Wat denken jullie??? Zal er ooit...

Hier kunnen officiële berichten over nieuwe behandelingen en/of evaluaties en onderzoeken geplaatst worden.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
mayflower
Berichten: 328
Lid geworden op: di 02.01.2007 00:18
Locatie: US

Bericht door mayflower » zo 02.01.2011 15:18

Ik meen verkapt te stellen dat in NL nooit een oplossing zal komen voor tinnitus omdat er te weinig innovatie (in de ruime zin van het woord) en daadkracht binnen het NL zorgstelsel is.

TRT is er feitelijk al sinds 1988, ruim 22 jaar later komt hier pas de 'gedachte' bovenwaaien dat dit model wellicht verzachting en 'genezing' voor NL'ers met T kan opleveren. Dat betekent dat ruim 22 jaar lang een groot gedeelte van de klachten opgevangen c.q. opgelost hadden kunnen worden!

Dit geldt niet alleen voor TRT de NL-gezondheidszorg is in het algemeen en zoals ik eerder (in een ander topic) stelde achterhaald en vergelijkbaar met derdewereld hulp. Dat begint al met een Numeris Fixus voor geneeskunde opleidingen zodat talent buiten de deur blijft en er een schaarste aan (talentvol) medisch personeel ontstaat.
"Tinnitus cannot stop me. Through sacrifice, through blood, through sweat, through tears. No matter how bad things go, my heart and my mind will carry my body when my limbs are too weak!"

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » zo 02.01.2011 15:46

Het is heel pessimistisch gedacht. Maar ik denk dat het helaas zo is.
De meeste medicijnen zijn van buitenlandse origine.

De numeris Fixus is verkeerde zuinigheid. Men hoeft zo geen opleidingsplaatsen te financieren. Maar het schept een monopolie voor de huidige medici. Dus torenhoge salarissen voor sommige specialisten. En mensen die niet kunnen worden geholpen en zo uit het arbeidsproces geraken.

Er zijn ook te weinig faciliteiten voor nieuwe ontwikkelingen. En het bedrijfsleven pakt het pas op als de markt groot genoeg is.
Geef ze eens ongelijk.

Nederland is heel goed in bloermbollen. En die groeien dijkwijls nog in Afrika. Oja, kaas vergat ik nog.

Waarmee ik wil zeggen, het komt wel. Maar we zullen het niet zelf verzinnen. Het komt zoals altijd uit het buitenland.

Trouwens het is er kennelijk al. En dat is eigenlijk al heel vlug.

Heinrich Heine heeft lang geleden al gezegd: In Nederland komt alles vijftig jaar later.
Hartelijke groet,

Frits

Jan Kiers

Bericht door Jan Kiers » ma 03.01.2011 00:18

Tja... tegen zoveel gevoelsargumentatie kan ik natuurlijk niet op. Wil je een feitelijk antwoord op de vraag of de medische research echt zo beroerd is als jullie stellen, dan zou je bijvoorbeeld kunnen kijken naar het aantal medische proefschrijften dat er van de universiteiten rolt, en het aantal daarvan vergelijken met andere landen. dat de meeste oplossingen en vondsten uit het buitenland komen, kan natuurlijk niet verbazen: het buitenland is tientallen, zoniet honderden malen groter dan het buitenland.

Maar natuurlijk is het zo, dat het medische paradijs in Nederland nog niet is aangebroken. En als er 1000 ziekten zijn waar de medische wetenschap een antwoord op heeft, dan zijn er 10.000 ziekten waar nog geen antwoord op is.
En ja, tinnitus hoort bij die 10.000. en ja, jij en ik hebben dat.
dat is mooi pech om maar geen sterkere uitdrukking te gebruiken.
Daar kun je aardig op mopperen. en dan meteen de medische wetenschap daarin meenemen, dat die er ook geen fluit aan doen.

De vraag is natuurlijk wel of die houding je gaat helpen tegen de tinnitus. Mij heeft mopperen niet geholpen.
Ja in het begin een beetje. Als ik even mijn gram kwijt moest.
Maar ik kwam er al snel achter: kwaad blijven, daar heb ik alleen mezelf mee.
Ik weet in ieder geval wel, dat somberen en mopperen mij niet geholpen heeft, integendeel. Ik werd er zuur en mopperig van. Ben er maar mee gestopt. en ik kijk naar de mogelijkheden die de medische wetenschap me wel brengt.
Daar ben ik niet ontevreden over. De KNO arts heeft keurig uitgezocht of ik een of andere (enge) ziekte heb. nee dus. dat is heel gerust stellend.
en de medische wetenschap jastreboff en hazel voorop hebben eens uitgezocht, waar die gekke geluiden van ons vandaan zouden kunnen komen en wat we daar dan - totdat er misschien iets anders komt - aan zouden kunnen doen.
Okee, het is geen pilletje, geen operatie, geen knop die omgaat. Dat we dat verwachten komt ook alleen maar omdat de medische wetenschap het op de andere fronten zo uitstekend doet. Maar, nee. niet voor alles. daar moeten we mee dealen.
Mopperen en medici wegzetten gaat ons daar niet bij helpen.
Kijken hoe het wel kan wel.

groet,
jan

Gebruikersavatar
herci
Berichten: 188
Lid geworden op: di 16.02.2010 19:58
Locatie: Kortrijk, Belgium
Contacteer:

Bericht door herci » ma 03.01.2011 11:14

mayflower schreef:
herci schreef:Ik vrees ervoor, één van de personeelsleden in UZA zei me ook; het zal niet voor de eerste jaaaaaaren zijn. Ze proberen vanalles, maar niks is echt hoopgevend.
Wat een negatief figuur; TRT is een hele goede life-saver voor ons. Het probleem is alleen dat de zorg in NL inadequaat en achterhaald is, dat is het enige wat overigens niet echt hoopgevend is. Als we aids bij 'toeval' kunnen genezen (wat niet in het belang is van de farmaceutische bedrijven) dan is tinnitus ook aan te pakken!
Het gaat erom: gaan ze ooit iets vinden wat tinnitus kan genezen. TRT geneest niet, maar maakt het draaglijker. Net zoals mensen met HIV evengoed hun leven lang kunnen overleven op een cocktail van medicijnen. Maar het geneest hen ook niet.
Die man had het daarover. Tuurlijk kan je het draaglijker maken. Voor de één werkt dit en voor de ander iets anders en voor sommigen niks.
Zo is het nu éénmaal en ik vrees dat het de eerste 50-100 jaar zo zal blijven, tenzij ze per ongeluk plots iets ontdekken.
In al die research kruipt enorm veel geld, er zijn nu éénmaal meer mensen met kanker en alzheimer ed. waar ze meer energie en geld in stoppen dan tinnitus. Dus het zal van een goede idealistische ziel moeten afhangen vrees ik.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 03.01.2011 19:11

Kom op mensen.

Niet zo pessimistisch, gewoon positief blijven denken.
Er komt echt wel een keer een oplossing en tot die tijd is er de TRT
van J&H om de klachten te doen laten afnemen als je daarvoor kiest.

Dus er is en er blijft hoop, negatief denken daar komen we er ook niet mee.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Rafke Pafke
Berichten: 9
Lid geworden op: do 06.05.2010 08:42

Bericht door Rafke Pafke » ma 24.01.2011 10:15

Ik moet zeggen dat ik toch wel een positiever gevoel heb bij de toekomst dan velen in dit topic.

Het hangt er natuurlijk vanaf wat je onder "genezing" verstaat. Ik ben er allezins wel van overtuigd dat er binnen afzienbare tijd (ik gok 3 tot 10 jaar) een aantal zaken op de markt zullen zijn die T-lijders grotendeels klachtenvrij kunnen maken.

erikhier
Berichten: 302
Lid geworden op: vr 04.02.2011 13:56
Locatie: Zoetermeer

Bericht door erikhier » vr 18.02.2011 22:30

Wanneer je je bedenkt hoe groot het aantal mensen met een hinderlijke T. is stel ik mij de vraag hoe het kan dat de wetenschap (KNO-artsen e.d.) nog zo ontzettend weinig weet van de oorzaken.
Als hiervoor al zo weinig -wetenschappelijke- belangstelling bestaat zal de ontwikkeling van goed gedokumenteerde behandelingsmiddelen ook wel heel lang op zich laten wachten....

Na het doen van enige research (zowel binnen nederlandse als andere westeuropese academische ziekenhuizen) kwam ik tot de konklusie dat T. noch bij professoren en promovendi noch bij de pharmacie hoog op de agenda staat.
Raar eigenlijk wanneer je vanuit het perspektief van een pharmaceutisch bedrijf naar de aantallen T-genietenden kijkt.....


erik
Ik las ergens: " Het helpt vriendschap met je T te sluiten omdat ie anders meer macht over je krijgt"

Gebruikersavatar
Anarchitect
Berichten: 114
Lid geworden op: za 23.06.2007 16:36

Bericht door Anarchitect » vr 18.02.2011 23:18

Leuke draad.

Ik heb er wel een positieve blik op. Tinnitus is in tien jaar helemaal uit de hoek van de KNO gekomen en heeft veel aandacht van hersenonderzoekers. Dick Swaab heeft het er zelfs in hoofdstuk 1 van zijn hersenboek over. Er is de laatste vijf jaar enorm veel belangrijk onderzoek gedaan. Er zijn nieuwe geldkranen open gegaan, vooral in de VS. Er ligt daar zelfs een wetsvoorstel op tafel speciaal om geld vrij te maken voor tinnitusonderzoek en -behandeling (H.R.5203 Tinnitus Research for Military Health Improvement Act). Helaas zijn de oorlogen in Afghanistan en Irak 'goed voor ons': 40% van de militairen komt terug met tinnitus, en de VS geeft nu meer dan 1 miljard per jaar uit aan invalidenpensioenen voor tinnitus.

We hebben nu al TRT. Telkens weer in serieuze onderzoeken goed naar voren gekomen, maar in het conservatieve Nederland praktisch niet beschikbaar. Dit zou de eerstelijnsbehandeling moeten worden voor mensen die echt last van hun tinnitus hebben. Ik denk dat voor een groot deel dit al echte verbetering zou geven. (En het heeft het voordeel tegenover pillen dat er geen allergieën, bijwerkingen etc. optreden.)

Als ik een gok moet doen, denk ik dat enkele van de momenteel geteste stoffen (NMDA-antagonisten: AM-101, Neramexane e.d.) wel 'iets' zullen helpen. Ik verwacht niet dat deze stoffen tinnitus volledig zullen stoppen, maar ik gok dat een aardig deel een bepaalde verlichting zal krijgen. En vergeet niet, voor iemand die helemaal in de problemen zit, kan 25% verbetering in de tinnitus wel een stuk meer levensgenot betekenen. Ik zie de waarde vooral in combinatie met TRT.

Neurostimulatie is iets waar ik persoonlijk wel in geloof. Volgens mij wordt dat de truuk die voor de ernstige tinnitusgevallen goed zal werken. Ik acht de kans groot dat rTMS (stimulatie met magneten) geoptimaliseerd kan worden om tijdelijk de tinnitus te dempen. Er zijn nu al interessante resultaten dat patiënten nog een jaar na een rTMS-behandeling lagere tinnitus hebben. We moeten verder onderzoeken wat de beste techniek is. Nederland zal hierin geen rol spelen, maar gelukkig is er Antwerpen. Daar proberen ze alles. Misschien kunnen we straks gewoon één keer per jaar of paar maanden naar de kliniek voor een behandeling van een paar uur.

Implantaten zullen ook beter worden en minder invasief worden. Hoewel het voor velen geen optie is, zijn sommige mensen met extreem zware tinnitus hier toch bij geholpen. En er worden continu nieuwe technieken aangedragen, zoals burst stimulatie voor ruis-achtige tinnitus in 2010, en hopelijk succesvolle nervus vagus-stimulatie in 2011. Waar de technieken niet werken, moeten we uitzoeken hoe dat komt en wat de verschillen zijn. Het is niet te voorspellen hoe lang dat duurt, maar technologische vooruitgang is exponentieel. Nu kunnen we tien keer zoveel als in het jaar 2000, over nog tien jaar kunnen we honderd keer zoveel. Ik denk dat we voor die tijd al een elektronische behandeling hebben die min-of-meer routine is voor de zwaarste gevallen.

Gebruikersavatar
Soner88
Berichten: 297
Lid geworden op: ma 15.03.2010 02:42
Locatie: Limburg

Bericht door Soner88 » vr 18.02.2011 23:43

Beste Anarchitect,

reacties als deze willen we echt meer lezen op het forum, op die manier krijgen we een heldere beeld over de toekomst, echt thanks dat je even de tijd neemt en dit met ons meedeelt ;)

Stay with love,
Soner
Stille waters hebben diepe gronden...

erikhier
Berichten: 302
Lid geworden op: vr 04.02.2011 13:56
Locatie: Zoetermeer

Bericht door erikhier » za 19.02.2011 00:02

Beste Anarchitect,

Allereerst mijn dank voor jouw uiteenzetting.
Paar vragen:
- kun je de iets meer toelichting geven op de (zoals je aangaf) momenteel geteste NMDA-antagonisten ?
- kun je mij verwijzen naar onderliggende literatuur hieromtrent?

(en nee, ik werk niet in de faramaceutische industrie hoor)

In iedergeval bedankt en hoop dat we je kunnen verleiden jouw kennis van zaken in dit forum vaker te ontmoeten !!

Hartelijke groet,


erik
Ik las ergens: " Het helpt vriendschap met je T te sluiten omdat ie anders meer macht over je krijgt"

Gebruikersavatar
Anarchitect
Berichten: 114
Lid geworden op: za 23.06.2007 16:36

Bericht door Anarchitect » za 19.02.2011 23:19

erikhier schreef:Beste Anarchitect,

Allereerst mijn dank voor jouw uiteenzetting.
Paar vragen:
- kun je de iets meer toelichting geven op de (zoals je aangaf) momenteel geteste NMDA-antagonisten ?
- kun je mij verwijzen naar onderliggende literatuur hieromtrent?
Ja hoor.

Eind jaren '90, begin jaren 2000 zijn een aantal studies gedaan waaruit bleek dat NMDA-receptoren actiever zijn bij tinnitus. Daaruit vloeide het idee voort dat het dempen van die signaaloverdracht wel eens zou kunnen helpen bij tinnitus.

Er zijn een aantal bekende NMDA-blokkers, en er zijn ook een aantal nieuw in ontwikkeling. Ik denk dat ze niet zo heel veel van elkaar zullen verschillen in werking, maar elk farma-bedrijf wil natuurlijk dat zijn eigen medicijn het wint. Daarom zijn er nu (in totaal) ik geloof een viertal verschillende NMDA-blokkers die worden getest op tinnitus. Puur het feit dat meerdere farmabedrijven zich hier serieus mee bezig houden geeft aan dat dit een serieuze lead is, maar je weet pas hoe het gaat lopen als de onderzoeken zijn afgerond.

Er zijn twee 'scholen': de één denkt dat systemische toediening (bijvoorbeeld met een pil of met infuus) kan werken. De NMDA-blokker komt dan door het hele lichaam. Dat laatste kan leiden tot bijwerkingen, als de blokker niet specifiek genoeg is. Bijwerkingen kunnen 'dosisbeperkend' zijn, waardoor je misschien niet genoeg effect kan bereiken. Maar een medicijn in pilvorm is wel erg aantrekkelijk: het is gemakkelijk te nemen en gemakkelijk te onderzoeken.

De andere school meent dat systemische toediening niet zal werken, omdat het medicijn niet op de juiste plek kan komen. Er is een 'cochlea-bloedbarrière', ongeveer zoals de bloed-hersenbarrière, die stoffen tegenhoudt. Deze bedrijven proberen de stof direct in het binnenoor te brengen, bijvoorbeeld met injecties of met een automatisch pompje. Zij gaan er vanuit dat er 'oor-tinnitus' en 'hersen-tinnitus' bestaat, en dat je puur door het oor te behandelen, de tinnitus kan oplossen. Huidig onderzoek hierin betreft alleen patiënten met recente oor-tinnitus, omdat in hun theorie de hersenen dan nog niet het signaal hebben 'gecentraliseerd' (permanent hebben gemaakt in het brein zelf).

Het moge duidelijk zijn dat alle bovenstaande ideeën nog slechts theorieën zijn die zich nog moeten bewijzen.

De bekendste stoffen, AM-101 (direct in het binnenoor) en Neramexane (pil) hebben allebei in januari 2011 een veiligheidsstudie (fase II) gepubliceerd, en zijn nu dus door naar grotere fase III-studies waarin gekeken wordt naar de werking zelf.

Literatuur:

Safety of Intratympanic Injection of AM-101 in Patients with Acute Inner Ear Tinnitus. Audiol Neurootol. 2011 Jan 21;16(6):388-397

A randomized, double-blind, placebo-controlled clinical trial to evaluate the efficacy and safety of neramexane in patients with moderate to severe subjective tinnitus. BMC Ear Nose Throat Disord. 2011 Jan 11;11(1):1

groets,
A.

Gebruikersavatar
Soner88
Berichten: 297
Lid geworden op: ma 15.03.2010 02:42
Locatie: Limburg

Bericht door Soner88 » zo 20.02.2011 00:57

En nogmaals enorm bedankt voor je heldere reactie A.

Hopelijk mogen we in de nabije toekomst meer reacties van je verwachten...

In ieder geval gemeende groetjes,
Soner
Stille waters hebben diepe gronden...

Gebruikersavatar
Jacob
Berichten: 238
Lid geworden op: wo 28.07.2010 21:27

Bericht door Jacob » zo 20.02.2011 03:02

Anarchitect, Erikhier, jullie inbreng is wat mij betreft buitengewoon welkom!
Het is wel een beetje raar dat er geen vanzelfsprekende plaats voor deze discussie lijkt te bestaan.

Ik heb niet overlegd met mijn werkgroepgenoten, maar op persoonlijke titel kan ik zeggen dat ik deze draad best in onze INPUT sticky had willen hebben.
Maar we gaan jullie niet aftroggelen van Soner. :-)
Lid Werkgroep OBB

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Wetenschappelijke items...

Bericht door LK » zo 20.02.2011 10:25

@allemaal, volgens mij zou er zou een plaats op het forum dienen te komen met de wetenschappelijke items,
de medisch ondersteunde teksten, zodat we een beetje kaf van het koren kunnen scheiden...

@Anarchitect,
over die NMDA blokkers had ik ook al gelezen, alleen vind ik er nu niets recent meer van..
over medicatie zal steeds een probleem blijven om de juiste plaats te
bereiken in het hoofd/oor en geen of zo weinig mogelijk bijwerkingen te hebben.
over magnetische stimulatie, denk ik alleen maar tijdelijk effecten, die daarna misschien
op één of andere manier thuis kunnen worden verder gezet, zodat je het dagelijks kan toepassen/
over de elktrode implanteren in de hersenen, meestal zoekt de tInnitus
een andere weg in de hersenen na verloop van tijd, dus weinig succes..

Nieuw is wel de elektrode in de cochlea lijkt op dit ogenblik meer
belovend, er is sprake van 70 % verbetering van de Tinntus,
deze behandeling wordt toegepast door NKO chirurgen waarbij de elektrode de gehoorzenuw gaat stimuleren,
wat toch weer wijst op een aanpak van de bron waar de Tinntus ontstaat.
over de stimulatie van de nervus vagus-stimulatie dat is een mooie theorie,
die dus op ratten is uitgetest, het gaat een beetje over het resetten
van de hersenen, lijkt veel belovend, nu nog lukken bij ons als mensen...
over TRT, volledig mee eens , op dit ogenblik nog steeds de behandeling
met veel verbetering,en daar zijn de bewijzen in veschillende studie/ landen
van, zou ik toch aan iedereen aanraden om te proberen..

En voor de nabije toekomst: alleen maar betere behandelingsmethode's op komst ..
En voor de verre toekomst: met celtherapie het terug kunnen herstellen
van de haarcellen op de gehoorzenuw, volgens mij de therapie om bijna
alle Tinntus problemen ten gevolgen van gehoorschade te genezen....
Groeten LK

Gebruikersavatar
Anarchitect
Berichten: 114
Lid geworden op: za 23.06.2007 16:36

Bericht door Anarchitect » zo 20.02.2011 12:18

Ik zou een wetenschaps-hoekje wel leuk vinden. Maar het past ook wel in 'Nieuwe behandelingen en informatie hierover.' Als er behoefte aan is zal ik af en toe wel eens wat nieuwe dingen daar posten. Er komt nu bijna elke maand wel weer iets leuks uit.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten