Sudden Deafness ervaringsverhaal

Algemene discussie, ervaringen, opmerkingen over slechthorendheid en hoorproblemen.

Moderator: Forummoderator

Plaats reactie
Rikkert82

Sudden Deafness ervaringsverhaal

Bericht door Rikkert82 » ma 11.03.2019 14:20

Hallo allemaal, mijn naam is Rikkert, ik ben 36 en sinds 23 maart 2018 mag ik mezelf rekenen tot het gezelschap van mensen met gehoorschade.

Ik ben niet zo’n forumschrijver, hoewel ik in het afgelopen jaar wel veel gelezen heb op fora. Overigens lang niet altijd in mijn voordeel, maar dat terzijde.

Nu besluit ik toch om mijn verhaal te delen, vooral omdat ik hoop dat het perspectief kan bieden voor diegenen die in een vergelijkbare situatie zitten. Ik ben overigens geen ijverig forumbezoeker. Ik kan me voorstellen dat er vragen kunnen komen, maar neem me dan vooral niet kwalijk als ik niet of niet snel reageer. Zoals zovelen weten is met je probleem bezig zijn aandacht eraan geven en ik heb geleerd dit juist niet te doen, dus ik zal misschien niet zo ‘engaged’ zijn als je zou willen.

Goed, wat is dat verhaal dan? Ga er maar voor zitten, dit is een ‘long read’. Vorig jaar, 23 maart, kreeg ik ‘s avonds op de bank ineens een irritante piep in m’n oor. Het was al laat dus ik ben ermee gaan slapen zo goed en zo kwaad als dat ging. Tegen de ochtend werd ik wakker en besefte ik dat ik volledig doof was aan mijn linker oor. Omdat het weekend was ben ik naar de HAP gegaan. Die dacht dat het een oorontsteking was. Omdat ik het niet vertrouwde en ik op internet ook heel andere diagnoses had gelezen heb ik maandag meteen de huisarts gebeld en verteld waar ik aan dacht. Die stuurde me met spoed door naar de KNO-arts. Wat ik al vreesde werd waarheid. Sudden deafness met acute tinnitus. M’n gehoorverlies was volledig, de tinnitus sneed door m’n hoofd.

Ik ging meteen aan hoge dosering prednison. Kreeg een bloedonderzoek en later ook een MRI. Uit alle onderzoeken bleek: oorzaak onbekend. Oplossing: medisch gezien niet voor handen, dus wen er maar aan.

M’n wereld stortte in en m’n autonoom zenuwstelsel nam het over. De continue piep, maar door het gehoorverlies me niet kunnen oriënteren zorgde ervoor dat ik maandenlang in ‘opperste staat van paraatheid’ verkeerde. De KNO-arts vond het geen goed idee aan therapie te beginnen. Haar beredenering was dat mijn gehoor (al dan niet geheel) terug kon komen en dat ik pas aan therapie kon beginnen als er een status quo zou zijn. Dat zou volgens haar op z’n vroegst na een jaar zijn.

De grond zakte nog verder onder mijn voeten vandaan. M’n doofheid maakte me bang en buiten voelde ik me niet veilig. De tinnitus dreef me tot waanzin, voor veel geluiden ontwikkelde ik een overgevoeligheid (hyperacusis).

Al snel kreeg ik kalmerende middelen (maar niemand vertelde mij hoe verslavend die waren) en later bleek antidepressiva noodzakelijk omdat ik het echt niet meer zag zitten en een gevaar voor mezelf werd.

Op het dieptepunt van mijn ellende heb ik contact opgenomen met Audiologisch Centrum Pento. Daar vond ik mensen die mij begrepen. Ik kreeg voorrang op wachtlijsten en kon binnen een week komen. Zij vertelden mij dat ze vanwege het traumatiserende effect van sudden deafness ze deze patiënten snel willen zien en gaven aan dat de KNO-arts me meteen had moeten doorverwijzen. Ze hebben de KNO-poli hier zelfs nog een pittige brief over gestuurd. Vier maanden heb ik gesparteld, na twee weken bleek er medisch gezien geen behandeling mogelijk, maar niemand bood mij psychische hulp aan. Pento was, begrijpelijk, hierover zeer verbolgen.

Met een lieve maatschappelijk werker en later ook een medisch psycholoog ging ik werken aan acceptatie. Ik leerde al vrij snel dat ik twee opties had: of ik liet mijn leven hierdoor vergallen en werd een zuur persoon, chagrijnige man en verdrietige vader, of ik ging zoeken met alle hulp die ik maar kon krijgen naar een manier om hiermee mijn leven te leiden. Weg zou het niet meer gaan en dan kan dat wat bij je blijft maar beter een vriend worden dan een vijand.

Het staat hier wat simplistisch, de werkelijkheid was rauwer en weerbarstiger, maar in het kort was dit waar het op neer kwam.

Na veel geworstel, gesprekken en reflectie kwam uiteindelijk het moment dat ik mijn situatie leerde accepteren. Ik had echter nog veel hobbels te gaan. Ik heb moeten afkicken van oxazepam, moeten afbouwen met seroxat (beiden gaven veel wisselingen in de intensiteit van m’n tinnitus) en weer reitegreren op m’n werk. Maar alles is gelukt.

En nu? Ik werk weer volledig, ben af van medicatie, m’n gehoor herstelde zich over tijd. In de lage tonen hoor ik vrijwel volledig, in het gebied rond spraak heb ik een verlies van 30db en in de hoge tonen een verlies van 80 db. De tinnitus is niet veranderd. Hoe ik ermee omga wel. Hij is niet meer belangrijk. Vooral als ik echt ontspannen ben dan heb ik dagen dat ik hem 80% van de tijd niet hoor. De hyperacusis blijft lastig op mijn vaak drukke werkplek. Ik heb wel aanpassingen gedaan en ben bijvoorbeeld met m’n aangedane oor naar de muur gaan zitten. Met de audioloog heb ik besproken dat een hoortoestel de moeite van onderzoeken waard is. Misschien dat m’n hyperacusis daar wat milder van word omdat m’n hersenen dan wat minder gevoelig afgesteld hoeven te staan. We gaan het zien, maar ook zonder dat gaat het wel lukken. Hyperacusis is vervelend, maar het maakt niks verder stuk.

We zijn nu bijna een jaar verder. Het leven lacht mij weer toe. Ik besloot een droom waar te maken (dit deed mij beseffen dat er ook wel iets had kunnen gebeuren dat nog veel erger was waardoor die droom voorbij was) en kocht een oud Dafje. Ik ben een completer mens, eentje die veel meer relativeert, eentje die zich minder druk maakt, eentje die beseft dat geluk en liefde alles is waar het om draait. Ik heb persoonlijk veel aan mijn geloof gehad en daarin rust gevonden. Binnenkort word ik voor de tweede keer vader. Spannend, hoe zal dat zijn met korte nachten en de hoge schelle huil van een baby? Maar ook daar maak ik me niet druk om. Dat zien we dan wel weer. Als ik een ding geleerd heb is het wel dat je mentaal veel sterker bent dan je denkt!

Op het diepste punt had ik mezelf wat aan willen doen en dacht dat dat voor iedereen het beste was. Ik kan die gedachte nu niet eens meer benaderen. Ik schrik ervan. Ik hou van mijn leven, leef het nu met volle teugen. Het blijft aanpassen en soms is het zwaar, maar het is de moeite waard. Ik ben weer een gelukkig mens.

Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal. Ik ben diep gegaan, heel diep, tot het inktzwart om me heen was. Misschien kun je het je niet voorstellen dat je kan leven met sudden deafness, tinnitus, hyperacusis of een combinatie ervan. Houdt moed! Hou vol, er is een uitweg ook al zie je hem niet. Blijf volhoudend aankloppen bij hulpinstanties. De zorg lijkt misschien een zooitje, maar ze zijn er echt, de toppers die je eruit kunnen helpen!

Ik heb lang getwijfeld mijn verhaal te delen. Zoals gezegd, ik ben niet zo’n forumschrijver. Bij Pento raadde iemand me aan het toch te doen. Hij zei: jouw verhaal kan een verhaal van hoop zijn voor anderen. Deel het. Bij dezen dus. Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Kelli
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: di 14.05.2019 14:57

Re: Sudden Deafness ervaringsverhaal

Bericht door Kelli » di 14.05.2019 15:38

Beste Rikkert,

Bedankt voor het delen van je verhaal. Er zijn zeker mensen die steun vinden in je verhaal, zoals ik ;)

Zelf ben ik begin dit jaar getroffen door sudden deafness en heb ook ik tinnitus ontwikkeld. Ik heb het ervaren als een zeer eenzame strijd. Hoe goed mensen ook hun best doen je te steunen, niemand in je omgeving begrijpt écht wat voor (bijna traumatiserende) ervaring dit kan zijn. En aangezien het een relatief zeldzame aandoening is, zijn er ook geen ervaringsverhalen in je omgeving waar je troost of steun uit kunt halen.

Daarbij heb ik gezien dat de zorg ook zijn grenzen heeft. Vanwege de zeldzaamheid is de kennis van KNO-artsen over sudden deafness beperkt en heb je na een paar onderzoeken het traject doorlopen. Net zoals bij veel andere ervaringsdeskundigen, maakte de boodschappen 'dat het gehoorverlies en de tinnitus waarschijnlijk blijvend zou zijn' veel bij me los en ik denk dat die stress er ook voor gezorgd heeft dat de tinnitus op dat moment erger werd. Met name voor de tinnitus zouden ze dat moeten nuanceren door te vertellen dat het geluid weliswaar niet weg gaat, maar dat de kans groot is dat je je er op termijn minder aan zult storen. Gelukkig ben ik vrij snel doorgestuurd naar het audiologisch centrum om met tinnitus om te gaan. Ik heb een vergelijkbaar gehoorverlies als jij en heb hier vrede inmiddels al vrede mee. Alleen de tinnitus is nog lastig. Ik begin dit nu langzaam te accepteren en merk dat ik me er beetje bij beetje minder aan stoor. Ik hoop dat dit het proces van gewenning is waar zoveel over gesproken wordt op fora.

Je hebt het overigens over een hoortoestel. Ik zit in de proefperiode van een hoortoestel/ruismaskeerder. M'n gehoorverlies is niet extreem, maar ik vind het erg fijn dat de tonen die ik mis worden aangevuld door het apparaat. Met name in een drukke omgeving hoor ik hierdoor beter. Het is het overwegen waard ;)

Mocht je dit nog lezen... hoe lang heeft het bij jou geduurd voordat je weer volledig aanwezig was? Ik ben nog aan het re-integreren op het werk. Het hoorverlies, en ook de stress van de afgelopen maanden, heeft me veel energie gekost.

Nogmaals bedankt en ik wens jou en je gezin het allerbeste!

Plaats reactie

Terug naar “Algemeen ervaringen en overige voor en door volwassenen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast