http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=3 Wat zijn de symptomen, wat valt er wel onder en wat niet? nl Sat, 28 Jan 2012 23:12:45 +0100 Sat, 28 Jan 2012 23:12:45 +0100 http://russ.isitaboat.co.uk/ russrss meniere-moderator@nvvs.nl meniere-moderator@nvvs.nl http://www.nvvs.nl/forum/meniere/templates/subSilver/images/logo_NVVS.jpg http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewforum.php?f=3 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7261#89469 Hi Ine, Tja, wij kunnen hier ook niet zo zeggen wat je hebt, maar gezien het feit dat je geen gehoorverlies hebt zou het kunnen passen bij recurrent vestibulopathy. Ik begrijp dat het heel vervelend is dat je je nu nog zo naar voelt, maar er zit niks anders op dan het met je KNO-arts bespreken op 8 februari. Sterkte!! Groet, Marjolein Wed, 25 Jan 2012 13:02:02 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7251#89188 Ik zou zo geen tip kunnen geven, wat hierover op internet te vinden is stemt niet hoopvol. Maar misschien kun je via een nystagmusforum meer informatie krijgen? Sterkte voor je moeder en succes met jullie zoektocht, groet, Marjolein Fri, 13 Jan 2012 18:05:07 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7246#89432 [quote:a8fab709c3="wel of niet"]dank jullie wel voor de antwoorden. Ik ben inderdaad door gestuurd naar de kno arts en daar ben ik intussen zelfs ook al geweest. As donderdag heb ik een evenwichtstest, (ENG-onderzoek) en ergens in februari nog een gehoortest. Groetjes Greetje[/quote:a8fab709c3] Dit is de route die je moet gaan Greetje. Het wordt goed aangepakt. Evenwichttest is vervelend. Maar er is overheen te komen. Succes en sterkte Thu, 12 Jan 2012 22:04:22 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7243#89092 Ook nog even een aanvulling van mij: in het begin voelde ik de aanvallen totaal niet aankomen. Na verloop van tijd kon ik het koppelen aan het niet lekker worden. 1. Misselijk, pijn of een soort trekken in mijn maagstreek 2. Een heel lawaaiig, vol gevoel in het oor 3. Spontaan gaan boeren 4. Een soort raster op mijn ogen Voor mij tekenen om te gaan liggen of me in ieder geval terug te trekken. Nu is het gelukkig zo dat ik zodra ik ook maar iets merk, ik iets kleins eet (appel of boterham etc) en check of ik mijn medicijnen inderdaad heb ingenomen. Helpt het dan nog niet, dan ga ik liggen. En gelukkig is dat sinds augustus nog maar 3x voorgekomen! Gedurende de eerste maanden kon ik de ene keer niets en de andere keer weer wel. Ik heb het aan de hand van een soort dagboekje bijgehouden. Dit helpt ook om je eraan te herinneren wel activiteiten je wel hebt ondernomen wanneer het beter ging! Dat is ook belangrijk, want daar haal je positieve energie uit :-) Nogmaals suc6 en heel veel beterschap! Groetjes, Renate Mon, 09 Jan 2012 17:10:38 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7241#89034 Beste Tientje, We hebben je verhaal iets leesbaarder gemaakt voor M-patiënten, zinnen niet zo lang en niet achter elkaar. Zie ook de mededeling in de [url=http://forum.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?p=88973#88973]gebruiksaanwijzing[/url] En dit stukje verplaats naar de rubriek "even voorstellen". Vriendelijke groet, de moderatoren Sun, 08 Jan 2012 21:57:16 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7235#89037 Hoi Cindy, Wat ik ervan begrepen heb, zijn er diverse vormen van nystagmus. Ook zijn er diverse oorzaken van nystagmus zoals problemen met het evenwichtsorgaan, maar ook neurologische problemen. Ik denk dat je daarom verschillende informatie daarover leest. Misschien is het zo dat bepaalde vormen van nystagmus voorkomen bij (een aanval van) Menière, maar andere vormen weer niet. Ik las dat je bent doorverwezen naar een neuro-ophthalmoloog. Ik had er nog nooit van gehoord. Ik heb het opgezocht, het is een arts gespecialiseerd in afwijkingen in de samenwerking tussen de ogen en de hersenen. Laat je weten hoe het is gegaan wanneer je daar geweest bent? Veel sterkte met alles! Groetjes, Maaike Wed, 04 Jan 2012 15:41:44 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7202#88431 Tja Carol ik kan nou eenmaal niet van de wiet afblijven;-). Helaas moest ik vandaag nog wel de deur uit, maar heb het zo kort mogelijk gehouden. Grt. Sun, 11 Dec 2011 15:15:23 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7200#88379 TIPS VOOR MENSEN MET MÉNIÈRE. 1. Zorg voor rust en ontspanning. Schrap de woorden ‘moeten’ en ‘haasten’ uit uw woordenboek. Spanning en stress kunnen aanvallen oproepen. 2. Advies bij bewegen: niet bukken maar door de knieën zakken. Voorkom vallen. Houdt u vast aan trapleuningen. Leun in de lift tegen de wand. Draai bij omkijken het hele bovenlichaam. 3. Ga naar buiten. Onderneem activiteiten in de buitenlucht (zuurstofrijk) maar ga niet over uw grenzen heen en las rustpauzes in. 4. Vermijd schelle geluiden en beelden. Ga niet in de felle zon zitten. Flitsende beelden op tv kunnen hinderlijk zijn. Wees voorzichtig met discobezoek. Als u toch een aanval krijgt: 5. Blijf rustig. Raak niet in paniek. Ga liggen. Stel uw omgeving op de hoogte van wat er met u aan de hand is. Neem voor buiten een plastic zak mee om op te zitten of liggen. 6. Draag het officiële SOS-kaartje of het NVVS-kaartje dat u de ziekte van Ménière hebt. Dit voorkomt verwarring met epilepsie, dronken-zijn, beroerte e.d. 7. Vraag bij herhaalde aanvallen uw arts om medicatie. Lees de bijsluiters. Cinnarizine is zeer effectief bij duizeligheidaanvallen. Medicatie is niet bij iedereen effectief. Over gehoorverlies en oorsuizen (Tinnitus): 8. Laat uw gehoor controleren als het verminderd is, ook bij eenzijdig gehoorverlies. Raadpleeg uw KNO-arts of het Audiologisch Centrum over eventuele aanschaf van een gehoorapparaat. Kies in dat geval voor een hoorapparaat met regelbare volumeknop want bij veel mensen met Ménière is het gehoorverlies de ene periode meer dan de andere. Als u aan één kant gehoorverlies hebt, is richting bepalen erg moeilijk. Vertrouw dan niet op uw gehoor als u bijvoorbeeld oversteekt. 9.Laat uw bloeddruk geregeld controleren. Wees matig met alcohol, koffie, chocolade, drop. Deze kunnen het oorsuizen verhevigen. 10.Probeer het oorsuizen te aanvaarden, besteed er zo weinig mogelijk aandacht aan. Een hoortoestel kan soms het oorsuizen maskeren. Raadpleeg uw huisarts/KNO arts over eventueel gebruik van een slaapmiddel om in slaap te komen maar wees alert op gewenning of verslaving. Informeer u over oorsuizen. De NVVS heeft veel voorlichtingsmateriaal. Commissie Ménière. Fri, 09 Dec 2011 15:03:28 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7175#87869 Nou Renate... voer voor overleg en gesprekken tussen KNO-artsen dus! Maar in de literatuur was er dus wel al melding van gemaakt. Het komt dus voor. Geniet lekker van het feit dat jij zo'n uitzondering bent. Fri, 25 Nov 2011 18:20:16 +0100 http://www.nvvs.nl/forum/meniere/viewtopic.php?t=7162#87410 Moeilijk he Oswald! Ik weet er alles van. Ben zelf ook altijd een doorzetter maar soms, na een aanval, dan zinkt soms de moed wel even in je schoenen. Probeer er niet te veel aan te denken en op een gegeven moment word je blij van alle kleine dingen om je heen. Voorheen zag je dat niet maar op een gegeven moment gaat ook bij jou het knopje om. Accepteren en proberen zoveel mogelijk met je gevoel te doen. Volgens mijn acupuncturist denk ik teveel na bij wat ik allemaal doe. Probeer meer rust in je leven te krijgen. Lukt het even niet, dan lukt het maar even niet. Dan lukt het vast morgen of overmorgen wel. Het is veel slikken maar op een gegeven moment leer je steeds beter met de ziekte om te gaan. (zij het met ups en downs). Zet alles even aan de kant en probeer weer heel rustig op te bouwen. Heel veel succes! Groetjes Carol Sat, 12 Nov 2011 20:10:55 +0100