Neurostimulator; aanmelden mogelijk

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
vlecht
Berichten: 168
Lid geworden op: za 15.08.2009 02:35
Locatie: Mokum

Bericht door vlecht » ma 22.03.2010 22:24

Erica47 schreef:Op één van mijn vragen heb ik antwoord gekregen
Hoi Erica,

Wat een teleurstelling, zeg! Als ik je berichten goed gevolgd heb, was de Neurostimulator toch het ding waar je je kaarten op had gezet. Maar misschien valt er nog wel een mouw aan te passen. In elk geval klasse dat je alsnog richting Duitsland afreist.

Welke vragen had je nog meer gesteld (en wat was daarop het antwoord)? Is het misschien een idee dat forumleden een gezamenlijke vragenlijst opstellen, die jij vervolgens in Aken voorlegt (zoals Joost bijvoorbeeld heeft gedaan met die KNO-toko in Almere)?

En wat mag dat dan wel zijn, een enkel tinnitusgeluid? Afhankelijk van hoe ik me (geestelijk en lichamelijk) voel, wil daar nogal eens een behoorlijk verschil in zitten. Het is al eerder gezegd, je moet wel precies in het malletje passen dat ze voor je uitgedokterd hebben.

Heb jij (of anderen) trouwens enig idee van welk apparaat in de volgende link sprake is: http://www.tinnitus-liga.de/forsch03.htm ? Ook een nieuwe ster aan het firmament?


Groeten,

Jeroen.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » di 23.03.2010 08:56

Goedemorgen allemaal.

Ik had een paar vragen naar Aken gestuurd, maar alleen die ene werd telefonisch beantwoordt.
Dat was eigenlijk ook wel de meest urgente.
Met een negatief antwoord hield alles op.
Ik heb toch een afspraak gemaakt omdat ik de rest graag in een gesprek uitgelegd wil hebben. En ik wil me nog eens laten testen.

Een Neurostimulator werkt door het tinnitusgeluid te definiëren en daar 4 andere geluiden omheen te maken. Deze 4 geluiden is de therapie.
Ik denk dat ze er wel voor oppassen om per ongeluk met één van die vier geluiden een ander tinnitusgeluid juist te stimuleren...
Maar ik ben leek en weet het niet. Ik wil graag hun uitleg horen.

Ik dacht zelf dat ik afgekeurd zou worden op het type geluid. Ze maken namelijk onderscheid tussen een toon en een niet-toon.
Bv een ruis is een niet-toon. Ik vermoed dat mijn voornaamste geluid een ruis is.
Maar dat wil ik graag van 'hun' horen / bevestigd hebben. Vooral wat nou precies het onderscheid is.

Een andere vraag die ik had was of een geluid zelf kan veranderen onder bv stress of dat het je eigen perceptie van geluiden is.
Ik hoor hier wel eens tegenstrijdige berichten over.
Ik begrijp trouwens heel goed dat de artsen in Aken geen halfgoden zijn die het enige ultieme antwoord hebben. Maar als ik er toch ben wil ik hun mening wel eens horen.

Ik ben absoluut bereid een paar vragen mee te nemen, maar van een lijst 'vragen van derden' afwerken kan geen sprake zijn. Hiervoor is de tijd te kostbaar, en ik weet inmiddels uit eigen ervaring; te kort.
Als er tijd over is zal ik echter mijn best doen.
Maar ik kan ook de vragen verzamelen en aan Jülich voorleggen. Daar bevind zich de bron van alle 'ellende'.

Volgens mij is http://www.tinnitus-liga.de/forsch03.htm een nieuw onderzoek?
Ik kan me vaag herinneren dat ik de term op Duitse forums al eens ben tegengekomen, denk ik. Ik heb er (toentertijd) geen verdere aandacht aan besteedt.
Helaas is Regensburg nog verder van (mijn) huis verwijdert dan alle andere onderzoeken. Dus afwachten maar weer.

Nou, het is alweer een heel epistel geworden.
Ik ga maar eens aan het werk, daar wordt ik tenminste voor betaald.
Erica

Gebruikersavatar
vlecht
Berichten: 168
Lid geworden op: za 15.08.2009 02:35
Locatie: Mokum

Bericht door vlecht » di 23.03.2010 23:36

Hoi Erica,

Ik denk dat je met een heel begrijpelijk verhaal terug komt uit Aken, dus ik heb alle vertrouwen in je. Ik zal je dan ook niet opzadelen met allerhande extra vragen (voorzover ik die heb), want dat is inderdaad niet praktisch voor je. Zoals gezegd, hartstikke goed dat je alsnog naar Duitsland gaat, om te kijken of er nog wat voor je te halen valt. Hopelijk wel!


Groeten,

Jeroen.

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 109
Lid geworden op: za 09.06.2007 22:38
Locatie: Abcoude

Bericht door Janneke » wo 24.03.2010 10:03

Ik wil Erica ook even veel succes wensen op 9 april. En ik hoop dat je in dit topic verslag wilt doen van je bezoek.
Ik hou het allemaal goed in de gaten. Ik was teleurgesteld te lezen dat alleen mensen met een 'toon'tinnitus deze behandeling krijgen. Toch gaat Erica erheen. Dus gaat ze niet alleen voor zichzelf, maar zeker ook voor mij en ik neem aan, ook ook voor de anderen die lijden aan 'ruis' tinnitus met meerdere geluiden.
In elk geval zit hier wel schot in, in tegenstelling tot de Bartok in Almere.
Geweldig hoor Erica!

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 24.03.2010 15:40

Ik wens je 9 april alles succes die er maar is.

Laat je niet overdonderen en wees assertief.
Maar ik denk dat dat je wel toevertrouwd is.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » vr 26.03.2010 22:41

Erica, ik kom er nu pas toe, maar bedoel je met een negatief antwoord dat het geen behandeling wordt?

Hoe dan ook, je bezoek lijkt me enorm nuttig - en 1 stap kan toch vaak tot een volgende leiden.

Succes!!

Jante

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » za 27.03.2010 12:31

Omdat ik meerdere geluiden hoor kom ik niet in aanmerking voor de Neurostimulator.
Dat is me telefonisch meegedeelt.
Toch kon ik een afspraak bij ze maken.

Ik ging er al een beetje van uit dat ik vanwege een 'niet-toon' afgewezen zou worden.
Ik denk namelijk dat ik een suis heb en dat noemen ze een 'niet-toon'.
De Neurostimulator werkt alleen bij een toon. En ik weet nu dus ook dat het er niet meerdere mogen zijn.

Bovendien grijp ik deze kans nu maar aan om eens te luisteren wat een andere KNO-arts van tinnitus vindt.
En dan bij voorkeur een Duitse omdat ze daar heel anders op de aandoening reageren.

Hierna is België aan de beurt. 8-)

Erica

Jante
Berichten: 570
Lid geworden op: zo 10.01.2010 22:24

Bericht door Jante » za 27.03.2010 13:41

Hoi Erica

Helaas dat is een beetje de wet van de remmende voorsprong... hoor je méér, krijg je minder!
Maar heel erg goed dat je toch gaat, om alle redenen!!. En wie weet waar dit toe leidt.

Wat betreft Belgie, tja het is mijn eerste week en mijn ruisgenerator is niet eens in werking maar wat mij betreft is dit de beste benadering die ik ooit ben tegengekomen.
Op een heel andere manier komt het volgens mij eigenlijk ook neer op neurostimulatie, maar dan enerzijds via mechanische weg (de ruisgenerator) is en anderzijds benut je je je eigen mentale kracht om via 'omdenken' je neurologische reacties te beinvloeden.
Dus kansen genoeg, Erica.

Maar ik ben ook erg benieuwd wat Aken gaat brengen.
Heel veel succes 9 april!!!

Jante

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

deel I

Bericht door Erica47 » za 10.04.2010 13:40

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak met de gezamenlijke praktijk van: dr. G. Krückels, dr. D. Jürgens, dr. J. Alberty, dr. M. Ohlrogge in Aken om over de Neurostimulator en tinnitus te praten.
Van te voren had ik ze een brief gestuurd met een paar vragen. In antwoord hierop belden ze me dat ik eigenlijk voor de Neurostimulator niet in aanmerking zou komen omdat ik meerdere geluiden hoorde.
Toch kon ik een afspraak met ze maken. De brief heb ik als geheugensteun voor de belangrijkste vragen meegenomen.

Ik werd doorverwezen naar dr. Jürgen Alberty, met wie ik eerst een inleidend gesprek had.
De Neurostimulator wordt in Duitsland ook wel ‘het nieuwe apparaat’ (das neue Gerät) genoemd.
De eerste vraag was waarom de Neurostimulator niet gebruikt kon worden bij meerdere geluiden. Was dit omdat er misschien een mogelijkheid was overige geluiden te versterken?
Nee (daar was hij stellig in), het had dan gewoon geen zin. Ze hebben een duidelijk geluid nodig waar ze vervolgens voor de therapie vier randgeluiden omheen plaatsen.
Deze geluiden worden in een bepaalde volgorde afgespeeld. Bij meerdere geluiden is het moeilijk de juiste randgeluiden te produceren en heeft de Neurostimulator geen effect.

Na een paar minuten werd ik al voor een gehoortest apart genomen. Dat had ik helemaal niet verwacht, in Nederland mag je daar een vervolgafspraak voor maken (is mijn ervaring).
Enkele testjes met geluiden en de druk in het binnenoor werd gemeten. Na een kleine pauze was ik weer bij dr. Alberty. Die, zonder wat te vragen, mijn gehoortest uit printte en aan mij gaf om te houden.
Mijn tinnitus werd gemeten bij 6000 Hertz en 20 dB. Dat is lager en minder luid dan ik eerder in Alkmaar gemeten ben.
Het geluid dat gemeten werd was duidelijk een toon. Dat was voor mij toch een opluchting want ik was bang dat ze het als suis (= niet-toon) zouden klasseren.
‘Niet-tonen’ komen niet voor de Neurostimulator in aanmerking.
Gezien het resultaat van de geluidstest zou ik dus toch voor het apparaat in aanmerking kunnen komen. Ik heb een duidelijk ‘hoofd’toon die er bovenuit springt.
De overige geluiden die ik (’s nachts / in rust) hoor zijn niet meer ter sprake gekomen.
Als ik voor de Neurostimulator ga zal ik nog een keer worden doorgemeten.
Wat de eventuele oorzaak van mijn tinnitus geweest zou kunnen zijn is niet ter sprake gekomen. Ik ga er ‘dus’ van uit dat dat niet van belang is, maar zal het een volgende keer toch vragen.
Ook de overige geluiden wil ik nog een keer ter sprake brengen, en… en…. Zoveel vragen, zo weinig tijd. Ik ben een nieuw lijstje met vragen aan het maken.


Hij vertelde dat als ik de eerste weken geen resultaat merkte ik het apparaat niet hoefde te kopen maar terug kon geven. Ik ben dan uiteraard wel de aanloopkosten kwijt.
Als het apparaat wel bij mij aanslaat zal het geluid zachter en lager in frequentie worden. Voor de verandering in frequentie zal ik terug moeten komen om het apparaat opnieuw in te laten stellen.
Gezien de ervaring die er momenteel met het apparaat is schat hij in dat dit niet vaker zal voorkomen dat één keer in de vier à zes week. Per keer zal het consult me zo’n 100 euro gaan kosten.
Echter als ik binnen 10 minuten weer buiten sta zal de rekening lager uitvallen.
Laatst gewijzigd door Erica47 op za 10.04.2010 13:46, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

deel II

Bericht door Erica47 » za 10.04.2010 13:43

Wat nog meer ter sprake kwam:

• Vraagje: kan het geluid van de tinnitus uit zichzelf luider worden of is dat een geval van hoe je het ervaart? Dus vermoeider, meer stress = luidere tinnitus.
Hij beaamde het laatste. Als je dezelfde mensen in verschillende gemoedstoestanden aan een gehoortest laat deelnemen,
zullen ze hetzelfde geluid de ene keer kunnen verdragen en de andere keer als oorverdovend ervaren.
Als je dan echter naar de grafiek van de gehoortest kijkt zul je zien dat de curven maar erg weinig verschillend zijn.
• Dezelfde frequentie en aantal dB’s zal trouwens de één als aanvaardbaar ervaren en een ander kan er radeloos van worden (los van de gemoedstoestand).
Dat is per mens verschillend.
• Een groot aantal van de tinnitus-gevallen zijn nog steeds niet te verklaren.
• Even over oorsmeer: een beetje, niet vastzittende oorsmeer kun je net zo goed met een haakje door de arts laten verwijderen.
Is het iets meer en zit het vaster dan uit laten spuiten. Bij iemand die weet wat hij doet kan dit geen extra gevaar opleveren.
• Even over het geven van infusen. Op zijn vraag wat ik al aan mijn tinnitus gedaan had vertelde ik ‘niets’ omdat mijn KNO-arts in Nederland vertelde ‘ga naar huis en wen er maar aan’.
Zijn antwoord: In Duitsland worden in de eerste drie maanden nog infusen gegeven. Hierna niet meer omdat het dan geen zin meer heeft
(volgens enkele Duitse forums gaat de Duitse ziektekostenverzekering deze therapie uit het pakket halen omdat ze sowieso niets / te weinig opleveren, dit is niet ter sprake gekomen).
• Ontspanningsoefeningen (Autogene training etc) zullen zeker helpen de tinnitus draaglijker te maken. Hij was hier heel positief over.
• Eventueel oefenen onder begeleiding van een therapeut kan goed helpen. Het gaat dan om de begeleiding die bv ook gegeven wordt bij het bestrijden van pijn.
Het verlichten van de tinnitus is een soort gelijk principe. Het is wel afwachten of de therapeut de vertaalslag naar tinnitus kan maken.
De TRT gaat uit van hetzelfde principe, maar maakt ook gebruik van maskeerders. De Neurostimulator is geen maskeerder maar een therapie op zichzelf.
Laatst gewijzigd door Erica47 op za 10.04.2010 13:47, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Deel III

Bericht door Erica47 » za 10.04.2010 13:44

Binnen twee week wordt ik door de praktijk terug gebeld. Ze zullen dan een afspraak met me maken als ik een apparaat wil aanschaffen / de therapie wil volgen.
Ongeveer 1 x per maand willen ze een sessie houden waarin ze alle gegadigden een apparaat aanmeten. De aanvraag is groot.
De rekening voor vandaag wordt thuis gestuurd.

Al met al stond ik met 1 ½ uur (incl af en toe wachten) weer, met een goed gevoel, buiten.
Mijn vragen werden op een prettige manier beantwoord zonder dat ik het idee kreeg de praktijk ‘uit gekeken’ te worden of ‘ daar heb je er weer een’.
Okay, ik snap dat ze er uiteindelijk aan gaan verdienen om mij binnen te halen, maar toch…
Ik kan ze ook nog eens bellen als dat nodig is.
Uiteraard had ik iets later nog wel een paar vragen, maar op de ANM-site is vrij duidelijk het verloop van de therapie beschreven.
Dit was een eerste kennismakingsgesprek / aftasten van de mogelijkheden.

Al met al: gezien de gehoortest kan ik meedoen. Over ongeveer twee week wordt ik gebeld voor een vervolgafspraak.

Ik hoop dat alles een beetje in een logische vorm opgeschreven heb (ik weet dat ik soms te uitvoerig ben).
In de trein terug kon ik alvast met mijn laptopje aan de gang. Gisteravond thuis nog wat punten toegevoegd en vanmorgen alles nog eens kritisch nagelezen (en uiteraard weer aangepast).
Ik ben het nu zat en laat het hierbij. Ik hoop dat jullie er wat aan hebben.
Wordt vervolgd.

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » za 10.04.2010 14:55

Hoi Erica,

Geweldig dat je zo uitgebreid verslag doet. Ik heb er gisteren een paar keer aan gedacht dat je naar Aken was.

Dat je het geluid de ene dag harder ervaart dan de andere dag, zou aan stress, vermoeidheid liggen. Ik heb dit al eerder horen vallen, maar kan er voor mezelf geen peil op trekken...

Ga je nu door met de neurostimulator? Want als ik je goed begrijp twijfel je nog? Hoe bepalen ze dat je een toon hoort en geen ruis???

Maartje

udo j
Berichten: 1745
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » za 10.04.2010 15:06

Hee erica, Bedankt voor je (zeer) uitvoerige uitleg :cool:
Zo wordt je toch weer een stuk wijzer. Als ik het goed begrijp kan je dus wel behandeld worden met meerdere geluiden mits je een duidelijke toon hebt. Ze kunnen nu bij jou een geluid aanpakken en de andere geluiden laten ze dan links leggen.

Ik heb vier geluiden waarvan een toon een fis op het pianoklavier is. Die zou (als ik het goed heb) wel behandeld kunnen worden? En zou je dan na verloop van tijd ook de andere tonen aan kunnen pakken?
Mischien wordt dit gaande de behandeling nog duidelijk.
mvg udo Jurgens(jansen) :P

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » za 10.04.2010 16:53

Een mooi en duidelijk verhaal Erica.
Kunnen we het allemaal goed volgen, want iedereen is natuurlijk nieuwsgierig hoe dit gaat verlopen.

Ik heb de commissieleden ook op dit verhaal geattendeerd, kunnen ze het ook volgen.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Janneke
Berichten: 109
Lid geworden op: za 09.06.2007 22:38
Locatie: Abcoude

Re: deel I

Bericht door Janneke » za 10.04.2010 17:39

Erica47 schreef: Het geluid dat gemeten werd was duidelijk een toon. Dat was voor mij toch een opluchting want ik was bang dat ze het als suis (= niet-toon) zouden klasseren.
‘Niet-tonen’ komen niet voor de Neurostimulator in aanmerking.
Gezien het resultaat van de geluidstest zou ik dus toch voor het apparaat in aanmerking kunnen komen. Ik heb een duidelijk ‘hoofd’toon die er bovenuit springt.
De overige geluiden die ik (’s nachts / in rust) hoor zijn niet meer ter sprake gekomen.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten