duitse Nachtmerrie

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
udo j
Berichten: 1756
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

duitse Nachtmerrie

Bericht door udo j » vr 28.08.2009 19:28

IK zal in het kort nog even me verhaal doen. Ik heb ongeveer vier jaarT.
Recent is het T veregert en ik dacht door middel van infusen in duitsland het te verminderen.
Na contact gezocht te hebben een afspraak gemaakt in leer met de kno arts aldaar.
De kno zei dat is te proberen en schreef de medicijn voor.Dat houd nogal wat in ...vrij nemen van je werk...overnachten in hotel want voor mij is het drie uur rijden..maar alles voor de goede zaak niet waar/

De nacht na de eerste infuus kon ik niet slapen van een toontje in me rechter oor waar ik soms last van had maar nu ineens sterker was.
Kan toeval zijn...dus de tweede infuus gehad en toen de volgende ochtend
werd ik wakker met twee tonen er bij in het rechter oor.

Het blijken de dis en de d te zijn op het pianoklavier en dan snel afwisselend als een sirene.
Ik schrok me rot!! En het ging niet weg. Met de kno gesproken en die zei dat ik minimaal vijf infusen moest doen voor resultaat.
De tonen kon hij niet verklaren. Ik ging akkoord want wie a zegt moet ook (dis en d) zeggen.

Imiddels vijf infusen gehad en gestopt want de kno vond het ook geen zin meer hebben ingezien ik geen verbetering had maar wel twee tonen erbij.
Het is al moeilijk maar met meer geluiden erbij is het gewoon niet te doen.
Het is wel nu na een paar dagen iets milder geworden maar nog duidelijk hoorbaar.

Ik had al in me rechter oor een toon de bes op het klavier en soms in me linker oor de toon fis.
Dat brengt me op de vraag of mensen op dit forum ook zulke tonen ervaren?

Al met al denk ik na deze ervaring mensen die al langer T hebben deze bahandelingen beter niet kunnen doen.
Als de kno had gewaarschuwd dat het ook erger kon worden had ik het zeker niet gedaan.

Nu maar hopen dat het nog spontaan verdwijnt zoals het gekomen is.
mvg udo

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » za 29.08.2009 14:24

Ja, zo zie je maar weer.

Alle halleluja geluiden uit Duitsland kunnen dus ook averechts werken.
Ook weer een waarschuwing voor de mensen die ook die kant op willen gaan.

Goed de dingen doorspreken en goed doorvragen, vooral voor mensen die de Tinnitus al wat langer hebben dus.

Sterkte toegewenst en ik hoop voor je dat het nog wat verder gaat afzakken.
Misschien lukt dat nog als alle medicijnenrommel weer uit je lichaam verwijderd zijn.
Laatst gewijzigd door Kees op zo 30.08.2009 16:33, 1 keer totaal gewijzigd.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

PiepPiep
Berichten: 64
Lid geworden op: wo 15.04.2009 16:33

Re: duitse Nachtmerrie

Bericht door PiepPiep » zo 30.08.2009 14:02

udo j schreef:IK zal in het kort nog even me verhaal doen. Ik heb ongeveer vier jaarT.
Recent is het T veregert en ik dacht door middel van infusen in duitsland het te verminderen.
Na contact gezocht te hebben een afspraak gemaakt in leer met de kno arts aldaar.
De kno zei dat is te proberen en schreef de medicijn voor.Dat houd nogal wat in ...vrij nemen van je werk...overnachten in hotel want voor mij is het drie uur rijden..maar alles voor de goede zaak niet waar/

De nacht na de eerste infuus kon ik niet slapen van een toontje in me rechter oor waar ik soms last van had maar nu ineens sterker was.
Kan toeval zijn...dus de tweede infuus gehad en toen de volgende ochtend
werd ik wakker met twee tonen er bij in het rechter oor.

Het blijken de dis en de d te zijn op het pianoklavier en dan snel afwisselend als een sirene.
Ik schrok me rot!! En het ging niet weg. Met de kno gesproken en die zei dat ik minimaal vijf infusen moest doen voor resultaat.
De tonen kon hij niet verklaren. Ik ging akkoord want wie a zegt moet ook (dis en d) zeggen.

Imiddels vijf infusen gehad en gestopt want de kno vond het ook geen zin meer hebben ingezien ik geen verbetering had maar wel twee tonen erbij.
Het is al moeilijk maar met meer geluiden erbij is het gewoon niet te doen.
Het is wel nu na een paar dagen iets milder geworden maar nog duidelijk hoorbaar.

Ik had al in me rechter oor een toon de bes op het klavier en soms in me linker oor de toon fis.
Dat brengt me op de vraag of mensen op dit forum ook zulke tonen ervaren?

Al met al denk ik na deze ervaring mensen die al langer T hebben deze bahandelingen beter niet kunnen doen.
Als de kno had gewaarschuwd dat het ook erger kon worden had ik het zeker niet gedaan.

Nu maar hopen dat het nog spontaan verdwijnt zoals het gekomen is.
mvg udo
Dag Udo,

Wat een ongelofelijk vervelende ervaring! Ik wens je veel sterkte toe.

Ook ik hoor veschillende geluiden, zoveel zelfs en het wisselt ook heel regelmatig, dat ik je niet eens kan vertellen hoeveel en welke toonhoogte (behalve dan die lage bromtoon van 70Hz). Gelukkig kan ik er steeds beter mee leven (die fluittonen bijvoorbeeld heb ik helemaal geen last meer van, ik hoor ze wel altijd en soms ook HEEL hard maar ze horen bij mij zoals ook mijn tenen en mijn handen). Enfin, nogmaals sterkte en bedankt voor de waarschuwing. Ik zat er zelf namelijk ook aan te denken op zo'n kuur te doen. Ik leef inmiddels al 22 jaar met T. en het beste medicijn blijft: totale acceptatie!

Groeten,
PiepPiep

udo j
Berichten: 1756
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » zo 30.08.2009 15:44

Oef, 22 jaar dat is al heel lang! En ja accepteren is de beste therapie.
Infusen zal je zeker niet helpen, alleen maar verergen.
Ik merk ook dat de piep en ruis vaak fluctueert. Toch kan ik dat heel goed hebben.
Maar de tonen zijn het ergste. Gelukkig merk ik al wat verzachting van volume.

ook sterkte in de strijd!
gr udo

PiepPiep
Berichten: 64
Lid geworden op: wo 15.04.2009 16:33

Bericht door PiepPiep » zo 30.08.2009 16:31

udo j schreef:Oef, 22 jaar dat is al heel lang! En ja accepteren is de beste therapie.
Infusen zal je zeker niet helpen, alleen maar verergen.
Ik merk ook dat de piep en ruis vaak fluctueert. Toch kan ik dat heel goed hebben.
Maar de tonen zijn het ergste. Gelukkig merk ik al wat verzachting van volume.

ook sterkte in de strijd!
gr udo
Dank je! komt helemaal goed 8)

(En goed om te lezen dat het volume van je tonen alweer wat afneemt!)

PiepPiep
Berichten: 64
Lid geworden op: wo 15.04.2009 16:33

Bericht door PiepPiep » zo 30.08.2009 23:07

udo j schreef:Oef, 22 jaar dat is al heel lang!
Nog een kleine toevoeging: van de 22 jaar dat ik tinnitus heb, heb ik in totaal maar 1 jaar "geleden". Dus dat val eigenlijk best wel mee!

Groet,
PP

Gebruikersavatar
Maria M
Berichten: 40
Lid geworden op: zo 10.06.2007 11:15

Bericht door Maria M » ma 31.08.2009 13:48

Hallo,

Ik heb al eens eerder op het forum gemeld dat de infuustherapie ook risico's met zich mee kan brengen. Ik heb in Amsterdam en ik dacht in Hoogeveen geïnformeerd naar deze therapie die daar ook wordt gegeven. Men vertelde mij toen dat er een kans van 15 à 20% was op verergering. Dat risico vond ik toen (en vind ik nu nog) te groot.

Groet,
Maria M

udo j
Berichten: 1756
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » ma 31.08.2009 17:29

hallo maria, dat het ook in nederland wordt gedaan is mij onbekend.
Dat het ook erger kan worden is mij niet op gewezen maar ik denk dat het voor mensen die nog maar pas T hebben het best wel goed kan helpen.

Mensen net zo als jij die het al langer hebben kunnen beter niet doen, althans dat weet ik uit eigen ervaring.

Het blijft wachten op het wondertje!
mvg udo

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 31.08.2009 19:38

Ik denk dat hier appels met peren worden vergeleken.

Maria praat hier denk ik over de Hyperbare zuurstoftherapie.

Maar PiepPiep heeft het over infuustherapie via de aders in de bloedbaan.
Dat is volgens mij iets heel anders dan wat Maria bedoeld.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

PiepPiep
Berichten: 64
Lid geworden op: wo 15.04.2009 16:33

Bericht door PiepPiep » ma 31.08.2009 20:49

Kees schreef:Ik denk dat hier appels met peren worden vergeleken.

Maria praat hier denk ik over de Hyperbare zuurstoftherapie.

Maar PiepPiep heeft het over infuustherapie via de aders in de bloedbaan.
Dat is volgens mij iets heel anders dan wat Maria bedoeld.
Sorry Kees, ik denk dat je Udo bedoeld ipv PiepPiep! :-)

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 01.09.2009 14:25

PiepPiep schreef:
Kees schreef:Ik denk dat hier appels met peren worden vergeleken.

Maria praat hier denk ik over de Hyperbare zuurstoftherapie.

Maar PiepPiep heeft het over infuustherapie via de aders in de bloedbaan.
Dat is volgens mij iets heel anders dan wat Maria bedoeld.
Sorry Kees, ik denk dat je Udo bedoeld ipv PiepPiep! :-)

Ja sorry, een vergissing is menselijk toch.....? :-( :D
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Edwin23
Berichten: 5
Lid geworden op: zo 30.11.2008 20:46

Bericht door Edwin23 » do 03.09.2009 12:26

Generaliseren dat deze behandeling alleen aanslaat voor mensen die het recent hebben kun je niet doen:
Sinds 2006 had ik het in lichte mate (door een ongeluk) maar sinds het ongeluk in nov. 2008 een zeer sterke verergering die door deze behandeling weer afgezwakt werd. Als ik deze behandeling niet zou hebben gedaan, was ik gek geworden. Zie ook mijn andere bericht op het forum: http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=2614
Inmiddels ken ik ook andere mensen die het al voordien hadden en door een incident werd de tinnitus erger, en weer gematigd door deze behandeling.
En ik ken ook mensen die het juist recent hebben en vonden dat ze er geen baat bij hebben gehad.

Ongenuanceerde reacties zoals: er is maar een remedie; totale acceptatie! Dit is wat (veel te duur betaald) KNO Nederland zegt en naar mijn mening onnodig en doe je veel tinnitus patienten tekort en het hoeft niet! Er is trouwens meer dan alleen infuustherapie.

Wat ook van groot belang is mijns inziens dat je deze behandeling bijv. niet uitstelt, er even tussendoor doet en vlak voor de behandeling en tijdens de behandeling blootstaat aan stress, luide muziek, targets en afspraken halen, etc. Dit zijn sowieso slechte factoren voor tinnitus.
Neem je rust, ga niet haasten en doe rustig aan met je werk of stop daar even mee.
Zou je de infuustherapie in het Tinnitus Zentrum Duisburg doen (http://www.malteser-stanna.de/) dan is rust daar een essentieel onderdeel van:
Das Zentrum befindet sich in der obersten Etage des Krankenhauses, fernab des oft hektischen Klinikalltages. So bekommen geräuschempfindliche Patienten die erforderliche Ruhe. Die komfortablen Räumlichkeiten sind so eingerichtet, dass den Patienten der Aufenthalt so angenehm wie möglich gemacht wird. Es stehen bequeme Liegestühle zur Verfügung, die Räume sind hell und freundlich eingerichtet. Bei entsprechendem Wetter kann ein Balkon mit Ausblick auf den Remberger See und den Duisburger Süden genutzt werden.

En dan nog zal het bij de ene wel en de andere niet aanslaan.

Groeten,
Edwin

http://www.oorsuizen.webs.com

PiepPiep
Berichten: 64
Lid geworden op: wo 15.04.2009 16:33

Bericht door PiepPiep » vr 04.09.2009 20:07

Edwin23 schreef: Ongenuanceerde reacties zoals: er is maar een remedie; totale acceptatie!
http://www.oorsuizen.webs.com
Ik vind die reactie helemaal niet ongenuanceerd: voor 95% van de mensen met T. is dit de enige oplossing. Ik vind het heel fijn als mensen baat hebben bij een infuusbehandeling, of iets anders, daar niet van en het zou te gek zijn als ze er ooit echt iets op vonden, maar in de 22 jaar dat ik T. is er bijzonder weinig veranderd op dit gebied. Sterker nog, de heren doktoren zijn het er niet eens over eens wat nu de precieze oorzaak is, laat staan dat ze een echt oplossing hebben, jammer genoeg.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten