Floor mama van Bente en Tijn beide gehoorverlies

Hier kan je algemene vragen stellen over: Problemen met gehoor, Hoe gaat je familie, broer(tjes), zus(jes) en overige omgeving om met de situatie.

Moderator: Forummoderator

Rosy

Bericht door Rosy » ma 14.04.2008 19:46

Toi toi toi morgen!!
Ben benieuwd hoe K3 klinkt voor Bente!

In ieder geval hebben jullie je goed voorbereid.
Succes . :cool:

Bente06

Hai

Bericht door Bente06 » ma 14.04.2008 21:58

Hai Jose en Anita,

Dank jullie wel voor jullie lieve berichtjes. Bente is idd heel erg nerveus maar ook heel blij dat het nu eindelijk gaat gebeuren. We hebben al sinds vorige week de toestellen in huis en hebben ookal een beetje geoefend met de oorstukjes. Dit ging echt helemaal super en ze wil ze eigenlijk iedere dag al in. Nou moet ik ook wel toegeven dat wij papa en mama net zo nerveus zijn hoor. We zijn vooral erg nieuwsgierig naar haar reactie. Er word in alle boekjes verteld dat het allemaal niet zo veel voorsteld en dat we er niet zoveel van moeten verwachten allemaal maar toch heb je hooggespannen verwachtingen ervan. Bente heeft zolang op haar teentjes moeten lopen en dat beginnen we nu toch wel te merken. Ze is er echt aan toe en wil met vlagen dan ook het liefst dat dinsdag al is geweest. Vanmiddag vroeg ze zelfs, mama als ze nou heel lekker zitten en ik wil ze eigenlijk niet uit mag ik ze dan ook inhouden en woensdag mee naar school nemen??? Ik helemaal verbaasd natuurlijk en heb gezegd dat we wel even zouden zien hoe het zou lopen allemaal. Wil vppr haar ook niet te hoog gespannen verwachtingen hebben want dan gaat het niet goed denk ik. Ze zal het zelf wel aangeven. Verder gaan we er gewoon een hele gezellige dag van maken met veel muziek en leuke dingen totdat 'grote' zus Sterre weer thuis is en 'kleine' broer Tijn.

Over Tijn nog even wat anders. We zijn vanmiddag gebeld door de coordinatrische van de school van Tijn en we hebben een nogal heftig gesprek achter de rug waar zowel mijn man als ik een beetje van geschrokken zijn. Ruth zo heet deze dame vertelde ons dat het haar ernstige zorgen baarde dat Tijn zijn motoriek nog steeds niet mee komt en dat ze het eigenlijk wel zaak vind dat we weer terug gaan naar het spraaktaalcentrum in het wkz om het ook daar aan te kaarten. Ze wil dat Tijn wordt nagekeken door een neuroloog en andere specialisten omdat ze het sterke vermoeden heeft dat er MEER aan de hand is. Hij is nl volgens haar en dat merken we ook thuis heel erg onhandig en dat gaat maar niet over en wordt ook niet minder. Nu krijgt Tijn na de meivakantie cesar therapie, maar wil ze toch dat we dwingender zijn naar het ziekenhuis toe voor een diagnose. Ook omdat hij nog steeds niet goed loopt en rent en omdat hij nog steeds niet goed kan fietsen en voetballen bijvoorbeeld. Ook valt hij af en toe zonder reden en nog meer van dit soort in andermans ogen misschien hele kleine dingen. Er komt dus voor hem ook weer een hele spannende tijd aan. We zijn heel benieuwd en houden jullie hiervan wel op de hoogte.

Een ding wil ik nog even kwijt. Het gaat me mega aan mijn hart en dat van manlief natuurlijk ook dat er nu eindelijk naar ons geluisterd wordt. Zeker wat Tijn betrefd zijn we al zolang bezig om duidelijk te krijgen wat hij nou heeft en nog steeds komen er weer dingen bij. Wat we altijd al hebben gezegd is dat er meer aan de hand is met Tijn en dat blijkt nu ook wel. Hij zit nu 2,5 jaar op de BMS en er komen nog steeds dingen bij. We zijn benieuwd. Wel zijn we natuurlijk mega trots op alle drie onze kids en merken wel dat het ons ook weer anders naar het leven laat kijken. Niet alles is vanzelfsprekend zo blijkt maar weer. Geniet alsjeblieft van alle mensen van wie je houd!!! Sorry wordt nu een beetje emotioneel. Ga stoppen. Zal morgen mailen hoe het is geweest in het ac.

Dikke knuf en dank je wel

Groet Floor

José

Bericht door José » ma 14.04.2008 22:54

Hoi Floor,
Jij schreef:Er word in alle boekjes verteld dat het allemaal niet zo veel voorsteld en dat we er niet zoveel van moeten verwachten allemaal maar toch heb je hooggespannen verwachtingen ervan
Het klopt inderdaad wat ze schrijven. Maar het is ook logisch dat je toch 'bepaalde verwachtingen' hebt. Ik denk dat het belangrijk is om te weten, dat Bente wel 'moet' beseffen - en wat natuurlijk heel moeilijk is op haar leeftijd - dat het geluid wat ze gaat horen 'anders' klinkt dan ze nu gewend is. :scuse: Maar gelukkig zijn kinderen heel flexibel en wennen snel aan nieuwe 'dingen/geluiden'. Dus zal haar 'nieuwe geluid/en/stemmen' snel haar eigen worden.

Bente
Ik hoop van harte voor haar dat ze inderdaad het al zo prettig vind om ze langer in te houden dan ze in het begin zou moeten om te wennen. Daar gaan we voor duimen :gg2: En ik weet zeker dat jullie Bente straks 'straks' als ze gewend is stralend op straat loopt. :siffle:

Tijn
Alles komt wel tegelijk hé. Een heftig gesprek gehad over Tijn. Ik kan mij goed voorstellen dat jullie daar van geschrokken zijn. :afraid: MAAR het bevestigd WEL dat jullie het goed hadden opgemerkt aan Tijn dat er toch 'iets meer' aan de hand is. Ik vindt het voor jullie maar wat fijn dat de coordinatrische jullie toch heeft durven aan te spreken hierover. Zij heeft duidelijk goede bedoelingen met jullie en Tijn. :)

En fijn dat er inderdaad nu 'eindelijk' naar jullie geluisterd wordt, en blijf er op hameren hoor.!

Sterre
Nou, ik las dat Sterre ook echt een 'ster' in wording is :D op Jetix!. Leuk hoor :)
Ik ga kijken hoor, Jetix staat bij ons toch wel op want Pascal kijkt ook graag naar Jetix.

Ouders
En laat je/jullie emoties maar lekker komen hoor. Het is toch ook heel fijn voor jullie meid dat ze dit krijgt.

Groetjes, José

Bente06

update dinsdag

Bericht door Bente06 » do 17.04.2008 21:37

Zoals jullie allemaal inmiddels wel gelezen zullen hebben zijn we afgelopen dinsdag met Bente naar het ac geweest. We moesten er om kwart over elf zijn. Bente was al vroeg wakker en kroop lekker nog even tussen ons in. Ze bleek toch wel heel erg zenuwachtig te zijn en moest toch wel even huilen. We hebben eerst Tijn even uitgezwaaid en daarna Sterre naar school gebracht. Papa ging even werken en hem zouden we zo rond een uurtje of 10 weer thuis treffen. Al met al belde papa op of we hem onderweg konden treffen dus zijn we om 10 uur de deur uit gegaan onderweg naar het ac. Vlak voordat we weggingen kreeg ze even een dwarse bui en gooide de toestellen die we al even in huis hadden in de hoek en vertelde me dat ze het eigenlijk niet nodig vond allemaal. Eenmaal bij het ac waren we snel aan de beurt. Audiologe Karin kwam ons halen en het eerste wat Bente te horen kreeg is dat ze een mooie meid is en dat ze zich prachtig had aangekleed. Ook was Karin wel erg benieuwd naar de oorstukjes die Bente helemaal zelf had uitgezocht. Ze vond ze prachtig. Vervolgens kreeg Bente de gehoortest en deze was net even wat beter dan de vorige, hardstikke leuk maar wat nu dachten wij gelijk. Het verschilde niet zo heel veel maar dit gaf Karin wel de reden om toch wat meer ruimte in te bouwen wat volume betrefd. De oorstukjes werden aan de toestellen vast gemaakt en Bente mocht ze zelf in doen. Als een volleerd toestelgebruikster deed ze ze in en vertelde dat we al goed hadden geoefend met de oorstukjes indoen. Karin was helemaal verbaasd en Bente kreeg het ene na het ander compliment. Toen moest Karin de toestellen afstellen. Er werd een drempel van 30 db ingesteld als basisvolume met een uitloop naar 55 db, zo kan Bente zelf het geluid aanpassen als ze daar behoefte aan heeft. Weer een test alleen dit keer met woordjes. Bente vond ze best lastig, eerst zonder toestellen en daarna met. Er was toch wel een verschil te merken. Bente had bij de test zonder toestellen ongeveer 10 woordjes fout wat op niet veel is, maar nu komt het met toestellen had ze alles helemaal goed. Dit alles is allemaal zonder morren gegaan en Bente was eigenlijk wel supertrots dat ze het zo goed had gedaan en wij trouwens ook. Verder werden er wat andere dingen nog besproken over het onderhoud en als we vragen hebben dan kunnen we bellen. Bente vond de test wel best pittig en er werd ons verteld dat de test vaak beter zijn dan in de thuissituatie aangezien hier helemaal geen bijgeluiden zijn en thuis altijd wel wat. Er werd nog even naar het tasje gekeken wat Bente zelf had uitgezocht voor haar toestellen en alles wat er bij hoort. En toen konden we weer huiswaarts. Bij de auto aangekomen wilde Bente haar toestellen in en dat hebben we dan ook gedaan. Waren vergeten de cd te draaien in het ac dus we zeiden dat we dat dan in de auto zouden doen. Het is zo raar maar toen ze de toestellen in deed en aan zette was het alsof er een wereld voor haar open ging, mama wat is het geluid van de auto hard!!! mag K3 op.. en meezingen maar. Mama reed en kon dus even niet traantje wegpinken maar van binnen was ik zoooo mega trots op mijn kleine meis.. Thuis aangekomen vroeg ik Bente of ze een filmpje wilde kijken en dat was gelijk volmondig jaaaaaaa.. Ze heeft zitten genieten en ik ook. Voor het eerst sinds tijden kon ze op de bank blijven zitten in plaats van vlak voor de tv te zitten. Ik heb me toen even terug getrokken, even lekker mijn emoties laten gaan en apentrots te wezen. Later zijn we Sterre van school gaan halen en Bente is mee gegaan en heeft aan iedereen die het wilde zien haar toestellen laten zien. De voorbereidingen die op school gedaan waren door de juf hebben echt mega goed geholpen en daardoor werd ze eigenlijk gelijk weer in haar klasje opgenomen. Er vertelden zelfs een aantal kids dat ze het wel heel stoer vonden van die apparaatjes.. De rest van de dag heeft tante de toestellen ingehad en maakte zelfs een beetje ruzie dat ze uit moesten toen ze naar bed ging.. Woensdag en donderdag (vandaag) weer hetzelfde. Ze draagt ze het liefst de hele dag en doet het eigenlijk prima. Wat ons wel opvalt is dat ze de toestellen wel vaak harder zet omdat ze het niet goed kan horen zoals ze zelf zegt. We kijken het even aan en als ze dit blijft doen dan bellen we volgende week even met het ac.

Al met al is het ons heel erg meegevallen. We hadden niet verwacht dat Bente er zo ontzettend positief op zou reageren. Ze heeft er dus echt baat bij anders laat ze ze wel links liggen. Het is normaal een meisje wat absoluut een eigen willetje heeft en als ze iets niet wil dan moet er heel wat gebeuren om het wel voor elkaar te krijgen.

Hoe het morgen op school verloopt zal ik jullie nog wel even laten weten.

Fijne avond en tot snel

btw.. Thanks voor alle lieve reacties

Knuf Floor

José

Bericht door José » do 17.04.2008 22:32

Lieve Floor,

Wat een mooi en ontroerend verslag heb je geschreven. Ik zit hier met tranen in mijn ogen ( niet van verdriet hoor :) ) maar ik voel met je mee. Ik kan de 'geluk' die jullie hier met ons delen gewoon voelen. Dat ik ook als moeder (van 2 goedhorende kinderen) heel goed kan voorstellen hoe het is voor ouders met een slechthorend kind dat weer horen kan. :)

Maar wat top van Bente dat ze ondanks vooraf van de zenuwen even 'dwars' was en toch dapper mee ging naar het AC en de reactie van haar dat is natuurlijk ook logisch. Maar jullie hebben het goed opgelost. En vervolgens zo goede score haalt met de woordjes test :cool: dus ook heel begrijpelijk dat Bente deze 'wonder' toestelletjes niet meer uit wil doen. Ze weet nu wat ze allemaal gemist heeft en het allemaal nu kan horen. Dus het is voor jullie allemaal dubbel genieten.

En dat ze haar volume al verhoogd heeft is heel goed mogelijk. De hersentjes zijn al snel gewend en ze kan het zelf dus al goed bepalen of ze het aan kan. Want als dat niet zo is en ze krijgt 'pijn' in haar oortjes of hoofdpijn ervan. Zet ze heus wel een tikkie zachter. Dat weet ik uit mijn eigen kinderjaren toen ik pas een HA had.

Nou, geef Bente maar een dikke knuf en je andere 2 schatten ook :)

Ben benieuwd naar je volgende verslag. :D

Lieve groetjes, José

Rosy

Bericht door Rosy » vr 18.04.2008 20:08

Hoi Floor,

Wat is het geweldig gegaan zeg! Je kunt terecht apetrots zijn. :gg2:

Het is erg indrukwekkend dat ze zelf de oorstukjes kan indoen. Net wat je zegt..... de apparaatjes hebben meerwaarde, anders deed ze ze niet in.
Ben blij voor jullie dat dit zo positief verlopen is!


:D

José

Bericht door José » di 29.04.2008 11:22

Hoi Floor,

Hoe gaat het nu met Bente?

Groetjes, José

Bente06

update

Bericht door Bente06 » ma 12.05.2008 20:37

Hai allemaal,

Na een poosje afwezig te zijn geweest weer even een korte update over Bente en Tijn.. As woensdag moeten we voor controle naar het ac in amsterdam.. Ben heel erg benieuwd wat ze precies gaan doen. Bente doet het prima met haar toestellen en wil er ook niet meer zonder. Ze baalde er zelfs van de week van dat ze niet met toestellen in het zwembad in de tuin in mocht dus dat loopt allemaal op rolletjes nu.. Woensdag zullen we wel weer een test krijgen en ga dan ook even vragen hoe en wat met harder zetten van de toestellen. Bente zet ze nl s'morgens al harder bij het in doen en klaagt af en toe nog over dat ze het niet goed hoort..

Tijn moet 19 mei weer naar het WKZ toe voor testen en overleg. Het gaat op zich heel erg goed met hem alleen wordt ons steeds duidelijker dat zijn motoriek niet goed is dus dat wil ik daar ook aan gaan kaarten want het begint niet alleen ons op te vallen maar ook anderen... Wel hebben we weer een hele mijlpaal behaalt met hem.. Hij kan fietsen zonder zijwieltjes.. Fietste tijdens Bente haar zevende verjaardag zo weg op haar oude fiets en deed ons allemaal verbazen..Was wel even flink huilen hoor.. hadden niet verwacht dat hij dit zo snel zou doen. Verder willen we dat hij toch nog een keer door de mri gaat voor meer informatie.. En willen we nu een gesprek aangaan met een neuroloog omdat de motoriek nog steeds onder de 50% zit. Ook hebben we gesproken met de speciale kinderarts van het consultatieburo die aan de school verbonden is en zij wil ook dat er meer duidelijkheid komt in Tijn zijn situatie..
Meer informatie volgt dus...

Dit was het even voor nu.. Hoop snel weer online te zijn zodat ik weer een beetje bij kan blijven op het forum.. Voor iedereen die dit leest.. Mail is altijd welkom kan alleen niet snel antwoorden omdat ik het met mannetje zijn laptop moet doen nu..

Tot snel maar weer

Groetjes en welkom voor alle nieuwe mensen.

Knuf Floor

José

Bericht door José » ma 12.05.2008 20:58

Hoi Floor,

Fijn om weer wat van je te 'horen'/ lezen :D

Wat fijn dat het met Bente ook zo goed gaat en dat ze er veel baat heeft met haar toestellen. En inderdaad heel belangrijk om a.s. woensdag in het AC vragen hoe je het kan oplossen met de volume die Bente uithaar zelf opvoert :siffle: Ik weet dat er een mogelijkheid is bij sommige moderne HA dat 'speciaal' voor kinderen het volumeknop te blokkeren zodat ze niet uit hun zelf het harder kunnen zetten. Informeer daar maar naar, misschien is het ook mogelijk bij haar toestellen. Ik hoop het voor jullie :cool:

Goh, Tijn maakt op eens een grote sprong dat hij zonder zij wieltjes kan fietsen. Natuurlijk is dit hele fijne mijlpaal maar ook 'emotieonele' want dan worden kleine stoere jongentjes op eens heel groot.

Ik hoop dat jullie een verwijzing voor een MRI-scan krijgen voor Tijn. Want ik kan mij wel iets bij voorstellen dat jullie meer informatie willen hebben.

In ieder geval heel veel succes met Bente en Tijn. :)

Lieve groetjes, José

José

Bericht door José » wo 28.05.2008 10:26

Hoi Floor,

Hoe gaat het nu met Bente en haar toestellen?
En hoe gaat het met Tijn?

Groetjes, José

anita

Bericht door anita » wo 11.02.2009 22:13

Hoi Floor,

Na lange tijd afwezig te zijn geweest (goed teken voor mij) kwam ik afgelopen dagen toch weer eens terug op het forum.
Las mijn verhaal terug, met jouw antwoorden. En nu ben ik erg benieuwd hoe het met jullie gaat?

Groetjes Anita

Plaats reactie

Terug naar “Algmeen ervaringen voor en door ouders/verzorgers van slechthorende kind(eren)”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast