UZA en dr De Ridder

Uw ervaringen met de medische wereld in de breedste zin. KNO-artsen, huisartsen, ARBO-artsen, doorverwijzingen enz.

Moderators: moderator, forumadmin

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

UZA en dr De Ridder

Bericht door LK » zo 18.07.2010 14:03

Zonder afbreuk te doen aan het werk van dr Deridder (UZA), want ik vind hem wel een goede arts, zou ik toch graag eens willen weten wie blijvend beter is geworden (hyperacusis) met behandelingen en/of medicatie gegeven door de Brainkliniek van het UZA.Spijtig genoeg kom ik alleen maar vele verhalen tegen van patienten die er niet blijvend zijn geholpen? Er worden ook ontzettend snel verschillende soorten anti-depressiva voorgeschreven, heeft er iemand daardoor al een verbetering ondervonden naar hyperacusis toe? Bedankt voor een antwoord...
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » ma 19.07.2010 22:35

Ik heb nog maar een korte ervaring met het uza. Ik kan wel stellen
dat sinds gebruik van rivotril en deanxit mijn bij geluiden wat gedempt
worden en de H beter is geworden.

Dit gebruik ik sinds april dus niet zo lang maar tot nu aan toe ben
ik er tevreden mee.
Het is het eerste wat mij iets verlicht.
mvg udo

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » ma 19.07.2010 23:51

Ik gebruik sinds een paar maanden rivotril en soms deanxit.
De rivotril had bij mij onmiddelijk effect op aangrenzende problemen die ik bij mijh t en h had gekregen: grote druk op de oren en rondom de neus, waardoor ik ook niet meer echt kon praten. Dit alles verdween totaal.
De Deanxit gebruik ik eens in de paar dagen 's ochtends omdat ik merk dat mijn hoofd er kalm van wordt, dan slaap ik makkelijker verder, en dat heeft weer een positief effect op mijn t en h. Voldoende slaap is wezenlijk bij mij.

Verder gaan mijn t en h dramatisch vooruit om het maar zo te zeggen.
Maar dat komt zeker ook in grote mate door de TRT in Gent, nog zonder ruisgeneratoren. Een andere mind set.
Een sessie met een TTibetaanse coach heeft daar ook toe bijgedragen.

Wat precies wat doet kan ik dus niet zeggen maar zeker heb ik van rivotril en deanxit goed effect.

Groet,
Jante

PS Wel goed dat je deze vraag stelt!

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Bericht door LK » di 20.07.2010 09:30

Ik ben blij dat deze medikatie bij jullie helpt, natuurlijk blijft de vraag in hoeverre deze een blijvend effect op T & H heeft Want wat zal er gebeuren als jullie stoppen met deze medikatie? En daar gaat het natuurlijk over, je kan moeilijk dat soort van pillen voor de rest van je leven gaan gebruiken...
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » di 20.07.2010 11:05

tja daar maak ik me geen zorgen om!
Zoveel mensen gebruiken levenslange medicatie, voor allerlei kwalen. Waarom zou dat niet kunnen.
Ik hoop natuurlijk dat een overgangsfase is en de medicatie mijn herstelproces gewoon een duwtje geeft, maar als dat niet zo is, dan blijft het voor mij de minste van twee kwaden .
Groet!
Jante

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Bericht door LK » di 20.07.2010 14:25

Dan zou ik toch eens gaan kijken op het internet wat de gevolgen zijn van het langdurig gebruik van benzodiapines en ook van SSRI's (antidepressiva).
Niet niks wat dat allemaal na verloop van tijd veroorzaakt in je lichaam. Trouwens ik verwacht dat bij het stoppen met deze medikatie de T & H in alle hevigheid van daarvoor terug komt. Als je 3 keer per dag een Valium slikt zal T en H ook wel beter zijn. Ik ben hier absoluut tegenstander van...Volgens mij is het veel beter om te zorgen dat je op een natuurlijke manier aan ontspanning doet, je levensstijl aanpast, aan lichaamsbeweging doet en stresssituaties voorkomt. Het uiteindelijk resultaat zal hetzelde zijn als bovenstaande medikatie...
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » di 20.07.2010 15:47

Ik heb op Internet en op andere manieren al heel vaak gezocht naar lange termijn effecten van benzogebruik. Ook n.a.v. het verhaal van Linda (dat overigens korte termijngebruik betrof, van o.a. Zolpidem, mijn slaapmiddel).
De langetermijn gevolgen waren volgens wat ik vond vrijwel altijd tijdelijk.
Ik vind dat iedereen die zich hierover informeert, zijn of haar eigen keuze moet maken. Die zal van vele factoren afhangen, onder andere de mate van t en h en de beperkingen die dit oplevert.

Als je in sociaal isolement terechtkomt doordat je niet meer naar buiten kunt, je familie niet kunt opzoeken, geen bezoek kan uithouden, geen kleren kunt kopen waardoor je steeds verwaarloosder gaat voelen, niet meer kunt telefoneren, zelfs mailen moeilijk is en lawaaiaanvallen oplevert, je niet meer kunt zingen, en elke inspannende activiteit al is het maar lezen of inschrijven van een agenda, je t verergert, waardoor je uiteindelijk niets meer durft,
en als je nachten dan altijd hels en gebroken zijn, terwijl juist je slaap zo hard nodig hebt,
en je op gegeven moment constateert dat je vrijwel niet meer met je eigen vriend kunt praten omdat je niet je eigen stem kunt verdragen
(dat is de situatie waar ik inzat) dan wordt ontspanning moeilijk. En angst gaat je leven beheersen - ook door alle theorieen dat het nooit zou kunnen overgaan.

Dan zijn de benzo's - ik gebruik ze vooral om te slapen - volgens de informatie die ik heb gevonden de minste van twee kwaden.

Van drie kwaden moet ik eigenlijk zeggen want alcohol hoort ook in het rijtje. Ik verdoofde mijn tinnitus én mijn angst over de situatie waar ik in zat lange tijd ook nog met veel te veel wijn, wat je lever schaadt. Dat doen benzo's niet of nauwelijks.

Ik mag gerust zeggen dat ik deze drie helse jaren zonder benzo's waarschijnlijk niet had volgehouden
En ik heb niet passief achterovergezeten, ik heb van alles geprobeerd!!

Op dit moment gaat het veeel beter met mij.
Dat is, behalve door TRT-Gent die mij het juiste spoor heeft gewezen, ook dank zij rivotril. Ik ben er heel erg blij mee. De angst trekt heel snel weg en iki zit nu in een spiraal omhoog ipv naar beneden.

Mijn prioriteit ligt nu bij het terugdringen van mijn wijngebruik en bij het het her-opbouwen van mijn leven. Dat kan eindelijk!!
Als dat voldoende lukt, kan ik ook weer die broodnodige afleiding en fysieke conditie opbouwen. Dan hoop ik mijn slaap terug te krijgen en dus minder benzo's nodig te hebben.

Maar ik ben dankbaar dat ze bestaan en mij overeind hebben gehouden totdat ik TRT in Gent vond.

PFFFF dit moest mij even van het hart.

Groet!!
Jante


OOO wat een lange zinnen maar dit gaat niet korter,...

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » di 20.07.2010 19:41

Jante schreef:Ik heb op Internet en op andere manieren al heel vaak gezocht naar lange termijn effecten van benzogebruik. Ook n.a.v. het verhaal van Linda (dat overigens korte termijngebruik betrof, van o.a. Zolpidem, mijn slaapmiddel).
De langetermijn gevolgen waren volgens wat ik vond vrijwel altijd tijdelijk.
Ik vind dat iedereen die zich hierover informeert, zijn of haar eigen keuze moet maken. Die zal van vele factoren afhangen, onder andere de mate van t en h en de beperkingen die dit oplevert.

Als je in sociaal isolement terechtkomt doordat je niet meer naar buiten kunt, je familie niet kunt opzoeken, geen bezoek kan uithouden, geen kleren kunt kopen waardoor je steeds verwaarloosder gaat voelen, niet meer kunt telefoneren, zelfs mailen moeilijk is en lawaaiaanvallen oplevert, je niet meer kunt zingen, en elke inspannende activiteit al is het maar lezen of inschrijven van een agenda, je t verergert, waardoor je uiteindelijk niets meer durft,
en als je nachten dan altijd hels en gebroken zijn, terwijl juist je slaap zo hard nodig hebt,
en je op gegeven moment constateert dat je vrijwel niet meer met je eigen vriend kunt praten omdat je niet je eigen stem kunt verdragen
(dat is de situatie waar ik inzat) dan wordt ontspanning moeilijk. En angst gaat je leven beheersen - ook door alle theorieen dat het nooit zou kunnen overgaan.

Dan zijn de benzo's - ik gebruik ze vooral om te slapen - volgens de informatie die ik heb gevonden de minste van twee kwaden.

Van drie kwaden moet ik eigenlijk zeggen want alcohol hoort ook in het rijtje. Ik verdoofde mijn tinnitus én mijn angst over de situatie waar ik in zat lange tijd ook nog met veel te veel wijn, wat je lever schaadt. Dat doen benzo's niet of nauwelijks.

Ik mag gerust zeggen dat ik deze drie helse jaren zonder benzo's waarschijnlijk niet had volgehouden
En ik heb niet passief achterovergezeten, ik heb van alles geprobeerd!!

Op dit moment gaat het veeel beter met mij.
Dat is, behalve door TRT-Gent die mij het juiste spoor heeft gewezen, ook dank zij rivotril. Ik ben er heel erg blij mee. De angst trekt heel snel weg en iki zit nu in een spiraal omhoog ipv naar beneden.

Mijn prioriteit ligt nu bij het terugdringen van mijn wijngebruik en bij het het her-opbouwen van mijn leven. Dat kan eindelijk!!
Als dat voldoende lukt, kan ik ook weer die broodnodige afleiding en fysieke conditie opbouwen. Dan hoop ik mijn slaap terug te krijgen en dus minder benzo's nodig te hebben.

Maar ik ben dankbaar dat ze bestaan en mij overeind hebben gehouden totdat ik TRT in Gent vond.

PFFFF dit moest mij even van het hart.

Groet!!
Jante


OOO wat een lange zinnen maar dit gaat niet korter,...
Ik kan je standpunt heel goed invoelen, Jante. Het gaat er om hoe erg het is. Als je met je kop tegen de muur aanloopt en je eigenlijk niet meer verder wil, dan moet je alle mogelijkheden die je geboden worden aangrijpen.
God zij dank is alcohol voor mij geen probleem. Maar het gevoel van zo niet verder meer te willen ken ik wel.
Ik ben vanmiddag even met mijn vrouw de stad ingeweest en op een terrasje gezeten. Maar dat is eigenlijk al teveel en dat moet ik op het ogenblik bezuren.
En wat de lange termijn effecten zonder benzo's, helaas er is nog niets anders. Al schijnt er uit Duitsland wel wat onderweg te zijn. (Zie de berichten van Kees). Maarja, hoelang duurt dat nog en is dat geschikt voor iedereen?
Ik denk dat er hard naar een oplossing gezocht wordt. Want wie dat vindt kan er een hoop geld mee verdienen. Zo zit onze maatschappij nu eenmaal in elkaar. We hebben geluk dat we met velen zijn. De afzetmarkt is helaas groot en wordt nog groter. Kassa dus!

Ik ben die psychologische benadering ook een beetje zat. Het is een fysieke kwaal met grote gevolgen. Dat natuurlijk ook psychische gevolgen heeft, natuurlijk. Maar het is louter onmacht om alleen aan de psyche te gaan sleutelen en voor de rest niets. Onmacht en soms onkunde!!

Heinrich Heine zei het al, "In Nederland komt alles vijftig jaar later".

Ik ben nu 68 , dus.........geduld hebben!
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » di 20.07.2010 21:07

Ik ben het wel met Jante eens.
Stel dat die medicatie op langere termijn zo slecht is voor je... dan heb je in ieder geval kwalitatief betere jaren gehad.
Als het bij mij zo erg zou zijn zou ik ook alles slikken wat maar verlichting geeft.

Maartje

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Bericht door LK » di 20.07.2010 23:44

Beste allemaal, ik ben blij dat jullie vorderingen maken met jullie T en H, mag ik van Jante wel graag weten wat de oorzaak is van jou T en H ? Geluidstrauma? of andere oorzaak ? Als jullie met deze medikatie beter zijn vind ik dat dik ok..
Maar mogen, we nu ook eens aan al anderen op dit forum laten weten dat medikatie alleen nooit de beterschap is van T en H. Ik heb TRT in Londen en Gent gevolgt, voor vele een hulpmiddel , voor mij persoonlijk spijtig genoeg niet..., maar ik wil graag iedereen aanbevelen omTRT te volgen!!
De T en H is ondertussen een chronische ziekte geworden voor mij persoonlijk, waarvoor geen medikatie bestaat. Enkel is er medikatie om de gevolgen te verlichten: beter slapen, en u rustig maken tijdens de dag..
Je kan moeilijk met een blijvende T en H de rest van je leven slaappillien en antidepressiva gaan nemen... en dat is wat ik graag wil laten weten aan de anderen! Overlaast las ik op het forum over iemand die liever antidepressiva nam dan zijn levensstijl aan te passen, waar gaat dit naar toe!! Met een blijvende T en H is het juist belangrijk om je levensstijl aan te passen, en zijn rustgevende medicijnen enkel maar tijdelijke oplossingen...
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 21.07.2010 00:06

Ik kan een heel stuk meegaan met LK.

Levensstijl aanpassen en zo snel mogelijk van de medicijnen af zien te komen.
Dat heb ik zelf ook gedaan en kan heel goed met mijn Tinnitus leven.
Ik heb ook elf maanden de TRT gevolgd met veel succes.

Mijn Tinnitus, tussen de 5 en 6 Khz. en overstembaar met 65 db. aan geluid heb ik helemaal onder de knie.
Ik hoor het wel, maar het doet me niets, kan het "gewoon" aan de kant zetten.

Zelfs nu, nu mijn vrouw al twee keer is geopereerd met de nodige stress erachter
laat de Tinnitus me redelijk met rust en slaap ik ook redelijk tot goed.

Alleen in het begin van mijn Tinnitus, 20 jaar geleden heb
ik wat medicijnen geslikt, maar ben er snel mee gestopt.

Het is allemaal vuilnis wat je voorgeschreven krijgt.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » wo 21.07.2010 00:51

Hoi LK

Voor de duidelijkheid, mijn medicatie is ook vooral gericht op slapen! Zelfs de Deanxit gebruik ik in dat kader, het kalmeert mijn hoofd om 5 uur 's ochtends.
En niet voor niets noem ik steeds weer de TRT in Gent. Dat is voor mij essentieel als 'therapie', of hoe je het ook noemt. Maar ik vind het ook reeel als mensen overdag medicatie nemen. Die keus kan iedereen zelf het best maken als hij of zij zich informeert.
Wat mij zelf betreft was er weinig leven meer over om de stijl aan te passen...

Gek trouwens dat de TRT bij jou niet geholpen heeft. Ik meen me te herinneren dat jij had geschreven dat het de beste methode was. Dat was één van de meldingen op het forum (naast die van Nieske en John van Loon) waardoor ik overtuigd werd. En die overtuiging is alleen maar bevestigd sinds ik ermee begonnen ben.

Overigens herinner ik me ook dat je schreef dat de ruisgeneratoren hun werk uiteindelijk niet meer deden. (Als jij dat was hoor, ik heb zoveel gelezen, tja en ook veel benzo's geslikt.... )
Deden ze eerst hun werk dan wel? Waarom zou dat dan afnemen, begrijp jij dat?

Maar nu jouw vraag hoe het bij mij ontstaan is.
Dat blijft gokken natuurlijk. Iig niet door lawaaischade, dat blijkt uit mijn audiogram. (Nl. juist de hoge frequenties zijn niet aangetast. Wel de lage enigszins, die liggen binnenin in het slakkenhuis. Dat heb ik al 20 jaar en is familiair, is ooit vastgesteld aan de vorm van de audiocurve.)

Mijn t daarentegen zit juist niet laag maar middel en hoog. Het heeft al die jaren enorm gewisseld in volume, timbre en plek. Vaak 5 verschillende geluiden tegelijk.

Jaren van stress en overbelasting lijken de oorzaak. Dit in combinatie met veel risicofactoren: extreem veel telefoneren, langdurig verstopt oor, onvoorzichtig uitspuiten vlak voor een dubbele vliegreis met nog meer overbelasting, een erfelijke factor van allebei mijn ouders. En misschien ook mijn levenslange maandelijkse ibuprofen-gebruik, nogal fors. (Dit wat het enige middel dat mijn hevige menstruatiepijn dempte. Gelukkig blijken benzo's dit ook te doen! Door de ontkrampende werking. Ik durf nooit meer ibuprofen aan te raken.)

Overigens heb ik als kind veel oorontstekingen gehad en is vaak mijn trommelvlies doorgeprikt. Kan ook een risicofactor zijn denk ik.
Verder ben ik hoogsensitief, tja.. Ik heb een hekel aan het woord maar kan er niet onderuit dat dit een plausibele factor is. Je bent dan gewoon gevoeliger voor allerlei prikkels. Je kans op hyperacusis is groter, vooral als je ' er overheenleeft', wat ik altijd gedaan heb.
Dus genoeg oorzaken aan te wijzen, al weet ik niet precies wat het is.

Sinds mijn verbetering zit de t meer op 1 plek (nogal hoog), is veel zachter geworden en duidelijk minder 'reactief'. Ik heb zelfs een dag volledige stilte in mijn hoofd gehad, vorige week! Maar toen ik diezelfde avond 3,5 uur in een elektrisch versterkte band zong, was dat weer over.
De hyperacusis voelt vaak echt als over, maar als ik vuvuzela's hoor besef ik weer dat dat niet helemaal waar is...

LK, goed dat je jouw draai hebt gevonden want het is niet mis waar jij mee te kampen hebt. Heel heftig.

Kees, wat jou betreft: geweldig dat je t niet verergerd is door alle stress! Zo is het toch wel genoeg, toch?

Groet!
Jante

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Bericht door LK » wo 21.07.2010 10:52

Beste Jante, de TRT heeft mij in het begin heel goed geholpen, zowel voor T en H, ik spreek over 10 jaar geleden. De kunst is dan eigenlijk om niet terug te hervallen, wat bij de meeste lukt. Ik heb een nogal ernstige lawaaidip rond de 4 K aan beide oren en deze is met het ouder worden de laatste jaren ook achteruitgegaan. Het is mijn tweede sessie TRT, die mij vooral mentaal weer heeft geholpen maar de ruisgeneratoren doen hun werk niet meer naar H toe. Ik kan ze absoluut niet missen voor T! Volgens sommigen zouden de hersenen het misleiden van de ruis beginnen door te hebben. Bij mij zijn geluiden nu pijnlijk die minder hard mijn oren bereiken als de ruis van de generators. Maar begin nu niet allemaal te panikeren aub, we zijn maar met enkele die niet goed (meer) reageren op TRT! De grote meerderheid is hier zeker mee geholpen!!! Maar mag ik jou één raad geven: 3,5 uur zingen in een elektrische band zou ik toch afraden tenzij met ongelooflijk goede gehoorbescherming en dan nog...Hoogsensitieve (en angstige) mensen zijn we bijna allemaal, de karakters die als een bulldozer door het leven gaan hebben bijkbaar minder last van T. Over zware pijnstellers zijn er nu al verschillende studies bekend dat ze na langdurig gebruik ons gehoor kunnen beschadigen.Volgens The Hyperacusis Network, toch één van de grootste organisaties van Hyperacusis patienten zouden enkel pijnstillers op basis van Paracetemol veilig zijn. Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » wo 21.07.2010 12:25

Na drie weken rivotril en deanxit hebben geslik moest ik stoppen voor een eeg.
En ben ruim voortijds gestopt vijf dagen van te voren. In die tijd ging
het goed en merkte nog steeds het effect van de pillen terwijl dat niet kan volgens het uza.

Het waren de behandelingen in het uza die de boel weer triggerden en
daarom ben ik weer begonnen aan de medicatie.
Ik sluit niet uit dat ik er mee stop om te kijken wat het effect daarvan is.
mvg udo

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Bericht door LK » wo 21.07.2010 14:53

Beste Udo, ik hoor van verschillende mensen dat de Brainkliniek behandelingen de T kunnen triggeren. Ik ken er ondertussen enkelen die na een tDCS en/of TMS en/of Tens behandelingen niet beter zijn maar slechter. Vandaar mijn vraag aan jullie allen wat de bevindingen zijn. De drie behandelingen worden in de internationale medische pers soms als placebo's, soms als zonder resultaat en soms als niet zonder risico omschreven. Ik vind dat wij als patienten hier kritisch moeten op toezien. Het is ook zo, dat er van deze 3 behandelingen geen terugbetaling van ziekenfonds mogelijk is. En ik weet uit zeer goede bron, dat de brainkliniek centjes nodig heeft. Hiermee wil ik niet zeggen dat de onderzoeken en behandelingen in het UZA (brainkliniek) geen medische waarde hebben, integendeel , ik zou graag hebben dat ze hier ooit een doorbraak in het T en H onderzoek bereiken. Maar toch ben ik ook van mening dat we een beetje de" proefkonijnen " zijn voor deze behandelingen, en daar dienen we met zijn allen voorzichtig in te zijn, Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast