Hyperacusis succesvol behandeld / (bijna) genezen

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
backspace
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 14.05.2018 14:24

Hyperacusis succesvol behandeld / (bijna) genezen

Bericht door backspace » ma 14.05.2018 15:36

Hallo allemaal,

Dit is mijn eerste bericht op dit forum maar ik kijk hier al een tijdje rond. Ongeveer anderhalf jaar geleden kreeg ik te maken met hefige hyperacusis door een lawaaitrauma, en toen ik eindelijk een arts vond die mij niet voor gek verklaarde ('je zal het je wel inbeelden'), werd mij hierbij meteen verteld dat er niets aan te doen was en dat ik er maar mee zou moeten leren leven. Dit heeft me destijds extreem angstig en verdrietig gemaakt, dat zal herkenbaar zijn voor velen van jullie.

Ik besloot me er niet bij neer te leggen en te gaan kijken of er toch niet iets aan te doen was. Ik begon mij in deze aandoening te verdiepen en leerde al snel dat het bij hyperacusis ontzettend belangrijk is om je - ondanks de overgevoeligheid - juist niet af te gaan schermen van geluid, omdat dit de klachten alleen maar erger maakt. Het is juist zaak om je audieve systeem te voeden met geluid zodat deze zich na verloop van tijd opnieuw kan kalibreren/herstellen middels de plasticiteit die dit systeem heeft.

Omdat de echte 'TRT' volgens de J&H methode, waarbij hiervoor draagbare geluidsgeneratoren worden gebruikt, nog niet in Nederland wordt aangeboden, besloot ik dit zelf maar te gaan doen met behulp van 'pink noise' en geluidsverrijking. Eerst een tijdje zoeken naar een pink noise die ik goed af kon stemmen op mijn individuele klachten, zodat ik mijn gehoor niet verder zou irriteren, en dan langzaam opbouwen: steeds iets langer en op iets hoger volume luisteren. Ook in het dagelijks leven steeds wat meer geluid erbij: iedere dag in kleine stapjes en zeer bewust en systematisch meer en meer geluid opzoeken, en regelmatig op controle bij een audioloog om mijn voortgang te meten.

Het was even puzzelen om te kijken wat wel en wat juist niet hielp, en natuurlijk ben ik naast de geluidsverrijking wel voorzichting geweest met geluid wat daadwerkelijk te hard was. Het leek weken en maanden te duren zonder echt resulaat op te leveren en af en toe dacht ik dat ik met iets compleets onbezonnen bezig was, maar toch werd na verloop van tijd mijn gehoor heel langzaam aan wat minder gevoelig. Ik begon door te krijgen dat ik op de goede weg was: het geluid irriteerde mijn oren soms wel, maar na een beetje rust kon ik vervolgens net iets meer geluid hebben: alsof je je spieren traint door steeds met iets zwaardere gewichten te trainen, zonder zo ver te gaan dat je jezelf blesseert. Zo werkt het ook met je gehoor.

Inmiddels is de hyperacusis sterk afgenomen en kan ik eigenlijk alles weer. Ik verwacht (en mijn audioloog met mij) dat als ik de komende tijd hiermee doorga, mijn gehoor zich misschien zelfs wel helemaal zal herstellen. Destijds was ik erg skeptisch dat zoiets (pink noise, geluidsverijking) kon werken, met name omdat er nog zoveel onjuiste informatie en spookverhalen de ronde doen over hyperacusis, en soms zelfs huisartsen en KNO artsen totaal verkeerde adviezen geven. Dit heeft me er destijds bijna van weerhouden uberhaupt te proberen er iets aan te doen, maar gelukkig ben ik koppig genoeg geweest om het toch te gaan proberen. Dit is ook de reden dat ik mijn verhaal hier wil plaatsen, zodat ik mogelijk iemand kan bereiken die net als ik toentertijd net de diagnose heeft gekregen en denkt dat er geen vooruitgang mogelijk is.

Ik denk dat het zeer belang is om te beseffen, dat het internet vol zit eenzijdige verhalen van mensen die net hyperacusis hebben en (begrijpelijk) in paniek zijn, en met een kleine minderheid die nog geen of weinig vooruitgang heeft geboekt vanwege complexe gezondheidsproblemen of een gebrek aan de juiste behandeling. Omdat de aandoening niet zo bekend is, weten artsen er vaak ook geen raad mee. Mijn eigen ervaringen en contact met (internationale) lotgenoten en enkele goede audiologen heeft me gelukkig doen inzien dat het wel degelijk mogelijk is hyperacusis de baas te worden. Het is alleen wel een zeer langzaam proces wat je nauwgezet en gestructureerd moet volgen (als het kan onder begeleiding van een gespecialiseerde audioloog), en waarbij je soms het idee kan krijgen dat je totaal niet vooruit gaat en op zou willen geven. Maar de aanhouder wint.

Ik hoop dat mijn verhaal hoop kan bieden voor iemand die dit leest, al is het maar 1 persoon die ik hiermee een hart onder de riem kan steken. Zelf heb ik vaak genoeg op een punt gestaan dat ik wilde opgeven, en dan gaf het mij altijd enorm veel moed om de succesverhalen van anderen te lezen.

Wat ik hierboven heb geschreven is slechts een korte samenvatting (aangezien ik er vanuit ga dat de principes van TRT J&H, pink noise etc. op dit forum bekend zijn), maar ik kan desgewenst bepaalde delen verder toelichten als ik hiermee iemand verder op weg kan helpen.

JanHuis
Berichten: 168
Lid geworden op: za 30.12.2017 11:49

Re: Hyperacusis succesvol behandeld / (bijna) genezen

Bericht door JanHuis » di 15.05.2018 12:42

Mooi verhaal.
Dit kan idd behoorlijk bemoedigend zijn.
Ook al is het voor ieder weer anders.
Maar je schrijft '.. ook al is het maar 1 persoon ...',
dus wie er iets aan heeft kan er iets aan hebben.
Mij inspireert het om niet al teveel uit het geluid weg te gaan ... .
Het zal ons gaan lukken,
door gewenning en balans,
het T-geluid een kleinere plek te geven.
Het is er, maar er is meer: de aandacht komt weer bij alles wat ons boeit.

Mike Nijp
Berichten: 1
Lid geworden op: wo 09.01.2019 06:15

Re: Hyperacusis succesvol behandeld / (bijna) genezen

Bericht door Mike Nijp » za 12.01.2019 18:51

Beste Backspace,

Wat ben ik blij om jouw verhaal te lezen. Hele herkenbare zaken.
Ik zie veel overeenkomsten met mijn eigen probleem.

Ik had in eerste instantie de hoop opgegeven iets te vinden om het probleem te verzachten of op te lossen. Totdat ik op dit forum andere ideeen kreeg.

Bedankt!!

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast