Neurostimulator in gebruik - Annette

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Neurostimulator in gebruik - Annette

Bericht door Annette » di 24.08.2010 22:19

Hallo allemaal,

ben nieuw hier, en heb met grote belangstelling vooral de berichten van Erica gelezen over de Neurostimulator en haar behandeling in Aken - omdat ik mezelf ook al had aangemeld voor een behandeling via een Duitse KNO arts.

Ik ben net begonnen met dit traject, maar ben van plan (net zo als Erica dat hier doet) regelmatig verslag uit te brengen, vooral natuurlijk of het gaat helpen allemaal. Afhankelijk van de leveringsdatum van de neurostimulator zal ik beginnen mijn persoonlijke ervaringen op deze site te delen met jullie.

Dat als intro – hier nu alvast wat ik tot nu toe mee heb gemaakt in het traject:

Vandaag ben ik bij Dr. Hermes in Kevelaer geweest (net over de grens bij Venlo) – voor de intake. Gelukkig heb ik het soort Tinnitus, dat met dit apparaat te behandelen valt: Tonaal, chronisch, en maar een toon (niet meerdere tonen). Onderzoek wees uit dat mijn Tinnitus op 8600 Herz ligt, en 48 DB sterk is.

Apparaat is vandaag besteld, wordt geleverd naar de KNO arts. Kennelijk zijn ze intussen al iets soepeler geworden met Nederlanders die in Duitsland behandeling willen ondergaan.

Levertijd volgens contract dat ik moest tekenen: 1 week nadat mijn betaling binnen is. Betalen kon met credit card (€2.685,- incl BTW) en het bestel formulier werd direct door de assistente gefaxt naar ANM (bedrijf dat het apparaat levert). Levertijd volgens KNO arts: "Toestel is meestal binnen 2-3 weken binnen bij ons". Ik had anders gehoord van een medewerkster van ANM die ik afgelopen week had gebeld (“6 weken intussen, door kwaliteitsproblemen met de accu en enorme navraag”). Dr. Hermes vertelde dat hij Dr. Tass (Juelich Research Center) persoonlijk kent en met hem heeft samengewerkt in het verleden, als ik dat goed heb begrepen. Hij ziet Dr. Tass volgende week sowieso, en probeert “mijn” toestel asap te krijgen. Dus het is afwachten, hoe snel het nu werkelijk gaat. Moeilijk is het wel, al die verschillende berichten en info’s op waarheid te kunnen schatten. We zullen zien.

Verder zijn mijn oren uitvoerig getest (Impedanz / BERA / Tinnitus geluid) en zijn de 4 nieuwe “chaos” geluiden die ik straks op mijn apparaat te horen krijg ook al bepaald en afgestemt (met behulp van een ander apparaat van ANM) – zodat ze straks als “mijn” toestel binnenkomt alleen nog maar moeten worden overgezet op het apparaat (met wat finetuning dan nog natuurlijk). Voor het onderzoek vandaag was ik €422,70 kwijt (contant af te rekenen). Behoorlijk wat natuurlijk en hiervan krijg je ook niets terug als het allemaal niet gaat werken bij mij straks – maar ja, je wilt wat dus moet je wat. Ik ben nu net weer thuis, en heb behoorlijk last van mijn Tinnitus geluid (harder), zal wel reactie zijn op al die piep-tests daar vandaag.

Dr. Hermes vertelde dat hij sinds mei dit jaar nu 20 Tinnitus patienten met de Neurostimulator heeft lopen in zijn praktijk (daaronder ook wat buitenlanders). Daarvan zijn volgens hem nu nog 17 in de race: Bij een patient verergerde het Tinnitus geluid vrij meteen na start van de behandeling ipv beter te worden, en 2 andere patienten hielden er binnen de 8 weken “proeftijd” mee op omdat ze geen resultaat merkten. Dat het geluid kan verergeren door de neurostimulatie staat trouwens ook als mogelijke bijwerking in het contract van ANM. Dus ze weten donders goed, dat het niet iedereen gaat helpen.

Op mijn vraag aan Dr. Hermes waarom de Duitse Tinnutus Liga zo negatief is over “Juelich”: Volgens hem wordt de DTL gerunt door een echtpaar (eerst was hij aan het roer, nu zij) die volgens Dr. Hermes maar zeer beperkt medisch verstand hebben. Ook heeft de DTL volgens hem in het verleden juist zeer dubieuze Tinnitus therapieen als veel belovend bestempeld – die uiteindelijk geen resultaten wisten te brengen. Weer is het moeilijk in te schatten, wie nou gelijk heeft in dit alles – volgens mij is het cirkeltje klein in die Tinnitus wereld, en zullen er zeker ook persoonlijke “likes and dislikes” meespelen.

Dr. Hermes spreekt binnen kort ergens op een congres in Duitsland (in Kleve als ik het goed heb), en hij vertelde dat de “dame van de DTL” de spreekster voor hem zal zijn op de agenda. Hij was zelf benieuwd hoe zij zich daar zal uiten tov Neurostimulatie en de CR therapie met het apparaat van ANM, nog steeds negatief of intussen toch iets neutraler.

Nog even terug naar ANM zelf: Ik had afgelopen week dus gebeld met ze vanwegen die leveringsproblemen (mevrouw Mellentin, als ik de naam goed heb verstaan) en had ook maar meteen gevraagd naar de volgende publikatie over hun laatste patienten studie, die eind juni was afgelopen (met 63 patienten). Dat is namelijk een van de redenen van de DTL voor hun “voorzichtigheid” op dit moment nog: Volgens DTL is er nog te weinig klinisch bewijs voor het succesvol zijn van de CR therapie (te weinig data material dat na kan worden getrokken door onafhankelijke instanties). Enfin, volgens ANM zal de volgende publikatie over deze nieuwe groep testpersonen tegen eind september uitkomen.

Volgende update van mij komt nadat ik het apparaat heb ontvangen en het is ingesteld op mijn tinnitus. Hopelijk zijn die accu en opstart problemen dan al iets minder dan bij Erica!

Gebruikersavatar
vlecht
Berichten: 168
Lid geworden op: za 15.08.2009 02:35
Locatie: Mokum

Bericht door vlecht » wo 25.08.2010 03:09

Hoi Annette,

Welkom op het forum en goed om van je te horen!

Wat aanvulling op je bericht over de DTL. Niet alleen op hun website wordt (vooralsnog) negatief geoordeeld over de Neurostimulator [NS], ook op het forum van Tinnitus.de kunnen ze er wat van. Aldaar worden 'voorstanders' of mensen die hun ervaringen met dit apparaat willen delen met anderen, tot de grond toe afgebrand (door een deel van de forumleden). Ze vechten elkaar nog net niet de tent uit. Wat tinnitus al niet met een mens kan doen, hè?

Ik heb zo'n idee dat je dat hier niet zal gaan gebeuren. Een bron van beschaafdheid en solidariteit, dit forum. Kan niet anders zeggen.

Heel veel succes met de NS en hou ons op de hoogte. Hopelijk brengt het de zo gehoopte stilte van vroeger weer terug in je leventje. (Geldt ook voor jou hè, Erica!) :cool:

Tot slot: zou je misschien nog wat willen vertellen over de ontstaansgeschiedenis van je T, voorzover dat überhaupt bekend is? Puur uit interesse, hoor. Kijk maar of je daar zin in hebt.


Groeten,

Jeroen.
Laatst gewijzigd door vlecht op do 26.08.2010 00:58, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 25.08.2010 12:41

Hallo Annette,

Ook welkom op het forum.

We zijn natuurlijk ook zeer benieuwd wat jouw ervaringen zullen worden met de Neurostimulator.
Ook als commissie Tinnitus en Hyperacusis volgen we de gang
van zaken rond de Neurostimulator met grote belangstelling.

Mede omdat we op onze vragen bij het Julich instituut geen antwoorden krijgen.

Dus moeten we het wel hebben van de ervaringen van onze forummers.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

AryanH
Berichten: 7
Lid geworden op: di 29.06.2010 16:10
Locatie: Naarden

Bericht door AryanH » wo 25.08.2010 15:24

Allereerst, Annette, heel veel succes gewenst. Ik hoop dat het gaat werken.

Ik wil graag aan je vragen hoe je precies aan je Duitse KNO arts bent gekomen:
- heb je gewoon direct gebeld/gemaild, of heb je dit via een Nederlandse instantie/arts/o.i.d. gedaan?
- spreken ze Engels?
- hoe lang duurde het voordat je kon komen?
- was er nog iets anders nodig om uberhaupt 'patient te mogen zijn' bij die arts (een Duits correspondentieadres, of wat dan ook)?

Ik had dit overigens ook al aan Erica gevraagd, maar helaas geen antwoord gehad (no offense aan Erica, natuurlijk) en als het al ergens staat op dit forum, heb ik dat gemist.

Ik ben je zeer dankbaar als je bovenstaande wilt beantwoorden, dan ga ik zsm mezelf opgeven als betalend proefkonijn. :-D En zodra dat gebeurt, zal ik zeker verslag doen op dit forum!

Heel heel erg bedankt alvast,

Aryan
Amsterdam

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Bericht door Annette » wo 25.08.2010 16:48

Hoi Aryan,

Op de ANM website vind je een pdf bestand met alle opgeleide KNO artsen op dit moment in Duitsland. Onderaan dit bericht staat de link naar hun site voor het geval dat je die nog niet hebt. De tekst op de site is nu ook in het Engels merk ik, dus ze gaan vooruit! Ik heb een KNO arts gewoon opgebeld (Dr. Hermes dus in Kevelaer), en kon daar vrijwel meteen terecht voor de intake afspraak (binnen 1 week).

Ben zelf in Duitsland opgegroeid dus taal gelukkig geen probleem voor mij dan. Maar Dr. Hermes spreekt ook een klein beetje Nederlands heb ik gemerkt. De assistentes zullen wel Engels spreken neem ik aan. Maar al hun dokumenten (contract met ANM en de rekeningen / kostenoverzichten) zijn natuurlijk wel in het Duits. Als je die misschien vooraf al wilt inzien, kan ik ze hier scannen en naar je prive mail sturen als pdf docs, heb je wat tijd om door te lezen vooraf? let me know...

En nee, ze werken nu ook wel met een Nederlands adres kennelijk. Maar ik heb het CR toestel van ANM laten opsturen aan de KNO arts in Duitsland, dus zo hebben ze hun gewenst leveradres in Duitsland. Er is wel een formulier van ANM dat je moet tekenen dat je "domizil" in Duitsland is. Heb ik maar gedaan, klopt natuurlijk niet, maar er wordt niet om een adres in Duitsland gevraagd. Dus een beetje gesjoemeld, maar volgens de assistentes daar is er nog nooit een probleem van gemaakt bij ANM.

http://www.anm-medical.com/index.php?op ... 16&lang=en

AryanH
Berichten: 7
Lid geworden op: di 29.06.2010 16:10
Locatie: Naarden

Bericht door AryanH » wo 25.08.2010 17:14

Annette,

Enorm bedankt voor je snelle reactie! Ik had inderdaad die lijst van artsen gevonden. Maar na een aantal daarvan te hebben gemaild zonder antwoord te krijgen, was de moed me nogal in de schoenen gezakt. Ik kreeg het idee dat je zonder de 'goede ingang' gewoon niet werd geholpen.

Mijn Duits is slecht en ik ken ook niemand die de taal wel machtig is (erg hè..). Ik zal die dokter Hermes daarom eerst in het Engels mailen en als ik niets hoor, bellen.
Wat bedoel je overigens met "ze werken kennelijk nu wel met een Nederlands adres"?

Ik zou het fantastisch vinden als je die documenten als pdf naar me wilt sturen, dan kan ik inderdaad wat beter voorbereid aan de slag.

Nogmaals héél erg bedankt voor de moeite die je neemt, je weet niet half hoeveel stress je zojuist hebt weggenomen.

Groetjes
Aryan

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Neurostimulator in gebruik - Annette

Bericht door Frits » wo 25.08.2010 19:30

Hallo Annette, Fijn dat je ons deelgenoot wil maken van je ervaringen. Als het allemaal gaat lukken is dat een mooie opsteker voor alle T-patiënten.

Ik begrijp dat het apparaat niet geschikt is voor alle T-patiënten. Maar dit is nog maar een begin. De ontwikkeling zal niet stil staan. Althans dat hoop ik.

Het zou fijn zijn als we van al die rot medicijnen, zoals antidepressiva, rivotril en wat dies meer zij af zijn. Want er wordt wat afgeslikt.

Annette we zien met heel veel spanning de verdere ontwikkelingen tegemoet.

Veel dank voor dat je ons op de hoogte wil houden.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » vr 27.08.2010 10:34

Ha Annette

Helaas welkom.
Mooi uitvoerig verslag, er staat lekker veel informatie in.
Hoe lang en luid heb je tinnitus?
Had je hiervoor al andere dingen / therapiën geprobeert?
Ik hoop dat we positieve geluiden van je kunnen horen als je het apparaat eenmaal in gebruik hebt.
:cool:

AryanH
Ik heb je gisteren voor de tweede keer een uitgebreidt verslag van mijn ervaring via PB gestuurd.
Het bericht van 1 augustus is blijkbaar niet aangekomen.
Staan al je profiel-instellingen goed?
Als controle heb ik het bericht op dezelfde manier aan mezelf gezonden. Dat is prima overgekomen.
Ik hoop dat het nu gelukt is.

Groetjes Erica

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Bericht door Annette » vr 27.08.2010 11:05

Hoi Erica,

nee nog geen andere therapieen gehad tot nu toe. Vanaf volgende week krijg ik wel een ruismaskeerder, kijken of dat wat verlichting gaat brengen. Het AC in Haarlem zegt er meteen wel bij dat het maar bij minder dan de helft van de patienten ueberhaupt gaat werken, maar ja wil toch alles proberen. Verder doe ik aan ontspanningsmassages, gewoon voor de leuk. En ik wordt via Haarlem verwezen naar het AC in Alkmaar (afspraak staat alleen nog niet) om daar verder te kijken wat nog mogelijk zou zijn voor mij aan behandelingen.

Wat mij zo verbaasd is dat de AC's of KNO artsen kennelijk nergens 'n soort gezamenlijke databank hebben over welke therapieen bij welke vorm van Tinnitus het beste werken. Al is het maar verzameling van subjectieve indicaties van patienten, maar nu blijkt er echt niets te zijn. Als je neuroloog, KNO arts, AC arts vraagt naar werking van bijvoorbeeld de ruismaskeerders, weten ze niet eens of die beter helpen bij mensen met tonale tinnitus of mensen die last hebben van echte ruis geluiden. Of bij welke Herz frequentie wat het beste helpt. Zou je toch tenminste kunnen verzamelen allemaal dacht ik zo, maar de nazorg of beter een centrale verslaglegging ervan ergens in NL blijkt er gewoon niet te zijn. Nog veel te doen dus blijkt maar weer...

Mijn tinnitus geluid is tonaal (geen ruis dus), 8600 Herz en 48 db sterk. Heb dit sinds ongeveer Februari dit jaar. Ben nu 4 weken ziek thuis omdat werken niet meer ging. Lezen, TV kijken, auto rijden, praten, achter de laptop zitten... allemaal dingen die ik wel kan maar heel erg mondjesmaat nog maar. Naar ca. 30 minuten protesteert de piep in mijn hoofd zodanig dat ik moet stoppen. Ook heb ik last van velle zon en licht.

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Bericht door Erica47 » vr 27.08.2010 11:21

Oef Annette

dat is luid. Kan begrijpen dat je het even niet meer trekt.

Jij noemt een databank met gegevens, nou volgens mij zijn de meeste artsen nog niet eens zover dat ze het bestaan van tinnitus erkennen.
Tja, je hoort wat.
Vervelend maar je gaat er toch niet dood aan?
Ikzelf schaar dit gedrag onder pure onmacht en gezien de complexiteit van alles snap ik het ook wel, maar inderdaad een database.
Dan kunnen ze tenminste iets geven.
Al is het maar een steuntje in de rug zodat je zelf aan de slag kunt.
Maar nee... We moeten alles zelf maar uitvinden.

Gelukkig helpt oa dit forum mij hier prima bij.
Nou de artsen nog overtuigen.

Groetjes en ik hoop dat je een goede dag hebt.
De vallende regen functioneert hier prima als een lichte verdoezeling van het geluid.
Jammer dat de lucht dan meteen zo grijs moet zijn.
Erica

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Levertijd neurostimulator 6 weken

Bericht door Annette » do 09.09.2010 18:12

Vandaag update van de Duitse KNO arst gekregen: De levertijd van ANM is nu officieel bevestigd, en het zijn minimaal 6 weken vanaf bestel (lees betaal) datum. Ze geven kwaliteitsproblemen met de accu en grote navraag als redenen aan voor de vertraging. Voor mij betekend dit dat ik vroegstens ergens eind september met de behandeling kan beginnen.

Intussen heb ik Siemens Life (301) ruismaskeerders gekregen via de KNO arst in het ziekenhuis in Haarlem, en ben hiermee sinds ruim 1 week aan de slag. Deze maskeerders gaan helaas maar tot max 8000 herz, de meesten zelfs maar tot vier of zes duizend herz. Mijn tinnitus is bijna 9000 herz, dus die Siemens 301 blijft ook nog behelpen. Nu is mij uitgelegd dat de ruis masker sowieso nooit helemaal "over" de tinnitus gelegd wordt, maar iets eronder. Ik moet er aan wennen eerlijk gezegd: Heb duidelijk nu 2 geluiden in mijn hoofd: de tinnitus (hoog) en de ruis van de maskeerders (lager). Toch is het ergens een welkome afwisseling, eens iets anders dan "alleen maar" tinnitus in je hoofd. Er zitten 3 verschillende programma's op, en ik kan met een afstandsbediening de volume regelen. Heb verder gemerkt dat mijn tinnitus zich aanpast aan het volume van de omgevingsgeluiden: Is het luid om me heen, wordt de tinnitus harder en komt er eigenlijk altijd nog boven uit (in de kroeg, branding met langs het strand lopen, etc). Maar soms als ik "teveel" gedaan heb op 'n dag en 's avonds stil op de bank ga zitten is hij ook heel hard aanwezig.

Verder heeft het AC in Alkmaar pas eind oktober tijd voor mij. Ik week dat zo'n beetje alle AC's in Nederland een lange wachttijd hebben, maar heb toch via mijn ziektekostenverzekering geprobeerd via wachttijdbemiddeling ergens anders eerder terecht te kunnen. Wellicht gaat het in het AC in Amsterdam eerder lukken, hoor ik begin volgende week. Voor mij gaat het dan om 2 dingen: De ruismaskeerders nog eens goed laten instellen (dat op aanraden van het AC Alkmaar, ze kunnen het kennelijk altijd iets beter nog dan de hoorcentra waar je de toestellen krijgt), en vooral wat gedegen advies over welke andere therapieen in Nederland nog iets voor mijn soort tinnitus zouden kunnen zijn.

Volgende update van mij onder deze rubriek pas zodra ik de ANM neurostimulator werkelijk heb gekregen en ermee aan de slag ben. Hopelijk met net zo bemoedigend resultaat als bij Erica!

adribeja
Berichten: 69
Lid geworden op: vr 09.11.2007 21:39
Locatie: Heemskerk

Medtronic Nederland

Bericht door adribeja » di 14.09.2010 15:34

http://www.medtronic.nl/

Medtronic Nederland

Earl Bakkenstraat 10
6422 PJ Heerlen
Nederland
work Tel. +31 (0)45 566 8000

Wie weet wat te melden over deze firma die gewoon in nederland zit

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

aan Anette, ruisgeneratoeren, TRT en geluidsverrijking

Bericht door LK » wo 15.09.2010 09:48

Het is bij velen zo dat de Tinnitus harder wordt bij meer omgevingsgeluid, bij grote fysiche inspanningen en vermoeidheid. Als je kan beter niet teveel bezig zijn met hoe luid de T is, maar dat is moeilijk dat weet ik.Sommige beweren dat we jusit T hebben ontwikkelt door er teveel beginnen naar te luisteren!
Het is inderdaad de bedoeling van de ruisgenerators om ze juist gelijk of onder het tinitus geluid te regelen.Het is niet de bedoeling om de T te maskeren (overtreffen).
Dus is het ook geen probleem volgens mij dat ze de 8 KHz niet halen. Na langer gebruik zorgen de ruisgenerators voor een betere gewenning aan de T.
Dit is voor een groot stuk TRT, met daarbij normaal de TRT counselling. Natuurlijk moet je te harde geluiden vermijden, maar is het ook zo dat er nog niemand van T en H verlost is met de absolute stilte op te zoeken of om constant oordoppen te dragen!!Als iemand zonder Tinnitus lang in een geluidloze cabine verblijft zal hij meestal T en/of H gaan genereren. Dus de juiste geluidsverrijking is de ideale methode om T en H te behandelen. En daarvoor blijven de ruisgeneratoren een ideaal middel.Volgens mij nog altijd de beste methode en manier om er mee om te gaan, al lukt het een kleine minderheid niet...
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Erica47
Berichten: 547
Lid geworden op: di 26.05.2009 19:11
Locatie: Heiloo

Re: Levertijd neurostimulator 6 weken

Bericht door Erica47 » zo 17.10.2010 12:14

Annette schreef:Voor mij betekend dit dat ik vroegstens ergens eind september met de behandeling kan beginnen.
Annette, heb je inmiddels het apparaat in huis?
En heb je het al kunnen proberen.
Ik hoop het.

Ik heb inmiddels twee goede weken achter de rug.
De tinnitus is niet weg maar een stuk draagzamer geworden.
Eerdaags pas ik mijn 'eigen' item weer eens aan.

Groetjes en ik hoop op iets positiefs van jou te horen
Erica

Gebruikersavatar
Annette
Berichten: 17
Lid geworden op: wo 18.08.2010 18:48
Locatie: Nieuw Vennep

Update Annette Neurostimulator

Bericht door Annette » zo 31.10.2010 10:37

Update 31.10.2010

Ik heb mijn neurostimulator eindelijk op 26.10 in Kevelaer bij de KNO arts in ontvangst mogen nemen. Ofschoon we de laatste keer al mijn tinnitus geluid hadden vastgelegd, moest ik deze keer op nieuw middels een vrij lange test bij de KNO arts weer mijn tinnitus geluid (frequentie & db) zien te vinden. Behoorlijk inspannend allemaal, maar aan de andere kant ook wel begrijpelijk: Er zaten 2 maanden tussen, dus wellicht was er iets veranderd intussen. Voor mijn gevoeld was de tinnitus ook iets “erger” geworden in de laatste 4 weken Dat klopte ook: Mijn geluid is zowel in frequentie als in db om hoog gegaan – niet zo best dus. Bijna 8.700 herz nu, en rond de 51 db zit ik nu aan het begin van de behandeling. Aan de andere kant voel ik me sinds 4 weken ongeveer wel veel beter, meer energie om dingen te doen, weer langzaam aan het sporten, kan weer (lang) lezen en TV kijken, en auto rijden gaat ook prima. Dus, zoek de bal…

Toen werden de 4 tonen om mijn tinnitus “heen” bepaald, door de ANM computer aan de andere kant van de tafel. Is ‘n soort algorithme waarme deze geluiden bepaald worden, heeft de KNO arts zelf geen invloed op. Toen moest ik alleen nog per toon (en per oor) de luidsterkte instellen. Bedoeling is dat je de tonen net hoort, maar dat je ze niet vervelend vind qua luidsterkte, dus gewoon nog goed kunnen praten en luisteren terwijl je de stimulatoor aan het gebruiken bent. Allemaal gelukt uiteindelijk (ruim 2,5 uur geduurd allmaal) en weer op weg naar huis. Thuis de accu opgeladen overnacht, en per 27.10 begonnen met stimuleren. Opdracht is minimal 4 uur per dag, het liefst 6 uur – en altijd minimal 1 uur achter elkaar. Dit heb ik tot nu toe opzitten:

27.10 = ruim 4,5 uur (daarna was de accu al leeg)
28.10 = 5 uur (ook weer accu leeg)
29.10 = 5,5 uur (daarna accu leeg)
30.10 = iets langer dan 5,5 uur

De accu blijkt het dus steeds ietjes langer te doen, hopelijk zet de trend voort. Gisteren had ik voor het eerst technische storing en moest resetten: Niet bij het dragen, maar toen ik de accu ‘s avonds wilde opladen deed die helemaal niets. Verholpen door de reset knop in te drukken. De oordopjes doen het prima, zijn ‘n beetje hetzelfde als die van de ruismaskeerders, dus daar was ik al aan gewend. Wat wel wennen is is het kabel tussen oordopjes en de stimulator zelf. Hangt continue in de weg op een of andere manier, maar moet ik waarschijnlijk alleen maar nog wennen om beter te hanteren allemaal.

Zover de techniek, wat de effecten op mijn tinnitus betreft kan ik kort zijn: Geen tot nu toe. Tijdens het dragen van de stimulatoor is het wel zo dat de 4 tonen zodanig om mijn tinnitus geluid heen zitten (soort melodie van de 4 tonen die continue wordt afgespeeld), dat ik mijn eigen geluid eigenlijk niet meer (separaat) waarneem. Dat is bevoorbeeld met de ruismaskeerders anders: Daar hoor ik de tinnitus altijd nog wel, alleen ligt er ‘n lekker ruis eronder of tegenaan, wat het geheel wat aangenamer maakt.

Als ik na een behandeling stop met de stimulator, komt de tinnitus meteen weer door. Ik beeld me in dat het direct na de behandeling ietjes minder hard is (db) dan normaal, maar naar 10 mins of zo is de normale luidsterkte weer berijkt voor mijn gevoel.

Dus, voorlopig nog geen merkbaar resultaat. Op 9 nov moet ik weer naar de KNO voor de eerste controle. We gaan dus stug door hier, natuurlijk had ik voor beter gehoopt al na ‘n paar dagen, maar wil het absoluut een kans geven.

@ Erica: Ik betaal elke keer ‘n klein fortuin (€220) bij de KNO arts voor de controle afspraken. Is dat bij jou ook zo? Mij wordt verteld dat zij alleen maar volgen wat ANM hun voorschrijft qua checks / tests / etc, maar ergens geloof ik dat niet zo. Ik heb me ook voorgenomen pas weer op controle te gaan (en dan dus herinstelling van de geluiden) als IK ZELF een verandering waarneem in mijn tinnitus geluid. Zij proberen me wijs te maken dat je soms een verandering zelf helemaal niet gaat merken maar het toch zo is, maw ze willen vasthouden aan de controle termijnen van elke 2 weken (nog 2x nu) en daarna alle 4 weken. Ik vind het echter belangrijk dat IK ZELF die mogelijke veranderingen “hoor”, voordat er aan de geluiden gesleuteld wordt. Misschien wat eigenwijs in deze, maar heb anders het gevoel dat ze alleen maar tests doen voor hun eigen studies / reportages terug naar ANM misschien ook over behandelingsverloop en ik ervoor kan betalen. Dus ben benieuwd hoe dat bij jouw KNO arts gaat?

Volgende update van mij zodra ik substantieel verbetering merk c.q. op controle ben geweest weer.
Laatst gewijzigd door Annette op zo 31.10.2010 13:34, 1 keer totaal gewijzigd.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten