Pulsatiele Tinnitus

Moderators: moderator, forumadmin

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » za 04.01.2014 15:42

Wist niet waar ik dit bericht kon plaatsen, dus doe het hier. Hopelijk heeft iemand er iets aan.

Het valt me op dat er weinig aandacht wordt besteed aan pulsatiele ( of pulserende) tinnitus. (misschien kan ik het gewoon niet vinden?). Tinnitus is al best een 'zeldzame aandoening' en de pulsatiele vorm lijkt daarvan maar een kleine subgroep te zijn. Ik mis echt informatie :-(
Toen mijn T begon (rond de 10 weken geleden) had ik al snel het gevoel dat het pusatiel was. Ruis/zeer hoge suis op het tempo van mijn hart. Geen lage hart-kloppingen maar echt een hoog sss sss sss. Na inspanning nam dit toe.
Ik ben aan TRT begonnen maar de geluidsverrijking was/is een ramp. Mijn linkeroor reageert sterk op elk geluid, dus soms lig ik naar EN geluidsverrijking EN pulsaties te luisteren. Geen gedeeltelijke maskering maar juist extra veel en harder geluid. Ik ga dit nog bespreken met mijn TRT-therapeut, want het zit me niet lekker. (misschien moet ik 'doorzetten', ben 1 maand met geluidsverrijking bezig, maar iets zegt me dat het niet klopt. Of juist wel...)

Ik wil jullie wijzen op http://www.whooshers.com
HIer staan meer verhalen van mensen die een fysieke oorzaak hadden voor hun pulsatiele tinnitus.
Voor degenen die geen problemen hebben met hun PT en zich niet verder druk willen maken hierover: blijf weg van de site. Als je niet lekker in je vel zit, kan het ook onnodig meer angst en vragen oproepen. Dat wil ik met nadruk gezegd hebben!
Maar wil je meer weten en ben je ervan overtuigd dat het bij jou PT is, neem dan een kijkje.

Neem ook gerust contact met mij op. Ik zoek eigenlijk naar mensen die een arts hebben gevonden (liefs in Nederland) die hun PT fatsoenlijk heeft onderzocht. Dus niet alleen even in het oor kijken en daarna de hand schudden, nee, echt geluisterd met stethoscoop! Echt verdiept in PT. De arts die ik in Duitsland bezocht was de eerste die de stetosoop gebruikte! Hij zei niks te horen maar hij had dan ook alleen maar in mijn hals geluisterd. IK zoek door en als jullie willen deel ik hier mijn ervaringen. Ik hoor ze ook graag van jullie!

groet en succes,
Linde.
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Frits » za 04.01.2014 16:53

Linde schreef: Tinnitus is al best een 'zeldzame aandoening' en de pulsatiele vorm lijkt daarvan maar een kleine subgroep te zijn.
Dat hoor ik voor het eerst. Was dat maar waar. Er zijn heel veel mensen
die last hebben van een lichte of heftige tinnitus. Het is bepaald geen zeld-
zame aandoening.

Ik behoor tot de gelukkigen die ook pulsatiele tinnitus hebben. Al jaren.
Het vreemde is dat het soms ook niet pulsatiel is maar een heftige ruis
of brom.
Er zijn wel MRI- en CT-scans gemaakt maar niet gevonden.

Als je het pas hebt is het angstig. Je hoort je hart kloppen in je hoofd.
Maar uiteindelijk moet je het toch maar weer aanvaarden zoals het is.
Ik zou ook niet weten waar je met een stethoscoop zou moeten luisteren.
Misschien dat een cardiologisch onderzoek een mogelijkheid is.

En alhoewel het allemaal zeer hinderlijk is bekijk ik het toch maar positief.
Zolang je die herrie nog hoort doet je hart het nog en leef je. En geniet
ondanks alles toch maar van het leven. Hoe moeilijk dat soms ook is.

Ik zou wel overleggen met je TRT-therapeut.


Heel veel sterkte
Hartelijke groet,

Frits

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » za 04.01.2014 21:16

Frits, ik ben het met je eens dat er veel (veel te veel) mensen lijden aan tinnitus, maar als je zo om je heen kijkt, in de medische wereld, verschijnen er nog veel te veel vraagtekens boven de medische hoofden. Ik voel me soms roepende in de woestijn...

Dat pulsatiele tinnitus een teken is dat je leeft.... dat is voor mij geen enkele troost helaas. Ik weet al dat ik leef, ik hoef dat pulserende gesis in mijn hoofd niet. Waar ik me aan stoor is dat je OVERAL leest dat als er tekenen zijn van pulsatiele tinnitus (objectieve tinnitus), dat de KNO-arts dat dan dient te onderzoeken. Nou, ik moet ze nog tegenkomen, ze kijken nog liever nog even langer zogenaamd naar je dossier dan dat ze je aankijken en zeggen: aha, pulsatiel, laten we daar eens naar kijken.
Nee, ze negeren het. Serieus, ik ben mondig, maar wat ik tot nu toe meemaak...

Er KAN een duidelijke fysieke oorzaak aan ten grondslag liggen. Sommigen kunnen gevaarlijk zijn. Ik weet best dat het ook een 'adertje dat gewoon dicht bij je oor ligt' kan zijn, maar mag er dan alsjeblieft een keer serieus naar gekeken worden? Het is al vele vele malen gehoord door artsen (buitenland!), dus het is dus waar te nemen.
Kijk maar op www.whooshers.com

Ik ga in ieder geval door met zoeken naar een arts die het serieus neemt. Ik hou je graag op de hoogte.
Groet, Linde
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » za 04.01.2014 21:21

PS: er zijn daar ook mensen die het ZELF hebben opgenomen!
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » za 04.01.2014 21:27

En als laatste: op FB bestaat een besloten groep 'Pulsatile Tinnitus "Whooshers" Unite', daar heeft iedereen dus PT...
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Frits » za 04.01.2014 22:25

Linde, ik wens je succes met je zoektocht. Houd ons
op de hoogte
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Kees » zo 05.01.2014 12:17

Pulsatiele Tinnitus daar hoor ik wel vaker van.
Ook bij mijn lezingen, vaak samen met KNO-artsen
hoor ik er ook wel over bij de artsen.

Het is dus echt geen onbekend fenomeen.
Maar bij pulsatiele tinnitus horen KNO-artsen
daar ook meer aandacht aan te besteden.

Ik heb nog even een lezing van dr. Det-Bartels
nagekeken, dat was van haar afstudeer scriptie.
Zij schrijft daar dat mensen met een pulserende Tinnitus
altijd een MRI of CT-scan moeten krijgen om bepaalde
klachten te kunnen opsporen en eventueel te behandelen.

Dus misschien moet je daar nog eens met je KNO-arts over praten.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door NES » zo 05.01.2014 13:35


Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

nicole
Berichten: 407
Lid geworden op: za 08.10.2011 12:59

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door nicole » zo 05.01.2014 20:23

Van belang bij diagnosticeren van oorzaak:

- is er bij u sprake van verhoogde bloeddruk?
- slikt u medicijnen ? Welke ?
- bent u een nieuw medicijn gaan slikken in de periode waarin uw klacht
ontstond?

Zonder antwoorden op bovenstaande vragen zullen binnen dit forum vooral
leken antwoorden !!

nicole

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » di 07.01.2014 15:44

Bedankt voor het vertalen Nes. Maar de oorspronkelijke versie is voor mij makkelijker te lezen ;-)
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » di 07.01.2014 15:53

Kees, dank voor je bijdrage en het klopt. Veel KNO-artsen gooien T en PT op één hoop en sluiten niks uit. Echt eeuwig zonde. Ik zou bijna durven stellen dat pulsatiele tinnitus geen tinnitus is. Maar goed, ik kom hier niet voor deze discussie hoor.
Ik vind dat ik best 'in de kou' sta met mijn pulsatiele tinnitus. Wil ik serieus onderzocht worden, moet ik naar het buitenland...
Ik voelde allang dat TRT, wat betreft de geluidsverrijking, niet aanslaat bij mij. Door de hyperacusis waarschijnlijk, maar geluid laat mijn ruisen alleen maar 'reageren' en verergeren. Geen enkele verandering in maanden. En het gesuis bleef maar suisen. En steeds duidelijker pulsatiel.

Vanochtend had ik wel een doorbraak, voor mij persoonlijk een heel belangrijke.
Ik had, zoals elke ochtend, overduidelijke pulsaties en duwde met een paar vingers achter mijn oor, hoog, tegen het bot (schedel), op een ader. En toen was het STIL!!!! Het was gestopt, het eeuwige gesuis was gewoon weg!! Ik stond er gewoon van te shaken... Zodra ik losliet kwam het in alle hevigheid weer terug.
Kortom, ik heb de plek gevonden! Ik zat al een tijd te zoeken, in mijn hals, onderaan mijn oor en erachter, maar nooit zo hoog, tegen de schedel aan.
Dit scheelt misschien weer een onderzoek...
Morgen ga ik naar de osteopaat en zal ik hem deze plek aanwijzen. Ben benieuwd wat hij ervan zegt. Maar ik zal toch echt ook verder onderzocht moeten worden. In Amerika krijgen ze echt heel veel tests, hier mag je smeken en bidden of ze alsjeblieft een stetoscoop bij je oor willen zetten...
Ik wil echt niet zo negatief doen, maar ik vind het zo schokkend. Echt.

Iedereen bedankt voor de reacties en -als jullie willen- hou ik jullie op de hoogte.
groetjes, Linde.

ps: ik heb zelf ook moeten smeken om mijn bloeddruk te laten meten en een schildklieronderzoek te laten doen. Het kost allemaal zoooveel energie terwijl je het echt niet voor je lol doet.
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

Linde
Berichten: 17
Lid geworden op: zo 17.11.2013 21:16

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door Linde » di 07.01.2014 15:55

nicole schreef:Van belang bij diagnosticeren van oorzaak:

- is er bij u sprake van verhoogde bloeddruk?
- slikt u medicijnen ? Welke ?
- bent u een nieuw medicijn gaan slikken in de periode waarin uw klacht
ontstond?

Zonder antwoorden op bovenstaande vragen zullen binnen dit forum vooral
leken antwoorden !!

nicole
Geen verhoogde bloeddruk, medicijnen: tegen migraine, maar nu heel weinig. Nieuw medicijn: niet in die periode.
No one ever told me that grief felt so like fear. CS Lewis.

opa peter
Berichten: 43
Lid geworden op: ma 12.04.2010 18:24
Locatie: Den Haag

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door opa peter » wo 09.07.2014 13:33

Ik ben lang niet op het forum geweest, maar wil hier toch even op reageren: Ook ik hoor 24 uur per dag, dus altijd duidelijk mijn hartslag in mijn L. oor. Soms rechts.
Het enige afdoende middel is: afleiding. Scans enz. leverden niets op. De KNO-arts zegt het niet te weten. Dus: probeer het te negeren en laat het iets van jezelf worden.
Opa Peter
Laat je oren niet hangen, anders blijven ze tuiten.

signs
Berichten: 2
Lid geworden op: zo 06.12.2015 17:51

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door signs » ma 07.12.2015 11:58

! Ongeveer 20% van de mensen van Pulsatiele Tinnitus hebben deze oorzaak!

Ik ben zelf tot de ontdekking gekomen wat ik heb aan de hand van een Chinees rapport en misschien hebben er meer mensen hetzelfde maar wordt het niet gediagnostiseerd.

Er lopen twee aderen (Sigmoid/Transverse) ongeveer 10cm boven het oor, op de schedel. In deze ader zit een knik (waarom weten ze niet). Door de knik gaat het bloed ahw wervelend door de ader en omdat het bot van de schedel poreus en het dicht bij je oor is hoor je zo het ruisen met de hart beat.
Alle signalen, ik heb behalve het geluid geen andere fisieke verschijnselen, die ik heb worden in het rapport genoemd. Ik kan nl de PT met het draaien van mijn hoofd en het naar voren en acheren buigen van mijn hoofd het geluid beinvloeden.
Dit staat allemaal omschreven in een rapport van een neuro chirurg Li Baomin in Beijing. Hij heeft (met zijn team) 47 mensen met succes en zonder complicaties van hun PT afgeholpen. Het rapport is hier te vinden:
http://www.whooshers.com/sitebuildercon ... gforpt.pdf

Ik heb de specialist waar ik geweest ben het rapport gestuurd en krijg nu te horen dat NL (zijn woorden) niet veel waarde hecht aan het rapport. M.a.w. dat deze ingreep geen oplossing voor mij is ..
Ik heb hem meteen de vraag gestuurd WAT dr Baomin dan DOET .. ?
Ben nog maar eens verder op zoek gegaan met als steekwoorden 'Dural Venous Sinus Stenosis' (uit het Chinese rapport), en ja hoor op de site van de International Journal of Medical Science (je zou aan de naam zeggen toch niet de minst toonaangevende publicaties ..) .
Op deze pagina http://www.medsci.org/v12p0780.htm van deze site worden diverse vormen van PT besproken. Daar kom ik onder kopje 2 ook die 'van mij' weer en tegen . EN! Wordt de tekst over deze PT soort afgesloten met, jawel, de Chinese behandeling van dr Baomin en daarbij vermeld dat het om een effectieve behandelmethode gaat!

Een vreemde situatie vind ik zelf, een specialist te moeten gaan overtuigen van een behandeling die al in vele gevallen effectief en bovendien niet risicovol blijkt te zijn.. Nou nu dus op zoek naar een neuroloog die WEL in deze behandeling geloofd.

(wordt vervolgt)

ellisa
Berichten: 1
Lid geworden op: do 07.04.2016 12:38

Re: Pulsatiele Tinnitus

Bericht door ellisa » do 07.04.2016 23:07

Linde schreef:Frits, ik ben het met je eens dat er veel (veel te veel) mensen lijden aan tinnitus, maar als je zo om je heen kijkt, in de medische wereld, verschijnen er nog veel te veel vraagtekens boven de medische hoofden. Ik voel me soms roepende in de woestijn...

Dat pulsatiele tinnitus een teken is dat je leeft.... dat is voor mij geen enkele troost helaas. Ik weet al dat ik leef, ik hoef dat pulserende gesis in mijn hoofd niet. Waar ik me aan stoor is dat je OVERAL leest dat als er tekenen zijn van pulsatiele tinnitus (objectieve tinnitus), dat de KNO-arts dat dan dient te onderzoeken. Nou, ik moet ze nog tegenkomen, ze kijken nog liever nog even langer zogenaamd naar je dossier dan dat ze je aankijken en zeggen: aha, pulsatiel, laten we daar eens naar kijken.
Nee, ze negeren het. Serieus, ik ben mondig, maar wat ik tot nu toe meemaak...

Er KAN een duidelijke fysieke oorzaak aan ten grondslag liggen. Sommigen kunnen gevaarlijk zijn. Ik weet best dat het ook een 'adertje dat gewoon dicht bij je oor ligt' kan zijn, maar mag er dan alsjeblieft een keer serieus naar gekeken worden? Het is al vele vele malen gehoord door artsen (buitenland!), dus het is dus waar te nemen.
Kijk maar op http://www.whooshers.com

Ik ga in ieder geval door met zoeken naar een arts die het serieus neemt. Ik hou je graag op de hoogte.
Groet, Linde
Beste Linde ik ben nieuw hier op deze forum,ik heb je berichten gelezen ,hoe gaat het nu ?
İk ben ook op zoek of er mensen die door een behandeling voor pulserende tinnitus geholpen zijn ?

Aantal jaren ben ik zelf door lezen op de forums wijzer geworden ,maar als een arts je niet verder wilt helpen dan komje nergens ,ik heb geen geluk gehad met mijn huisarts ,die was zo een type ,gaat van zelf wel over ,iemand zei nog inde wacht kamer dat mijn huisarts niet goed was ,meid ga die arts veranderen ,want hij is geiten wollen sok ! en dat klopte ook,uiteindelijk een andere huisarts genomen en op eerste kennis making bezoek vroeg deze nieuwe huisarts ,wat verwacht u van een huis arts ? ik en mijn man keken elkaar en ik was zo moe van deze houding van artsen dat ik geen kracht en zin had om op in te gaan ,,dus ik zei in kort nee niets ...
Deze nieuwe huisarts begon gelijk achter aan ,vertelt u eens waarom wilt u naar specialist terwijl uw klachten bekend zijn als tinnitus en uw ct scan is schoon ,,toen heb ik gezegd omdat niet elke arts zelfde kwaliteiten heeft en mijn klachten erger worden en ook omdat ik minstens elke jaar recht heb naar een specialist voor verdere onderzoek misschien zijn er wel nieuwe middellen gevonden ? Ja goed zei deze nieuwe huisarts u krijgt van mij allerlaatste verwijzing naar kno ,,zegt u maar welke ziekenhuis u wilt gaan ?ik heb gezegd dat ik ga onderzoeken wat beste voor mij zal zijn ,,dus nu ben ik al paar weken rond aan het lezen over pulserende tinnitus behandelingen ,,kan echter bijna niets vinden , nu op de forum gelezen van http://www.nvvs.nl over pulserende tinnitus en hele goede blog van http://www.keesdevries.eu/FAQ%20%20Tinn ... cusis.html . maar weet eigenlijk niet welke dokter ik moet afspraak maken,,want voordatje weet sta je binnen 20 min buiten en al die energie inzet voor de afspraak naar ziekenhuis heeft niets opgeleverd dan verdriet.

Vanaf 2005 is bij mij echte last van linker gehoor begonnen, met hele onschuldige korte pulserende tinnitus zo bleef die pulsering elke 6maanden terug komen met korte verblijf en dan was het weer verdwenen tot 1,5jaar geleden is het 24 uur pulserende hartkloppingen blijvende ellende geworden ,ergste vind ik 2jaar geleden kon ik omde dag fitnessen dat was ook mijn hobby ,ik kan nu niet meer sporten ik ben vaak moe uitgeput door de gezoem in mijn hoofd ,vooral bij opstaan smorgens is het zwaarste pulsering net mijn kop gaat knallen en ook soms pijn steekjes,steeds wordt mijn zicht vazig zien ik moet mijn ogen vrijven net of een vlies rond schuift ,ook hele dag geen kracht in armen bennen ,,eerder in de jaar door neuroloog wegens mijn migraine een mri scan gemaakt en toen ook in mijn linker nek c6/c7 nek hernia gevonden zonder wortel zei neuroloog ,en op mijn linker hals laatste 2 jaar verscheen lichte opgezette keel.... dit alles aande linker kant,kan niet toeval zijn ,,zo heb ik ook aan de artsen verteld maar ik ben niet verder geholpen ,ieder keer kom ik dichte muren tegen , ben zo vaak na kno onderzoek huilend thuis gekomen door ergenis hoe artsen je behandelen net of je een nummer van systeem bent..
Omdat ik voorgaande jaren door regulier ziekenhuis kno afdeling was geweest nu dacht mijn familie beter om naar Universitair ziekenhuis te gaan ,we hebben afspraak bij Vu Amsterdam gemaakt ,de voorgaande jaren omdat mijn man nog in buitenland was ,nu was ik samen met mijn man op afspraak en dit was fijn ..de kno arts keek naar mijn oren en overlegde achter met collegas vervolgens opde 2de afspraak vertelde zij omdat mijn ct scan schoon was en verder niets kon vinden sluitde mij dossier met tinnitus aandoening..en ze vertelde u krijgt van mij geen verdere onderzoekingen als u het niet mee eens bent kunt u zelf betalen voor verdere behandeling bij kno ziekenhuizen ,Gesprek ging niet meer over gezondheid ,ik schrok er van :snif:
ik wordt eerder moe en verdriettig door de houdingen van artsen,het lijkt wel dat je geen kans krijg om uit te zoeken waarom je tinnutus heb .
dus als je tinnitus diagnose heb gekregen dan zijn de artsen klaar metje ,sommige artsen die zei al begin van gesprek niets aan te doen ,helemaal geen een kno arts tegen gekomen die moeite deed om te zeggen ,ik weet wat je doormaakt en verlies je hoop niet een beetje steun woorden kon er niet van af komen..

eindelijk weet ik dat mijn tinnutus een pulserende tinnitus eerder geen een kno arts heeft hier over wat verteld ,nu moet ik nog uitzoeken naar ziekenhuis die bekent is met pulserende tinnutus behandelingen en onderzoeken .
ik heb door dank zij Kees de Vries via email adviezen gehad ,goede arts in ziekenhuis lums leiden dokter J.de Laat (Bedankt Kees)
en ook heb ik gelezen over ziekenhuis Groningen Pim van Dijk

ik weet alleen niet bij welke ziekenhuis ik beste afspraak kan maken ,
want maken van afspraak zal ook niet makkelijk gaan ,vandaag gebeld met afd LMUC voor dokter Jan.de Laat , de assistente vertelde dat huisarts verwijs brief moest sturen via mail naar rbg@lumc.nl ik vertelde dat mijn huisarts zei dat ze niets over behandeling van tinnutus wist en toen zei assistente dat ik zelf ook via mail verwijsbrief kon sturen en hierna een formulier zou moeten invullen en na beordeling van deze afdeling zou ik afspraak krijgen..

mijn excuses voor mijn lange verhaal hier,hoop dat mensen dat anderen wat mee hebben,en elkaar verder kunnen helpen

adviezen en ervaringen zijn welkom

vriendelijke groeten
ik zal komende dagen vervolg stappen hier delen
iedereen hier wens ik sterkte

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten