AM-101

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » vr 09.04.2010 19:31

Bedankt Sleepless,

Jammer dat ze in deze uitgebreide beschrijving niet reppen over je beleving van T tijdens de behandeling. Omdat je schreef dat het zoveel harder klonk.

Rafke Pafke
Berichten: 9
Lid geworden op: do 06.05.2010 08:42

Bericht door Rafke Pafke » do 06.05.2010 13:54

Dag iedereen,

Eerst even voorstellen: ik ben Raf en woon in Belgisch Limburg. Ik heb dit forum de voorbije weken al vrij grondig doorgelezen.
Om de zeer voor de hand liggende reden dat ik sinds kort ook last heb van Tinnitus.

Ik speel namelijk in een bandje. En net uit schrik om met blijvende oorsuizingen
opgescheept te raken draag ik bij repetities en optredens altijd gehoorbescherming (ER20).
Behalve dus één keer op een optreden op 9 april. Ik was mijn dopjes vergeten.

Maar toen de band voor ons aan het spelen was stond het geluid zo zacht dat het geen probleem leek
(anders had ik wel iets geleend van mijn medebandleden, die dragen nooit iets tijdens optredens).
Tijdens onze set was het geluid aan het begin ook vrij zacht, maar de PA mensen hebben dat gedurende de set een stuk harder gezet.
En ik voelde toen al dat het niet goed zat. En ja hoor, de ochtend erna een serieus gefluit in mijn rechteroor.

De eerste 2 weken was het geluid in mijn oren echt hard en leek harder te worden op momenten dat ik met iemand in gesprek was,
muziek opzette of in de wagen zat. Daarna is het gelukkig toch een heel stuk minder geworden.
Maar weg is het zeker niet.
En het is toch net zo hard dat het irritant wordt (op sommige momenten, gelukkig niet de ganse dag of bij het slapen gaan).

Ondertussen heb ik mijn gehoor laten testen en dat blijkt toch nog normaal te zijn, dus de gehoorschade valt wel mee.
Maar de KNO-praktijk waar ik geweest ben doet dus ook mee aan dit AM-101 experiment.

Maandag moet ik er nog eens naartoe (voor iets dat hier niet terzake doet) en dan ga ik toch informeren of ik in aanmerking kom.
Ik vermoed echter van wel vermits het ontstaan van het suizen minder dan 3 maanden
geleden is, goed gedocumenteerd is en door lawaai ontstaan is.

Ik ben in ieder geval benieuwd.

Gebruikersavatar
Carolan
Berichten: 100
Lid geworden op: wo 20.05.2009 20:36
Locatie: Gent

Bericht door Carolan » do 06.05.2010 14:48

Misschien best nog eens een tweede opinie vragen. Probleem is immers dat je niet zeker weet of je in de experimentele groep terecht komt (want dat wil je uiteindelijk) én dat je geen andere behandelingen mag hebben tijdens de testperiode.

C
Laatst gewijzigd door Carolan op wo 18.01.2012 19:38, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » wo 20.10.2010 18:10

Rafke Pafke schreef:Maar de KNO-praktijk waar ik geweest ben doet dus ook mee aan dit AM-101 experiment.

Maandag moet ik er nog eens naartoe en dan ga ik toch informeren of ik in aanmerking kom.
Ik vermoed echter van wel vermits het ontstaan van het suizen minder dan 3 maanden
geleden is, goed gedocumenteerd is en door lawaai ontstaan is.
Heeft iemand nog iets nieuws over dit onderwerp te melden?

Ik vind op dit moment alleen nog maar oudere berichten.
De studie loopt nog tot midden 2011 dus 'ze' zijn er nog niet klaar mee.
Weet Rafke Pafke misschien iets meer?

Erica

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 20.10.2010 19:23

Even Googlen en je vindt dit.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

scorpius
Berichten: 98
Lid geworden op: wo 09.06.2010 20:35
Locatie: deventer

Bericht door scorpius » do 21.10.2010 12:37

Pas als het in fase 3 terecht komt volgend jaar, is er denk ik enig zicht op resultaat.

Want als ik zie hoe het onderzoek is opgezet, dan lijken me de resultaten van fase IIB nog weinig tot niets zeggend. Immers bij een hoop mensen neemt de 'overlast' van tinnitus na 3 maanden sowieso al af door gewenning of partiële genezing.

Alleen als ze de criteria verruimen in fase 3 kan er denk ik wat gezegd worden over de potentiële effacy.

Rafke Pafke
Berichten: 9
Lid geworden op: do 06.05.2010 08:42

Bericht door Rafke Pafke » vr 28.01.2011 10:13

Hier een kleine update van de Auris Medical website, maar al bij al weinig nieuws:

http://www.aurismedical.com/p/news/news_27.php?lg=en

Ik heb destijds toch niet meegedaan aan het onderzoek. Mijn T leek me niet ernstig genoeg om het risico van een dergelijke clinische test te ondergaan.

Rafke Pafke
Berichten: 9
Lid geworden op: do 06.05.2010 08:42

Bericht door Rafke Pafke » wo 18.01.2012 13:32

Opnieuw een positief bericht met betrekking tot de ontwikkeling van een mogelijke medicinale behandeling in het AM101 kamp:





http://www.aurismedical.com/p/news/news_31.php?lg=

Jasmien
Berichten: 12
Lid geworden op: za 18.08.2012 10:01

Bericht door Jasmien » ma 20.08.2012 13:06

De onderzoeken zijn terug bezig (http://www.tinnitus-studie.be/het-onderzoek) en ik overweeg hieraan deel te nemen. Zijn er nog mensen die hieraan gaan deelnemen? Ik leid uit al de posts die ik hier lees af dat het weinig risicovol is, of vergis ik mij hierin?

Fishy
Berichten: 50
Lid geworden op: di 15.05.2012 18:53

Bericht door Fishy » di 21.08.2012 01:10

Ik ga morgen (woensdag) naar het UZ Gent bij een KNO-arts, ik ben zijn naam kwijt. Ik zal daar eens informeren naar het onderzoek.

Maar ik dacht dat deze onderzoeken al beëindigd waren?

Jasmien
Berichten: 12
Lid geworden op: za 18.08.2012 10:01

Bericht door Jasmien » di 21.08.2012 10:40

Ik weet het niet goed, zouden ze het niet op de website zetten als ze geen mensen meer nodig hadden? Ik dacht dat ze nu aan fase III zouden beginnen. Ik heb al gemaild aar het UZ, maar ik krijg maar geen antwoord.. Dus het zou wel handig zijn als je nko-arts meer informatie hierover had :-)

Fishy
Berichten: 50
Lid geworden op: di 15.05.2012 18:53

Bericht door Fishy » di 21.08.2012 18:21

Ik denk dat je te laat bent Jasmien. Ik lees juist dat de testen momenteel bezig zijn.

http://www.hearingreview.com/insider/2012-08-16_01.asp

rashida
Berichten: 49
Lid geworden op: vr 29.07.2011 12:43

Bericht door rashida » di 21.08.2012 23:07

Wat gebeurt er na fase 3. Komt de medicatie dan uit.

Fishy
Berichten: 50
Lid geworden op: di 15.05.2012 18:53

Bericht door Fishy » vr 24.08.2012 19:10

Als een fase 3-studie succesvol is afgerond mag men het medicijn op de markt brengen.

Ik ben trouwens helemaal vergeten om het woensdag aan mijn arts te vragen. Ik zat met andere dingen in mijn hoofd. Zelf hebben ze mij ook niets over de behandeling verteld.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 28.08.2012 16:23

Voor zover ik kan zien op nternet zijn ze nog met fase 2 bezig.
Noemen ze u fase IIB.
Kijk hier maar voor het hele bericht.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast