Waarschuwing voor effect forum op de T?

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Waarschuwing voor effect forum op de T?

Bericht door romika » zo 17.04.2011 09:35

Deze discussie is gefilterd uit http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... 9ef1754a66


Goedemorgen allemaal,

Ook ik kreeg/krijg soortgelijke vragen zoals LK heeft gekregen.
Naar aanleiding van de uitzendig van Dirk de Ridder kreeg ik ook de vraag
wat mijn mening hier over is.

Ik heb geprobeerd uit te leggen hoe ik er over denk.
Dit gaat dus puur over de uitzending.

Ik heb de uitzending gezien.
Ja ik ben het geheel met dr.de Ridder eens wat dit betreft.
Maar het heeft altijd twee kanten en die wil ik toch ook benoemen.
Enerzijds is het waar wat de Ridder zegt en ook wat er bv in de TRT/J&H
therapie wordt gezegd.
Hoe belangrijker jij het geluid maakt voor de hersenen hoe moeilijker het wordt
om er van af te komen.
Het besef dat het een geluid is wat wellicht nooit meer zal overgaan levert
vaak een enorme hoeveelheid angst en stress bij mensen op.
Ze gaan zich dan vaak focussen en gaan het geluid monitoren.
M.a.w. ze gaan het belangrijk voor de hersenen maken.
En dat is juist niet goed want het is een onbelangrijk onbeduidend geluid.
Door het belang er vanaf te halen geef je het de kans om zich naar de
achtergrond terug te trekken.

Aan de andere kant zijn er veel mensen die iets horen in hun hoofd en absoluut
niet weten wat dat is!
Die kunnen alleen daarvan al helemaal de vernieling in gaan.
Dus met het oog op herkenning en erkenning en van de klachten van mensen
die ze bv vinden door deze uitzendigen te horen vind ik het wel weer belangrijk.
Uitleg van wat ze nu precies horen en hebben, het krijgt een naam.
Dat kan mensen ook een heel eind op weg helpen bij de acceptatie van wat ze
horen.

Verder is het wel goed voor de voorlichting van mensen, wat er kan
gebeuren bij blootstelling aan te harde geluiden?
Wat hiervan de gevolgen en de consequenties kunnen zijn.
Dus de informatieve kant van het fenomeen in zijn algemeenheid vind ik wel
noodzakelijk.

Dan kom je nog op het volgende.
Elk mens is verschillend en zal dan ook verschillend reageren op zulke
programma's.
Wat dus voor de een verhelderend kan werken kan voor een ander de
genadeslag zijn.

Dus hoe maak je een afweging om iets wel of niet uit te zenden en waar baseer
je je dan op??


Daarnaast heb ik ook mijn mening over het forum natuurlijk.
Ik weet toen ik hier in 2007 kwam een verhaal las en met heel veel angst en
beven ben weggehold hier.
Achteraf heb ik daar spijt van gehad!
Ik heb daardoor heel veel goede informatie gemist.

Ik denk dat het heel erg persoonlijk is hoe mensen reageren op verhalen
die ze lezen.
De een kan beter relativeren dan de ander.
Mensen in hevige paniek zullen soms niet goed lezen door de angst blijven
horrorverhalen wellicht hangen waardoor alles nog erger wordt.
Toen ik vorig jaar hier op advies van mijn KNO-arts weer ging lezen
had ik mijn ervaring van de vorige keer nog vers in mijn geheugen zitten
en was ik eigenljk een beetje huiverig om weer te gaan lezen.
Ik heb het toch gedaan, heel voorzichtig en met een lichte knoop
in mijn maag.
Ik moet zeggen dat het deze keer goed is gegaan en ik kon goed afstand
nemen van alle "enge" verhalen en kon het goed relativeren.
Ik heb er dus geen spijt van gehad deze keer.

Het is ook heel belangrijk dat er een foum is waar goede en juiste informatie
te vinden is voor mensen die tinnitus en hyperacusis etc hebben opgelopen.

Ik kom ook wel op andere fora en lees daar wel eens verhalen van mensen
die hier zijn geweest en hard zijn weggehold omdat ze bang zijn geworden
door verhalen die ze lazen.
Dus al met al een moeilijke materie denk ik.
Het heeft ook heel erg veel te maken hoe je als mens in elkaar zit en omgaat
met de aangeboden informatie!

Ik ben het eens met LK in die zin dat er wellicht een tussen-pagina moet
komen waarop helder en duidelijk wat zaken worden uitgelegd voor nieuwe
forumleden.
Een soort van info-pagina voordat je op het forum terechtkomt.
Mensen er in ieder geval op attenderen dat er goede mogelijkheden zijn
en daar direkt informatie over geven.
Iets in die richting of zo.
Dit is zomaar een gedachte die bij me opkomt hoor.
Het zou iets kunnen zijn om over na te denken!
Aan de andere kant is het wellicht ook te belerend omdat mensen natuurlijk
overal verhalen kunnen vinden over tinnitus en hyperacusis.
Ook het verhaal van Dietrich komt men vaak tegen nog voordat
men hier terecht komt!
Wat is wijheid?????

Maar het forum neemt verder wel degelijk een belangrijke plaats in!
En is van groot belang voor mensen die informatie zoeken van en door
lotgenoten.

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Re: Wat is wijsheid?

Bericht door Maartje » zo 17.04.2011 10:37

romika schreef: Ik ben het eens met LK in die zin dat er wellicht een tussen-pagina moet
komen waarop helder en duidelijk wat zaken worden uitgelegd voor nieuwe
forumleden.
Een soort van info-pagina voordat je op het forum terechtkomt.
Mensen er in ieder geval op attenderen dat er goede mogelijkheden zijn
en daar direkt informatie over geven.
Iets in die richting of zo.
Is hier niet een schone taak weggelegd voor de NVVS?
Bv. de website aanpassen zodat mensen eerst op goede informatie kunnen zoeken.
Voor het tinnitusloket?
Foldermateriaal beschikbaar maken bij de KNO-arts ed?
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Re: Wat is wijsheid?

Bericht door Kees » zo 17.04.2011 11:11

Maartje schreef: Voor het tinnitusloket?
Foldermateriaal beschikbaar maken bij de KNO-arts ed?
Met het Tinnitusloket zijn we als commissie al in bespreking.
Dat is een site voor professionals, daar werden we nooit toeglaten.

Maar ook daar begint het tij te keren en staat de deur nu op een kier.
Dat is nog wel spitsroede lopen, er zitten nog wel mensen met lange tenen tussen.

Wat een folder betreft die de KNO-artsen horen uit te
delen aan hun Tinnituspatiëntren, die bestaat al lang.

Die is bij het 100 jarig bestaan van de NVVS uitgedeeld aan de KNO-artsen op ons congres.

Hij is ook te downloaden van de KNO-site en de NVVS-site.
Maar daar zit nu juist het probleem, ze geven die folder niet mee aan hun patiënten.

Dus alleen het echte uitdelen daar moeten ze nog over opgevoed worden.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Romika en Maartje, jullie begrijpen perfect wat ik bedoel...

Bericht door LK » zo 17.04.2011 11:20

Romika en Maartje, Jullie begrijpen perfect wat ik bedoel!

een systeem waarbij nieuwe lotgenoten
die niet geregistreerd zijn eerst een
algemene info te lezen krijgen alvorens ze
naar het forum kunnen.

Algemene info die een uitleg geeft dat Tinnitus meestal
een tijdelijk fenomeen is en daarna ook
aangeeft wat ze in het begin zeker moet weten...
Het model van Jastreboff uitlegt waarom er die T is gekomen,
zodat de stress, angst en paniek onmiddelijk kunnen afnemen.

Lezen dat Tinntus een blijvende handicap kan worden,
dat T en H mensen al heeft aangezet tot zelfmoord
is het slechtste wat een nieuwe lotgenoot kan lezen op dit forum...

Groeten,
LK
Laatst gewijzigd door LK op zo 17.04.2011 11:25, 1 keer totaal gewijzigd.

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » zo 17.04.2011 11:22

Romika

Dit forum en de mensen die hier aan mee werken zoals jij, LK, kees,
Joost en vele anderen hebben meer betekend voor t-lijders dan menig KNO-arts.

Dit is de kracht van dit forum, en ik zou het een slechte zaak vinden
indien de vrijelijke toegang op welke wijze dan ook zou worden
beperkt.

Het zal altijd een discussie blijven of de confrontatie met de vele
verhalen voor anderen wel goed is, maar iderdaad wie zijn
wij om daar over te oordelen.

Mensen die weglopen voor deze confrontatie zullen zich,
naar mijn mening, niet kunnen blijven verstoppen voor de realiteit.

Het gevoel dat je niet de enige bent die de gevolgen van deze
nog steeds onbekende kwaal ondergaat, is het begin van het vinden
van een uitweg.

Daar is dit forum voor mij een onmisbaar onderdeel van.

Zeker er is nog veel te verbeteren en daar wordt door jullie
hard aan gewerkt ieder op zijn manier.

Ik wil het hier vooplopig bij laten en wens een ieder heel
veel sterkte en wijsheid toe.

vriendelijke groeten drummer

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 17.04.2011 11:32

Mensen blijven toch zoekende, als je er hier een drempel legt,
gaan ze naar andere site's, omdat ze toch zoekende zijn.

Komen ze ook weer op die site's waar ze voor veel geld een
of ander shit E-book aangeboden krijgen en dat gaan kopen.

Trouwens, ik denk dat het op een phpbb forum als dit
technisch ook niet mogelijk is om dat te realiseren.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Re: Wat is wijsheid?

Bericht door romika » zo 17.04.2011 11:50

romika schreef:Ik ben het eens met LK in die zin dat er wellicht een tussen-pagina moet
komen waarop helder en duidelijk wat zaken worden uitgelegd voor nieuwe
forumleden.
Een soort van info-pagina voordat je op het forum terechtkomt.
Mensen er in ieder geval op attenderen dat er goede mogelijkheden zijn
en daar direkt informatie over geven.
Iets in die richting of zo.
Dit is zomaar een gedachte die bij me opkomt hoor.
Het zou iets kunnen zijn om over na te denken!
Aan de andere kant is het wellicht ook te belerend omdat mensen natuurlijk
overal verhalen kunnen vinden over tinnitus en hyperacusis.
Ook het verhaal van Dietrich komt men vaak tegen nog voordat
men hier terecht komt!
Wat is wijheid?????
Misschien nog even een kleine toelichting op wat ik schreef:

Ik heb net zomaar even opgeschreven wat bij me boven kwam.
Even te verduidelijking: ik bedoel niet dat de toegang op welke wijze dan ook
beperkt moet worden!
Integendeel.

Maar misschien is het handig om mensen te wijzen op het feit
dat wat er op het forum wordt geschreven lang niet voor iedereen geldt.
En dan met name de afschrik-verhalen.
Dat de "erge" verhalen dus niet altijd voor iedereen gelden.
Wel ben ik van mening dat je ten alle tijden eerlijk en transparant
moet zijn en blijven.
Je moet mensen niet gaan voorliegen door te zeggen dat tinnitus etc.
wel zullen overgaan of dat het nooit over zal gaan.
We weten allemaal dat het een grillig iets is en dat het verloop heel erg
verschillend kan zijn voor mensen.
Je weet de uitkomst nooit zeker van te voren.
Wel kan je bv. melding maken van de behandelmethodes
die goede resultaten geven. B.v. TRT/J&H en wat info hierover.
Je kan dan evt de linken naar IntoEars of St. Lievenspoort of Laperre
direkt plaatsen.
En natuurlijk verwijzen naar de activiteiten van de werkgroep OBB.

Je kan dit overigens ook meesturen in de welkomstmail die de nieuwe leden krijgen als ze zich registreren.

Maar nogmaals het is gewoon wat brainstormen wat ik doe.

De drempel verhogen om op het forum te komen lijkt mij ook geen goede zaak.

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Bericht door opa cor » zo 17.04.2011 18:29

Ik vind dit een discussie die eindeloos gevoerd kan worden zonder ergens toe te leiden.

Hoe je het ook brengt of zult indelen mensen blijven toch zoeken.

Het merendeel van de bijdragen zijn zodanig dat zij daar iedereen gelezen kunnen en mogen worden.

Temeer nog omdat de meeste geneeskundigen het af laten weten.

Waar moet men dan terecht.

Ieder mens is zelf veranrwoordelijk voor wat hij leest en in zijn leven toe wil passen.

Laten we daar niet te bevoogdend in zijn, want dan kun je niets meer posten.
Ik ga er van uit dat ieder de beste bedoelingen heeft.

Toen ik na, veel jaren geworstel met meniere en tinnitus deze forums ondekte, ging erv een wereld voor mij open. Het voelde als een warme deken als een thuiskomen. Eindelijk begrip !!!

vr.gr opa cor

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

maar het is best wel een interessante discussie !

Bericht door LK » zo 17.04.2011 21:47

en de bedoeling van deze discussie gaat
niet over het nut van het forum...
maar wel over de aandacht die Tinntus krijgt.
Zie titel van dit onderwerp en video van Dirk,
en dat is volgens mij ontzettend belangrijk
al diegene die geen tinnitus meer horen of er geen
last meer van hebben, en geloof mij of niet,
deze groep is veel groter dan de leden van dit forum.
Wat hebben zij gedaan met hun eerste Tinntus ervaring?
Volgens mij vooral geen aandacht gegeven en er niet
negatief emotioneel op gereageerd...
zoals Dirk omschrijft, juist hetzelfde als de kleren die
we aan hebben en we niet constant voelen.
Hebben wij die Tinnitus in het begin niet veel teveel
aandacht gegeven, door angst, stress en verkeerde raad
en diagnoses...
Ik durf zeggen voor mezelf zeggen van wel...
En is het niet onze taak om ervoor te
zorgen dat alle nieuwe mensen die voor de eerste keer met
Tinnitus in contact komen het juist advies te geven.
zonder deze uren op dit forum tientallen verschillende verhalen
te laten lezen die niet bevorderlijk zijn om de aandacht te verminderen...
Waardoor er velen nog meer angst krijgen en de tinntus
nog meer aandacht geven ...
Daar gaat deze discussie over..
Groeten LK

Gebruikersavatar
Anarchitect
Berichten: 114
Lid geworden op: za 23.06.2007 16:36

Bericht door Anarchitect » ma 18.04.2011 13:13

Ik ben het ook eens met wat wordt gezegd...

Het best wat we kunnen doen, is zo weinig mogelijk aandacht aan tinnitus geven.
Maar soms moet je wel leren hoe dat moet.

En als iemand angsten of vragen heeft, dan is het wel heel moeilijk.
Ik zelf vind dat een beetje uitleg dan heel veel kan helpen.
Al is het maar om iemand te vertellen, dat hij/zij niet gek is,
en dat het heel normaal is om mee te maken wat hij/zij meemaakt.

Dus dit forum heeft een belangrijke functie,
maar ik zou mensen niet aanraden om er maar te blijven hangen...

Jacky
Berichten: 11
Lid geworden op: wo 28.10.2009 18:14

Bericht door Jacky » ma 18.04.2011 19:33

Zo nu en dan kom ik hier eens langs om te kijken of er al successen geboekt zijn.
Ik las deze discussie en ben het er wel mee eens dat je
niet te veel aandacht (moet focussen op de tinnitus).
Ik heb tinnitus sinds mijn 13e jaar en ben nu 47 en heb er mee leren leven (kan ook weinig anders).
En inderdaad, stilte is niet fijn en heb je er meer last van.
Hoe meer je je gaat focussen op de tinnitus, hoe heftiger en lastiger het is om met de kwaal om te gaan.
Wel jammer dat met alle technologie er nog steeds geen "wondermiddel" is uitgevonden.

Ik heb mij serieus wel eens afgevraagd of ik ooit in mijn leven een keer volledige stilte zal ervaren.
Maar om terug te keren op het punt waar het om draait.
Ik vind het nou ook weer wat te drastisch om mensen eerst te informeren alvorens ze op het forum komen.
Ik kan het niet echt onderbouwen waarom,
ik denk dat ik zelf juist dan zou denken van: laat maar.

Gebruikersavatar
opa cor
Berichten: 3949
Lid geworden op: wo 11.07.2007 14:33
Locatie: kaatsheuvel

Bericht door opa cor » ma 18.04.2011 20:54

Ik vind het kortweg gezegd "nogal betuttelend !!!

vr.gr opa cor

erikhier
Berichten: 302
Lid geworden op: vr 04.02.2011 13:56
Locatie: Zoetermeer

Bericht door erikhier » ma 18.04.2011 21:29

Hallo LK,

Allereerst veel dank voor je -prikkelende- inbreng
die hopelijk tot enige -inhoudelijke- discussie
zal leiden?

Je stelde eerder een hele belangrijke vraag aan de
orde: hoe komt het dat zovelen geen last meer
ervaren van hun T en als gevolg hiervan dit forum
niet meer bezoeken, alhoewel wel geregistreerd
gebruiker.
Een enorm boeiende vraag; de antwoorden erop daar
kunnen anderen wellicht heel veel van leren?

Om maar meteen van wal te steken:
- ben zelf niet -meer- zo met mijn T. bezig; had in de
eerste maand al door dat ik er zelf mee aan de slag
zou moeten. Gebruikte daarmee de theorie van J&H.
- op dit forum is wel informatie te vinden maar het
grote probleem is dat er ook ontzettend veel "ruis"
op dit forum te lezen is: een pregnat voorbeeld:
ook ik protesteerde tegen
allerhande reacties op "bijwerkingen" van medicatie.
- ondanks de aanmerkingen die ik eerder ventileerde
acht ik dit forum wel van belang. Echter: goede deskundigen
(met zicht op effecten van boodschappen) zouden de
onzin van de inhoud moeten scheiden. Daar zijn in het
algemeen moderatoren voor. Maar: die moeten dat wel
kunnen / willen of willen-kunnen....
En die indruk heb ik helaas niet !!
- ongeveer 1,5 maand geleden beschreef iemand - die
even later moderator werd- mij in een PB een kenmerkende
zin: Het forum wordt gedomineerd door een klein aantal
personen die via hun T.(H.) hun vriendenklub gevonden heeft
en volop met hun T.(H) bezig zijn.

- de reactie van Maartje lijkt mij de enige juiste en ook
het meest praktische: alle vers geregistreerden een welkomst-
PB zenden met een waarschuwende tekst opdat bewust
gekozen wordt. (ondanks dat Opa Cor dit betuttelend vindt).
een PB
Ik las ergens: " Het helpt vriendschap met je T te sluiten omdat ie anders meer macht over je krijgt"

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » ma 18.04.2011 21:45

Hoi Erik,

Ik wil je even corrigeren.
- de reactie van Maartje lijkt mij de enige juiste en ook
het meest praktische: alle vers geregistreerden een welkomst-
PB zenden met een waarschuwende tekst opdat bewust
gekozen wordt. (ondanks dat Opa Cor dit betuttelend vindt).
een PB
Dit was een opmerking van Romika!

Ik vind het fijn voor je dat je na een maand al de wijsheid hebt gevonden
om op basis van TRT J/H minder aandacht aan jouw T te geven.
Toen ik 1,5 jaar geleden op dit forum ging neuzen, was over deze therapie bijna niets te vinden.
Het was het bekende zoeken naar de befaamde speld.
In die zin heeft dit forum al een flinke upgrade gemaakt.

Maar ik ben én blijf van mening dat de juiste informatie bij de 1e lijn moet liggen.
Als mijn huisarts destijds mij uit had kunnen leggen wat ik nú weet,
had ik hier waarschijnlijk niet meer gezeten.

Het feit dat forummers niet meer inloggen, intrigeert mij (en de mede-mods) ook.
We zijn deze mensen dan ook via een PB aan het vragen of ze hun account nog willen behouden,
en wát daarvan de reden is als dat níet meer zo is.

En Erik, vergeet niet dat de mod's dit op vrijwillige basis doen en naar alle eer en geweten.
Een beetje waardering zou op zijn plaats zijn.

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

erikhier
Berichten: 302
Lid geworden op: vr 04.02.2011 13:56
Locatie: Zoetermeer

Bericht door erikhier » di 19.04.2011 00:25

Hoi Maartje ! (en Romika natuurlijk)

Bedankt voor deze reaktie.
Zoals je weet ben ook ik van mening dat de eerstelijns-werkers
van enorm belang zijn voor patienten die met T. (H.) bij
hem/haar komen.
Voor mij zijn de huisartsen hierin de eerste -en belangrijke-
schakel.

Waardering voor het bestaan van dit forum
heb ik meerdere malen geuit; doe dat echter
niet op een wijze die binnen het forum gehanteerd wordt
(en dat is dus precies het verschil).
Ik las ergens: " Het helpt vriendschap met je T te sluiten omdat ie anders meer macht over je krijgt"

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten