Studie nh effect van Transcraniële Magnetische Stimulatie

Uw ervaringen met behandelingen van huisartsen, ARBO-artsen, KNO-artsen of andere specialisten, operaties in ziekenhuizen en de eventuele successen hierin.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » wo 25.08.2010 20:33

betty van bemmel schreef:Hoi Maartje,

Ik moet je zeggen dat ik zelf ook erg benieuwd ben naar de andere proefpersonen, ik heb geen idee wie dat zijn, ik heb ze tot op heden niet ontmoet en denk ook niet dat ik ze zal ontmoeten.

Op 22 oktober krijg ik weer een aantal onderzoeken/testen m.b.t. de T, die onderzoeken worden niet door de KNO arts gedaan.

De persoon die mij de testen afneemt, doet hier geen enkele uitspraak over, dat doet de KNO-arts waar ik bij loop i.v.m. deze studie.

Helaas heb ik de laatste keren dat ik in het UMC was de KNO-arts niet gezien en nog spijtiger niet gesproken.

De studie eindigt voor mij in januari, dan heb ik de laatste testen en moet ik de laatste dagboeken inleveren.

Ik hoop dan de KNO-arts weer te zien en te spreken in de hoop dat zij de resultaten naast elkaar heeft kunnen leggen en daar een conclusie uit heeft kunnen trekken.

Moet je er eerlijkheidshalve wel bij zeggen dat ik geen idee heb, dat als je aan zo een studie mee werkt, of je wel uitslagen te horen en te zien krijgt.

Als ik in de gelegenheid ben, zal ik het zeker vragen.

Hou jullie op de hoogte.

Groetjes Betty
Je hebt er veel tijd en energie in gestoken. Lijkt me billijk dat ze je dan idd de testresultaten laten zien. Als een soort blijk van waardering.. 8-)
Ik zou ook heel benieuwd zijn of jij de "placebo"behandeling hebt gehad of de "echte".
Dat je de andere proefpersonen niet ontmoet, is normaal vanwege privacy en het feit dat jullie anders zouden kunnen overleggen, vergelijken..

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

voorlaatste onderzoek is achter de rug

Bericht door betty van bemmel » vr 22.10.2010 16:06

22 oktober 2010

Daar ben ik weer, terug van weggeweest.
Vandaag in het UMC geweest om de dagboeken in te leveren en het voorlaatste onderzoek te ondergaan.

De hardheid test HRTZ ging dit keer niet makkelijk, mijn T heeft in mijn normale doen nogal de neiging om als er geluid om me heen is, boven dat geluid uit te willen en nog hoger en harder te willen.
Dat gebeurde nu tijdens de test met het aanbieden van het geluid van hardheid.
Mijn T reageerde daar op door ook steeds hoger en harder te gaan fluiten.

ik heb daar normaal altijd al last van als ik in gezelschap van mensen ben gewoon op bezoek of gezellig op een verjaardag, of in de winkel, jullie weten wel die irritante blieps van de kassa het roezemoezige geluid van het winkelend publiek wat keihard bij je binnen komt, de klikkende hakken en rammelende karren en hoge piep stemmetjes van kinderen en ach zo kan ik nog wel even doorgaan met geluiden waar wij als Tinnitus patiënten in de regel niet tegen kunnen en niet vrolijk van worden en daardoor het liefst geen boodschappen meer willen doen.

Vond het wel vreemd dat ik vandaag niet aan kon geven hoeveel HRTZ mijn T is omdat mijn T daar gelijk op reageerde, dat was me bij de vorige testen niet opgevallen.

Nu ben ik wat verkouden en merk dat door het hoesten en niesen mijn trommelvliezen dan in en dan uit staan, dat heeft er misschien aan bijgedragen dat ik dit keer de hoogte niet goed kon bepalen.

Verder merk ik niet veel verandering, de ene keer heb ik wat meer energie en kan ik wat meer en de andere keer is het weer minder, naar mijn gevoel is de T in zijn totaal niet meer, minder, hoger en of lager geworden.
Heb nog steeds ernstige slaap problemen, slechte concentratie en een niet aflatende vermoeidheid.

De volgende en laatste afspraak is op 14 januari 2011.

Zal jullie dan weer op de hoogte houden van het resultaat.

Ik hoop van het UMC wel iets te horen m.b.t. de studie en zal dat uiteraard met jullie delen.

Mocht er in de tussenliggende periode verandering optreden, dan houd ik jullie vanzelfsprekend op de hoogte.

Groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: voorlaatste onderzoek is achter de rug

Bericht door Frits » vr 22.10.2010 18:08

Ik volg het met heel veel belangstelling Betty. Dat gedoe ik de winkel of supermarkt herken ik heel goed.
Ik was net even bij Albert Heijn. Stom natuurlijk want het was behoorlijk druk.
Ik ben gelijk weer kapot. Duurt weer een paar uur voordat je dat weer te boven bent.
Hartelijke groet,

Frits

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » vr 22.10.2010 21:09

Betty, Jammer dat het voor jou nog geen succes heeft geboekt.
Nou weet je ook niet of je wel de echte behandeling heb gehad
dus dat is afwachten.

We horen het wel. mvg udo

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bericht door betty van bemmel » za 23.10.2010 16:08

Toen ik gisteren de gehoor testen had gehad, vroeg ik aan de audioloog of zij wist of ik de uitslagen van de studie kreeg, helaas vertelde ze me dat ze dat niet dacht of eigenlijk niet wist of dat gedaan zou worden.

Nu ik er zo over nadenk, ben ik bang dat ik de uitslagen niet zou krijgen, want ik zie de kno arts nooit meer, ik lever de dagboeken bij de audioloog in zij neemt de testen af en dan krijg ik weer nieuwe die ik de keer erop weer inlever.

Zou het wel erg jammer vinden want ben erg benieuwd naar de uitslag, of ze hier een lans mee hebben gebroken, zou toch te gek zijn als er weer een paar T patiënten geholpen kunnen worden.

Ik wacht wel af, als ik de arts bij de laatste testen niet te zien krijg, zal ik proberen haar via de mail te benaderen.

Ook hier geld dan NIET GESCHOTEN IS ALTIJD MIS.

Groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » zo 24.10.2010 13:52

Toch vreemd hoor. Je zou toch minimaal voor de moeite die je neemt
de uitslag mogen krijgen.
Dan weet je waar voor je het gedaan hebt. Toch?
mvg udo

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bericht door betty van bemmel » ma 25.10.2010 10:08

Ik zou zeer zeker graag de uitslagen willen inzien, dat is gelijk weer een motivatie voor een volgende studie, je krijgt dan nog meer het gevoel dat je goed bezig bent.
Ben van plan om de kno arts na mijn laatste bezoek een mail te sturen met het verzoek of ik inzage kan krijgen in de resultaten.
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

francis
Berichten: 20
Lid geworden op: za 04.12.2010 12:13

Bericht door francis » za 04.12.2010 14:45

Hallo ik ben Francis uit Brugge . Transcraniële Magnetische Stimulatie is hier in Brugge niet meer in het experimenteel stadium en dit toch al een tijd. Over resultaten en zo weet ik niks , klinkt toch wat kinky vind ik . Tbeste met je.

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Belgie is een heel stuk verder

Bericht door betty van bemmel » zo 05.12.2010 13:47

Hallo Francis,

Van Udo had ik al begrepen dat ze in België veel verder zijn dan in Nederland.
Udo is in België behandeld zie zijn reacties in deze topic, ik begreep dat de pulsen die Udo in België heeft gekregen vele malen minder waren maar ook vele malen sterker en heftiger dan de pulsen die ik tijdens de studie toegediend heb gekregen.

Mogelijk zit daar het verschil.
Misschien pogen ze hier in Nederland de behandeling op een andere wijze te gebruiken en of in te zetten bij de behandeling van Tinnitus dan ze in België op dit moment al doen, anders zou ik ook niet weten waarom er tijd, energie, moeite en geld voor een studie zou moeten worden verknoeid als de uitkomst al op de plank ligt.

Ik ga er vanuit dat ze de informatie uit België gebruiken en verwerkt hebben in deze studie en van daaruit de inzetbaarheid van TMS in Nederland willen onderzoeken en mogelijk uitbreiden.

Francis bedankt voor je reactie, groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bijna aan het eind van de studie

Bericht door betty van bemmel » di 04.01.2011 22:53

Nog een paar dagen en mijn bijdrage aan de studie is ten einde.
Nogmaals heb ik bij mezelf naar binnen gekeken en geprobeerd of ik verschil merk of kan voelen tussen de start van de studie en hoe ik me nu voel.

Ik voel erg weinig verschil, dat zie ik denk ik ook terug in het invullen van de dagboeken.
Voor zover ik kan beoordelen zit er weinig tot geen verschil in mijn T van toen en nu.

Wel denk ik dat de winter een behoorlijke invloed heeft op T, de luchtdruk
bezorgt me meer last dat heb ik door de jaren al gemerkt en dat is dit jaar ook weer het geval.

Misschien zullen de test resultaten anders uitwijzen we zullen zien.
14 januari ga ik voor de laatste keer.

Ben erg benieuwd naar het eindresultaat.

Tot de 14e groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » di 11.01.2011 22:06

Je eigen oordeel geeft het resultaat eigenlijk al aan. Hopenlijk krijg je nog te horen of je de echte behandeling hebt gekregen of niet.
Succes de 14e en ik wacht je verslag af.

mvg udo

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

klaar met de behandeling, helaas nog geen uitslag studie

Bericht door betty van bemmel » ma 17.01.2011 15:12

Daar ben ik weer met het verslag van de laatste dag van de studie.

Afgelopen vrijdag was de laatste controle dag, ik heb de dagboeken ingeleverd en de laatste uitgebreide testen ondergaan, dit keer ook weer via het bot en de last test.

Ik kreeg een brief van de KNO-arts die deze studie leidt, waarin ze mededeelde deze studie eind 2010 af te ronden. (2010 is inmiddels al passé dus neem aan dat de resultaten zeer snel gereed zijn)

Indien u aangegeven hebt op de hoogte gesteld te willen worden van de resultaten kunt u in 2011 bericht verwachten met een samenvatting van de onderzoeksresultaten en ook zullen ze in die brief laten weten of u de TMS behandeling of een placebo behandeling heeft ondergaan.

In het verleden heb ik aangegeven of ik op de hoogte gebracht kon worden maar kan me niet herinneren of de KNO-arts dit heeft genoteerd.
Voor de zekerheid heb ik daarom aan de audioloog gevraagd of ze voor mij door wilde geven aan de KNO-arts dat ik graag op de hoogte gebracht wil worden.

Ik ben gezien het resultaat welke ik bij mezelf heb gevoelt en ervaren er bijna van overtuigt dat ik de placebo behandeling heb ondergaan, maar ben natuurlijk ongelofelijk nieuwsgierig of dat inderdaad ook zo is, en of er überhaupt patiënten zijn die er positief op hebben gereageerd.

Ben ook zeer benieuwd naar wat er nu precies uit de testen en onderzoeken gekomen is en of er iets van in te zetten is tijdens alternatieve behandelingen van Tinittus.

Al met al was het een enerverende en vermoeiende studie.
Ik heb het er graag voor over gehad en zou het zo weer doen.
Niet uit eigen belang maar in de hoop dat er in de toekomst toch betere behandel methodes gevonden worden.
Zodat wij T patiënten beter met T om kunnen gaan en de kwaliteit van ons leven zodanig toe mag nemen dat we weer van veel dingen zoals vanouds kunnen genieten.
En dat we dan nog energie over mogen houden om lekker na te kunnen genieten van hoe we genoten hebben hahahaha.

Ik heb bij mezelf gemerkt dat ik heel veel dingen voor lief nam en er eigenlijk nooit bij stil heb gestaan dat veel dingen energie kostte, gewoon omdat je het niet merkte.
Pas nu ik T heb realiseer ik me hoe onbekommerd en makkelijk het leven is als je gezond bent en hoeveel energie het kost om gewone dingen te doen als je niet meer gezond bent.

Heb door T wel veel meer respect voor het menselijk lichaam gekregen.
Ik ben tegenwoordig veel zuiniger met mijn energie, doe veel dingen niet of niet meer om mezelf te sparen.
Met T kunnen we ook oud worden mits we zuinig zijn op onszelf.

Daar ga ik voor.

Als ik de brief van de KNO-arts ontvang met de uitslagen hou ik jullie uiteraard op de hoogte.

Groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 17.01.2011 16:31

Dan wachten we dat maar in spanning af toch............ :(
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

udo j
Berichten: 1724
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » ma 17.01.2011 20:53

Bedankt voor je verslag en we horen nog van jou :cool:

mvg udo

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » ma 17.01.2011 21:40

Hoi Betty,

Keep us posted!! :cool:

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast