Infectie, sudden deafness en tinnitus

Algemene discussie, ervaringen, opmerkingen over slechthorendheid en hoorproblemen.

Moderator: Forummoderator

Kelli
Beginner
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: di 14.05.2019 14:57

Infectie, sudden deafness en tinnitus

Bericht door Kelli » di 14.05.2019 16:13

Hoi forumleden,

Omdat ik veel troost en hoop heb gehaald uit positieve forumberichten wil ik graag mijn ervaring delen, in de hoop dat anderen er iets aan hebben.

Op een ochtend in januari werd ik wakker met verminderd gehoor aan één zijde en last van heftige draaierigheid. Een week later zat ik bij de kno-arts. Sudden deafness door een infectie aan het evenwichtsorgaan (Labyrinthitis) en het slakkenhuis, was de boodschap. Ik kreeg twee prednisonkuren (oraal en intratympanaal). Ik heb gelezen dat bij sudden deafness het gehoor in 2/3 van de gevallen (deels) herstelt, en als je er vroeg bij bent en je een relatief licht gehoorverlies hebt, je vooruitzicht relatief goed is. Helaas voor mij, is mijn gehoorverlies niet verbetert. Overigens valt dat verlies volgens de kno-arts mee, maar omdat het gehoor zo plots daalt, ervaar je het als iets heel heftigs. Ik hoor met name de hoge tonen niet goed meer en heb ook ik tinnitus ontwikkeld; in mijn 'dove' oor, maar na verloop van tijd ook in mijn 'goede' oor.

Ik heb het ervaren als een zeer eenzame strijd. Hoe goed mensen in mijn omgeving ook hun best doen je te steunen, niemand begrijpt écht wat voor (bijna traumatiserende) ervaring zowel de sudden deafness als tinnitus kan zijn. Aangezien sd relatief zeldzaam is, zijn er ook geen ervaringsverhalen in je omgeving waar je troost of steun uit kunt halen. Daarbij heb ik gezien dat de zorg ook zijn grenzen heeft. Vanwege de zeldzaamheid is de kennis bij KNO-artsen beperkt en heb je na een paar onderzoeken het traject doorlopen. Net zoals bij veel andere ervaringsdeskundigen, maakte de boodschappen 'dat het gehoorverlies en de tinnitus waarschijnlijk blijvend zou zijn' veel bij me los. Ik denk dat die stress er ook voor gezorgd heeft dat de tinnitus op dat moment erger werd.

Met name voor de tinnitus zouden ze dat moeten nuanceren door te vertellen dat het geluid weliswaar niet weg gaat, maar dat de kans groot is dat je je er op termijn minder aan zult storen. Gelukkig ben ik vrij snel doorgestuurd naar het audiologisch centrum om ermee om te gaan. Daar leerden ze me dat (objectief gezien) het geluid van tinnitus voor ieder even hard is, maar door de werking van de hersenen harder of zachter kan worden waargenomen. Ook las ik over onderzoeken waarin werd aangetoond dat veel mensen een geluid kunnen waarnemen. Met deze informatie in het achterhoofd trainde ik mezelf om de heftige, automatische reactie die ik in het begin had, te verminderen. Als ik me bewust ben van het geluid, probeer ik het neutraal te observeren en me niet te laten leiden door emoties. Ik begin het nu te accepteren en merk dat ik me er beetje bij beetje minder aan stoor. Hopelijk is dit het proces van gewenning waar zoveel over gesproken wordt op fora.

Ik zit in de proefperiode van een hoortoestel/ruismaskeerder. Met name in een drukke omgeving hoor ik hierdoor beter. Volgens de audicien kan het ook de tinnitus minder heftig maken, omdat je hersenen meer input ontvangen. Ik ben nog aan het re-integreren op het werk. Het hoorverlies, en ook de stress van de afgelopen maanden, heeft me veel energie gekost en ik ben nog steeds af en toe draaierig. Ik ben dus er dus nog niet. Maar als ik het vergelijk met 4 maanden terug, dan is het een wereld van verschil! In het begin vroeg ik me af hoe ik er ooit mee zou kunnen leven, inmiddels beginnen het gehoorverlies en de 'geluidjes in mijn hoofd' onderdeel van mezelf te worden, hoe raar dat ook klinkt voor hen die dit net hebben.

Ik hoop dat er mensen zijn die iets aan dit verhaal hebben. En als er vragen zijn, stel ze gerust :-D

Groetjes, Kelli

Plaats reactie

Terug naar “Algemeen ervaringen en overige voor en door volwassenen”

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten