Neurostimulator; aanmelden mogelijk

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 109
Lid geworden op: za 09.06.2007 22:38
Locatie: Abcoude

Bericht door Janneke » za 10.04.2010 17:48

Dat ging niet helemaal goed met die quote.
Ik vond het opvallend om te lezen dat je dus zelf niet echt kunt bepalen wat je nou eigenlijk hoort. Een ruis of een toon.
En ook dat het aantal decibellen gemeten kan worden. Er is nog nooit een KNO-arts of Audioloog geweest die dit aan mij heeft voorgesteld. Maar ik heb ook wel eens gelezen dat het niet bij iedereen te meten is.
Enfin, ik ben blij voor je dat er toch nog schot voor je inzit Erica. In jouw geval zou ik zeker doorgaan. Ik denk dat de individuele lezers nu op hun kop zitten te krabben wat ze zullen doen. Aangezien het geluid bij mij soms een dag weg is, heeft het niet veel zin om naar Aken te gaan. Afspraken met ziekenhuizen afzeggen omdat je die dag geen tinnitus hebt ..... zie ik niet zo zitten.
En ik heb vier geluiden. Maar heb ik nou wel of geen toon ..... ? Je zou toch zeggen dat je dat wel weet. Maar dus toch niet.
Het ga je goed Erica. Ik blijf het volgen.
Hartelijke groet van Janneke

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » za 10.04.2010 18:07

Erica, bedankt voor je snelle en uitgebreid verhaal. Ik hoop dat je baat moge hebben van de komende behandelingen, vriendelijke groeten drummer

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » za 10.04.2010 19:23

Maartje,
Over het luider worden van de tinnitus ben ikzelf ook nog niet uit. Op een dag stress kan het goed gaan om dan de volgende dag (lekker rustig) luider te worden.
Is dat omdat ik minder ben afgeleid, is het een reactie op de drukte van de dag ervoor?
Ik weet het niet.

Udo J
De toon die ze aan kunnen pakken moet er 'uit springen' / duidelijk te onderscheiden zijn van de rest.
Mijn leken verstand zegt nog steeds dat elke toon één voor één aan te pakken moet zijn. Daar kom ik nog wel achter.

Janneke
Ik heb de CD met tinnitus-geluiden nooit gekocht.
Misschien dat ik anders het verschil tussen ruis en suis duidelijk had kunnen aangeven.
Als de KNO-arts in Aken zegt dat het een toon is vind ik alles best.

Ik geloof niet dat de tinnitus in de tussentijd spontaan zal genezen dus ik ga voor het apparaat.

Groetjes Erica

Gebruikersavatar
Brederordie
Berichten: 479
Lid geworden op: di 10.02.2009 10:21
Locatie: Somewhere between Hope & Fear...

Bericht door Brederordie » zo 11.04.2010 11:48

Erica... erg bedankt voor jouw relaas tot zover... ik ben erg benieuwd naar het vervolg... maar daar zal ik zeker niet alleen in staan lijkt me :P
:cool:

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » zo 11.04.2010 14:37

De CD zelf kost niets!!!!

Alleen € 3,00 voor de verzendkosten.

Te bestellen op: http://www.nvvs.nl/index.php?s_page_id=1000141

Kun je eventueel ook nog andere dingen bij bestellen.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » di 13.04.2010 18:46

Erica hoe is het jou vergaan op 9 april?
Ben benieuwd!
Jante

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » di 13.04.2010 19:33

Jante,
zie pagina 4 van dit topic.
Maar in het kort: ik mag door.

Erica

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » di 13.04.2010 19:55

Gefeliciteerd Erica!!!! Wat goed. Je moeite beloond nu, en dit wordt dus heel erg spannend.

Ik ga morgen rustig doorlezen wat je allemaal hebt geschreven. Moet nu naar mijn schuilplek, helaas want ben toch wel heel benieuwd.

(Ik had trouwens de topicmeldingen niet gekregen (reeksje). Gebeurt wel vaker, maar maakt niet uit. Janneke maakte me er ook nog op attent.

Groet!
Jante

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Bericht door qtip » vr 16.04.2010 21:56

interessant, ben benieuwd naar het vervolg!
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » vr 16.04.2010 22:53

Erica, dank voor al je info!
Wie niet waagt die niet wint dus, ruis, suis of piep(s).
Ik ben heel blij voor je.

Wat betreft de luidheid, bij mij is het zonder meer duidelijk dat als ik een nacht goed slaap mijn tinnitus halveert. Alsof er dan een filterfunctie weer beter functioneert.
Bij stress (en heftige lawaaiprikkels, maar misschien zijn die gewoon stress voor mij) neemt het geluid vaak toe maar dan net als bij jou gebeurt dat vaak pas een dag later. Verwarrend, verbanden zijn dan moeilijker vast te stellen, maar ik herken dit van de rsi die ik heb gehad. Ook daar kwam de reactie vaak minstens 1 dag later. Op gegeven moment werd de reactietijd korter, dat was vooruitgang (en het is genezen).

Wat betreft de TRT, wat de arts daarover zegt geldt niet voor de benadering in Gent: maskeren is volgens deze TRT-benadering juist uit den boze. Bij het afstellen van mijn ruisgenerator (die breedbandruis produceert) werd me ook herhaaldelijk gevraagd of hij de tinnitusgeluiden niet maskeerde.
Maar het verschil tussen ruismaskeerder en ruisgenerator is soms wel moeilijk aan te geven vind ik.

Hoe dan ook Erica, geweldig dat je deze kans krijgt.
Ga je het doen?

Hopelijk heb je snel je leven terug!

Groet, Jante

Gebruikersavatar
qtip
Berichten: 398
Lid geworden op: za 12.01.2008 22:30

Bericht door qtip » za 17.04.2010 10:41

Jante schreef:...het verschil tussen ruismaskeerder en ruisgenerator is soms wel moeilijk aan te geven vind ik....

volgens mij in het kort...

maskeerder = symptoombestrijding.
generator / julich etc = werken aan een oplossing.

:-)
This may not make sense to you but I have found that not much of anything about tinnitus makes sense.

Gebruikersavatar
Geertje
Berichten: 226
Lid geworden op: wo 29.04.2009 13:11

Bericht door Geertje » za 17.04.2010 11:37

ruismaskeerder en ruisgenerator

Volgens mij hetzelfde alleen door de belgen anders genoemd.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » za 17.04.2010 15:41

Volgens mij ook.

Bij de FENAC praten ze ook vaak over een ruisgeneraotr, waarmee ze eigenlijk een ruismaskeerder bedoelen.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » za 17.04.2010 19:17

Ik denk dat het vaak door elkaar gehaald wordt. Beide genereren ook geluid/ruis.
Maar de bedoeling van de maskeerder is het maskeren van tinnitus, de ruisgenerator is bedoeld om je systeem te laten wennen aan geluid van zowel buitenaf als binnenuit, en er minder sterk op te gaan reageren. Daarom kan dit ook hyperacusis genezen.
Volgens mij wordt een ruismaskeerder afgestemd op de frequentie van je tinnitus terwijl de ruisgenerator breedbandruis produceert.
Mijn verwarring betreft vooral het feit dat ruismaskeerders ook mogen fungeren als geluidsbuffer naar omgevingsgeluid. Dat lijkt wat mij betreft op een maskeerfunctie, of moet ik nu zeggen gehoorbescherming?

De 19e heb ik weer een afspraak in Gent, dan zal ik het navragen.
Groet!
Jante

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

BALEN

Bericht door Erica47 » ma 31.05.2010 15:21

28 mei is mijn tweede gesprek met de praktijk in Aken geweest.
Mijn tinnitus is vastgesteld, incl de therapeutische geluiden die ik nodig zou hebben.

Tot zo ver alles prima.

Echter:
Wil je het apparaat bij de ANM kunnen bestellen moet je een Duits adres kunnen voorleggen!!! :evil:

Ik heb de ANM net gebeld.
Dit is een harde eis!
Het apparaat is geschikt voor de Europese markt maar is op dit moment alleen nog maar in Duitsland toegelaten.
Als ze het naar andere landen (in Europa) leveren maken ze zich strafbaar!
Dus in Duitsland is het door de toelatingscommissie, in andere Europese landen nog niet.

Ze zijn bezig met onderhandelingen om het in meerdere landen te mogen leveren maar die zullen dit jaar nog niet rond zijn.

Ik lik mijn wonden en kijk dan nog eens wat de mogelijkheden zijn. Voorlopig is het weer afwachten.
Erica :-(

Ps: dit was me bij het eerste gesprek in Aken al meegedeelt, maar ik bleef toch hoop houden.
Helaas....

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 8 gasten