http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=15 Behandelwijzen van de ziekte van Ménière. nl Fri, 03 Feb 2012 19:34:58 +0100 Fri, 03 Feb 2012 19:34:58 +0100 http://russ.isitaboat.co.uk/ russrss meniere-moderator@nvvs.nl meniere-moderator@nvvs.nl http://www.nvvs.nl/forum/meniere/templates/subSilver/images/logo_NVVS.jpg http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=15 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7253#89217 Lieve Renate, Daarom krijg ik natuurlijk altijd die naalden in mijn oren van de acupuncturist. Oren staan inderdaad in verbinding met diverse organen. Mijn therapeute masseert altijd mijn nekspieren, vooral die schuin achter mijn oor, en dat haalt ook van de volheid weg. Goed he, al die mensen die zich inzetten om ons te helpen. Ik ben ze enorm dankbaar. Gr. Carol Sun, 15 Jan 2012 10:28:57 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7244#89218 Hallo allemaal, ook ik ben gestopt met medicatie vanaf afgelopen donderdag. Ik slikte cinarizinne en moest van de huisarts overstappen op Betahistine, die me de eerste 4 maanden niet geholpen had. Maar ik voelde mij donderdag zo goed dat ik bij mezelf dacht dat het ook geen kwaad kon om gewoon eens even helemaal niets te slikken. Tot nu toe gaat het allemaal prima. Wel een beetje een dof gevoel op mijn oor maar verder helemaal toppie. Maar ja, gaan maar niet te vroeg juichen. Alle dagen die ik nu zo meepik..........ach daar knapt een mens zo van op. Gr. Carol Mon, 09 Jan 2012 17:23:55 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7233#88886 [quote:afa624858c="Renate"]Hallo Henny, Balen dat M. weer aktief is, we weten er alles van :-( Ik had mijn laatste duizelingsaanval in augustus en de laatste misselijkheidsaanval in oktober; toch ging ik met Oud & Nieuw ook weer voor de bijl. Gelukkig weten we ook allemaal dat er ook weer betere periodes aan zullen breken! Voor wat betreft je vraag: helaas kan ik je hier niet mee helpen. Mocht je de gok wagen, heel veel succes en hou ons op de hoogte als je wilt?! Heel veel beterschap, suc6 en sterkte maar vooral de beste wensen voor 2012 en met name een goede gezondheid! Renate[/quote:afa624858c] Hallo Renate, Ja natuurlijk hou ik jullie op de hoogte. groet, henny Mon, 02 Jan 2012 16:15:47 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7205#88551 Hai Cindy, Helaas, ik heb alleen maar de betahistine (en voorheen dan nog de maagzuurremmer en cinnarizine, deze zijn al lang weer afgebouwd). Groetjes, Renate Wed, 14 Dec 2011 17:05:46 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7184#88048 Het is een zeer hardnekkige verkoudheid. Ik heb er serieus een hele maand last van gehad. Sterkte alle verkouden mensjes! Gr Carol Wed, 30 Nov 2011 12:46:35 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7160#87394 Ondertussen heb ik al kunnen opbouwen naar 40 mg. per dag. Het goede nieuws is : geen hoofdpijn. Het blijkt dus toch te kunnen. Apetrots en morgen ga ik voor de volle 48 mg. Het kan toeval zijn maar het oorsuizen is naar de achtergrond verdwenen, de laatste dagen. En nu maar hopen dat het helpt. Ik heb vertrouwen. Bedankt voor de ondersteuning hier ! Ik hou jullie op de hoogte van de verdere stand van zaken. Edit : ik neem Betahistine EG (België) Sat, 12 Nov 2011 10:46:54 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7154#87132 Betahistine behoort tot de groep van de histaminica. Dit zijn geneesmiddelen die dezelfde soort werking hebben als de stof histamine, die van nature in het lichaam voorkomt. Uit dierproeven is gebleken dat betahistine de doorbloeding van het binnenoor verbetert en een effect heeft op bepaalde zenuwen in de hersenen. Bron: http://www.exmedica.nl/bijsluiter/betahistine/h15446 Ik vermoed dat de betere doorbloeding een versnelde afvoer van te veel kalium in het oor te weeg brengt. Waardoor het evenwichtorgaan minder extra/verkeerde prikkels krijgt. Een te hoog kalium gehalte zorgt nl voor te veel prikkels. Ik gebruik betahistine alleen als ik aanvallen heb, op de een of andere manier werkt een tablet bij mij al na een uurtje. Dus in rustige periodes slik ik helemaal niks. Volgens mij is het niet goed om continue betahistine te gebruiken, en niet op kalium te letten. Want als je teveel kalium inneemt en je slikt betahistine, zal betahistine wel eens negatief kunnen werken en teveel kalium naar het oor kunnen "brengen". Sinds een paar maanden let ik op het kalium, en ik ben nu veel minder "watterig" en zwevend in mn hoofd. Dus bij mij heeft dat wel degelijk een goed effect. Mon, 07 Nov 2011 10:50:30 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7125#86689 MAARTEN KEULEMANS − 22/10/11. Een wereldprimeur uit Maastricht: daar zal een chirurgenteam binnenkort proberen 's werelds eerste kunstevenwichtsorgaan te implanteren. Een tour de force, en een nieuwe stap in het machinaal aansturen van hersenuitlopers. 'Dan zie je die ogen van zo'n patiënt reageren. Prachtig.' Alsof ze in een achtbaan leeft, zo voelt Jettie Hollanders zich. Al zolang ze zich herinnert. Duizelig. Misselijk. 'Soms voelt het alsof mijn hoofd niet bij mijn romp hoort. Alsof mijn hoofd vijf meter verderop zweeft', vertelt de 47-jarige Maastrichtse. 'Ik zie geen stilstaand beeld. Het danst en beweegt voortdurend. In het donker kan ik zo gedesoriënteerd raken dat ik van de trap val. In de auto kan ik geen borden lezen, daarvoor moet ik de auto stilzetten.' Ze slaapt slecht, is vaak moe, heeft altijd hoofdpijn. 'Fietsen doe ik niet meer, en als ik ga winkelen loop ik vlak langs de gevels. Als ik me voortbeweeg, word ik namelijk vaak misselijk. Zeeziek, eigenlijk.' Als baby had Hollanders ernstige hersenvliesontsteking, misschien is het daarmee begonnen. 'Ik heb die klachten altijd gehad. Dan zeiden mijn ouders: je bent doodziek geweest, daarvan ben je nog aan het herstellen.' Maar herstellen deed ze niet. 'Ik ben nu al 47 jaar aan het knokken', zegt ze. 'Je bent oververmoeid, zeiden de artsen dan. Of: je bent depressief.' Nul evenwicht Tot die dag vorig jaar waarop Hollanders, na een reeks doorverwijzingen, binnenwandelde bij KNO-arts Herman Kingma van het Universitair Medisch Centrum Maastricht. 'Het eerste wat hij zei was: je hebt evenwichtsklachten. Ik herken het, je loopt een beetje met je benen wijd. Een onderzoekje waarbij Hollander met haar ogen de vinger van de arts moest volgen terwijl ze haar hoofd stilhield, bevestigde de diagnose. 'Dit is helemaal mis', herhaalt ze wat ze te horen kreeg. 'Je hebt nul evenwicht. Je evenwichtsorganen zijn aan beide kanten volledig kapot.' Ze zwijgt even. 'Toen viel het dus allemaal op zijn plaats.' Het zesde zintuig, noemt Kingma het evenwichtsorgaan graag: dat merkwaardig gevormde stukje gebeente, diep weggestopt in de oren. 'Mensen die er iets aan hebben, weten vaak niet wat er aan de hand is,' vertelt hij. 'Ze krijgen problemen met zien, struikelen vaker, hebben draaiduizelingen en worden moe, omdat hun hersenen de hele dag bezig zijn met stabiliseren.' Liefst één op de vijf mensen zal ooit evenwichtsklachten krijgen, stelt Kingma, door ouderdomsslijtage meestal. Daarnaast is er een reeks aandoeningen die het orgaan aantasten. Volledige uitval zoals bij Hollanders is zeldzamer, maar treft nog altijd tientallen mensen per jaar, schat Kingma. 'Dit zijn patiënten die hun leven kwijtraken. En de artsen herkennen het lang niet altijd. Als je ogen uitvallen, is het duidelijk. Maar er is niemand die vraagt: hoe is het met je evenwichtsorgaan?' Maar er is hoop. Kingma - donker gekleed, kamervullend aanwezig, opvallende ring - denkt binnenkort een wereldprimeur te bereiken: als eerste ter wereld zal zijn team een kunstmatig evenwichtsorgaan proberen in te planten bij een patiënt zoals Jettie Hollanders, met 'invaliderende bilaterale vestibulaire areflexie', zoals het voluit heet. Proberen, benadrukt hij, want woorden als genezen of zelfs maar helpen gebruikt hij liever niet. 'Het gaat om de wetenschap. Natuurlijk hoop je op een succesvol experiment. Maar het kan ook best zijn dat we nog tien, vijftien jaar nodig hebben.' Omgebouwd gehoorapparaat. Het kunst-evenwichtsorgaan waarom het gaat is een machientje waaraan diverse onderzoeksgroepen de afgelopen jaren hebben gesleuteld. De basis is een cochleair implantaat, een implanteerbaar gehoorapparaat dat momenteel jaarlijks bij enkele honderden dove patiënten wordt aangesloten op de gehoorzenuw. Dat hebben Kingma en zijn collega's omgebouwd. De microfoon van het gehoorapparaat werd een klein kastje met daarin zes geminiaturiseerde gyroscopen en versnellingsmeters, dat stevig aan het hoofd van de patiënt wordt vastgeschroefd. In het binnenoor komen drie dunne elektroden. Daarmee wil Kingma - of eigenlijk KNO-hoogleraar en chirurg Robert Stokroos, die de operatie zal uitvoeren - een huzarenstukje uithalen: de elektroden komen in de drie dunne, halfronde kanaaltjes die in cirkels om het binnenoor heen krullen. Trilhaartjes. Inderdaad: ín de kanaaltjes. Bij gezonde mensen zijn de kanaaltjes gevuld met vloeistof, die langs kleine trilhaartjes strijkt. Omdat de drie kanaaltjes verschillende standen hebben, dienen die haartjes als sensoren, die aftasten hoe de stand van het hoofd is. En die informatie gebruikt het brein vervolgens weer om de oogspieren te prikkelen en de ogen stabiel te houden. Vandaar dat u deze krant kunt blijven lezen als u uw hoofd beweegt: het subtiele samenspel tussen evenwichtsorgaan en oogspieren zorgt voor de stabilisatie van het beeld. Kingma's team wil dat nabootsen door kleine stroompulsjes toe te dienen op de plek in de halfronde kanaaltjes waar de zenuwen beginnen. Al is 'stroom' een groot woord: de pulsjes zijn zwakker dan een milliampère. Ze komen binnen met een tempo van enkele honderden pulsjes per seconde, afhankelijk van de stand van het desbetreffende gyroscoopje aan de schedel van de patiënt. 'We zullen moeten uitzoeken welke frequentie welk resultaat geeft', zegt Kingma. 'Dat weten we gewoon nog niet.' In theorie moet het kunnen, vertelt Kingma. 'Dat weten we uit dierexperimenten. En mijn hoop komt ook een beetje voort uit het feit dat het evenwichtsorgaan een tamelijk primitief orgaan is. We vermoeden dat het eenvoudiger aan de praat is te krijgen dan het oor of het oog.' Maar na afloop van het gesprek bekent Kingma ook dat de 'tranen hem over de wangen liepen' toen het operatieteam eerder dit jaar erin slaagde om de evenwichtszenuw van een patiënt die een 'gewoon' cochleair implantaat kreeg even op proef te prikkelen. 'Dan zie je de ogen van zo'n patiënt reageren. Prachtig.' En nu dan de praktijk. Er is nog wat gedoe met de software en met het plugje dat in de sensoren gaat, vertelt Kingma, maar dan is het Maastrichtse team er klaar voor. 'Laat het een paar weken duren, of een paar maanden. We hebben geen haast.' Washington. De Maastrichtenaren zijn niet de enigen die aan een kunstmatig evenwichtsorgaan werken. Aan de universiteit van Washington doet een onderzoeksgroep die onder leiding staat van de arts Jay Rubinstein proeven met een soort geïmplanteerde pacemaker in het oor, die moet helpen tegen de 'ziekte van Ménière', waarbij de duizelingen in aanvallen komen. Bij de tot nu toe enige patiënt die werd geopereerd zijn er tot dusver geen aanvallen meer, maar volgens Kingma komt dat omdat het evenwichtsorgaan door de operatie per ongeluk beschadigd is geraakt. Dichter bij huis, in Zwitserland, experimenteert intussen een team onder leiding van Jean-Philippe Guyot ook met gyroscopen aan de schedel, maar met een aansluiting op een andere plek, voorbij de halfronde benige kanaaltjes. Kingma's intuïtie geeft hem in dat het minder goed zal werken. 'Wij denken dat je voor een goed signaal bij de afzonderlijke orgaantjes zelf moet gaan zitten.' Mevrouw Hollanders wacht geduldig af. Te verliezen heeft ze weinig, vertelt ze. 'Ik doe dit niet alleen voor mijzelf. Ik vind het belangrijk om hieraan mee te doen, ook voor al die andere patiënten die hiermee te maken hebben.' Het liefst wil ze 'haar leven terug', zo zegt ze. Dat ze eindelijk weet wat er met haar aan de hand is, is een begin. 'Door die erkenning kan ik er nu meer aan toegeven. Als ik moe ben, kan ik gewoon op de bank gaan liggen.' Bron; de Volkskrant van 22-10-2011. de commissie Ménière NVVS. Wed, 26 Oct 2011 14:45:03 +0200 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7123#86712 Er is een begin en dat is toch super belangrijk. liefs Minke Sun, 23 Oct 2011 14:25:22 +0200 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7122#86682 Dat doe ik gelukkig al sinds februari, bevalt prima! Groetjes, Renate Sun, 23 Oct 2011 01:13:02 +0200