Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Mededelingen die niet bij bovenstaande onderwerpen over Hyperacusis passen.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Roberto1
Berichten: 200
Lid geworden op: wo 02.01.2019 13:48

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Roberto1 » do 09.05.2019 18:08

Judithou schreef:
wo 24.04.2019 21:02
Hoi Roberto,

Hou gaat het nu met je? Heb je baat bij de chiropractor?
Ook al gestart met de AD? Ik ben gestart met trt therapie. Maar op de 1 of anders manier kreeg ik tijdens de bijeenkomst echt na 5 minuten veel meer last van m’n T.
Ik weet wel dat het komt omdat ik er weer bewust mee bezig ben, maar baal er wel van want had het aardig goed onder controle/bijna geen last meer van. Ga er maar vanuit dat ik het weer op dat niveau kan krijgen. Dat is dus het nadeel van er bewust mee bezig gaan :-(
Ik las in jouw vorige bericht iets over geluidsmaskeerder? Ik dacht juist dat ze dat niet veel meer toepassen, omdat je het geluid beter niet uit de weg kunt gaan. Werkt het bij jou?


Groetjes
Hoe is het nu 1 maand verder?

Gr Roberto
Het is niet werken met Tinnitus maar aan .
Blijf rustig en zorg dat je conditie en mentaal de juiste balans kunt vinden.
Zo zul je je Tinnitus kunnen beheersen en een plek geven (gewenning)
of zelfs uitdoven. :)

Judithou
Berichten: 13
Lid geworden op: zo 24.03.2019 09:40

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Judithou » ma 13.05.2019 21:23

Hoi Roberto,

Ik heb helemaal niet meer gereageerd op je laatste bericht realiseer ik me nu..
het gaat best goed. Gestart met TRT dus best even intensief. 2x per week en nog een aantal avonden. Daardoor staat veel even op een wat lager pitje, maar ondanks dat toch wel energie om weer dingen te doen en te ondernemen. De AD zorgen ervoor dat ik wat relaxter ben. Zit nu op 16 Mg en dat is prima.
Nog steeds naar de chiropractor en dat houdt m’n spieren lekker los. Alles lijkt langzaam wat weg te zakken of iig niet meer continu geluid op de eerste plaats en dat is fijn. Soms ben ik even angstig.. als het maar niet erger wordt.. of als... maar kan mezelf dan weer redelijk snel
Oppakken en kalmeren. Natuurlijk is het geluid er nog steeds, maar ik kan het af en toe parkeren en weer even genieten of net zoals jij eerder schreef.. even lekker dansen! Ontspannen is DE sleutel. Ben ook erg benieuwd hoe het met jou gaat?!

Hartelijke groet,

Judith

Gebruikersavatar
Roberto1
Berichten: 200
Lid geworden op: wo 02.01.2019 13:48

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Roberto1 » di 14.05.2019 14:13

Judithou schreef:
ma 13.05.2019 21:23
Hoi Roberto,

Ik heb helemaal niet meer gereageerd op je laatste bericht realiseer ik me nu..
het gaat best goed. Gestart met TRT dus best even intensief. 2x per week en nog een aantal avonden. Daardoor staat veel even op een wat lager pitje, maar ondanks dat toch wel energie om weer dingen te doen en te ondernemen. De AD zorgen ervoor dat ik wat relaxter ben. Zit nu op 16 Mg en dat is prima.
Nog steeds naar de chiropractor en dat houdt m’n spieren lekker los. Alles lijkt langzaam wat weg te zakken of iig niet meer continu geluid op de eerste plaats en dat is fijn. Soms ben ik even angstig.. als het maar niet erger wordt.. of als... maar kan mezelf dan weer redelijk snel
Oppakken en kalmeren. Natuurlijk is het geluid er nog steeds, maar ik kan het af en toe parkeren en weer even genieten of net zoals jij eerder schreef.. even lekker dansen! Ontspannen is DE sleutel. Ben ook erg benieuwd hoe het met jou gaat?!

Mooi om te horen alles is vervelend geweest maar je ziet dat je het weer oppakt top.. :wink:
Vandaag ben ik weer voor 2 uurtjes aan het werk gegaan na een lange tijd (arbeidsreintegratie).
Was wel ff wennen met nu een geluidje erbij maar moet zeggen dat het me in mindere mate raakt en ook afgeleid ben de T . Of dit komt door de mirtazapine of gewenning weet ik niet maar ben wel net zoals jij een stuk rustiger dan voorheen. Ja heb nog wel veel spanning in het lichaam desondanks yoga lopen fietsen dit zal wel een tijdje duren. Kan wel weer meer lachen als voorheen. Dus meer endofientjes dan cortisol aanmaak.. ook nog steeds naar de chiropractor om nek/rug los te maken. Kortom gaat beter dus positief blijven. Je ziet hoe je was bij het eerste bericht dat je bang was voor oormyoclones en waar je nu staat. Hoe ontspannender je bent hoe minder klachten en misschien wel minder suis... ga zo door.. :wink:

Hartelijke groet,
Roberto
Het is niet werken met Tinnitus maar aan .
Blijf rustig en zorg dat je conditie en mentaal de juiste balans kunt vinden.
Zo zul je je Tinnitus kunnen beheersen en een plek geven (gewenning)
of zelfs uitdoven. :)

Judithou
Berichten: 13
Lid geworden op: zo 24.03.2019 09:40

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Judithou » ma 20.05.2019 12:17

Hoi Roberto,

Klinkt heftig je verhaal... hoop dat je ondertussen weer de oude bent?
Ik had juist de ervaring dat oxazepam de T zachter makte. Wel na afbouwen weer even wat meer last van ongemakken.
Ik heb nu last gekregen van een extra geluid. Een zachte pulserende zoemtoon. Al eerder gehoord, maar dan verdween die weer. Nu weer een paar dagen aanwezig en dan merk ik dat ik van slag ben en weer een soort van moet resetten. Ik dacht eerst allemaal dat het geluid vanuit ons huis was, maar toch niet. Het gekke is wel dat een oordop het geluid ver doet laten verdwijnen.
Maargoed, probeer het maar over me heen te laten komen.
De therapie vraagt best veel van me. Ben wat meer vermoeid dus dat werkt er ook niet aan mee.

Maar, we houden moed!

Groetjes

Gebruikersavatar
Roberto1
Berichten: 200
Lid geworden op: wo 02.01.2019 13:48

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Roberto1 » ma 20.05.2019 19:11

Judithou schreef:
ma 20.05.2019 12:17
Hoi Roberto,

Klinkt heftig je verhaal... hoop dat je ondertussen weer de oude bent?
Ik had juist de ervaring dat oxazepam de T zachter makte. Wel na afbouwen weer even wat meer last van ongemakken.
Ik heb nu last gekregen van een extra geluid. Een zachte pulserende zoemtoon. Al eerder gehoord, maar dan verdween die weer. Nu weer een paar dagen aanwezig en dan merk ik dat ik van slag ben en weer een soort van moet resetten. Ik dacht eerst allemaal dat het geluid vanuit ons huis was, maar toch niet. Het gekke is wel dat een oordop het geluid ver doet laten verdwijnen.
Maargoed, probeer het maar over me heen te laten komen.
De therapie vraagt best veel van me. Ben wat meer vermoeid dus dat werkt er ook niet aan mee.

Maar, we houden moed!

Ja ook vervelend dat zoemende geluid maar je verteld it comes and goes.
Vermoeidheid en spanning zijn de grootste boosdoeners ,maar ja ontspan maar eens snel.
Ademhaling maakt bij mij een hoop goed maar heeft allemaal tijd nodig.
Oxezapam zijn de meningen over verdeeld in de forums, maar goed geeft het je ontspanning dan gewoon doen niet te lang gebruiken
Zoals ik begrijp is het zeer laag als ik een oordop in mijn oor doe dan hoor ik het echt wel meer suisen en krijg een soort rebound effect .
Sterkte ermee.

Gr Roberto
Het is niet werken met Tinnitus maar aan .
Blijf rustig en zorg dat je conditie en mentaal de juiste balans kunt vinden.
Zo zul je je Tinnitus kunnen beheersen en een plek geven (gewenning)
of zelfs uitdoven. :)

Plubluh
Berichten: 1
Lid geworden op: zo 14.07.2019 01:44

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Plubluh » ma 15.07.2019 21:18

Judithou schreef:
vr 29.03.2019 09:31
Hallo allemaal,

Ik stuur dit berichtje in de hoop dat mensen mijn verhaal herkennen en misschien wel mensen die zeggen dit is over gegaan.

Ik heb door stress tinnitus gekregen en kreeg na een poosje heel erg gevoeligheid voor geluid. Meer in de zin van dat het leek alsof er aan mijn trommelvliezen getrokken werd. Na meerder bezoeken aan huisartsen kno ben ik voor de ergste paniek oxazepam gaan gebruiken. Iedere avond 1 voor het slapen en de klachten van het geluid verdwenen!

Maar nu ben ik 2 weken geleden gestopt met oxazepam is het er weer.

Ik zal wat voorbeelden geven:

Als ik langs mijn oor wrijf roffelt mijn trommelvlies.
Als ik bel met de telefoon, klappert mijn andere oor bij ieder woord wat de ander zegt.

Als mijn dochter tegen mij praat, klappert het.

En als ik zelf praat klappert het en stopt het weer als ik stop met praten.

Ik heb wat onderzoek gedaan en al eerder het woord oormyoclonus laten vallen bij de kno arts maar kreeg jet ‘tussen je oren verhaal’ te horen.

Overigens heb ik dat roffelen al wel eerder gehad vooral als ik over mijn wang wreef, maar het stoorde me toen niet omdat het alleen dan was. Maar nu is het haast tijdens alle gesprekken.

Het geluid doet geen pijn, tenminste zo voelt het niet.
Het kijkt een beetje op onweer of storm in je oor. En het is storend tijdens ieder gesprek.

Soort van fladderen van een vlinder als het ware die er niet uit kan achter mijn trommelvlies.

Herkent iemand deze symptomen en is iemand hier ook weer vanaf gekomen?

Dit kan toch geen hyperacusis zijn? Die diagnose kreeg ik namelijk wel van kno, omdat ze het een een ‘naam’ moest geven zoals ze het zelf zei.

Ik hoop op reacties. en misschien ook we mensen die er vanaf zijn gekomen.

Ontspannen lukt me gewoon niet meer 😞

Dank jullie wel!

Judith
Hoi Judith,

Ik weet niet of je dit topic nog volgt, maar ik vroeg me af hoe het nu met je is?

Ik heb sinds een jaar of 3 (ik was toen 21) last van soortgelijke klachten. Ik vermoed ook dat dit oormyoclonus is, maar mijn kno-arts doet niet aan labeltjes.

Bij mij klinkt het als gekraak bij geluid. Een beetje alsof mijn oor een kapotte luidspreker is. Dit voel ik wel degelijk goed en doet soms ook pijn. Daarnaast heb ik ook tinnitus in de vorm van een constante ruis met soms een piep.

Bij mij is dit in ieder geval het afgelopen jaar zo goed als constant gebleven. Maar omdat ik er toch wel een beetje gek van wordt hoop ik met anderen in contact te komen.

Groetjes,
Plubluh

Gebruikersavatar
Roberto1
Berichten: 200
Lid geworden op: wo 02.01.2019 13:48

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Roberto1 » do 18.07.2019 12:06

Plubluh schreef:
ma 15.07.2019 21:18
Judithou schreef:
vr 29.03.2019 09:31
Hallo allemaal,

Ik stuur dit berichtje in de hoop dat mensen mijn verhaal herkennen en misschien wel mensen die zeggen dit is over gegaan.

Ik heb door stress tinnitus gekregen en kreeg na een poosje heel erg gevoeligheid voor geluid. Meer in de zin van dat het leek alsof er aan mijn trommelvliezen getrokken werd. Na meerder bezoeken aan huisartsen kno ben ik voor de ergste paniek oxazepam gaan gebruiken. Iedere avond 1 voor het slapen en de klachten van het geluid verdwenen!

Maar nu ben ik 2 weken geleden gestopt met oxazepam is het er weer.

Ik zal wat voorbeelden geven:

Als ik langs mijn oor wrijf roffelt mijn trommelvlies.
Als ik bel met de telefoon, klappert mijn andere oor bij ieder woord wat de ander zegt.

Als mijn dochter tegen mij praat, klappert het.

En als ik zelf praat klappert het en stopt het weer als ik stop met praten.

Ik heb wat onderzoek gedaan en al eerder het woord oormyoclonus laten vallen bij de kno arts maar kreeg jet ‘tussen je oren verhaal’ te horen.

Overigens heb ik dat roffelen al wel eerder gehad vooral als ik over mijn wang wreef, maar het stoorde me toen niet omdat het alleen dan was. Maar nu is het haast tijdens alle gesprekken.

Het geluid doet geen pijn, tenminste zo voelt het niet.
Het kijkt een beetje op onweer of storm in je oor. En het is storend tijdens ieder gesprek.

Soort van fladderen van een vlinder als het ware die er niet uit kan achter mijn trommelvlies.

Herkent iemand deze symptomen en is iemand hier ook weer vanaf gekomen?

Dit kan toch geen hyperacusis zijn? Die diagnose kreeg ik namelijk wel van kno, omdat ze het een een ‘naam’ moest geven zoals ze het zelf zei.

Ik hoop op reacties. en misschien ook we mensen die er vanaf zijn gekomen.

Ontspannen lukt me gewoon niet meer 😞

Dank jullie wel!

Judith
Hoi Judith,

Ik weet niet of je dit topic nog volgt, maar ik vroeg me af hoe het nu met je is?

Ik heb sinds een jaar of 3 (ik was toen 21) last van soortgelijke klachten. Ik vermoed ook dat dit oormyoclonus is, maar mijn kno-arts doet niet aan labeltjes.

Bij mij klinkt het als gekraak bij geluid. Een beetje alsof mijn oor een kapotte luidspreker is. Dit voel ik wel degelijk goed en doet soms ook pijn. Daarnaast heb ik ook tinnitus in de vorm van een constante ruis met soms een piep.

Bij mij is dit in ieder geval het afgelopen jaar zo goed als constant gebleven. Maar omdat ik er toch wel een beetje gek van wordt hoop ik met anderen in contact te komen.

Groetjes,
Plubluh
Hoi plubluh,
Wat doe jij aan ontspanning?
Heel veel geluiden geklapper/gekraak/ etc zijn spanning gerelateerd vanuit nek schouder.
Vooral je nu zegt dat je er een beetje gek van wordt. Laat je nek/schouders chiropractorgoed onderhanden nemen en zoek de afleiding op hoe moeilijk het ook is.
Ben benieuwd na een tijdje eruit ziet?
Judith heeft meer de rust opgezocht en zag na een tijdje dat het geflapper/tinnitus verminderde.
Je krijgt allemaal psychosomatische klachten als de stress hoog blijft.
Zelfs ik heb dat bekken tot voorhoofdspanning maar zie dat beetje bij beetje de klachten verminderen succes ermee..
Het is niet werken met Tinnitus maar aan .
Blijf rustig en zorg dat je conditie en mentaal de juiste balans kunt vinden.
Zo zul je je Tinnitus kunnen beheersen en een plek geven (gewenning)
of zelfs uitdoven. :)

Judithou
Berichten: 13
Lid geworden op: zo 24.03.2019 09:40

Re: Oormyoclonus? Ik heb echt even positieve berichten nodig

Bericht door Judithou » wo 28.08.2019 09:27

Hoi plubluh,

Ik ben even wat minder actief geweest op dit forum.
Het gaat goed met mij. Wat roberto schrijft: ontspanning is the key.
Lukt niet altijd goed hoor, maar zodra ik weer meer gespannen ben gaan nek en schouders en kaakspieren weer verstijven met als gevolg dat ik meer last heb van geluid.
Ik kan moeilijk beschrijven hoe het voelt: een soort van plofjes als ik sommige geluiden hoor. Ik blijf dat wel houden bij het kraken van plastic en bestek dat op borden tikt en soms als ik zelf praat of anderen. Vooral hogen stemmen. Er tikt dan als het ware iets mee in m’n oor. Op de therapie die ik gevolgd heb TRT heb ik veel geleerd over ontspanning, wat tinnitus nou precies is en hoe ik in het dagelijks leven hiermee om kan gaan. Een aanrader. Dat heeft mij echt geholpen. Ik hoor mijn tinnitus overdag niet meer en ook mijn oormyoclonus stoort me niet neer.
Soms even een dipje en dan weet ik gewoon weer dat het weer weggaat.
Het geluid en last hebben van geluid is iets waarmee he zal moeten leren leven en dat klonk in het begin als onmogelijk. Maar echt het kan!

Groetjes

@Roberto: hoe is het met jou?

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten