besloten facebookgroep

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
jacqvn
Berichten: 1
Lid geworden op: di 31.03.2015 12:28

besloten facebookgroep

Bericht door jacqvn » di 16.06.2015 19:17

Onderstaand stukje staat op ervaringrijk.nl en is mijn persoonlijke ervaring, die ik graag deel met de forumleden die hieraan (naast dit forum) ook behoefte hebben.

'Ik ben een vrouw met een drukke fulltime baan. Ik werk aan de telefoon met klanten op een service afdeing.  Sinds 4 maanden heb ik tinnitus.
Na een bezoek aan de huisarts en KNO-arts kwam ik erachter dat er dus niets aan te doen is en ik er dus maar mee moest leren leven……  Toen ben ik gaan zoeken op internet en ontdekte dat veel mensen lijden aan tinnitus en zich in de kou voelen staan. Omdat tinnitus aan de buitenkant niet te zien is wordt het probleem heel vaak onderschat en onderkend.
Ik vond diverse Engelstalige Facebookgroepen over tinnitus waarvoor ik mij heb aangemeld. Omdat ik het toch prettiger vond om in mijn eigen taal mijn gevoelens te uiten, besloot ik zelf een Nederlandstalige besloten Facebookgroep op te starten: "leven met tinnitus en/of hyperacusis". Deze groep geeft mij de steun en erkenning die ik nodig heb en het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Het geeft mij een zetje in de positieve richting'.

Besloten facebookgroep 'leven met #tinnitus en/of #hyperacusis' biedt ondersteuning.
http://on.fb.me/1GXpoO6

Paula '63
Berichten: 14
Lid geworden op: wo 06.05.2015 23:28

Re: besloten facebookgroep

Bericht door Paula '63 » zo 05.07.2015 13:42

wat een ontzettend goed initiatief, heb me gelijk aangemeld op fb... ik sinds 3 maanden gehoorverlies beide oren en tinnitus !

jacq55
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 08.06.2015 17:47

Re: besloten facebookgroep

Bericht door jacq55 » di 01.03.2016 13:07

Deze succesvolle facebookgroep heeft inmiddels al bijna 550 leden!!

jacq55
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 08.06.2015 17:47

Re: besloten facebookgroep

Bericht door jacq55 » ma 04.07.2016 17:46

4 maanden verder en inmiddels bijna 850 leden! inmiddels is ook een kno-arts lid en complimenteert ons met de informatieverstrekking en openheid. Meld je aan: het is voor velen net dat extra steuntje dat ze nodig hebben.

Besloten facebookgroep 'leven met #tinnitus en/of #hyperacusis' biedt ondersteuning.
http://on.fb.me/1GXpoO6

Hannie10
Berichten: 82
Lid geworden op: ma 04.03.2013 15:56

Re: besloten facebookgroep

Bericht door Hannie10 » di 05.07.2016 13:07

Ik zit daar ook op sinds kort! Inderdaad een prima initiatief.
Het prettige ervan vind ik de snelle feedback en de praktische oplossingen.
Het "facebook gehalte" is groot :-), je moet absoluut het kaf van het koren scheiden.
Hierin is Frits, op deze site, gelukkig heel actief en realistisch.

Met het verstrekken van zgn info over medicatie of behandelingen in de toekomst, die effectief zouden kunnen zijn, moet men zeer terughoudend en voorzichtig zijn.
Zeker als ook nog blijkt, in die stituatie in het onderwerp met die man, dat er nog helemaal een begin gemaakt moet worden aan het fabriceren van het medicament, testen met proefpersonen, ook op neven effecten!!
Dat zijn de dingen die me storen aan facebook, de onkunde. Dat geldt ook voor andere onderwerpen.

KNO in Nederland en Belgie staan op hoog niveau.
Beter is via huisarts en KNO proberen de voor jou best mogelijke behandeling te krijgen.

Gedeelde smart, is halve smart.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: besloten facebookgroep

Bericht door Frits » di 05.07.2016 19:55

Dat ben ik wel met je eens Hannie. Het heeft
weinig zin om te blijven dromen over een medicijn dat
in de verre toekomst misschien zou kunnen helpen.

We moeten er nu mee leven. Hoe moeilijk dat
soms ook is. Ik doe het al bijna zeventien jaar. En
ondanks de goede momenten in mijn leven is het soms
erg heftig en gaat het de draagkracht soms te boven.

Wat blijft is er zo goed mogelijk mee leven. En als dat
niet lukt hulp zoeken. De adressen heb ik al vaak genoemd.
Het is allemaal niet gemakkelijk maar je moet investeren
in jezelf.
Hartelijke groet,

Frits

jacq55
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 08.06.2015 17:47

Re: besloten facebookgroep

Bericht door jacq55 » vr 15.07.2016 13:08

Hannie10 ik begrijp waar je op doelt en wat je bedoelt. Deels ben ik het dan ook wel met je eens, maar er wordt nergens gesuggereerd dat het DE oplossing gaat zijn. Wat het wel doet is hoop geven dat er ontwikkelingen zijn en dat alleen al: 'hoop' geeft de mens weer wat sterkte en moed om door te gaan. Wij monitoren alles heel goed en zodra iemand loze beloftes post of verhalen bericht die niet kloppen grijpen wij in.

RonM
Berichten: 13
Lid geworden op: ma 02.02.2015 15:42
Locatie: Zwolle

Re: besloten facebookgroep

Bericht door RonM » ma 03.10.2016 15:24

Heb me afgemeld bij deze groep, het helpt me niet verder. Een aantal leden zoekt steun door iedere keer hun verhaal te doen hoe erg ze het hebben. Iedereen moet weten wat hij zij nodig heeft, begrijp me goed, maar ik ben erdoor afgehaakt.

jacq55
Berichten: 7
Lid geworden op: ma 08.06.2015 17:47

Re: besloten facebookgroep

Bericht door jacq55 » ma 20.03.2017 16:06

De groep bestaat nu bijna 2 jaar en is inmiddels uitgegroeid tot bijna 2.100 leden! Kennelijk voorziet de groep
in een grote behoefte. Voor velen is het een enorme steun te weten dat je er niet alleen voor staat en dat alleen al geeft kracht en moed.

Natuurlijk wordt er bij ons ook geklaagd, maar dat kan en mag, want er is erkenning en begrip.
Maar daarnaast proberen we zoveel mogelijk positiefs te delen en is er zelfs een dagelijks praatcafé, waarin over van alles gesproken mag worden, behalve over kwalen, ziektes, tinnitus en/of hyperacusis ;-)
Daarnaast zorgen we ervoor dat we op de hoogte te blijven van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandelingen, therapieën etc. en is er zelfs een boek in de maak, samengesteld door één van onze leden.
Kortom, een zeer actieve en positief ingestelde groep!

Als niet-lotgenoot is er overigens ook een kno-arts (Mark Friebel) lid van onze groep. Wij waarderen zijn inbreng en hebben van hem complimenten gekregen over de opzet en inhoud van onze groep.

Besloten facebookgroep 'leven met tinnitus (oorsuizen) en/of hyperacusis' biedt ondersteuning.
http://on.fb.me/1GXpoO6

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast