hij is motorisch gestoord (raar woord, maar hij loopt mega achter met zijn motoriek) en hij heeft een vorm van autisme. Hij gaat nu super en doet het prima. heeft af en toe zo zijn buitjes maar goed te handelen.

Nu over naar Bente.

Bente is echt een super meid ze is na een zwangerschap van 38 weken geboren en heeft het altijd super gedaan. Nu heeft ze altijd wel veel last gehad van haar luchtwegen en van vele ooronstekingen, maar we hadden nooit verwacht en gezien dat ze problemen had met horen. Ze praat goed en doet het super op school. Wat ons wel opviel in de afgelopen 2 jaar is dat ze veel zei mama/papa wat zeg je, maar hebben er nooit verder bij na gedacht en dachten dat het een stopwoordje van haar was. Wel heeft haar juf af en toe eens laten weten dat ze vond dat Bente niet zo goed luisterde en of dat ons ook wel op was gevallen maar verder hebben we ook mede door Tijn er geen aandacht aan besteed. Afgelopen oktober werd haar gehoor ineens zoveel minder dat ze een gewoon gesprek aan tafel niet meer kon voeren zonder een aantal keren te hebben gevraagd wat we zeiden. Toen zijn we naar de dokter gegaan en hebben we het aangekaart. We kregen een vervangende arts en hij vertelde dat ze waarschijnlijk een sluimerende middenooronsteking had en gaf haar neusspray hiervoor. Het zou beter moeten worden maar dat werd het niet. We modderden aan. eind februari van dit jaar zijn we weer naar de huisarts gestapt. Onze eigen huisarts vertelde ons dat er veel vocht achter haar oortjes zat en dat ze buisjes moest. We werden doorgestuurd naar de kno en voor de zekerheid naar het audiologisch centrum. Hier zijn we afgelopen donderdag 13 maart geweest. Bij het centrum werd al snel duidelijk dat er iets niet goed was met haar gehoor. Hoe dit kwam konden ze ons niet vertellen maar wel was duidelijk dat ze li 45 db verlies had en rechts 33 db. Ook werd er duidelijk dat Bente haar trommelvliezen niet werken en veel te strak zouden staan. S'middags moesten we bij de KNO zijn. Hier bleek hetzelfde. Bente heeft een otitis media (middenooronsteking) aan beide oren die niet te verhelpen is met buisjes, teminste ze kon ons niet de zekerheid geven dat haar gehoorproblemen over zou gaan. Ook werd duidelijk dat haar trommelvliesjes veel te strak gespannen staan en dat daardoor het geluid dus niet goed binnenkomt. We kregen het advies om achter het oor toestellen voor haar aan te laten meten omdat ze geen directe reden weten van de sluimerende middenoorontsteking. Ook konden ze ons niet vertellen af haar gehoor nog beter word of verder achteruit gaat in de loop van de tijd. We gaan dus nu het proberen met aho's . Ben heel benieuwd. Er zal een wereld opengaan voor deze bijna 7 jarige meid. En we denken dat we gewoon eigenlijk een beetje teveel haar probleem hebben verdrongen omdat we zo druk waren met Tijn. Als we terug gaan denken heeft ze er al heel lang last van.

Zo dit was ons verhaal zo'n beetje. Niet te vergeten hebben we nog een grote dochter van 8 die goedhorend is en super gaat met alles. We willen het niet baggetaliseren maar het is best wel veel om te verstouwen hoor af en toe. En dan is het wel eens fijn om het van je af te kunnen gooien zoals ik net heb gedaan.

Fijne dag en tot snel

Groetjes Floortje

Rosy

Bericht door Rosy » zo 16.03.2008 12:47

Hallo Floor,


Welkom :D !


Wat goed om te lezen dat het met Tijn inmiddels zo goed gaat. Jullie zijn uiteindelijk dus toch op de juiste plek terecht gekomen! Als ze zo klein zijn halen ze wel sneller in gelukkig. Blijft hij nu ook op deze school?

Toen bleek dus dat Bente ook gehoorproblemen had! Dat is dan weer een tegenvaller. Ik ben erg benieuwd hoe ze de hoortoestellen gaat ervaren. Spannend hoor. Net wat je zegt.... ze is al 7; dan is het toch een ander verhaal als wanneer ze nog klein zijn. Veel succes voor jullie dame!

Zelf heb ik ook 2 kinderen met hoorproblemen: zoon van bijna 6 en dochter van bijna 4. Zij dragen nu beide hoortoestellen. Wij hebben het probleem van jongste ook pas veel later ontdekt (zij heeft toestellen sinds januari). Wij waren druk met aandacht voor onze zoon die bezig was met de overstap van speciaal onderwijs naar regulier onderwijs. Daarbij hadden we 'op papier' dat het gehoor van haar niet echt slecht was. Maar goed; het is nu eenmaal zo.

Positieve van alles is dat jij al bekend bent met de problematiek :D. Daarbij is het voor de kinderen fijn dat zij allebei hetzelfde hebben. Zo weet mijn jongste niet beter en riep ze al dat ze naar het speciaal onderwijs wilde toen ze nog maar net 3 was! (En wij nog wisten dat ze slecht hoorde).

Krijgt Bente begeleiding op school? Krijgen jullie gezinsbegeleiding?

Veel sterkte en succes allemaal!

Bente06

Hai Rosy

Bericht door Bente06 » zo 16.03.2008 16:05

Hallo Rosy,

Dank je wel voor je reactie.. Idd doordat we met Tijn al tegen zoveel problemen zijn aangelopen is het bij Bente beter geregeld. We zijn wat volhardender geworden. We staan meer op onze strepen en krijgen dan ook meer voor elkaar. Toen we bij de Kno kwamen dacht ze het allemaal zo geregeld te hebben maar wij dachten er weer heel anders over. Ze vertelde ons dat Bente buisjes moest hebben, maar toen wij met de vraag kwamen of dat wel zin had wist ze even niet wat ze moest zeggen. Ze kende ons al van Tijn en stond een beetje verbaasd te kijken toen we andere oplossingen wilden ipv weer een operatie. Bente heeft nl al 2 keer eerder buisjes gehad en Tijn al 4 keer en hebben bij beide niet geholpen. Bente heeft zoals ze dat noemen OME dat is een chronische middenoorontsteking zonder klachten. Daardoor zijn haar trommelvliesjes zo strak gaan staan dat ze nu niet meer werken. En ja je hebt idd gelijk dat ze al een beetje wegvallen als je al een kind hebt met problemen. Als wij eerder naar de tekens hadden geluisterd die Bente ons luid en duidelijk wilde en probeerde duidelijk te maken dan was er ook voor haar eerder een opslossing geweest. Maar ja het is niet anders we hebben het er maar mee te doen. Tijn blijft voorlopig op de Bertha mullerschool. Ik ben zeer tevreden over hun tot nu toe behaalde resultaten met hem. Daarbij komt ook nog eens dat hij deze regelmaat nodig heeft om goed te kunnen functioneren en we willen hem niet uit dit systeem halen zolang het goed gaat. Bente zit voorlopig nog op het normale onderwijs en omdat we nog aan het begin staan voor haar weten we nog niet zo goed hoe het verder gaat lopen. Even afwachten dus voor haar. Aanstaande vrijdag hebben we een afspraak bij Schoonenberg hier in Almere waar we wonen en ben ook erg benieuwd hoe het allemaal gaat lopen. Bij Tijn ging het allemaal via het ziekenhuis omdat hij een SPECIAAL gevalletje is. Zijn gehoor is eigenlijk niet slecht genoeg voor aho's maar ook niet goed genoeg om zonder te doen. Hij doet het nu met solo apparatuur en het gaat vooralsnog goed. We hebben via de school van Tijn nu gezinsbegeleiding maar ik wil dit ook wel graag voor Bente aanvragen via het audiologisch centrum want ze vind het allemaal best eng en het ene kind is het andere niet denken wij dan weer. Verder is ze een `normaal`kind wat zich tot nu toe normaal heeft ontwikkeld, geen gekke dingen dus zoals spraaktaal achterstand en dergelijke. Wel merken we dat het op school steeds minder gaat en dat is onze belangrijkste drijfveer geweest om er nu vaart achter te zetten.

Voor jou is het natuurlijk ook allemaal gek om 2 van die kleintjes te hebben. Hoe heb jij dat ervaren allemaal en tegen welke problemen zijn jullie aangelopen in de afgelopen jaren??? Ik ben heel benieuwd naar jou ervaringen.

Groetjes Floor

Rosy

Bericht door Rosy » di 18.03.2008 22:03

Hoi Floor,

Bente en Tijn hebben allebei te strakke trommelvliezen.... die zijn dus door alle ontstekingen steeds strakker geworden. En hoe ontwikkelt dat nu verder? De oorontstekingen zijn niet voorbij, toch! Erg lastig lijkt me dat. Hoe gaat jullie oudste dochter om met de hoorproblemen? Is ze soms niet jaloers op alle aandacht die naar de andere 2 gaat?

Mijn zoon is (met 37 weken) waarschijnlijk slechthorend geboren. Ik kon op zijn kamer stofzuigen terwijl hij sliep! Maar toch heeft het nog tot 2,5 jaar geduurd voordat we het zeker wisten. Zijn taalontwikkeling kwam goed op gang en wij twijfelden (ook Audiologisch centrum). Ten slotte heeft een Bera-onderzoek uitsluitsel gebracht: Rafael zou zeker 60 db verlies hebben. Verdere hoortesten wezen uit dat hij nu 75 db verlies heeft in m.n. de middentonen. De lage en hoge tonen zijn beter: 45-50db verlies. Met 2,5 jaar kreeg hij hoortoestellen. Waar hij heel snel aan gewend was! Met 3,5 jaar ging hij naar speciaal onderwijs. Een superschool, waar hij een sterke basis heeft gekregen. Alleen het reizen was niet fijn voor hem. Begin dit jaar zijn we gestart met de overstap naar de 'gewone' basisschool en sinds de kerst is hij volledig over! En dat gaat t.n.t erg goed. We merken wel dat hij soms dingen niet meekrijgt, maar daar werken we aan. Sinds 2 weken heeft hij ook solo-apparatuur waarmee hij oefent. Tijn is daar zeer bij gebaat begrijp ik. Heeft hij dan wel hoortoestelletjes in? Of is dat dan met koptelefoon?
Wij vonden de overstap wel lastig. Rafael maakt niet zo makkelijk vriendjes en daar is hij in het begin erg verdrietig over geweest. De 5-jarige hebben al hun vaste vriendjes en daar komt hij niet goed tussen. Zijn vriendjes zijn nu de kleintjes uit de groep en die gaan straks niet mee over naar de groep 3.
We hebben via de school van Tijn nu gezinsbegeleiding maar ik wil dit ook wel graag voor Bente aanvragen via het audiologisch centrum want ze vind het allemaal best eng en het ene kind is het andere niet denken wij dan weer
Ik hoop dat het lukt met begeleiding! Het is natuurlijk zaak dat de juf/meester en alle klasgenootjes bewust omgaan met haar handicap. Een kind wil nooit speciaal zijn en vooral niet opvallen...... dat is best lastig als iedereen je 'anders' gaat zien. Maar als het op een leuke manier gebeurt, moet het lukken!


Onze dochter is waarschijnlijk slechthorend geworden. We weten dat natuurlijk nooit 100% zeker, maar Feline was een heel andere baby.... wij slopen door de gang als zij in bed lag! Toen zij 8 maanden was, hadden wij gezinsbegeleiding vanuit AC. Ook zij zegt dat Feline reageerde op geluid. Wel had feline de 1e hoortest niet gehaald en zijn we meteen naar AC gegaan met haar. De 1e testen daar lieten licht verlies zien (25-30 db). Maar de laatste test in dec. 07 liet opeens iets heel anders zien: lage tonen 45db, - middentonen 55db en hoge tonen 100 db verlies. Daar zijn we van geschrokken! :? Toen zijn we snel gestart met het traject van hoorapparaten. Ze is er erg blij mee...kan opeens filmpjes beter volgen en haar spraak gaat vooruit. Je hoort bij haar precies welke letters zij niet hoort! Iets dat Rafael niet heeft.... die spreekt als brugman :cool: . Zij heeft ook CT-scan gehad (waar niets op te zien was). We hebben weer gezinsbegeleiding aan huis en hopelijk weten we voor haar 4e verjaardag naar welke school ze gaat.
Feline zal in ieder geval logopedie nodig hebben.

Zoals jij ook beschrijft, vallen wel wat stukjes op hun plek op het moment dat slechthorendheid is vastgesteld. Zo schreeuwen mijn kleine muppen nogal ! Zeker als ze ruzie hebben of als ze zonder toestellen in bad zitten! Doen jouw kinderen dat ook? Ook zijn ze erg knuffelig..... waar ik erg van kan genieten. Maar op school zijn ze daar niet allemaal van gediend.

Wat ik misschien nog wel het lastigste vindt, is dat mijn kinderen dingen moeten waarbij ik denk: ze zijn nog zo klein! Zo wil ik bijvoorbeeld dat zij netjes praten en dat we elkaar aankijken met praten. Wij stimuleren Rafael om dat op school ook te doen. Als hij iets niet verstaan heeft, moet hij herhaling vragen. Gelukkig zijn ze allebei niet verlegen en vinden ze het vanzelfsprekend om hoorapparaatjes te dragen

Het is wel een erg lang verhaal geworden!!

Nog een laatste dingetje. Wij hebben van AC 2 erg leuke boekjes gekregen: 'Olivier krijgt hoortoestellen' en 'een muis in je oor'. M.n. 2e boekje vinden mijn kinderen erg leuk om te horen. Heel herkenbare verhalen! :-D

Bente06

Hai Rosy

Bericht door Bente06 » wo 19.03.2008 21:01

Hai Rosy,

Dank je wel voor je berichtje. Zal je proberen uit te leggen wat er aan de hand is met die twee doerakken van ons. Eerst even Tijn. Tijn heeft ontwikkelings dyspraxy, dat houd in dat hij kwa ontwikkeling 2 jaar achterloopt in vrijwel alles. Hij is nu 5 maar heeft het verstandelijk vermogen van een kind van 3. Daar komt nog eens bij dat hij ernstige spraaktaal problemen heeft door een heel wisselend gehoor. Hoe dit komt weten ze niet. Het kan zijn dat hij dit in de zwangerschap al heeft ontwikkeld maar het kan ook komen door de stortbevalling die ik van hem heb gehad en toch iets te vroeg. Een andere reden konden de artsen ook niet verzinnen. Hij zit hiervoor op het speciaal onderwijs en krijgt hulp op school. Hoe zich dit verder gaat ontwikkelen weten ze niet het is gewoon afwachten. Daarnaast heeft hij ook nog een vorm van autisme, hoe dat allemaal zit weten wij ook nog niet aangezien dit nog maar net boven is gekomen en nu wordt onderzocht. Verder heeft hij in het verleden veel last gehad van middenoorontstekingen en denken ze dat daar zijn gehoorverlies vandaan komt.

Bij Bente ligt het weer anders. Bente heeft van zichzelf hele strakke trommelvliesjes en heeft daarnaast OME of te wel een chronische vorm van middenoorontsteking zonder klachten. Hoe dit nu verder gaat weten we ook niet. We staan nog maar aan het begin van alle onderzoeken met haar en weten dus alleen nog maar dat haar gehoorverlies nu minimaal 45 db is en dat ze toestellen krijgt. Hoe het verder komt en gaat lopen weten we nog niet. Morgen donderdag heb ik een gesprek met de audioloog van het ac in amsterdam omdat ik er graag meer van wil weten. Wel is ons door de KNO arts verzekerd dat het of meerdere operaties worden voor Bente waarbij ze geen zekerheid kunnen geven of buisjes zullen helpen en of het verlies dan minder word en ze heeft dus gezegd dat het voor Bente beter zou zijn om vast te beginnen met toestellen en dan over een jaar of wat verder te kijken. Verder weten we dus ook nog niet zo veel ervan. En doordat we met Tijn drie jaar aan het leuren zijn geweest om een diagnose te krijgen is Bente eigenlijk een beetje op de achtergrond komen te staan en hebben we niets gedaan met de signalen die ze ons als we achteraf terug denken wel heeft gegeven niet gezien. Verder hebben we vrijdag een afspraak bij de audicien om de toestellen te bestellen en verder geholpen te worden. Morgen en overmorgen worden dus even spannende dagen voor ons. Ik laat nog wel even weten hoe het allemaal afloopt.
Onze oudste Sterre vind het soms erg moeilijk om te accepteren allemaal maar we kunnen er goed over praten met haar en alles is bespreekbaar binnen ons gezin dus als ze vragen heeft dan komt ze daar wel mee. Daarbij proberen we ook haar overal in te betrekken en krijgt ze soms wat aandacht alleen zodat ze even wat tijd heeft samen met papa of mama en dat helpt wel moet ik zeggen.

Dank je wel trouwens voor de tips van de boekjes ik zal morgen eens vragen of ik die ook kan krijgen voor onze kids.

Wat ik wel heel vreemd vind is dat er eigenlijk zo weinig te vinden is voor ouders van kids die slechthorend zijn. Je moet echt goed zoeken en echt tegen mensen aan lopen die bereid zijn je te helpen want anders zou ik ook niet weten waar ik moet beginnen en dat zal nog wel erger zijn voor mensen die hier helemaal niet mee bekend zijn.


Voor jou dochter is het de normaalste zaak van de wereld dat ze net zo is als haar broers. Ik denk dat dat het allemaal een stuk makkelijker maakt. Hoe vonden jullie het toen jullie te horen kregen dat jullie een kind hadden wat slechthorend is???

Groetjes Floor

Rosy

Bericht door Rosy » do 20.03.2008 00:06

Hoi Floor,

Ja dat zijn inderdaad 2 verschillende dingen! Alleen dat ze allebei veel oorontstekingen hebben gehad! :(
Hopelijk kan de audioloog morgen meer duidelijkheid brengen mbt Bente.
Heeft Bente trouwens pijn aan haar oren door die strakke vliezen? Krijgt ze geluid nu ook vervormd binnen? De operaties die men voor haar gedacht heeft; zijn dat allemaal buisjes?

Tijn heeft ontwikkelings dyspraxy, dat houd in dat hij kwa ontwikkeling 2 jaar achterloopt in vrijwel alles. Hij is nu 5 maar heeft het verstandelijk vermogen van een kind van 3.
Is dit een progressieve ontwikkeling? Is Tijn vanwege zijn autisme een gesloten kind? (Dat is het beeld dat vaak wordt geschetst van autisme.) Het lijkt me lastig met communiceren! Hebben jullie thuis ook ringleiding voor Tijn? Om bijv. TV te kijken.

Hoe vonden jullie het toen jullie te horen kregen dat jullie een kind hadden wat slechthorend is???
Dat was moeilijk. Bij Rafael heb ik er zelf al die tijd rekening mee gehouden dat het zo zou kunnen zijn; mijn man eigenlijk niet. Toen we de zekerheid hadden; hebben we dat echt even moeten verwerken! Je wilt het natuurlijk niet voor je kind.
Bij Feline hadden we er allebei geen rekening mee gehouden dat zij slechthorend zou zijn. Na dat bericht was ik echt even 'in shock'. Voelde me schuldig dat ik signalen niet had opgepikt en dat ik de betreffende controle 2x had verzet in eigenbelang. Het had even een paar weken nodig om de knop om te zetten en er tegenaan te gaan.
Maar daarna zie je weer alle positieve dingen.... alle kennis die je al hebt, dingen die we van elkaar kunnen leren, hoe speciaal ze zijn.
En dat wij als we het zat zijn of te druk vinden gewoon de apparaatjes uit kunnen zetten :D :D :D. Heerlijk hoor!

Veel succes morgen bij audioloog en vrijdag met oorstukjes maken! Misschien wil Bente ook wel met gouden glitters!

Bente06

Hai Rosy

Bericht door Bente06 » do 20.03.2008 09:54

Hallo,

Dank je wel voor je berichtje weer Rosy. De operaties waar ze aan denken zijn idd buisjes ieder half jaar ongeveer zou ze dan nieuwe buisjes moeten en dat willen we haar niet aan doen. Bente heeft geen pijn in haar oren en hoe ze het geluid binnen krijgt weten we niet zo goed. Ze krijgt zegt ze zelf het geluid wel binnen maar heel dof en onduidelijk en daardoor kan ze het niet goed verstaan zegt ze zelf. Ik ga het straks allemaal vragen aan de audioloog en hoop dat ze ons wat verder kan helpen hiermee.

Tijn is een ander verhaal. Hoe het precies zit met zijn dyspraxy moet je aan de proffesionals vragen want dat is mij ook nog steeds niet helemaal duidelijk. Hij heeft inmiddels wel een flinke inhaalslag gedaan en gaat super goed op het moment maar als er veranderingen zijn dan kan hij ook zo weer terugvallen. En dat willen we voorkomen. Verder is het een heel sociaal mannetje wat het best goed doet. Waar je aan merkt dat hij een vorm van autisme heeft is dat hij als dingen anders gaan dan dat hem is verteld hij in een soort cocon kruipt waar hij dan heel moeilijk weer uit te krijgen is en hij kan dan ook erg aggressief worden als wij proberen hem eruit te halen. Dit gaan ze nu verder onderzoeken en in de tussentijd is het afwachten en zoveel mogelijk proberen een duidelijk ritme erin te houden voor hem. Daar heeft hij het meeste baat bij. Hij heeft voor zijn gehoor een solo en die gebruiken we ook thuis voor het tv kijken en gesprekken aan tafel, als we dit niet doen kunnen we hem soms gewoon niet bereiken en gaat hij zijn eigen gang met alles.

Hej vraagje jij bent al een beetje bekend met alles. Wat is er eigenlijk allemaal mogelijk wat die toestellen betrefd? Wij zijn wel bekend met solo maar eigenlijk niet met toestellen en alle mogelijkheden hiervan en ik vind het best moeilijk om te vinden wat er nou eigenlijk mogelijk is.

Nou je hoort het wel van me als ik nieuws heb.

Fijne dag en tot snel

Groetjes Floor

Rosy

Bericht door Rosy » za 22.03.2008 00:39

Hoi,

Hoe ging het gisteren bij de audioloog? Hebben jullie vandaag oorstukjes aangemeten?

Hij heeft voor zijn gehoor een solo en die gebruiken we ook thuis voor het tv kijken en gesprekken aan tafel, als we dit niet doen kunnen we hem soms gewoon niet bereiken en gaat hij zijn eigen gang met alles
Het feit dat Tijn slechthorend is, versterkt eigenlijk z'n gedrag begrijp ik. Het is extra makkelijk voor hem om zich af te sluiten. Goed dat jullie daar zo bewust van zijn!! Wat fijn dat hij zo sociaal is..... dat had ook anders kunnen zijn.

Wat is er eigenlijk allemaal mogelijk wat die toestellen betrefd?
Er is heel veel mogelijk!
Maar als ik kijk naar mijn kinderen, dan beginnen ze met AHO toestellen. Hun oortjes groeien nog, dus in-het-oor-toestellen zouden dan sneller te klein zijn.
Afhankelijk van het gehoorverlies, dienen toestellen een bepaald vermogen te hebben. Volgens mij zijn AHO meestal digitaal. Hoe meer toeters&bellen, hoe duurder het wordt. Bijv. als het gehoorverlies in alle frequenties gelijk is; is een een toestel met minder kanalen toereikend. Is het verlies verschillend in de frequenties dan zijn meer kanalen nodig om een goede afstelling te krijgen. Ook kun je meerdere programma's krijgen in een toestel: muziekprog. - T-stand - spraakverstaan in rumoerige omgeving.
De meeste programma's hebben echter (nog) geen meerwaarde voor kinderen. Voor kinderen is het moeilijker om tussen verschillende programma's te moeten switchen. Het is vaak al lastig om uit te leggen hoe dingen klinken. Wel dient er altijd een T-stand op het toestel te zitten voor de ringleiding. Maar daar weten jullie alles van!
Mijn kinderen hebben beide de Phonak Maxx. Een vrij eenvoudig toestel met een T-stand en een volume knop. Ze hebben beide flexibele oorstukjes omdat de toestellen bleven fluiten met gewone oorstukjes.

Jullie zullen gewoon moeten beginnen met testen en Bente observeren. Verschillende situaties opzoeken en kijken hoe het gaat. Zo hadden ze laatst bij Feline het volume harder gezet. Zij hoorde duidelijk meer, maar verstond echter minder (ze vroeg steeds vaker "wat zeg jij?"). Toen bleek dat de toestellen harder moesten , waarbij de hoge tonen nog meer versterking nodig hadden. Daarna was het testresultaat beter.

Wanneer kunnen jullie de toestellen halen?

Fijne paasdagen en tot gauw! :D

Bente06

Hoi

Bericht door Bente06 » za 22.03.2008 09:55

Hai rosy,

Hier zijn we dan weer even met een update van gisteren en eergisteren. Donderdag ben ik in mijn eentje bij het audiologisch centrum in Amsterdam geweest. Dit was voor mij zeer verhelderend en ik kreeg duidelijke informatie waarom het voor Bente zo belangrijk is dat ze toestellen krijgt ondanks dat ze niet zo heel veel verlies heeft. Ze heeft nl erg veel last van het goed kunnen verstaan van taal of het nou in een drukke omgeving is of in een rustige. We hebben hier nog geen nafdrukken gemaakt, daar kom ik zo even op terug. Ook heeft ze me verteld dat ze niet weten hoe het verder gaat verlopen met Bente aangezien ze niet weten wat het verloop van het verlies zal zijn in de toekomst. Het kan zo blijven maar het kan ook slechter worden. Ook heb ik diverse aho's vast gehad en vergeleken met elkaar samen met de audiologe. Een topvrouwtje die ik voorlopig nog niet kwijt wil. We hebben voor Bente de Phonack Maxx uit gezocht omdat dit voor haar het beste toestel zou zijn. Mooi dingetje met niet te veel tierelantijnen erop en heel gebruiksvriendelijk. Omdat Bente al wat ouder is kan ze straks zelf de sterkte aanpassen en hem op de t stand zetten als ze op school is voor de ringleiding.

Maar nou komt het. We zijn dus ook gisteren naar de audicien geweest. Wat een ongelofelijke onbenul van een vrouw was dat. Bij binnenkomst zag ze Bente al over het hoofd en werd ons al gelijk verteld dat het niet vergoed zou worden door onze verzekering. Let maar op mij, als ik me ergens in vast bijt dan krijg ik het echt wel voor elkaar hoor!!!! Het was echt en dat is heel zacht uitgedrukt een uitermate zelfingenomen vrouw die dacht dat ze ons wel even kon vertellen hoe het zat. Ook zijn hier de gehoorstukjes gemaakt. Dit ging ookal niet op zo'n hele leuke manier. Bente heeft een hele gevoelige gehoorgang en dat werd even niet in acht genomen. Ze werd niet voorbereid en voordat we en Bente het doorhadden zat het spul voor de afdruk er al in. Bente moest heel erg huilen omdat ze geschrokken was en het spul gevoelig was in haar oortjes. Ik ga dan ook dinsdag onze audiologe bellen en vragen wat we hier mee moeten. Bente vond het in ieder geval niet fijn en ik ook niet. Ook werd ons verder niets verteld. Deze mevrouw wist ons bijna niets te vertellen over dit toestel omdat ze het niet verkopen bij schoonenberg. Ik had de dag ervoor nog gebeld of ze regelmatig werkten met kinderen en dat werd toen bevestigd. Maar ja laat maar. Eerst maar eens even overleggen met de audiologe. Ook werd er geen afspraak gemaakt om de toestellen op te halen. We moeten maar afwachten wanneer ze klaar zijn en dan zal ze ons wel bellen. Daarbij komt nog eens dat er voor ons volgens haar een eigen bijdrage aanzit van bijna 500 euro en dat hebben we niet liggen. Ik weet dus even niet wat ik moet doen nu. Heb je adviezen?????

Tijn gaat super zo idd. Hij weet dat hij het niet goed hoort maar heeft ook een te laag verlies en daarbij wisselt het heel erg waardoor hij dus ook bij onze oude verzekering niet in aanmerking kwam voor toestellen. Maar als me dit bij Bente wel lukt dan ga ik dat bij hem ook proberen voor elkaar te krijgen.

Nou dit was het dan wel even voor nu. Hou je wel op de hoogte van alle ontwikkelingen.

Jullie ook fijne paasdagen en tot snel.

Groetjes Floor

Rosy

Bericht door Rosy » za 22.03.2008 21:57

Hoi Floor,

Dat waren dus 2 uitersten..... 1 positieve audiologe en een minder sympathieke dame van Schoonenberg!

Een beetje dom van die audicien om niks uit te leggen. Het watje dat erin gaat kan namelijk tegen het trommelvlies komen en dat doet dan pijn (meestal niet overigens). En dan is het spul ook nog eens erg koud en voelt het vervelend aan dat je oor helemaal wordt afgesloten. Erg rot dat Bente zo'n negatieve ervaring heeft opgedaan..... daarmee wordt het volgende keer lastiger!

Wat het afspreken betreft; dat kan een manier van werken zijn. Maar meestal weten zij wel wat de levertijd is. Ongeveer 1 week bij ons.

Volgens mij krijg je een vergoeding voor toestellen bij een verlies van minimaal 35db van het beste oor. Die vergoeding komt uit het basispakket en is voor kinderen onder de 16 de hoogste vergoeding van 657,- per toestel. Als Bente 45 db verlies heeft komt ze dus wel in aanmerking. Nu weet ik niet precies hoeveel de Phonak Maxx momenteel kost (die van Feline zijn nog niet gekocht!); maar bij Rafael betekende dat 3 jaar geleden een eigen bijdrage van 450,- voor 2 toestellen.

Het kan zijn dat jullie toevallig een aavullende verzekering hebben afgesloten waar een extra vergoeding inzit voor hoortoestellen; dat zouden jullie even moeten nakijken. Bij ons is per 1 januari de aanvullende polis verandert en nu zit deze extra vergoeding er niet meer in. Jammer..... vergoeding was voorheen 300,- per toestel.
Misschien heeft inderdaad de audiologe nog tips wat betreft vergoedingen?!

Ik hoop dat de toestellen snel komen!

José

Bericht door José » zo 23.03.2008 12:46

Hallo Floor en Rosy,

Hier op het forum staat een iets over vergoedingen van toestellen van zorgverzekeraars 2008.

Deze kun je hier lezen>>Vergoedingen 2008

Groetjes, José

Bente06

Hai Rosy

Bericht door Bente06 » zo 23.03.2008 12:54

Allereerst hele fijne paasdagen toegewenst voor iedereen.

Bente heeft al gelijk gezegt toen we bij de audicien weg gingen dat ze er niet weer heen wilde en dat is wel iets wat in de toekomst wel vaker zal moeten gebeuren denk ik.

Wat betreft Bente haar db verlies zal ik even wat duidelijkheid geven. Bente had bij de fletcher test een gemiddelde van 30 db verlies en bij de spraaktest 45 en meer. Nu hebben we begrepen dat ze niet naar de spraaktesten kijken maar naar de fletchertesten bij de verzekering dus het zal er om hangen. Ik ga dan ook dinsdag even bellen met onze audiologe en vragen of ze ons kan helpen wat de vergoeding betrefd want het was haar ook heel duidelijk dat Bente ze wel nodig heeft omdat ze veel moeite heeft met spraakverstaan en dat is een van de belangrijkste dingen. Ze sneeuwt onder op school en kan thuis slecht een gesprek volgen zonder een paar keer te vragen wat we hebben gezegd. Wat ons ook op valt is dat ze omdat ze het niet goed hoort er eigen woorden van maakt. bijv. als de ramen zijn beslagen dan zegt Bente mama de ramen zijn beschadigd. En zo kan ik je nog wel veel meer voorbeelden geven van woorden waar ze haar eigen woorden van maakt. Hoe het verder zit hoor ik dinsdag denk ik wel van de audiologe en dan word het denk ik even vechten. maar daar sta ik niet negatief tegen over. We hebben het met Tijn al gedaan dus dit komt ook wel goed. Verder weten ze ook niet hoe het verdere verloop zal zijn bij Bente en daarom is het van belang dat ze deze toestellen krijgt.

Ik hou je wel even op de hoogte van de ontwikkelingen aanstaande dinsdag. Nogmaals hele fijne dagen en tot dinsdag dan maar.

Groetjes Floor

José

Bericht door José » zo 23.03.2008 13:11

Hallo Floor,

Het is heel herkenbaar wat je schrijft. En ik kan mij heel goed voorstellen dat Bente niet meer bij de audicien terug wil. Bente en jij moeten jullie op je gemak voelen bij iemand. En als Bente daar zich niet op haar gemak voelt, werkt het ook niet om een test te doen of op een prettige manier een toestelletje uit te proberen.

Het is voor jullie al heel duidelijk dat Bente een hoortoestel(len) nodig heeft.
Hopelijk zal het voor jullie wat betreft de vergoedingen wel goed komen.

Ik wens jullie voor a.s. dinsdag heel veel succes! en ik zal voor jullie duimen dat het allemaal goed gaat komen :gg2:

Groetjes, José

Bente06

Hai Jose

Bericht door Bente06 » zo 23.03.2008 16:17

Hai Jose,

Het is inderdaad erg jammer dat zo mis is gegaan bij de audicien. Bente en ik hebben dan ook besloten er niet meer heen te gaan en te gaan overleggen met de audioloog wat te doen. De audioloog had vorige week ookal beloofd dat als de verzekering moeilijk zou gaan doen dat ze ons wel wilde helpen om het wel voor elkaar te krijgen. Dat gaan we dan ook dinsdag even met haar overleggen. Verder wil ik ook met haar overleggen wat te doen met de audicien.

Dank je wel voor je lieve berichtje. Had het ook aan Bente verteld en zij dankt je ook.

Wel merk ik aan Bente dat ze nu een stukje rustiger aan het worden is en het een beetje begint te accepteren allemaal. Soms heeft ze momenten dat ze het moeilijk vind maar dan praten we er over en dan is het ook weer klaar. Wat ze het moeilijkste vind is dat ze nu heel erg word gepest in de klas dat ze steeds haar vinger moet opsteken als ze het niet goed heeft gehoord. Wij hebben ookal tegen haar gezegd dat we het met de juf zouden aankaarten en als ze er niets aan zou doen we zelf met de ouders van diegene het aan zouden kaarten. Ook proberen we haar duidelijk te maken dat mensen die pesten JUIST degene zijn die onzeker zijn en dat dat haar niet onzeker moet maken. Bente heeft best haar bekkie bij de hand maar als het er op aan komt wordt ze best onzeker.

Groetjes Floor

Bente06

update

Bericht door Bente06 » do 27.03.2008 10:07

Hier weer even een update van wat er van de week is gebeurd allemaal binnen ons gezinnetje..
Dinsdag hebben we gebeld met de audiologe over wat te doen met schoonenberg. Ze had het op dat moment druk maar zou ons aan het einde van de dag weer even terug bellen over dit probleem. Ze belde rond een uur of half zes en ik heb bijna een half uur met haar gesproken over hoe we dit het beste kunnen oplossen. Ze vertelde dat ze schoonenberg zou bellen over hetgeen er was gebeurd afgelopen vrijdag en zou het dan hebben over een passende oplossing hiervoor. Hier hebben we nog verder niets over gehoord. Verder heb ik met haar afgesproken dat we verdere controles bij haar doen en het eventueel nieuwe oorstukjes maken in de toekomst bij haar zouden doen. Ook hebben we afgesproken dat we 15 april er een leuke dag van maken om het voor Bente zo leuk mogelijk te maken. We nemen een cd mee van K3 waar ze helemaal gek van is en als dan de hoortoestellen worden aangepast kan ze luisteren naar K3 Zo is het eerste luisteren via de toestellen voor Bente een prettige ervaring. Verder hebben we afgesproken dat we als we het idee hebben dat Bente weer slechter hoort we contact met haar zouden opnemen voor een nieuw adiogram. Dit ook omdat ze niet weten wat het verloop zal zijn van het verlies en hoe het in de toekomst gaat lopen met Bente. Ze wil dus gewoon niets aan het toeval overlaten en geeft ons echt het gevoel dat er naar ons geluisterd wordt. Dit is voor ons al een prettig gevoel en ben dan ook erg benieuwd hoe dit voor Bente is als we de 15e er heen gaan. Verder hebben we besproken hoe we het op school aan gaan pakken. Bente haar juf heeft haar inmiddels wat meer naar voren in de klas geplaatst en dit heeft naar haar idee wat meer zin. Ook vertelde ze ons dat ze echt wel het gevoel heeft dat Bente het af en toe niet of nauwelijks hoort. Bente doet dan op dat moment of haar neusje bloed, maar later de dag komt het er dan toch wel uit dat ze het niet goed gehoord heeft. Ook hebben we Muis in je oren aan de juf te leen gegeven zodat ze de kinderen in de klas een beetje kan voorbereiden op wat er gaat gebeuren.
Bente kan inmiddels bijna niet meer wachten tot de toestellen klaar zijn en vraagt iedere dag hoelang het nog is voordat we naar het ac moeten. Ze vind het wel moeilijk en is bang dat ze gepest gaat worden maar weet ook dat de toestellen haar gaan helpen bij het horen.
Ook hebben we met de audiologe afgesproken dat we het rustig gaan opbouwen het dragen van de toestellen en ze in het begin indoen bij leuke dingen zoals muziek luisteren tv kijken en kletsen bijvoorbeeld. Zo maken we het zo leuk mogelijk voor Bente en zal ze het nut van de toestellen vanzelf gaan inzien zegt de audiologe.
We zijn erg blij dat het via het ac amsterdam zo super loopt en dat we op ze terug kunnen vallen als we vragen hebben. Dit geeft een heel veilig gevoel.

Nu even nog wat anders. We kregen van het spraaktaal centrum van het WKZ in Utrecht een telefoontje dat ze Tijn opnieuw willen zien. Ze willen beoordelen of Tijn ook niet in aanmerking komt voor minimaal 1 toestel aangezien we de solo veel gebruiken. Ik ben heel benieuwd hoe dit verder gaat lopen en het is nu even wachten op de oproep voor het onderzoek.

Hou jullie op de hoogte.

Groetjes Floor

anita

Bericht door anita » ma 14.04.2008 18:45

Ik wil jullie morgen succes en een mooie dag toewensen.
Hopenlijk is het voor Bente een positieve dag.

groetjes Anita

José

Bericht door José » ma 14.04.2008 19:27

Hoi Floor en Bente :D ,

Ik wil jullie morgen heel veel succes wensen en vooral dat jullie een hele gezellige 'swingende'
Afbeeldingdag zal hebben. :cool:

En Bente en Floor laat alles maar gewoon lekker over jullie heen komen.
Ik hoop dat jullie een beetje kunnen slapen :) Want het is natuurlijk allemaal heel spannend :scuse:

Ik zal aan jullie denken morgen en hoor graag hoe het allemaal gegaan is.

Groetjes, José

Plaats reactie

Terug naar “Algmeen ervaringen voor en door ouders/verzorgers van slechthorende kind(eren)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast