Neurostimulator in gebruik door Erica47

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Neurostimulator in gebruik door Erica47

Bericht door Erica47 » di 24.08.2010 14:12

VERSLAG DEEL I

Vrijdag de 13e was het dan zo ver, ik kon in Aken het apparaatje in ontvangst nemen.
Het weegt minder dan een lucifersdoosje.
En gezien de prijs die je er voor moet betalen: hij is zijn gewicht in goud waard.

Ter plekke de eerste teleurstelling: het apparaatje was niet goed opgeladen en ik kon niet meteen ‘proefdraaien’.
En dan de tweede:
als het apparaatje er na minder dan 4 uur ‘stimuleren’ mee stopt moet ik een nieuwe (lees: vervanging)!
De problemen met de accu waren mij al bekend via een Duits forum.
Maar dat het opladen in de KNO-praktijk in Aken ook al moeilijk zou gaan....
Thuis het ding aan de lader, niet willen opladen, een andere kabel geprobeerd en toen maar een reset gegeven.
En dat werkte.
De bijbehorende handleiding zegt dat na 7 uur laden het controlelampje automatisch uit gaat,
maar dat brandde na een hele avond laden nog steeds en dan wordt er toch zeker al 12 uur geladen.
Het probleem met de accu zal wel blijvend zijn.

Mij werd op het hart gedrukt dat als er ook maar iets is dat me tegenstaat bij het in gebruik nemen
ik meteen contact met ze op kon nemen.
Desnoods eerst in de trein stappen en dan bellen, er wordt dan gewoon tijd voor mij vrijgemaakt.
Als de geluiden (van de Neurostimulator) onaangenaam worden is het waarschijnlijk tijd om ze aan te passen.
Maar hoe ik dat moet ervaren is weer persoonlijk,
hier is geen handleiding voor te geven.

Als ik een verbetering ervaar dan kan dat zo rond de eerste twee week gebruik al optreden.
Een verslechtering komt niet voor,
wel dat gebruikers geen effect merken (dit valt bij mij een beetje onder de categorie ‘verkooppraatje’).
Van de zeven cliënten die de praktijk in Aken nu begeleidt
hebben er vijf baat bij gehad en twee hebben het apparaat weer ingeleverd.
Hoe groot het ‘baat hebben’ is weet ik niet.

De zondag erop het apparaatje in gebruik genomen en de bijbehorende open oordoppen ingedaan.
Volgens de praktijk in Aken levert 5 uur achter elkaar stimuleren het beste resultaat.
Dus daar ga ik voor.
Het dragen van de oordopjes was geen probleem.
Het geluid ervaar ik niet als storender dan mijn eigen tinnitus.
De geluidjes zijn ongeveer 12 piepjes in verschillende toonhoogtes
waarvan de volgorde af en toe ook weer wisselt.
Beter kan ik het niet uitleggen.

Ik stimuleer ’s morgens van 08:00 tot 13:00 uur, ook op mijn werk.
Dit gaat goed zolang er maar niet teveel geluiden / gepraat om me heen is want dan gaat het irriteren.
Tinnitus, piepjes en alle andere indrukken is dan gewoon te veel.
Maar doorgaans is het geen enkel probleem.
Het is ook de bedoeling dat je met het apparaat je gewone dingen blijft doen, dus niet het geluid extra hard zetten.
Dat zal een herstel niet bevorderen.
Alleen eten tijdens het stimuleren probeer ik te vermijden
want door het bewegen van mij kaken is het geluid dan weer harder, dan weer zachter.
Op zich hoeft dit natuurlijk geen probleem te zijn, maar ik vind het gewoon niet prettig.

Heb ik al een verandering gemerkt?
Na de eerste vijf dagen verbeeldde ik me dat het ‘hoofdgeluid’ zachter werd.
Wat vooral ’s morgens te merken was.
Op dit moment zit ik echter alweer zo’n drie dagen in een dipje.
De meesten van ons zullen dit wel herkennen:
je hebt goede en slechte dagen.

Ik schuif dit nu nog even niet op het gebruik van de Neurostimulator maar hou het wel in de gaten.
Met als gevolg dat ik me er weer meer op concentreer en het cirkeltje is weer rond
(als je je er op concentreert wordt de ervaring van het geluid luider).
Iets anders dat ik meen te constateren:
de laatste maanden was er een tweede geluid dat luider werd.
Dat geluid is weer terug naar het zachtere niveau.

Dus mijn dip niet meegerekend: ik heb er nog steeds vertrouwen in.

Over twee week heb ik op een donderdag een afspraak staan voor controle.
Dan wil ik ook vragen of ik gezien het oplaadprobleem ook in aanmerking kan komen voor een vervangend apparaat.
O ja: het linker oordopje is bij het opnieuw aanzetten altijd helemaal stil.
De rechter onthoudt de instelling van de dag ervoor.
Als ik na acht week besluit er mee door te gaan wil ik voor het geld dat ik ervoor betaald heb
toch wel een iets beter functionerend apparaat.

Volgende week krijgen jullie een update van me.
Groetjes Erica

PS vragen over bovenstaande beantwoordt ik hier graag, maar probeer het bij het onderwerp te houden.
Bv geen andere therapieën hier bespreken.
Maar dat is mijn persoonlijk verzoek.
Ik struin het gehele forum regelmatig af en als ik denk iets zinnigs te zeggen te hebben dan doe ik dat.
:)

Gebruikersavatar
annelies1980
Berichten: 108
Lid geworden op: vr 12.02.2010 13:29
Locatie: België

Bericht door annelies1980 » di 24.08.2010 14:59

Heel veel succes ermee, ik ben benieuwd hoe het verder voor je loopt.

Ze zouden in Julich ook bezig zijn met een toestel dat net zo werkt als dit apparaat, maar dan voor ruis. Hebben ze daar misschien iets over gezegd?

Mijn piep is niet altijd hetzelfde, dus ik vraag me af of het voor mij ook zou kunnen werken?

We duimen voor je :cool:

Groetjes,
Annelies
Verlies jezelf niet in het geluid

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » di 24.08.2010 17:50

Erica, bedankt voor je uitgebreide relaas.
Ben benieuwd wat voor effect het bij je teweeg zal brengen.

Als het apparaat niet naar behoren werkt, accu en li-oordopje dat stil is, zou ik maar vragen om een nieuwe.
Zo moeilijk kan het toch niet zijn om een goed apparaat te maken, gezien MP3 spelers toch ook mini-accu's hebben. Het kost allemaal genoeg.

Moet je nu ook de kosten van die arts in Aken zelf betalen? Of zit dat "bij de prijs in"?
En ik dacht altijd dat er maar 4 verschillende tonen werden aangeboden? Maar liefst 12!! Is dat omdat jij meerdere geluiden hebt?

Maartje

Gebruikersavatar
romika
Berichten: 814
Lid geworden op: vr 16.07.2010 17:01

Bericht door romika » di 24.08.2010 21:21

Goedenavond Erica,

Eindelijk je verslag, ik was er best nieuwsgierig naar eerlijk gezegd!
Dank je wel in elk geval voor je uitgebreide verhaal!

Tjee dat is minder leuk van die accu en de problemen die daar bij horen.
Ik hoop dat deze snel weer opgelost gaan worden voor je.
Het kost toch al meer dan genoeg zeg.
Dat zou toch niet mogen zou je denken.

Ik denk dat je het inderdaad even de tijd moet geven om te kijken
wat de uiteindelijke resultaten zullen zijn.
In elk geval is je tweede geluid al naar een zachter nivo gezakt.

Ik hoop dat je snel weer uit je dip komt.
Je zit zo snel weer in zo'n kringetje inderdaad.
Maar dan sleuren wij je er wel weer uit hoor!!!
Kop op. Probeer weer even je rust en regelmaat te hervinden.
Ga er even op uit je aandacht even afleiden.

Nou meid heel veel sterkte en houd je taai.
En we wachten op deel II

Liefs Romika
Niets is zo hopeloos dat wij geen nieuwe reden tot nieuwe hoop zouden vinden

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » wo 25.08.2010 10:59

Erica47, bedankt voor het uitvoerig verslag. Uiteraard heeft het zo bezig zijn met je tinnitus negatieve gevolgen.
Ik zal de komende verslagen met grote interesse volgen, en hoop voor jou (en ook voor ons ) dat deze succesvol moge zijn vriendelijke groeten drummer

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 25.08.2010 13:07

Ja, we hopen dat je doorgaat met dit soort uitvoerige verslagen.

Ook als commissie Tinnitus en Hyperacusis volgen we de gang
van zaken rond de Neurostimulator met grote belangstelling.

Mede omdat we op onze vragen bij het Julich instituut geen antwoorden krijgen.

Dus moeten we het wel hebben van de ervaringen van onze forummers.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

scorpius
Berichten: 98
Lid geworden op: wo 09.06.2010 20:35
Locatie: deventer

Bericht door scorpius » wo 25.08.2010 16:11

Kees schreef:Ook als commissie Tinnitus en Hyperacusis volgen we de gang
van zaken rond de Neurostimulator met grote belangstelling.

Mede omdat we op onze vragen bij het Julich instituut geen antwoorden krijgen.
Dat kan denk ik wel kloppen, aangezien het project is losgekoppeld van Julich en als start-up is ondergebracht bij http://www.anm-medical.com/

Ik denk dat je daar meer kans maakt op een response.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

DEEL II

Bericht door Erica47 » vr 27.08.2010 11:02

Goedemorgen allemaal,

Om te beginnen mijn dip is gelukkig alweer voorbij.
Dat duurt gelukkig meestal maar een paar dagen.

Het idee dat de tinnitus een beetje zachter is geworden heb ik nog steeds.
Echter na de eerste constatering is daar niet veel meer in verandert.
Misschien dat een opnieuw instellen van de geluiden weer iets meer oplevert.
De geluiden etc irriteren gelukkig (nog steeds) niet.

Dus eigenlijk niet veel nieuws op dit front.

Annelies1980
Dat 'ze' ook een apparaat zouden gaan ontwikkelen dat de niet-tonen zou aanpakken heb ik eerder gehoord.
Echter daar heb ik van de ANM geen bevestiging van gekregen.
Eerder dit jaar heb ik ze eens gebeld, vandaag weer geprobeerd maar na drie keer proberen laat ik dit even rusten.
Ik zal de vraag volgende week bij de KNO in Aken stellen.
Maar volgens mij zijn het niet meer dan geruchten.

Dat een piep niet altijd hetzelfde is hoeft voor de therapie niet meteen een probleem te zijn.
Echter als het geluid (op een dag) erg in sterkte wisselt kan het moeilijk worden het te 'vangen'?
Mijn geluiden zijn ook niet iedere dag hetzelfde luid.
Maar ik denk niet dat je dat bedoelt?
In de KNO praktijk te Aken hebben ze me verteld dat hier best wat ruimte in zit.
Hoe groot die ruimte is kan ik je helaas niet zeggen.

Maartje
Naast de aanschaf van het apparaat moet je de kosten voor de arts apart betalen.
De arts is namelijk niet aan het ANM verbonden.
Naast de aanschaf moet je voor een intake en twee vervolgafspraken nog eens 520 euro neertellen.
Hierbij zijn KNO-onderzoek, audiogrammen en berekenen tinnitus geluid inbegrepen.
De onderzoeken worden bij iedere afspraak herhaald.
Dit bedrag kan oplopen als je meer vervolgafspraken nodig hebt.
Ook extra onderzoeken kosten uiteraard meer geld.
Dit is de standaard procedure.

Ik zelf heb op dit moment 260 euro aan rekeningen betaald (los van het apparaat zelf).
De rekening werd thuis gestuurd.
Met het versturen van de rekening maakte de praktijk niet veel haast.
Ik heb er op een gegeven moment zelfs navraag naar gedaan.
Dat kwam wel goed en zouden ze zeker niet vergeten :-D

Als het gunstig uitkomt kan ik die praktijk aanraden.
Ze hebben alle tijd voor je en je krijgt het idee dat je ze dag en nacht kunt bellen.
Dat is gelukkig niet nodig geweest.

Tot de volgende keer Erica

Gebruikersavatar
annelies1980
Berichten: 108
Lid geworden op: vr 12.02.2010 13:29
Locatie: België

Bericht door annelies1980 » vr 27.08.2010 11:17

Nee, ik bedoelde eigenlijk dat mijn piep en ruis enorm variëren qua toon.

De enige dag is ie enorm hoog, dan is ie weer minder. Ik kan er geen bepaalde toonhoogte op plakken.
En door de ruis lijkt het wel alsof m'n oren de hele dag verdoofd zijn.
Beu ben ik het, echt beu.

Daarom had ik gehoopt dat ze toch bezig waren om ook iets tegen niet-tonale tinnitus te vinden. Die ruis vind ik het ergste + hyperacusis natuurlijk.

Ik hoop enorm voor jou dat het werkt en dat je een heel pak minder last van je piep zal krijgen.

Groetjes,

Annelies
Verlies jezelf niet in het geluid

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Deel III

Bericht door Erica47 » ma 06.09.2010 17:16

Donderdag, 2 september, was ik weer in Aken.
De eerste controle.

Dat het apparaat de 4 ½ uur soms niet 'vol' kan maken is jammer, maar geen reden tot zorgen.
Tussen door opladen en dan 2 x 3 uur stimuleren is prima.
Voor mij niet helemaal bevredigend, maar voor de therapie dus geen belemmering.

Zelf dacht ik meteen al in de eerste week van het stimuleren een lichte verbetering te kunnen horen.
De harde suis / ruis waar ik overdag het meeste last van heb was anders en niet meer zo heel erg luid.
Een tweede harde piep was enorm naar de achtergrond gedrongen.
Dat bemerkte ik dus al meteen na de eerste week.
En dat leek mij meer het resultaat van mijn eigen 'willen geloven dat het werkt' dan dat het daadwerkelijk al zou kunnen helpen.
Vooral omdat er ook nog een paar slechte dagen, met weer een luide piep, tussen zaten.
Bovendien was er in de twee week erna geen positieve verandering merkbaar.

Echter na de meting bleek dat de frequentie met ongeveer 1000 Herz gezakt was en het aantal dB's met zo'n 12 naar beneden!
Het kan echter zijn dat het dalen in Herz en dB strikt genomen iets minder spectaculair is.
Bij deze tweede meting lette ik er iets beter op dat het geluid van de Neurostimulator wat meer op het niveau van mijn tinnitus zou zitten.
Het moet in elkaar vervloeien. En dat is moeilijk aan te geven als het niet exact het geluid is van wat je in je hoofd hoort.
Een gedeelte van de daling kan dus te wijten zijn aan een iets nauwkeuriger meting van mijn kant.

Al met al dus een goed resultaat.
En alhoewel ik na de vermindering van de eerste week geen echte veranderingen meer heb bemerkt,
ga ik er voorlopig nog een paar week vrolijk mee verder.
Begin oktober staat er weer een afspraak, of eerder mocht dat nodig zijn.


Vandaag heb ik ook de ANM gebeld.
1) Komt het apparaat binnenkort naar Nederland?
Nee, het komende ½ jaar tot jaar zijn daar nog geen afspraken over.
In de praktijk in Aken vertelden ze me dat er ook in Duitsland problemen zijn met het vinden van een arts die aan de therapie meedoet.
Iemand wou er al voor uit Oost-Duitsland naar Aken komen, wat 7 uur heenreis betekende.

2) Wordt er gewerkt aan een apparaat dat geschikt is voor mensen die een 'niet-toon' als tinnitus hebben?
Het huidige apparaat is alleen geschikt als je tinnitus als 'toon' aangemerkt kan worden. Bij een 'niet-toon' werkt het niet.
Hier wordt onderzoek naar gedaan.
Maar het is nog veel te vroeg om al over een datum te kunnen spreken waarop het apparaat op de markt komt.
3) Kun je op Internet een site vinden waar je het verschil van een 'toon' en een 'niet-toon' kunt beluisteren?
Dat is er maar ze had zo gauw het adres niet bij de hand.
Hierover stuurt ze me nog een mailtje.


Zo, dat was het weer even van mijn kant.
Groetjes Erica

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » ma 06.09.2010 17:57

Erica,

Dank voor je update. Ben blij voor je dat je er een positief gevoel over hebt. Er gebeurt iig iets.
Ik ben erg benieuwd naar die link om te beluisteren of je een tonale of niet-tonale T hebt. Ik wil dat voor mezelf ook wel eens weten.

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » ma 06.09.2010 21:30

Erica, dank voor je nauwgezette verslagen. Ik blijf je volgen hoor.
groeten, Jacob

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 07.09.2010 19:44

Ja, Erica,

Bedankt voor de uitvoerige verslaglegging.
We volgen het met veel interesse.

Jammer dat het voorlopig nog niet in het "buitenland" komt.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Brederordie
Berichten: 479
Lid geworden op: di 10.02.2009 10:21
Locatie: Somewhere between Hope & Fear...

Bericht door Brederordie » vr 10.09.2010 12:06

Erg goed Erica... thx! Laten we hopen dat er nog veel meer positiefs gaat gebeuren!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Deel III

Bericht door Frits » vr 10.09.2010 12:58

Hartelijk dank voor je uitgebreide verslagen, Erica. Ik hoop dat het bij jou succes zal hebben
En dan te bedenken dat dit nog maar het begin is. De technische ontwikkelingen staan niet stil. Wie weet wat er allemaal nog gaat komen.

En als het echt gaat lukken zal men in Nederland toch niet aan de kant kunnen blijven staan.
Hartelijke groet,

Frits

Gesloten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten