TMS onderzoek UZA

[Melanie...]

Hoi,

Zal me even voorstellen.
Ik ben Melanie 32 jaar en heb al zo'n 3 jaar last van constante T.
Ben al langere tijd in behandeling bij dr. De Ridder en heb vorige week een TMS onderzoek gehad.
Wil graag weten of iemand van jullie dit onderzoek ook al heeft gehad en wat jullie ervaring daar bij is.

Hoor graag van jullie groetjes Melanie

[Kees]

Hallo Melanie,

Kijk voor meer ervaringen met dr. de Ridder een op de volgende pagina's.
http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... 6083#16083

[Jen]

Hoi Melanie,

ik kreeg zo 7 keer een tms test. Is magnetische stimulatie. Doet geen pijn, geeft enkel een beetje een raar gevoel. Dit doet Jan (de verpleger), zeer lieve gast. Tijdens de test probeert men verschillende frequenties en jij concentreert je op je T en soms kan je T luider of stiller worden bij een bepaalde frequentie. Mijn T werd tot 80% minder telkens bij stimulatie met dezelfde frequentie. Ik werd daar heel emotioneel van. Natuurlijk na het stoppen van de stimulatie komt de T terug naar zijn gewone niveau, jammer genoeg. Maar gedurende een halve minuut ofzo ervaarde ik dan toch iets wat men stilte noemt, fantastisch vond ik dat.

Dus hoop ik voor jou op een positief resultaat bij de tms, ik duim voor je !!

groetjes
Jenny

[Melanie...]

Hoi Melanie,

ik kreeg zo 7 keer een tms test. Is magnetische stimulatie. Doet geen pijn, geeft enkel een beetje een raar gevoel. Dit doet Jan (de verpleger), zeer lieve gast. Tijdens de test probeert men verschillende frequenties en jij concentreert je op je T en soms kan je T luider of stiller worden bij een bepaalde frequentie. Mijn T werd tot 80% minder telkens bij stimulatie met dezelfde frequentie. Ik werd daar heel emotioneel van. Natuurlijk na het stoppen van de stimulatie komt de T terug naar zijn gewone niveau, jammer genoeg. Maar gedurende een halve minuut ofzo ervaarde ik dan toch iets wat men stilte noemt, fantastisch vond ik dat.

Dus hoop ik voor jou op een positief resultaat bij de tms, ik duim voor je !!

groetjes
Jenny

Hoi Jenny,



Super dat de TMS test bij jou zo'n goed resultaat geeft.
Ik heb namelijk een zeer pijnlijke ervaring achter de rug. De stimulatie moest steeds hoger worden gezet. In het begin was het wel te hebben maar hoe hoger de stimulatie gezet werd hoe pijnlijker het was. Mijn gezicht trok ook helemaal scheef, net of ik een aanval kreeg. Mijn schedel was te dik waardoor de stimulatie er niet door heen kon komen. Had mijn hoop daar toch een beetje op gezet dus dat was weer even balen.

Vandaar mijn vraag hoe andere T patienten dit onderzoek hebben beleefd.


Bedankt voor je reactie.

Zwaai Melanie...

[sandra]

Ik heb ook een paar TMS testen gehad maar ik vind het moeilijk te zeggen hoe ik dat ervaren heb. Het deed niet echt pijn maar ik vond het toch ook wel erger dan gewoon een raar gevoel. Misschien kan ik het nog best omschrijven als 'het is allesbehalve aangenaam maar omdat er een kans is dat het werkt heb ik het er voor over'.

Sandra

[Matthias84]

Ik heb namelijk een zeer pijnlijke ervaring achter de rug. De stimulatie moest steeds hoger worden gezet. In het begin was het wel te hebben maar hoe hoger de stimulatie gezet werd hoe pijnlijker het was. Mijn gezicht trok ook helemaal scheef, net of ik een aanval kreeg. Mijn schedel was te dik waardoor de stimulatie er niet door heen kon komen. Had mijn hoop daar toch een beetje op gezet dus dat was weer even balen.

Vandaar mijn vraag hoe andere T patienten dit onderzoek hebben beleefd.

Ik had ook zo'n relatief hoge respons-drempel. Deed ook pijn bij mij.
Deed mijn ogen toe en tanden op mekaar.
Misschien als het er ooit nog eens van komt moet ik vragen of hij eerst eens wat zachter wil proberen.

[WillyFaber]

Hallo, ik wil graag wat van jullie weten. N.l. de ervaringen die jullie hebben opgedaan met dit onderzoek. Ik ben nl bang dat de tinnitus hierdoor erger wordt. Weten jullie of dat wel/niet zo is?
Graag reactie hierop, ik heb dat onderzoek in het UZA op 2 april a.s.
Willy Faber.

[jenoffel]

Hallo,
De magnetische stimulatie deed bij mij ook verschrikkelijk pijn, 't was alsof mijn schedel in stukken brak. Dat heeft zeker niet geholpen, maar wel de TENS, daar reageerde ik goed op.

De tinnitus was er niet luider of stiller van geworden.

Ondertussen ben ik geopereerd en is er een elektrode ingeplant achteraan mijn hoofd, dat verbinding geeft met een draad die onderhuids door mijn rug loopt tot aan mijn linkse bil en daar zit een batterij, een soort pace-maker.
Ik heb daarmee zeer goede resultaten. Ik ben uitermate tevreden en wens jullie dat allemaal toe.

groetjes
Zus

[qtip]

...Ik ben uitermate tevreden...

wat houdt dat concreet in?

ik bedoel... is je t verdwenen?

[jenoffel]

Hallo qtip,
Nee, de T is niet helemaal verdwenen met de operatie. Toch kan ik zeggen dat de T schommelt tussen 2, 1 en 0 punten. Vóór de operatie had ik 10 punten, het hoogste cijfer dat je er kan aan geven.
Ik ben heel gelukkig dat ik me heb laten opereren.

Groetjes,
Jenoffel

[IV]

Hallo iedereen

ik heb een paar jaar geleden ook een paar keer die TMS test ondergaan en met succes. Op één bepaalde frequentie verdween de T helemaal... tot een minuut na stimulatie !
Dat heeft de doorslag gegeven dat ik in aanmerking kwam voor een auditieve cortex stimulatie... het inplanten van een electrode (in mijn geval 2) zeg maar.
De ingreep is ondertussen 16 maanden geleden en het programmeren van de batterij is tot op heden telkens mislukt. Na 9 maanden werden de electrodes afgeknipt en nu moet ik voor het eerst in 7 maand terug voor één of andere test.
TMS is één ding een implantaat totaal iets ander. Ik wil niemand afschrikken, maar het is nog allemaal toch zo experimenteel. Zorg dat je heel goed weet waar je aan begint !
Anderzijds : iedereen heel veel succes en ik hoop dat de wereld ooit weer tinnitus-vrij mag worden !

[jenoffel]

jeez dit klinkt wel heel erg goed!
Maar zelf ben ik veel te bang geworden. Ik vermijd onderzoeken en dokters nu al 3 jaar, want tot nu toe waren de resultaten altijd negatief. Ben wel al vaker bij De Ridder geweest vroeger, maar volgens hem heb ik al té lang T. Al bijna 10 jaar nu. Maar aangezien het erger blijft worden...
Hoe pijnlijk is heel dat TMS gedoe?
En die operatie...oh zo eng!
Is het een groot litteken? Mijn man heeft al genoeg te verduren met mijn T en H, ik wil niet dat hij me ook nog ns lelijk gaat vinden door grote enge littekens...hebben ze je hoofd kaal geschoren?
Hoe lang duurde de revalidatie? Ik wil mijn job niet kwijt!!! Doe het zo graag.
Maar ik word dit jaar 30...en heb zo het gevoel dat ik zo veel mis door de T en H...en ik wil ooit een baby, maar met T en H gaat dat niet!!!
Zou ik toch nog ns naar de Ridder gaan? Het kost zoveel energie en misschien hopeloze hoop, als jullie snappen wat ik bedoel...
Oh ik haat het zo soms, al dat gedoe!

Beste Amélie,
TMS was zeer pijnlijk bij mij. Ik had gevraagd aan Jan, de verpleger, of hij daar wou mee stoppen, maar dat mocht natuurlijk niet, anders kon hij niets opmeten. 't Was alsof mijn schedel brak, mijn tanden klapperden op elkaar, gelukkig dat ik stevige tandimplantaten heb.
Van de operatie heb ik niets gevoeld, ik was onder volledige narcose. En nee, mijn hoofd was niet kaal geschoren, alleen was er een klein plukje uitgeschoren, dat was zelfs niet te zien. Bij het wakkerworden de volgende dag 's middags mocht ik al naar huis, maar ik was pas wakker. Er was zelfs geen verband rond mijn hoofd.
Het litteken op mijn bil is wel 5cm groot, maar ik smeer daar "Cicaplast" aan van "La Roche-Posay" om het litteken te verminderen, die crème is verkrijgbaar bij de apotheek.
1 1/2 maand ben ik in ziekteverlof geweest.
Ga toch nog maar eens naar De Ridder, wie weet heeft hij ondertussen al wat anders ontdekt. Hij is toch veel op symposia en congressen in het buitenland. Je weet maar nooit.

Ik wens je veel succes !

[JV]

1,5 maand ziekteverlof? Dat kan ik echt niet maken met mijn job!
Als ik 2 weken op vakantie ben geweest is het al chaos

Het is maar wat je het belangrijkste vindt: je gezondheid en 'persoonlijk' welbevinden of je werk....

Gr.
Jos

[jenoffel]

1,5 maand ziekteverlof? Dat kan ik echt niet maken met mijn job!
Als ik 2 weken op vakantie ben geweest is het al chaos

Ik weet het niet, ik ben zo bang van heel dat electroden gedoe.
En De Ridder had ooit voorgesteld van TMS te doen, maar ik had gehoord dat het veel lawaai maakte. En ik wil geen onnodige onderzoeken doen die de T juist weer erger kunnen maken. En hij had er oo bij gezegd dat de kans bij mij heel erg klein is dat het zou werken. Dus heb ik geweigerd en sindsdien ben ik niet meer teruggeweest.
Is misschien laf, maar ik wil zo veel mogleijk angst, pijn en stress vermijden. Maar aan de andere kant blijf ik natuurlijk sukkelen met die T en H.
Ik probeer zo normaal mogelijk te leven. En veel rusten hoort daar nu eenmaal bij. En slecht slapen is ook een fenomeen waar ik ondertussen al aan gewend ben.
Het zijn al die sociale dingen die je moet opgeven die het ersgte zijn.

Maar ik vraag me dan af, bij de mensen bij wie de electrodes geholpen hebben...hebben jullie terug een normaal sociaal leven? Want daar gaat het nu om he.
De T heeft en plekje in mn leven en het zou leuk zijn als hij wat minder luid zou worden.
Maar ik wil vooral terug alles kunnen.
Maar kan dat wel als de electrodes werken?
Kan je dan terug meer lawaai verdragen?
Zou ik dan ipv een half uurtje op een familiefeest een paar uur kunnen blijven? Kan ik dan een hele dag gaan shoppen met vriendinnen of een paar uur op restaurant zonder dat ik me dan een heel week verschrikkelijk slecht voel?

Ik denk ook, ik word nu 30, de limiet voor een baby is 35.
Dus als ik me rond mn 34ste laat opereren, dan hebben ze al weer 4 jaar meer ervaring en misschien meer succes. En dan kan ik toch die baby krijgen die ik zo graag wil.

Pff, elke keer als er op het forum iets staat over die electrodes word ik weer helemaal in beslag genomen door het hele gedoe en raak ik in paniek. Stiekem ga je hopen, maar aan de andere kant heb ik best een negatieve kijk op de toekomst wat de T en H betreft. Ik geloof niet in "échte" genezing... een beetje genezing wel natuurlijk. En die zou ik graag willen.

Als je je sociaal leven en je werk belangrijker vindt boven je gezondheid, tja ...
Je moet niet in paniek geraken over die elektrodes. Bij mij doet het zijn werk, ik ben blijkbaar één van de weinigen waarbij het helpt.
In september 2007 had De Ridder me al één ingeplant, maar dat was op proef. Dat was wat anders, alleen plaatselijke verdoving, prikken in mijn hoofd, dan heb ik geroepen dat hij moest stoppen, maar hij prikte rustig verder. Nadien heb ik niets meer gevoeld, alleen alles gehoord. De draad en de batterij hingen uit mijn nek. De batterij stak altijd in de achterzak van een jeans. Ook met die elektrode had ik goede resultaten, vandaar dat hij volledig heeft ingeplant.
Ik ben zelfs dezelfde dag alleen met de auto naar huis gereden, want die stond op de parking. Als je alleen woont, moet je alles alleen doen.
Ik ben niet bang van operaties, 'k heb er al teveel meegemaakt en zal er nog enkele moeten ondergaan. En telkens maken ze me beter.

Mijn sociaal leven is er sterk op verbeterd. Ik ga regelmatig iets drinken met mijn vriendinnen, ga shoppen waar ik wil. Ik rijd elke dag naar Brussel, waar ik full-time werk en ga regelmatig met de collega's een kleinigheid eten. Ik ga zwemmen met vrienden. Naar de film ben ik nog niet geweest, maar daar ging ik voordien ook niet naartoe. Ook ga ik naar feestjes, maar niet naar de disotheek of waar ze luide muziek spelen, dat doe ik niet meer, 'k zou niet graag T krijgen aan de rechtse zijde van mijn hoofd, ik ga liever naar een klassiek concert.

Het enige wat ik nu helemaal niet mag doen is een onderzoek van NMR of MRI en ook niet door een doorgang bij de douane op de luchthaven. Daar waar al je reisgerief op de band moet en jij erdoor moet. Ik zal dus afgetast worden om te zien of ik geen vreemde voorwerpen bij mij heb! Zo gaat dat ook bij hartpatiënten met een pace-maker. Maar mijn bewijs hiervoor zit bij mijn identiteitskaart.

Zo nu weet je weer wat meer.

groetjes

[jenoffel]

Bedankt voor de uitleg Jen, zoals jij het beschrijft valt het allemaal wel mee.
Maar nee, ik vind mn sociaal leven en mn werk niet belangrijker dan mn gezondheid. Maar het hangt wel allemaal samen he. Een betere gezondheid, betekent een beter sociaal leven en meer plezier van je werk. En een slechte gezondheid betekent geen sociaal leven en weinig plezier van je werk. Vandaar...
Ma bon.
Ik heb T en H aan beide kanten dus dan is de slaagkans ook weer kleiner he...
We zien wel...

Maar ja, je moet dat voor jezelf uitmaken of je dat wilt of niet.
Ik heb geen idee wat het is als je er nog eens H bij hebt. Ik heb dat alleszins niet, alleen als ik een verkoudheid heb, maar dat is jaren geleden.
Soms heb ik ook T aan de rechtse kant, maar dat gaat vlug over, hopelijk blijft dat zo. Rechts heb ik ook geen conflicten in mijn hoofd.

De Ridder zei ook nog, hoe langer je wacht, hoe slechter de genezing is.
Ik had T 4 jaar, en was juist op tijd om het uit te proberen.

Wacht er toch maar niet te lang mee om nog eens langs te gaan!

Groetjes en succes !