Mijn Tinnitus "Tina" verhaal

Als je slechthorend bent, kan het ook andere oorzaken hebben dan ouderdomsslechthorendheid.
Je kunt ook Tinnitus of Otoscerlerose hebben.
Heb je hier ook ervaringen mee en/of heb je tips schrijf het hier.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
José

Mijn Tinnitus "Tina" verhaal

Bericht door José » zo 17.10.2010 15:43

Hallo Allemaal,

Ik ben zoals jullie weten in 2004 plotsdoof geworden en werd duzelig en kreeg toen ook rare geluiden. In 2004 kwam ik zelf achter dat ik Tinnitus had.

Ik schrijf nog even wat ik toen destijds geschreven had in mijn dagboek ( niet alles en letterlijk neem ik over )
En ik begin vanaf het punt dat ik dus bestef dat ik andere geluiden en dingen hoor die andere niet kunnen horen.

Januari 2004

Op een avond voelde ik mij niet lekker worden en kreeg een soort aanval van geluiden, die gingen gepaard met duizeligheid.
Ik dacht dat ik mij op die dag te druk had gemaakt. Ik ging naar bed met hoofdpijn en nam 2 paracetamollen in.
En ik dacht als ik lekker geslapen had, dat het dan over zou zijn.
Nou, dat was dus niet zo, wel werd ik eerst wakker en kon ik mijn zoontje nog goedemorgen horen zeggen
en ik sta op en vervolgens kreeg ik weer zo'n aanval als de avond ervoor maar veel heviger en meteen daarna begon ik minder te horen.
Het werd in de loop van de ochtend steeds erger en ik ging steeds minder horen en dacht bij mij zelf laat ik gauw de dokter bellen nu het nog kan.

Ik was heel erg bang en vooral voor de geluiden die ik hoorde en nog nooit eerder had gehoord..
Ik ben die ochtend bij mijn huisarts geweest en die zei: je buis van eustachius is waarschijnlijk dicht geklapt en niks om zorgen over te maken, ga maar sprayen!.
En vroeg vervolgens aan mij waar ik zo bang voor was. Ik vertelde hem dat ik bang ben om doof te worden.
Nou, ik hoefde daar geen zorgen over te maken zie mijn huisarts.

Dus met een beetje gerustgesteld gevoel ging ik weer naar huis. Meteen gaan sprayen.
Maar het hielp niet, en het werd steeds erger die geluiden en ik ging steeds minder horen.
Uiteindelijk toen ik 's middags zo weinig hoorde heb ik mijn man in paniek opgebeld
en gevraagd of hij alsjeblieft naar huis wilde komen en heel in de verte hoorde ik mijn man zeggen: Ik kom naar huis.
En dat was het laatste wat ik opdat moment nog heb gehoord en toen hoorde ik NIKS meer!.

Alsof er een lichtschakelaar in mijn oor zat en mijn gehoor uit deed.

Vanaf die dag heb ik bijna 5 maanden niks gehoord alleen wat rest geluid in de verste uitwendig en inwendig in mijn oor hoorde ik: Kloppen, bonken, piepjes en een soort luchtalarm en soms dacht ik zelfs stemmen te horen terwijl er niemand was en/of zei.
De ene dag was het hard en dan weer zacht. 24 uur per dag als ik wakker zou blijven; maar als ik slaap merk ik er niks van.

Tenzij ik wakker word en dan lig ik uren wakker van de geluiden in mijn oor. Doodmoe werd en wordt ik ervan. Ik wist niet dat ik zo bang kon zijn.
En ik kreeg nog een paar keer een aanval die waren veel erger als de eerste keren en steeds meer last van mijn concentratie kreeg en erg last van mijn evenwicht en soms zo erg dat het net leek alsof ik ging flauwvallen.
Maar ik werd en word gewoon bang hier van. Nachten lang heb ik gehuil en mij afgevraagd waarom het mij is overkomen.
En dan ook nog in het ziekenhuis in mijn woonplaats, waar ik door de kno-arts na diverse onderzoekjes en stootkuur van Prednison kreeg en werd op een gegeven moment naar huis gestuurd met de woorden:

Ik weet niet wat u hebt en leer er maar mee leven!.

Boos was ik, dat ik niet serieuws werd genomen en onbegrip naar de kno-arts toe.
Dat deze arts niet verder wilde onderzoeken, terwijl het de beroep is.
En was vaak ondoordacht bezig, keek mij nooit aan alsof ik er niet bij zat en sprak tegen mijn man; terwijl de arts wist dat ik zeer goed kan liplezen.

Ik was hier dus niet mee eens en heb daar wat van gezegd. En vroeg om een second opinie aan.
Pas na vele maanden later aan telefoontjes en vele verzoeken om het dossier naar het andere ziekenhuis te sturen gebeurde niet.
Toen ben ik heel boos geworden en ben ik persoonlijk daar naar toe gegaan en heb mijn dossier opgeeist.
UIteindelijk is het per fax door gestuurd naar de betreffende ziekenhuis.

In de betreffende ziekenhuis wisten zij ook niet wat de oorzaak was en dat ik mogelijk Tinnitus heb.
Daar was ik inmiddels zelf ook achter gekomen. Dit heb ik onder andere gevonden op de NVVS site.
Het was een opluchting om te lezen dat ik niet de enige was die rare geluiden en stemmen hoor. Het was eindelijk een erkening en herkenning.

Helaas is er niets aan Tinnitus te doen. Behalve het te accepteren.... maar dat is moelijk.
Ik was zelf al het een en andere achter gekomen hoe ik er mee omkan gaan, maar leuk is het niet. Ik zit hier mijn hele leven aan vast.

Mijn leven staat op zijn kop en ik kan niet meer werken en weinig doen. En dat voor mij als druk persoontje is dat heel erg moeilijk.


Groetjes, José

José

Bericht door José » zo 17.10.2010 15:44

Tussen 2004 - 2010.

Inmiddels heb ik een CI op mijn dove oor en op mijn andere dove oor waar nog nauwelijks restgeluid is een hoortoestel voor ondersteuning.

En dat gaat goed en geeft mij een compleet gevoel.

In 2004 heb ik het geaccepteerd dat ik Tinnitus heb. Maar blij ben ik er zeker niet mee.

Mijn Tina is nog steeds 24 uur per dag aanwezig en is te vergelijken als een landelijke alarmsirene die we elke 1e van de maand horen. ( ik hoor hem niet of te laat!) Mede door mijn CI is het meer op de achtergrond gekomen, maar als ik mijn CI uit doe of heb mij druk gemaakt is het duidelijk aanwezig.

Tinnitus is nu mijn TINA en ik heb gaande weg ermee leren om gaan en ik heb zo mijn truckjes om er mee om te gaan. Er wordt nog regelmatig gevraagd aan mij of ik nog wel "TINA" heb en zo en zo,ja hoe ga ik er mee om.

Deze vraag is mij al zo vaak gesteld dat ik bij de laatste persoon die mij ook weer vroeg hoe ik er mee omga. Dat ik het op papier heb gezet. En ik wil het graag aan jullie delen.

Om het toch een beetje het verhaal duidelijk te maken begin ik weer bij het begin hoe ik mijn Tinnitus ervaarde in het begin en heb het zo kort mogelijk samengevat zodat het niet zo langdradig wordt. En ik heb het op een pdf bestandje gezet.

Let wel, dit zijn mijn persoonlijke ervaringen en iedereen die Tinnitus heeft en er zijn verschillende tonen en hoogtes. Zal daar zelf een keus uit kunnen make en kijken of het helpt.




>> klik hier Het begin van José Tina - Tinnitus revalidatie

Groetjes, José

opa cor

Bericht door opa cor » za 29.01.2011 20:56

Ik heb eenvraag, Weet niet of dit daarvoor de juiste plaats is ? :

Ik heb meniere vanaf 1984 die thans uitgedoofd is. vanaf begin gehoorverlies. Eerst links geheel doof en vanaf plm 1997 rechts een gehoortoestel.

Tevens heb ik ernstige tinnitus.

Thans hoor ik met m.n gehoortoestel nog wel geluid maar moeilijk verstaanbaar. Ik mis alle lagere tonen en dat kan niet meer bijgeregeld worden.

Mijn vraag is : zou ik iets hebben aan een C.I ??

wie weet dat ?

vr.gr opa cor

José

Bericht door José » za 29.01.2011 23:31

Hallo Opa Cor,

Indien u nu de zwaarste hoortoestel heeft en geen instelmogelijkheden heeft - zoals u al schrijft- en nauwelijks spraakverstaan hebt. Dan is het Ja, u zou zeker baat kunnen hebben aan een CI.

Het voordeel is dat als je nu een CI krijgt op je beste oor, dan goede resulaten zal zijn met een CI.

Ik zou zeggen maak een afspraak met een KNO-arts die ook een CI-centrum heeft. Er zijn 8 CI-centra's in Nederland.

Klik hier voor waar alle CI-centra's zijn. >>CI-centrums


Voor meer informatie over CI kunt u op de OPCI forum vinden.
Over alle relevante onderwerpen van CI over oa. Wat is een CI?, Wanneer kom je in aanmerking voor een CI? Waar is een CI-centrum? En welke merken er zijn. enz.

klik hier >> OPCI Forum


Zoals u al heeft kunnen lezen heb ik een CI en Tinnitus, en sinds ik mijn CI heb is de Tinnitus meer op de achtergrond gekomen.
En dat hoor ik regelmatig van andere mensen ook dat het zo is. Dat ze minder last hebben van hun Tinnitus.

Groetjes, José
Laatst gewijzigd door José op zo 30.01.2011 22:08, 1 keer totaal gewijzigd.

opa cor

Bericht door opa cor » zo 30.01.2011 12:04

Hartelijk dank voor de uitgebreide informatie.
Ik ga nu voor mezelf alles eens op een rijtje zetten.
Het is nogal een ingreep ook gezien mijn leeftijd. (81 jaren jong)
Ik ben redelijk gezond. In 2008 had ik een herseninfarct
waar ik goed uitgekomen ben.

Ik heb mij aangemeld bij INto ears in Tilburg voor TRT
intake. Zal ook daar mijn gehoortoestel nog te berde brengen.
Mogelijk hebben die nog instelmogelijkheden.

Als ik alles bij elkaar heb kan ik een verantwoorde beslissing nemen.

Mede door uw informatie. !!!!

vr.gr opa cor

PienB

Bericht door PienB » za 12.02.2011 21:12

Hoi Opa Cor,
Denk er wel goed over na zou ik zeggen! Volgens info die ik heb, kan een operatie geen tinnitus wegnemen. Dus als tinnitus het grootste probleem is, zal een operatie misschien niet de oplossing zijn....

Plaats reactie

Terug naar “Slechthorendheid en andere oorzaken”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast