Sudden Deafness

Schrijf hier iets over jezelf

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Mark90vos

Sudden Deafness

Bericht door Mark90vos » wo 09.11.2016 19:33

Goedenavond,

Na wat gezoek op internet hier terecht gekomen. Hopelijk vindt ik hier wat lotgenoten die leven met dezelfde vragen en onzekerheden.
Ik zal me eerst even voorstellen. Mijn naam is Mark Vos ik ben een jongen van 25 jaar en ben werkzaam als Personal trainer/Club Manager.
Ik wil graag zo volledig mogelijk zijn. En hoop dat er mensen zijn die de tijd nemen om mijn verhaal te lezen.

3 weken geleden op woensdagavond kreeg ik tijdens een trainingssessie ineens last van een piep/suis in mijn rechteroor. Eerst dacht ik dat het zon tijdelijke piep was die je wel is vaker hoort en ook weer weg trekt. Alleen deze is sindsdien niet meer weggegaan.
Op donderdag ochtend werd ik wakker en het suizen en piepen was er nog steeds, ook merkte ik dat ik ontzettend last had van een duizelig gevoel. Ik ben gelijk naar de huisarts gegaan.
5 dagen daarvoor had ik implantaten laten plaatsten bij de kaakchirurg, dit was een ingreep van z’n 45 min waar je in een stoel achterover ligt. Bij de huisarts dit ook aangegeven, ze keek in mijn oren maar zag niets van verstopping. Ze printen voor mij een paar a4tjes uit met daarop verschillende vormen van draaiduizeligheid ziektes. Ze dacht namelijk dat door die lighouding in die stoel er iets in het evenwichtsorgaan verstoord zou zijn. Ik moest vooral doorgaan met het geen wat ik aan het doen was en dan zou het vanzelf overgaan. Zo gezegd zo gedaan, ik had die dag meerdere trainingen staan en nog wat meetings. Heb me daadwerkelijk in tijden niet zo slecht gevoeld als toen. Ik hoorde niks aan 1 kant en alle geluiden kwamen anders binnen, ook het training geven ging voor geen meter.

Het weekend was ik al vrij omdat ik weg zou gaan met vrienden. Dat viel mooi in duigen. Op vrijdag heeft mijn fysio geprobeerd te manipuleren. Hierbij legt hij je in speciale posities om zo het evenwichtsorgaan te stimuleren. Ik werd hier door heel misselijk maar dat was normaal, toch merkte ik maar weinig verbetering. Op zaterdag opnieuw contact gezocht met de huisartsenpost, hierbij aangegeven dat ik het niet vertrouwde omdat ik helemaal geen gehoor meer had rechts. Ik ben dezelfde middag langs gegaan. Deze huisarts heeft toen wat stemvork proeven gedaan en daarna contact gezocht met de kno arts. Deze dacht aan het ‘sudden deafness’ syndroom. De huisarts schreef me 40 mg prednison voor per dag. En ik moest maandag bij de kno arts langskomen.
Die maandag in het ziekenhuis een gehoor test gedaan. Hieruit bleek dat mijn rechter gehoor volledig was uitgevallen. Ik moest bloed laten prikken en een afspraak laten maken voor een CT scan die ik 18 november moet ondergaan.
Uit het gesprek met de kno arts (Dr Jansen Amphia Breda) bleek dat ik naar 60 mg prednison per dag moest gaan en vooral rust houden.Dit waren de enige 2 remedies om van dit probleem af te komen. De Ct scan zou vooral zijn om wat dingen uit te sluiten, hij verwachten hier niet al teveel van. Na een paar dagen contact gezocht met het academisch ziekenhuis in Utrecht. Ik hoopte hier wat meer antwoorden te krijgen maar er werd mij verteld dat de behandel procedure precies hetzelfde zou zijn.

1 week later weer terug in het Amphia ziekenhuis opnieuw een gehoor test gedaan. Hieruit bleek dat mijn gehoor ietsje aan het terugkomen was zon 15%. Ik kon weer wat woordjes gokken en hoorde bepaalde geluiden weer. De kno arts schreef me weer prednison voor alleen nu voor 10 dagen 40 mg. Hij bekeek de resultaten van de test en voerde zelf ook nog een test uit. Mijn geteste bloed was keuring in orde. Hij bekeek mijn medische dossier en concludeerde dat aandoeningen als rode hond, mazelen, pleiffer, en het herpes virus geen invloed konden hebben. Als het van het herpes virus zou zijn had ik wel last gehad van veel meer uitslag bij mijn gehoor. Hij benadrukte dat het herstel binnen een tijdsbestek van 4 weken plaats moest vinden en dit anders niet veel zou gaan verbeteren. Ik vroeg hem wat ik kwa werkzaamheden weer kon gaan doen. We zijn namelijk net gestart met een nieuw bedrijf en het is een drukke periode. De arts benadrukte mij het echt rustig aan te doen. Vroeger namen we mensen 2 weken op in het ziekenhuis om vooral rust te houden tegenwoordig is daar geen geld meer voor en het is ook niet bewezen dat het daadwerkelijk bij draagt. (Had dat maar gedaan denk ik achteraf)

Met deze info weer naar huis gegaan, ik voelde me op dat moment vrij positief omdat er toch iets van verbetering in zat.
De dagen erna geprobeerd weer op locatie wat werkzaamheden toch weer deels op te pakken, dit omdat het steeds drukker werd en ik voel me ook verantwoordelijk voel. Dit bleek helaas geen succes te zijn de combinatie van stress en het uitvoeren van zeer lichte werkzaamheden kwam niet ten goede van mijn herstel. Ik merkte ook dat mijn energie level inmiddels naar 0 was gezakt. Verder wil ik achteraf nooit kunnen zeggen had ik toen maar nog meer rust gehouden, als dit een paar procent meer had bij gedragen aan mijn gehoor.

Intussen zijn we weer 1,5 week verder. Vandaag heb ik weer de gehoortest in het ziekenhuis doorlopen. Conclusie: Het gehoor is in het spraakgedeelte weer ietsje verbetert alleen is het niet waarop de artsen hadden gehoopt. Dit keer gesproken met Dr Kuppers. Ik mag stoppen met de prednison en moet vooral weer rust houden tot dat ik mijn ct scan krijg. Ik probeerde net weer een klant te gaan trainen alleen moest ik dit echt laten volgens hem. Het gesuis is er nog steeds en ik merk ook dat ik steeds minder goed slaap. Ik hoor rechts wel iets alleen gaat dit gepaard met vervorming en ruis.

Een paar dagen had ik nog toch contact gezocht met mijn arts, Dr Jansen en hem uitgelegd dat ik een tijdsdruk voel. Een tijdstdruk van 4 weken waarin ik het gevoel moet hebben gehad dat ik alles er aan heb gedaan. Ik vroeg hem over ‘infuustherapie’ ik had hierover op internet gelezen dat mensen hiervoor naar Duitsland af reizen. Dit zou vooral het verschrikkelijk vervelende oorsuizen kunnen verhelpen. De arts vertelde mij dat het echter niet wetenschappelijk is bewezen en er nog talloze methodes zijn die in Nederland wel zijn gebruikt, maar nooit erkend. Hij vertelde me dat ze hier vooral kiezen voor een methode die werkt en dat was voor als nog alleen de prednison kuur. Maar hij begreep mijn bezorgdheid en zou zelf nog wat onderzoek gaan doen. Vandaag bevestigde Dr Kuppers dit. Hij zegt dat ik straks tegen het oorzuisen wel iets kan gaan proberen bijvoorbeeld acupuntuur maar dat het daar nu nog echt te vroeg is.

De reden van het bezoek aan dit forum is omdat ik nog steeds op zoek ben naar handvaten. Elke dag die voorbij gaat maakt onzekerder, ook omdat ik merk dat ik niet heel veel verschil merk in verbetering gehoor. Zijn er dingen die ik nog moet proberen?Waarom nu al stoppen met prednison terwijl dit het enige middel is wat kan helpen? Wat als het niet overgaat kan ik geopereerd worden tegen het gesuis? Brengt een implantaat of gehoorappartaat eventueel uitkomst? Hoe kun je er mee leven? IK ben een jongen die ontzettend houdt van muziek en een feestje komt dit plezier nog terug? Moet ik er maar mee leven of blijven vechten? Wat zijn jullie bevindingen?

Ik hoop op reactie's

Groet, Mark

Stephanie36
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 15.09.2019 15:52

Re: Sudden Deafness

Bericht door Stephanie36 » ma 16.09.2019 17:07

Hi Mark,

Ik ben nieuwsgierig hoe het nu met je gaat.
Ik zit nu net in de begin fase van mijn 'sudden deafness'. Ik hoop wat te leren van je ervaring.

Groeten,
Stephanie

Plaats reactie

Terug naar “Stel je zelf voor "volwassenen"”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten