Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
roel018
Berichten: 1
Lid geworden op: vr 28.02.2014 18:06

Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door roel018 » za 01.03.2014 13:58

Beste mensen,

Twee jaar geleden werd er otosclerose (een abnormale verbening in het middenoor) in mijn rechter oor geconstateerd. Door de otosclerose had ik op dat moment al zo'n 40% van mijn gehoorsvermogen verloren. Ook had ik destijds erg veel last van oorsuizen. Een operatie genaamd "stapedotomie" zou mijn problemen verhelpen en mijn gehoor grotendeels moeten herstellen. Ik heb deze operatie afgelopen jaar dan ook vol goede moed ondergaan. Helaas zijn mijn klachten sindsdien in plaats van af te nemen, alleen maar in rap tempo toegenomen...

Sinds mijn operatie, inmiddels 6 maanden geleden, heb ik last van een 24/7 aanwezige piep in mijn oor, heb ik last van hoge druk verschillen in mijn oor (verstopt oor gevoel), oorsuizen (had ik al), en is mijn gehoor nog meer achteruit gegaan (ik hoor nu slechts nog zo'n 20%). De operatie heeft dus meer kwaads dan goeds gedaan. Aan de verdere achteruitgang van mijn gehoor is waarschijnlijk weinig te doen, maar ik heb er echt alles voor over om van de bijkomende kwalen (met name drukte verschillen in mijn oor, die tevens voortdurend hoofdpijn veroorzaken, en het gepiep) af te komen. Deze zijn misschien nog wel hinderlijker dan het (extra) gehoorsverlies.

Ik som hieronder de bijkomende kwalen op die ik van de operatie heb overgehouden - misschien dat iemand zich hierin herkent en wellicht zijn/haar ervaringen met mij wilt delen. Misschien heeft één van jullie verlichtende tips / adviezen voor me om deze kwalen minder aanwezig te laten lijken / op te lossen? De behandelend arts zegt in elk geval dat hij weinig voor me kan doen en dat ik er maar mee moet leren leven.

- hoge druk (voelt als verstopt oor dat nooit meer 'ontstopt' bijv. door te gapen)
- oorsuizen (had ik al, maar heb ik dus nog steeds)
- 24/7 piep
- verheviging van klachten (met name piep en hoge druk gevoel) bij sporten
- verheviging van klachten (met name piep en hoge druk gevoel) bij stress
- wagenziekte (voorheen nooit last van gehad, pas sinds operatie)

Als er mensen zijn die met dezelfde klachten hebben rondgelopen of nog steeds rondlopen, en hun ervaringen met mij via dit forum / deze post willen delen, zou ik dat bijzonder waarderen. Tot dusver ben ik niets tegengekomen dat mijn klachten ook maar enigszins heeft kunnen verlichten. Dus alle suggesties die tot verlichting van mijn klachten kunnen leiden zijn meer dan welkom.

Ik kijk uit naar jullie reacties!

Mvg,
Roel

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door Frits » za 01.03.2014 16:05

Welkom op het forum Roel.

Ik neem aan dat je al op het forum hebt rondgekeken.

Er zijn vele mensen met (heftige) tinnitus. Ook het
drukgevoel zoals jij dat omschrijft komt veel voor.
Vooral bij mensen met de ziekte van ménière is dat
een bekend verschijnsel.

Helaas is er voor al deze aandoeningen geen afdoende
therapie voorhanden.
Je hebt inmiddels al wel ontdekt dat stress een negatieve
invloed heeft. Dat is iets wat wij altijd voor waarschuwen.

Teruggaan naar je behandelend arts. Eventueel laten door-
verwijzen naar een audiologisch centrum http://www.fenac.nl
Dat is het enige wat zo bij mij opkomt.

Er zijn ook instellingen die je kunnen helpen om er mee
te leren omgaan. http://www.kentalis.nl en http://www.ggmd.nl

Er bestaat geen gouden pil om van je klachten te genezen.
Maar er zijn misschien wel mogelijkheden om het leven een
beetje dragelijker te maken. Wellicht dat bovenstaande tips
je daarbij kunnen helpen.

Heel veel sterkte.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Re: Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door Kees » za 01.03.2014 18:49

Ik zou inderdaad zo snel mogelijk een verwijzing
vragen voor een Audiologisch Centrum bij je huisarts.

Daar zit veel kennis en die kunnen je hopelijk verder helpen.

Voor je op de URL klikt, houd dan eerst de CTRL knop ingedrukt.
Dan komt die site op een aparte pagina in je browser.

Heel veel wijsheid en sterkte toegewenst.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

hendrik1
Berichten: 495
Lid geworden op: do 06.09.2012 09:28

Re: Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door hendrik1 » zo 02.03.2014 09:00

Dat is een wel erg vervelende ervaring, en situatie nu, Roel.
Zeker wanneer je verwacht dat het beter zal gaan na de operatie.
Het verrassende vind ik dat ik ook weinig info kan vinden over deze klachten.
Wel dat er bij 3 % van de mensen na een operatie sprake is van blijvende of verergerde klachten.
Ook een "lijfblad" in de medische wereld als NTvG beschrijft wel,
maar geeft geen overzicht van vervolg.
Of fora waar je info kunt vinden.
Misschien bij een patientenbelangen vereniging
of het RPCP in je buurt?

Ik lees er wel iets over hersteloperaties etc.
En dat aangeraden wordt deze ingreep(stapedotomie en stapedectomie)
door een arts met ervaring te laten doen omdat het een zeer vaste hand
en ervaring vereist.

Misschien heeft het zin om een second opinion elders te bekijken?
Je wist ook van een zgn herstel periode die enige weken tot maanden kan duren?
Zou het mogelijk kunnen zijn dat je dat anders hebt ingeschat
en dat veel stress of boosheid oplevert.


Ik ga er vanuit dat je uiteraard goed bent ingelicht,
en je verder hebt gehouden aan de wel wat strenge periode van 6 tot 8
weken voor je mag sporten, vliegen, en geen water in je oren etc.
En helaas is je neus flink snuiten, of een verkoudheid
in die periode ook niet bevorderlijk voor snel herstel.

Ik hoop dat je lotgenoten vind,
of nog beter, zicht op herstel!
Waarbij je vast al wel duidelijk is geworden op dit forum,
dat herstel soms ook leren accepteren en omgaan met,
kan/moet betekenen.
hendrik

peterh
Berichten: 1
Lid geworden op: za 01.09.2018 20:41

Re: Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door peterh » zo 02.09.2018 11:38

Beste mensen,

Anderhalf jaar geleden heb ik een stapedotomie operatie gehad aan een oor maar zonder resultaat. Voor de operatie werd me verteld dat 90% met goed gevolg en verbetering zou slagen, maar dat is volgens mij te positief. Hoor meer negatieve resultaten al je erop let.

Hoge druk gevoel en oorsuizen had ik al voor de operatie (ook een buisje laten zetten zonder resultaat) maar de klachten zijn bij sporten en stress erger geworden. Heb ook een gehoorapparaat maar dat is geen verbetering (veel te veel omgevingsgeluid).

Vraag me ook af of ik bij reizen per vliegtuig nog grotere klachten zal krijgen. Heeft iemand daar ervaring mee?

Heb second opinion gehad maar daar vertelde men dat de operatie was mislukt en er niets meer aan te doen is. Blijkbaar heeft de wetenschap ook
geen antwoord op deze kwaal of is verregaand onderzoek geen optie.

Heb in ieder geval spijt dat ik deze operatie ben aangegaan.

Mvg peterh

udo j
Berichten: 1721
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Re: Aanhoudende klachten na stapedotomie operatie

Bericht door udo j » zo 09.09.2018 22:16

jammer dat de opartie mislukt is. Ik vlieg niet vanwege de herrie maar de drukverschillen zijn na landing al snel over.

Ik heb wel eens drukopvangende doppen in gehad maar merkte die druk verschillen heus wel.

Het is dus moeilijk te zeggen of je er wat aan over houd. daar kan niemand iets zinnig over zeggen.
Ik heb besloten niet te vliegen maar voor de zelfde geld zou het makkelijk kunnen.

Ik heb altijd zoiets van...waarom zou ik het doen als het mogelijk verergert?

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten