Heeft iemand ervaring met het T-team van UMC Rotterdam?

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
JV
Berichten: 664
Lid geworden op: di 19.07.2005 11:32
Contacteer:

Bericht door JV » do 26.03.2009 17:22

"Het komt erop neer, dat je alles zelf zal moeten doen, met de handgrepen, die hij aangeeft. Acceptatie door het onder controle te krijgen. "

Hier ben ik het niet helemaal mee eens. Jammer genoeg moet je zo ongeveer alles zelf doen maar ik ben er na jaren min of meer van overtuigd geraakt dat een 'multi-disicplinaire' aanpak het beste is, zeker in de gevallen waarbij T te veel invloed heeft op het dagelijks leven. Met alleen maatschappelijk werk of alleen TRT of alleen psychologische bijstand of het zoveelste KNO-bezoek kom je er dan niet.
Overigens heb ik zo'n echte totaal aanpak nog nergens kunnen vinden.... tja, daar moet je dus schijnbaar ook zelf maar voor zorgen.

Gr.
Jos
Info? Tinnitus? -----> www.jvrijsen.nl

betty
Berichten: 297
Lid geworden op: vr 31.03.2006 16:20
Locatie: roosendaal
Contacteer:

Bericht door betty » vr 27.03.2009 11:20

Hallo,
Nico was jij ook op die bijeenkomst afgelopen woensdag?
Ik ben er ook geweest en ik heb wel wat aan die voorlichting gehad, ik heb er meer inzicht ingekregen.
Met die " pammetjes" ben ik het ook niet eens, maar ja ieder heeft zo z'n eigen mening en ik ben geen arts.
Ik heb mij ook aangemeld voor een vervolgbijeenkomst.
Ik vond het ook vermoeiend en ik had 's avonds ook meer last van oorsuizingen maar dat kwam ook omdat ik met de trein moest reizen.
groetjes Betty

nico
Berichten: 23
Lid geworden op: wo 02.08.2006 18:00
Locatie: nieuw-lekkerland

Erasmus, Rotterdam

Bericht door nico » vr 27.03.2009 17:33

Dag Betty,

Inderdaad was ik er ook op deze dag.
Omdat ik hierover al wat geschreven had op dit forum , heb ik door dit verslag te doen de boel een beetje van me AF-geschreven.
De Tinnitus was (en is) erger geworden .
Ik ga ook verder met een vervolgafspraak.

Ook hiervan zal ik weer proberen een verslag te doen. Ervaringen uitwisselen is toch belangrijk.

Hartelijke groet,

Nico
het komt altijd anders...

nico
Berichten: 23
Lid geworden op: wo 02.08.2006 18:00
Locatie: nieuw-lekkerland

Erasmus Rotterdam

Bericht door nico » vr 27.03.2009 17:42

Beste Jos,

Ook ik zou graag een mutidisciplinaire behandeling hebben, waarin meerdere specialisten hun aandeel moeten hebben.
Maar die is er naar mijn weten niet, vandaar de verzuchting, dat je alles zelf moet doen.
Bedankt voor je reactie, zo houden we elkaar op een goede manier scherp.

Dit geldt eveneens voor de reactie van Kees.

Ik hou jullie op de hoogte.

Groeten van Nico
het komt altijd anders...

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 27.03.2009 19:12

Dan moet je al naar het Academisch Medisch Centrum in Groningen.
Daar doet het Tinnitusteam alles in samenwerking met de andere specialisten.
Daar wordt inderdaad multi-diciplinair gewerkt.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
JV
Berichten: 664
Lid geworden op: di 19.07.2005 11:32
Contacteer:

Bericht door JV » za 28.03.2009 11:38

Daar had ik al eens van gehoord Kees, dat is een goeie ontwikkeling! (Groningen is wel erg ver weg jammer genoeg voor mij... vanuit het zuiden van het land).
Hopelijk leiden de ontwikkelingen in Groningen (en ook die in Maastricht) uiteindelijk tot een goeie, landelijke aanpak. Samenwerking tussen de diverse instanties vindt wel plaats maar volgens mij alleen nog 'sporadisch'. Ik heb vaak het idee dat iedereen het wiel aan het uitvinden is... gezien de complexiteit en diversiteit van tinnitus is dat erg jammer.

Gr.
Jos
Info? Tinnitus? -----> www.jvrijsen.nl

Willem Ruist
Berichten: 391
Lid geworden op: wo 14.01.2009 13:27

Bericht door Willem Ruist » wo 01.04.2009 13:44

De theorie van Olav Wagenaar, neuropsycholoog bij Erasmus AMC staat op Internet:

http://homepage.mac.com/joostbaas/JB/pa ... alring.pdf

Over dit artikel zegt hijzelf nu dat het niet helemaal meer klopt, al verouderd is door veranderende inzichten maar wel in grote lijnen. Artikel is geschreven voor neurologen en neuropsychologen en niet voor pacienten en staat vol jargon en is niet eenvoudig te begrijpen. Deze zomer publceert hij nieuw engelstalig wetenschappelijk artikel waarin hij zijn model weer verder uitwerkt. Verder heb ik de indruk dat hij enigzins is teruggekomen op het aanbevelen van SRRI's.

Erg jammer dat behandeling bij AMC Erasmus ophoudt bij aanpassing hoortoestellen en voorlichting(= cognitieve therapie) en er verder in concreto niets wordt gedaan of niet wordt doorverwezen naar wetenschappelijke methodes of instanties om hersengolffrequenties omlaag te brengen. Heel duidelijk is dat op dat vlak erg veel winst geboekt kan worden om Tinnitus behoorlijk te verlichten.
Laatst gewijzigd door Willem Ruist op wo 01.04.2009 22:50, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
JV
Berichten: 664
Lid geworden op: di 19.07.2005 11:32
Contacteer:

Bericht door JV » wo 01.04.2009 21:51

Ik vind dit wel een heel erg interessant artikel! Bij de KNO arts heb je met tinnitus misschien vaak niets meer te zoeken maar in de toekomst zal de neuroloog wellicht een grote rol kunnen/moeten spelen....?

Gr,
Jos
Info? Tinnitus? -----> www.jvrijsen.nl

Willem Ruist
Berichten: 391
Lid geworden op: wo 14.01.2009 13:27

Bericht door Willem Ruist » wo 01.04.2009 22:55

De KNO-arts van Tinnitusteam is nauwelijks bij diagnose en behandeling betrokken al begint traject daar wel. Veel belangrijker zijn audioloog en neuropsycholoog. En inderdaad is het zo dat nieuwe inzichten en wellicht ook nieuwe behandelmethoden uit de hoek van neurologie en neuropsychologie komen.

nico
Berichten: 23
Lid geworden op: wo 02.08.2006 18:00
Locatie: nieuw-lekkerland

Bericht door nico » vr 08.05.2009 10:32

Hallo,

Ik heb besloten niet verder te gaan met Erasmus Rotterdam.
Na alles nog eens goed doorgenomen te hebben, ontbreekt het m.i. aan luisteren naar de mechanische problemen, vermoeidheid, inspanning etc.
Negeren van medicatie. Het wordt erg gefocussed op ontspanning e.d.
Vorige week zag ik dr.de Ridder op TV en zijn uitleg en toelichting geven: een veel breder perspectief. Ook psychische hulp, maar tevens diverse medische mogelijkheden.

De combinatie, die dr. de Ridder voorstaat, lijkt mij de juiste.

Wat mij betreft einde van dit item. Iedereen veel suces met zijn/haar
leven met T.
Hartelijke groet,

Nico
het komt altijd anders...

Willem Ruist
Berichten: 391
Lid geworden op: wo 14.01.2009 13:27

Bericht door Willem Ruist » vr 08.05.2009 12:51

Het Tinnitusteam is inderdaad qua behandelingsmethoden en diagnosiek veel beperkter dan haar naam suggereert. Heel erg jammer. De holistische aanpak zou uitgebreid moeten worden met op zijn minst een neuroloog, een specialist in nekproblemen en diagnose kan veel beter met behulp van fMRI-scan of soortgelijke scans.
Hopen maar dat Belgie snel uitelkaar valt en Vlaanderen bij Nederland komt. :)

Gebruikersavatar
Tommie
Berichten: 68
Lid geworden op: vr 22.06.2007 17:32
Locatie: Amsterdam
Contacteer:

Bericht door Tommie » vr 08.05.2009 15:54

Beste mensen,

Voel me toch geroepen om even op dit topic te regeren.
Vergeet,...voorlopig,.... even een oplossing voor T uit de medische hoek.
Ook Dr de Ridder,..Een kennis van mij uit de Riethorst periode met T en H is daar ook geweest.
Ik zeg niet dat het een soort van dr. Frankenstein is, maar de man doet aardig wat expirimenten met patienten.
Die kennis is op aandringen van Dr. de R. aan de medicijnen gegaan en werd enorm depressief en giga suicidaal,..
had al een plan gemaakt en ook contact gehad met St. de Einder. Geloof me,..deze man had best last van zijn T en H maar deed nog van alles en was never depressief.
Noem mij één patient die écht geholpen is daar,..van zijn T af iod.
Ik lees hele enge dingen hoor,...boren in je hoofd, apparaten ed.
Ik ben nog een groentje waarschijnlijk heb ''pas'' 5 jaar een flinke chron. T. geen werk meer, duizelig, concentratie probelemen ,..
nou ja jullie weten wel wat T nog meer teweeg brengt buiten het Accoustische gelazer!

Ook ik heb vele gesprekken gehad met specialisten,..Huisarts, KNO, Audiologen noem maar op.
Ik kom zelf uit de zorg en had voor de T al een erg goed contact met een van onze KNO artsen in het ZH waar ik werkte.
Die zij over de Ridder,..''Tom geloof me,..als er ook maar iets zou werken wat die man doet, dan waren wij er in NL ook absoluut mee aan de slag gegaan".

En ja,...het is frustrerened als je alleen maar hoort over psychologische aanpak.
Dat wil je nl niet,..je wilt van je T af,...je wilt het niet accepteren,..maar je zal wel moeten!
Ik heb ook hele ellendige jaren achter de rug,...echt ,..lees anders mijn story maar eens.
Maar mede door support van de mensen op dit forum en de TRT cursus in Ede is er toch een omslag gekomen,...en kan ook ik er mee leven.
Leuk??,..nee ,..niet altijd,..zeker niet,..soms ook nog moe en boos.
Maar kan wel weer genieten van de dingen in het leven,..anders dat wel,.ben niet meer die man van weleer.
Dat betekend een rouwproces,...afscheid nemen van wie je was,..zeg het maar gewoon zoals het is.
Ben nu heftig verkouden en mijn trommelvlies is vacuum getrokken,..resultaat,..T staat op max vermogen zeg maar,..
Buiten mijn altijd harde piep nu ook nog een keiharde ruis er overheen.
Hoop dat dit overgaat,......
Maar vergeet ff de strijd tegen je T,..probeer het leven op te pakken,..ook ik was mijn eigen T geworden,..het ging echt nergens anders meer over.
Nogmaals,..voorlopig heeft een beetje gezond leven, bewegen en een cursus TRT en eventueel een ruismskeerder het meest gunstigste effect.
Vandaar ook dat ik al eerder schreef,..Riethorst,..Altijd doen,..ik heb er in ieder geval veel aan gehad.
Het is niet makkelijk en er zullen wat (extra) tranen vloeien,...maar je komt er echt beter uit!

Ik begrijp dat de een de ander niet is,..en ook de ene T is de andere niet.
Maar probeer er niet op te focussen,...want je verzuipt erin,....en ook je dierbaren.

Heel veel sterkte en succes allemaal!

Tom

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 08.05.2009 15:54

In Groningen hebben ze een heel behandeltraject ontwikkeld.
Dat zou eigenlijk in heel Nederland geïntroduceerd moeten worden.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast