Cursus van de zorggroep tinnitus van het UMC Utrecht

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en wat het u heeft opgeleverd.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Lalien
Berichten: 188
Lid geworden op: di 14.09.2010 21:36

Bericht door Lalien » di 26.10.2010 13:28

Ik kreeg in eerste instantie ook een uitnodiging om langs te komen voor een intake gesprek.
En heb toen ook doorgegeven dat er een dossier van mij moet zijn ;-)

Toen kreeg ik deze reactie: Uiteraard is er van uw eerdere contacten met onze zorggroep verslaglegging gedaan.
Voor deelnemers aan de cursus geldt echter dat wij de "last" van de tinnitus willen vastleggen met enkele vragenlijsten,
zodat we de effecten van de cursus beter kunnen evalueren.
Mensen die ons totale zorggroep-traject hebben doorlopen, hebben die vragenlijsten al in een eerder stadium ingevuld. Vandaar mijn verzoek.
Ik stel voor deze vragenlijsten naar u toe te sturen. Dan stellen we de kennismaking uit tot het begin van de cursus.


Prima toch?!!! En fijn dat ze zo snel reageren!

Wat is dat TMS-onderzoek geweest als ik vragen mag?

Leuk om je dan in januari te leren kennen!

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

staat onder dit item

Bericht door betty van bemmel » di 26.10.2010 15:56

Hoi Lilian,

Is zeker goed geregeld bij het UMC, ze reageren lekker snel, dan weet je tenminste waar je aan toe bent.

Ik heb een verslag gemaakt op dit forum van de TMS studie waaraan ik heb mee gedaan, hij staat hier:

http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... ght=studie

Ik ben in juli begonnen met die studie, ze proberen om een alternatieve geneesmethode te vinden voor T.

Het is inmiddels al een heel verhaal geworden, lees het maar, ik vond het heel erg interessant om er aan mee te doen.

Op 14 januari ga ik voor de laatste keer om mijn T te laten meten en dan ben ik er mee klaar.

Ik hoop zo mijn steentje bij te hebben en kunnen dragen naar onderzoek van Tinittus.


Spreek je nog als je het verslag gelezen hebt.

Groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Lalien
Berichten: 188
Lid geworden op: di 14.09.2010 21:36

Bericht door Lalien » di 26.10.2010 21:07

Poe, jij hebt zéker je steentje bijgedragen als ik dat allemaal zo lees.

Ik zou ook heeeel benieuwd zijn of je nu in de placebogroep zat of niet.
Zo ja, dan is er nog hoop, zou ik bijna zeggen... (gezien het feit dat je aangeeft weinig effect te merken).

Wel weer goed om te lezen dat er her en der toch nog wel iets gebeurt in Nederland!!

Enne, ik zag dat jouw tinnitus dezelfde frequentie heeft als de mijne (8.000 Khz)....
Ik weet dus wat je hoort (al blijft het bij mij gelukkig beperkt tot dit ene geluid en bij jou helaas niet)

Groet, Lilian
luctor et emergo (ik worstel en kom boven)

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

is voor een goed doel

Bericht door betty van bemmel » di 26.10.2010 22:25

Ja, ik heb een steentje bij kunnen dragen, zou het zo weer doen, ben net als jij erg blij te weten dat er onderzoek naar T gedaan wordt.
Ik dacht dat ze het hier in Nederland een beetje af lieten weten, maar het UMC bewijst voor mij het tegendeel.

Heb bij de Tinnitus groep aangegeven beschikbaar te zijn voor onderzoeken, behalve bij operatieve studies, daar ben ik nog niet aan toe.

Ben natuurlijk erg benieuwd naar de resultaten, maar ben bang dat die niet vrijgegeven zullen worden.
Toch hoop ik dat ze met het eindresultaat van deze studie straks een aantal lotgenoten kunnen helpen, elke T patiënt die erbij gebaat is is er een moet je maar denken.
Mensen reageren allemaal verschillend op medicijnen en andere invloeden, dus kan het met de TMS ook zo zijn.

Ik begrijp (te hoog 8.000 Khz) dat jij ook niet geholpen kan worden met een T-maskeerder !!

Best wel jammer, zou heel graag eens een keer gewoon willen slapen en lekker uitgerust wakker worden, daar doe ik nu zo ongeveer wel een moord voor moet ik je zeggen hahahaha.
Ik wist niet dat een nachtje gewoon doorslapen een luxe was, daar ben ik pas achter gekomen door mijn T.

Ik hoop dat ze in de toekomst nog wat studies gepland hebben en dat ik daar een uitnodiging voor krijg, laat maar komen ik doe wel mee.

Groetjes Betty
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Lalien
Berichten: 188
Lid geworden op: di 14.09.2010 21:36

Bericht door Lalien » wo 27.10.2010 21:13

Ik wist helemaal niet dat je bij de zorggroep kon aangeven beschikbaar te zijn voor onderzoek.....
Heb je dat op eigen initiatief gedaan?

Ik zou het ook wel willen maar dan moet het niet al te belastend zijn en/of tijd kosten.
Klinkt misschien wat vervelend maar ik heb op dit moment mijn handen meer dan vol aan gezin en werk...

Ik begreep van de audioloog dat het maskeergeluid dat eventueel zou kunnen worden aangeboden op "onze" frequentie
waarschijnlijk net zo irritant zou zijn als ons tinnitusgeluid. Juist in het middensegment is er blijkbaar meer weg te filteren
door het aanbieden van andere geluiden... hebben wij weer ;(

Ik hoor heel veel mensen hier over slaapproblemen. Gelukkig is dat voor mij iets waar ik totaal echt geen problemen mee heb.
Ik ga liggen, hoor uiteraard mijn fluittoon heel hard (want stilte) maar val gelukkig moeiteloos in slaap en en word
ook niet wakker tussendoor (tenzij een van de kinderen huilt/roept).
Die nachtrust koester ik dan ook echt. Kan me voorstellen hoe naar het is om niet door te slapen...
die ervaring heb ik natuurlijk ook gehad met twee jonge kinderen. Paar keer wakker worden breekt je echt op en
wij hebben juist die energie van een goede nachtrust meer dan nodig!

Groet, Liliane
luctor et emergo (ik worstel en kom boven)

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bericht door betty van bemmel » zo 31.10.2010 15:32

Ik heb het zomaar geroepen toen ik voor onderzoeken daar was, ze hebben dat serieus genomen, en ik denk dat je ook in de onderzoeksgroep moet passen met de problemen die je van je T hebt.

Je hoeft ook niet aan al de studies die ze aanbieden mee te doen, je kunt denk ik als ze je aanschrijven aangeven of je wel of niet mee wilt doen.

Helaas heb ik enorme slaapproblemen, slapen doe ik bijna niet meer, lig erg veel wakker, dat breekt me enorm op, heb er inmiddels een moord voor over om eens lekker in slaap te vallen en dan een hele nacht door te kunnen slapen, maar dat is helaas verleden tijd.
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Lalien
Berichten: 188
Lid geworden op: di 14.09.2010 21:36

Bericht door Lalien » ma 01.11.2010 20:22

Dat lijkt me inderdaad erg frustrerend, geen nacht goed te kunnen slapen.
Kan je niet eens een slaapkuur doen??
Mijn vader heeft dat eens gehad zodat hij in ieder geval eens een keertje kon uitrusten en wat energie kon opbouwen...
Ik snap wel dat het geen oplossing is maar het geeft je misschien wel weer eens een keertje moed om er weer tegen aan te gaan!
luctor et emergo (ik worstel en kom boven)

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 02.11.2010 11:33

Er zijn een aantal ziekenhuizen die mensen met slaapproblemen helpen.

Die hebben een aparte slaappoli voor dit soort mensen.
Misschien dat je daar eens je licht kan opsteken.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bericht door betty van bemmel » do 04.11.2010 16:24

Ja het is erg vervelend, sinds ik T heb slaap ik bijna helemaal niet meer, sta regelmatig op instorten, begrijp soms zelf niet hoe ik het uithou.

In het Anthonius ziekenhuis ben ik een keer op de slaappoli geweest en heb daar een nacht geslapen.
Het vreemde is dat ik gewoon 7 uur geslapen heb, maar was 13 keer wakker en de kwaliteit is erg slecht, ik neem waar tot S2, komt er op neer dat mijn lichaam wel in slaap stand staat, maar mijn hersenen komen niet tot rust omdat zij gewoon alles horen en registreren, dat geeft mij het gevoel totaal niet te hebben geslapen, kortom erg vermoeiend.

Kees bedoelde je zo een poli? of zijn er nog andere vormen die ik kan proberen.

Melatonine heb ik al geprobeerd, daar werd ik helaas erg misselijk van, zodat ik niet alleen slecht sliep, maar ook nog misselijk in bed lag te wachten tot het ochtend was, werd ik niet echt blij van moet ik zeggen.

Slaappillen krijg ik niet van mijn huisarts, wel probeer ik zo veel mogelijk alternatieve middelen om mijn rust te krijgen.
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 05.11.2010 18:52

Op internet zie ik diverse slaappoli's.

Ik weet niet of dit wat is, maar ik zet ze maar even hier neer.

http://www.sintlucasandreasziekenhuis.n ... =&id=24646

http://www.rdgg.nl/index.php?id=3267

https://www.medsys.nl/federatie/slaapst ... sp?poli=sl

Een forum van de Viva over slaapproblemen.
http://forum.viva.nl/forum/list_message/6067100
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » vr 05.11.2010 20:13

De slaapwaakpoli van Lucas Andreas in Amsterdam staat goed bekend.
Hartelijke groet,

Frits

sen
Berichten: 2897
Lid geworden op: zo 28.05.2006 13:27
Locatie: Polder

Bericht door sen » vr 05.11.2010 23:05

Wij hebben ook een slaapwaakpoli flevoziekenhuis
dit artikel vond ik nog;
http://www.telegraaf.nl/vrouw/actueel/8 ... ?cid=short

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » za 06.11.2010 14:59

Hallo Betty,

Veel slaapwaakpoli's zijn er ook voor apneu-patiënten en daar heb jij natuurlijk weer niets aan denk ik.

Maar je hebt nu genoeg om even door te spitten denk ik.

Succes ermee.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
betty van bemmel
Berichten: 46
Lid geworden op: vr 30.06.2006 11:01
Contacteer:

Bericht door betty van bemmel » di 09.11.2010 04:54

Ohh hartelijk bedankt voor de linkjes, ik ga ze allemaal uitproberen, zou het erg fijn vinden om als vanouds weer eens lekker te kunnen slapen.
Ben dol op geluid, maar hou van stilte

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » vr 25.03.2011 22:56

Hoi Betty en Lilian,

Ik neem aan dat jullie met de cursus gestart zijn?
Hoe was (is) het?
Iets aan gehad??

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast