Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Cathelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 02.09.2016 17:27

Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Cathelijne » za 03.09.2016 18:06

Beste mensen op dit forum,
Wat fijn dat dit bestaat en dat jullie er zijn (en zo jammer dat het nodig is, maar ja….). Ik heb wat vragen waar hopelijk iemand antwoord op wil/kan geven. Ik zal eerst even proberen kort mijn situatie toe te lichten. Dat is misschien handiger, en kan ik ook even mijn ei kwijt….

Op 28 juli deze zomer werd ik blootgesteld aan te hard geluid (ben amateurmuzikant in orkest) en sindsdien last van mijn oren. Ik ben vrij zeker dat het hyperacusis is. De eerste 4 weken was ik op vakantie, veel buiten en toen ging het nog wel en ik hoopte op een langzame verbetering door rustig aan te doen. Heb een afspraak gehad bij huisarts toen ik weer thuis was, die was zo sportief om toe te geven dat hij er niks van wist, hij heeft gebeld met een kno-arts en mij later teruggebeld en doorgegeven wat de kno-arts heeft gezegd. “Niks aan te doen, een bezoek aan kno-arts is daarom niet zinvol, voor hele ernstige gevallen is er een soort cognitieve training.”. Op dat moment vond ik mezelf nog niet zo’n geval. Hij heeft in mijn oren gekeken en dat zag er netjes uit. Ik was al bij een hoorwinkel geweest om mijn gehoor te laten testen, gelukkig goed, ook daarom geen reden mij verder door te verwijzen.

Weer thuis en weer aan het werk, heel voorzichtig gedaan en zoveel mogelijk thuis gewerkt maar toch blijkbaar twee keer over mijn grenzen gegaan waarna de H niet alleen terug ging naar ‘af’ maar ook nog elke keer verslechterde. Typen, een gesprek voeren, allemaal teveel en me ziekgemeld. Een week binnen gezeten en geprobeerd geluid te vermijden om mijn oren rust te geven en een beetje belastbaarheid op te bouwen (ben afgegaan op de ervaring die ik heb met rsi). Stilte valt niet mee als je in Amsterdam woont, zowel buiten als binnen is er veel geluid. Gelukkig kan ik nu een week op een huis passen in een gehucht op het platteland en dat helpt, ik durf weer naar buiten en zonder oordoppen. Het gedeelte over de paniek, angst, stress, verdriet etc sla ik nu even over…. Dat H niet heelt is me duidelijk. En ook dat het tijd is om vervolgstappen te nemen. Daarom nu mijn vragen.

In het forum lees ik over verschillende personen en instanties en het is me niet altijd duidelijk wie wat doet en waar je heen zou moeten of het beste heen zou kunnen, zeg maar een bomen-en-bos-situatie. Bovendien zijn niet alle posts recent dus misschien zijn er inmiddels ook veranderingen.

De huisarts ben ik geweest en zoals hier ook al gemeld weet die er weinig/niks van.
Wel of geen kno-arts? Wat voor zin heeft het? Nou voelt mijn linkeroor wel vreemd (doet net geen pijn) en ik weet dat deze erger is getroffen door de H. Dus daarom gaan? Ik ben bang een kno-arts te treffen die weinig weet over H, zoals ik in het forum ook vaker lees. Is er iemand aan te raden, als het kan omgeving Amsterdam maar desnoods verder weg?
Dan zie ik verschillende organisaties waarover wordt gesproken: Into Ears, Kentalis, audiologische centra van VU en AMC, GGMD… Wat zijn de verschillen en wat doen ze? Wat is het verschil met een kno-arts?
Het enige wat blijkbaar kan helpen is die training om jezelf aan geluid te wennen en, als ik het goed begrijp, je hersens te reprogrammeren dat het geluid niet erg is ook al klinkt/voelt het alsof dat wel zo is. De TRT-training. Maar dan heb je ook nog een variant mét, en een variant zonder het model van Jastrebof&Hazell. Maakt het uit? Klopt het dat dit het enige is dat helpt?

Tot slot een vraag die eigenlijk in een andere thread moet denk ik (sorry): het is me duidelijk dat het slecht is alle geluid steeds te blokken. Maar soms is een uurtje rust wel heel fijn. Zie ik heel veel verschillende dingen hier langskomen. Ik had al otoplastieken maar die irriteren soms en blokken niet alles. Had in de eerste week snel even oorkappen bij de Praxis gehaald (Peltor Optime II) maar ook die irriteren na een poosje. Ik heb gelezen over ZEM. Heeft dat dezelfde werking als otoplastieken? Ik vraag me af of ik die voor de afwisseling op kan doen. En dan heb je nog verschillende sterktes bescherming wat neem je dan? Ik kreeg ook nog een tip over active nose cancelling, Bose Quiet Comfort. Werkt dat, wordt het echt helemaal stil? Ik word soms wel gek van de zoem van de koelkast en de dreun buiten (naast ons wordt gebouwd helaas) ook al is het allemaal niet heel luid. Ergens las ik dat ZEM op een of andere manier ook doet aan active noise cancelling.

Alvast hartelijk dank voor jullie antwoorden,
sorry voor het toch nog lange verhaal,
Groet, Cathelijne

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Frits » za 03.09.2016 19:10

Het is een heel verhaal Cathelijne en ik begrijp je paniek.
Maar je zult er toch op de een of andere manier mee moeten
leren omgaan want er bestaat nog steeds geen therapie die
tot genezing leidt.

Je moet ergens beginnen. Ik zou in jouw situatie contact
opnemen met het GGMD. Zij hebben veel ervaring in het
begeleiden van mensen met hoorproblemen.
Voor adressen zie http://www.ggmd.nl


Je hebt wel een verwijzing nodig van je huisarts. Maar dat zal
meestal wel lukken. je kunt in ieder geval wel alvast telefonisch
contact met ze opnemen.

Met grote nadruk zeg ik er nog bij dat ze je niet kunnen
helpen met genezen maar je wel kunnen trainen om er mee om
te gaan. En....... ze luisteren naar je en begrijpen wat je door-
maakt.

Ik wil je ook nog even waarschuwen voor het gebruik van
oordoppen. Teveel gebruik maakt dat je oren steeds gevoeliger
worden en je uiteindelijk niets meer kan verdragen.
Dat is een situatie die je moet voorkomen.

Om het verhaal een positief te beëindigen: ik ken iemand
die na verloop van tijd vanzelf is genezen. Althans hij had
er geen last meer van. Al is dat zeldzaam maar het komt
dus voor. Dat lijkt mij een reden om er toch maar een beetje
de moed in te houden.

Ik wens je heel veel sterkte en misschien lezen we nog eens
hoe het je verder is vergaan. En als er nog meer vragen zijn
stel ze dan gerust.
Hartelijke groet,

Frits

Cathelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 02.09.2016 17:27

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Cathelijne » zo 04.09.2016 12:08

Dag Frits
Hartelijk dank voor je antwoord en tips. Ik zal zeker de huisarts/ggmd-route nemen, dat klinkt goed. Is het zinvol naar een kno-arts te gaan?

Groet
Cathelijne

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Frits » zo 04.09.2016 14:30

Cathelijne schreef: Is het zinvol naar een kno-arts te gaan?
Dat vraag ik me af. Enerzijds wordt aangegeven dat hij niets
voor je kan doen anderzijds vind ik het verstandig dat een
KNO-arts onderzoekt of er geen afwijkingen zijn.
Het lijkt me typisch een vraag die je met het GGMD kan
bespreken.

Ook al vind je jezelf nog niet zo'n "geval" maar als ze je een
cognitieve training aanbieden moet je het gewoon doen.
Ik heb daar in het verleden toch wel veel plezier van gehad.
En je moet tenslotte ergens mee beginnen. Dat is beter dan
van hot naar her te zoeken naar een oplossing.

Wat me toch weer opvalt is dat de huisarts weer niet het
initiatief neemt en dit uit eigen beweging aan biedt.
Hij had je ook naar een audiologisch centrum kunnen ver-
wijzen. Maar hij scheept je af. Niets aan te doen dus bekijk
het maar. Het is toch een aandoening dat een grote impact
op je leven heeft.
Maar dit is meer een algemene opmerking.

Ik hoop dat je bij het GGMD op een niet al te lange termijn
terecht kan. Houd wel rekening met wachtlijsten.

Nogmaals ik wens je heel veel sterkte en verlies vooral de
moed niet. Over een tijdje kijk je er heel anders tegen aan.
Hartelijke groet,

Frits

Cathelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 02.09.2016 17:27

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Cathelijne » zo 04.09.2016 18:18

en ja daar ben ik weer. Die huisarts was mij onbekend en volgens mij nog niet zo ervaren. Was heel eerlijk om te zeggen dat hij niks wist. Maar de kno-arts die hij belde had idd wel zo'n verwijzing kunnen adviseren, dat denk ik ook.
Inmiddels doet de rust op het platteland me goed en heb ik weer wat meer vertrouwen gelukkig, ik kan ook wat meer hebben. Wel een bewijs hoe stress de boel kan verergeren dus hier ligt een belangrijk leerpunt....

Toch nog vragen; wat is het verschil tussen wat een audiologisch centrum en ggmd kunnen bieden? Dit soort instanties zijn ook allemaal nieuw voor mij ik vind het verwarrend.

En misschien moet ik toch ook aandringen op een bezoek aan kno-arts gewoon voor de goede check. Is er een kno-arts omgeving Amsterdam die aan te raden is?

Wederom hartelijk dank voor je (snelle) antwoorden!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Frits » zo 04.09.2016 23:26

Cathelijne schreef:Wel een bewijs hoe stress de boel kan verergeren dus hier ligt een belangrijk leerpunt....
Dat kan ik alleen maar bevestigen.

Als je naar een KNO-arts wil, ik heb goede ervaringen met het VUmc.
In het VUmc is ook een audiologisch centrum. (AC)
Je hoeft je verhaal dus maar een keer te vertellen.

Het AC zal waarschijnlijk beginnen met een uitgebreide hoortest.
Uitgebreider dat in een hoorwinkel.

In een hoorwinkel zijn ze alleen maar geïnteresseerd of je
gehoor achteruit is gegaan. Want dan kunnen ze je een
hoortoestel verkopen.
Maar op een audiogram is meer te zien. Dus een AC zou dan
toch mijn voorkeur hebben.

Een nadeel van het VUmc kan misschien een lang wachttijd
zijn. Maar dat is niet anders. Ik zou het proberen.

Nogmaals: rustig aan en veel sterkte.
Hartelijke groet,

Frits

Cathelijne
Berichten: 5
Lid geworden op: vr 02.09.2016 17:27

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door Cathelijne » wo 14.09.2016 17:38

Gisteren bij kno-arts in Den Bosch geweest, daar kon ik al na een week terecht. Direct aansluitend AC. Dus dat was fijn dat het allemaal zo snel kon. Verder heeft het eigenlijk niks opgeleverd zoals ik wel vaker lees. Iig wat dingen uitgesloten.
De wachtlijst VU is 6 maanden, AMC 3 weken.

Ik heb me ook aangemeld voor een cursus bij GGMD.

Bedankt nogmaals voor de tips.

jahn
Berichten: 860
Lid geworden op: ma 19.11.2012 12:28

Re: Hyperacusis: en nu de vervolgstappen?

Bericht door jahn » wo 14.09.2016 19:02

Goed te lezen dat je deze stappen neemt!

Overigens: ik ben ook zo'n
amateur muzikant
die in een orkest schade opliep ...... .
Alle goeds!, Jahn ~ onderweg met afleiding, natuur, zachte muziek - een rijk leven ~ soms is het piepend overgevoelig gehoor bijna gewoon en soms is het behoorlijk pittig ~

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten