Pagina 4 van 5

Geplaatst: zo 11.03.2012 15:53
door Kees
Dus "gewoon" er zelf verder mee leren omgaan, toch............. :-(

Geplaatst: zo 11.03.2012 18:43
door pieter 1973
Ja Kees, al een geluk dat er hier in Belgie zoveel psychologen zijn die cognitieve gedragstherpie geven voor tinnitus.

??

Geplaatst: za 17.03.2012 20:09
door romagnolo
pieter 1973 schreef:Ja Kees, al een geluk dat er hier in Belgie zoveel psychologen zijn die cognitieve gedragstherpie geven voor tinnitus.
pfff eind oefening !??
gedragstherapie .... :-) ja psychologue moet ook hun brood verdienen
dus begrijp ik goed ? je heb je laten opereren en het helpt niet ?
grt
RO
:-(

Geplaatst: zo 18.03.2012 10:56
door pieter 1973
Me laten opereren? Helemaal niet. Ik vindt hier in Belgie gewoonweg geen therapeut of psycholoog die cognitieve gedragstherapie voor tinnitus geeft.

Geplaatst: zo 18.03.2012 11:27
door NES
Zie hier Pieter


http://www.vvgt.be/

En HIER


Sucses pieter

Geplaatst: za 28.04.2012 15:02
door PieterDV
Hallo Allen,

Zoals al enige maanden geleden beloofd; hierbij mijn ervaring met deze therapie. Kort: sinds 2 jaar heb ik tinnitus (pieptoon van ongeveer 13 KHz, zonder meetbare gehoorschade)

Eerst en vooral.. Deze Nervus Vagus Stimulatie (NVS) is niet volledig nieuw. NVS wordt al jaren toegepast voor andere behandelingen, zoals epilepsie en manische depressiviteit. In Belgie is dit een standaard ingreep geworden die heel wat mensen ondergaan. Het nieuwe is dat men dit nu ook zou doen voor tinnitus, doch met een ander soort stimulator komende van een andere fabrikant dan de sensor (draad).

Het bedrijf dat de sensor (draad) maakt is Cyberonics. http://eu.cyberonics.com/en/ De stimulator die hieraan gekoppeld zou worden voor tinnitus wordt ontwikkeld door Microtransponder. http://www.microtransponder.com/

Men heeft heel bewust gekozen om in deze experimentele fase de therapie enkel toe te passen op een specifieke groep tinnitus patiënten. Enkel patiënten met een vaste pieptoon komen in aanmerking. Geen hyperacusis, pulserende tinnituspatienten, enz.. Waarom en welke resultaten men bij deze patienten kan verwachten kan ik jullie dus niets over vertellen.

Ik heb de kans gekregen hier in een experimentele fase aan deel te nemen via de tinnituskliniek van Antwerpen. De stimulator(draad) is geplaatst in het begin van januari. Een operatieve ingreep van ongeveer een uurtje. De draad komt langs de buik naar buiten. In de beginfase was er dus nog geen sprake van een ingebouwde stimulator.Vervolgens heb ik 20 werkdagen stimulatie gekregen. De stimulatie bestaat uit het connecteren van die sensor/draad met een toestel in het ziekenhuis. Terwijl je een hoofdtelefoon op hebt waarin je om de +- 20 sec een pieptoon te horen krijgt word je NV-zenuw gestimuleerd door een elektrische puls. De uiteindelijke bedoeling is zo je auditieve systeem te resetten & de pieptoon te doen verdwijnen. Elke sessie die je moet volgen neemt enkele uren in beslag.

De resultaten van dit experiment zijn wisselende, naar mijn inziens niet echt spectaculair. Volgens de artsen was er op dieren een resultaat van 100%. Bij mensen ligt dit beduidend lager. Toen ik daar in behandeling was waren er ondertussen een 10-tal personen die deze therapie hebben ondergaan. Er was 1 persoon bij die geheel van zijn tinnitus was verlost. De overige hebben, volgens de artsen (ik heb de andere patiënten nooit ontmoet) een wisselend resultaat bereikt. 50% had geen resultaat. 50% had een opmerkelijke verbetering van hun tinnitus, doch niet blijvend. De terugvaltijd is blijkbaar wisselend. Enkelen van die 50% zouden nu een toestel in hun lichaam ingebouwd krijgen (van Microtransponder) zodat ze zelf op geregelde tijdstippen de therapie kunnen herhalen. De overige 50% kunnen niet direct geholpen worden. Prof. De Ridder wist mij te vertellen dat dit geen uitzonderlijk resultaat is. Bij elke zenuwtherapie, zoals oa pijntherapie, merkt men dat dit maar bij 50% van de patiënten werkt. Waarom niet bij die overige helft is voor de medische wereld blijkbaar nog een raadsel.

Bij mij persoonlijk heeft de therapie niets geholpen en heeft men deze therapie eens gegeven tesamen met een EEG-scan. Hierop zie je je hersenactiviteit. Zo heeft men kunnen vaststellen dat de pulsen gewoonweg niet toekomen in mijn hersenen. Ook voel ik lichamelijk helemaal niets van de therapie. Dit hoeft ook niet, maar normaal gezien zou je het moeten voelen door omliggende weefsels/spieren die samentrekken. Maar sommigen voelen blijkbaar niets. Daarom heerste er twijfel of de sensor bij mij wel technisch in orde was. Een afgevaardigde van Cyberonics Belgie heeft daarom de sensor uitgemeten en OK bevonden. Doch bestaat er nog de mogelijkheid dat ie losgekomen is, niet goed zit, enz.. Er is maar 1 manier om dit na te kijken en dat is opnieuw onder het mes gaan. Doch dit houdt mij persoonlijk tegen, aangezien de ingreep in je hals gebeurt en ook inwendig littekenweefsel veroorzaakt. Dit geeft mij persoonlijk dan weer een (soms licht) zeurende pijn die ik niet erger wil maken. Die kans bestaat immers.

Ook is het zo dat Microtransponder momenteel werkt aan een ander stimulatiepatroon met andere technische karakteristieken. Dit patroon zou vanaf augustus getest worden op mensen. Het lijkt me zinvoller van eerst dit te proberen. Daarna beslis ik wel of ik al dan niet terug hiervoor onder het mes wil. Doe ik dat uiteindelijk niet dat wordt gewoon de kabel die naar buitenkomt losgemaakt en verwijderd. Het stukje tussen mijn nervusvagus zenuw tot aan mijn schouder blijft sowieso zitten. Dit kan men niet meer verwijderen zonder risico & is vermoedelijk al te veel ingegroeid in mijn lichaam.

Samenvattende: Stel niet te veel hoop in deze therapie als ‘de’ oplossing voor het algemene tinnitusprobleem. Al zullen er sommige wel baat bij hebben.

Ik hoop dat ik hiermee voldoende mijn ervaringen heb gedeeld. Mochten jullie nog vragen hebben, stel ze gerust. Ik heb wel een vrij druk leventje, zal ze bundelen en antwoord ze wel in 1 keer. Momenteel is dat trouwens mijn persoonlijke therapie geworden. Plan je agenda gewoon VOL, zowel met activiteiten voor je werk als prive (Maar tracht wel stress te vermijden). Zo heb ik alvast niet de tijd om stil te staan bij mijn probleem en slaap ik ook redelijk goed. Een weekje thuis of verlof laat mij stilstaan bij mijn probleem, brengt mij rust, maar schuift dan die tinnitus naar voren.. Dit geeft me dan ook slaapproblemen, enz.. Oja.. ook het niet opzoeken naar een mogelijke oplossing, niet lezen van forums & anderen hun ervaringen, helpt echt wel!

..Al hoop ik er ‘ooit’ nog van verlost te geraken..


Groetjes,
PieterDV

PS: Beheerder van dit forum : Gebruikers hun tekst editeren is schriftvervalsing. Merk ik dit opnieuw wens ik geen ervaringen meer te delen

bedankt Pieter voor dit bericht

Geplaatst: za 28.04.2012 16:43
door LK
bedankt Pieter voor dit bericht,
de dieren waar het wel bij lukte waren ratten,
maar die hebben toch nooit echt kunnen vertellen
wat ze na de therapie nog hoorde :)
Vergeet niet dat de hersenen van de mens heel
complex zijn, zoals ook met de ingebouwde elektrode
er T lotgenoten waren die eerst wel resultaat hadden,
maar waar nadien de T toekwam op een andere plaats
in de hersenen..
Dus , we zijn er nog niet,
de raad die je op het einde geeft is de juiste
geeft die Tinnitus niet teveel aandacht is de boodschap!
Groeten,
Lk

Geplaatst: zo 29.04.2012 12:29
door udo j
Ja Pieter bedankt voor het utivoerige verslag en wetende dat dit dus niet het ei van columbus is.

vmg udo

Geplaatst: zo 29.04.2012 13:51
door Maartje
Sjonge Pieter, je hebt er heel wat voor over gehad.
Operatie, steeds naar het ziekenhuis terug.
Jammer dat het je niet heeft geholpen.

Dr de Ridder blijft proberen, dat is hoopvol.
Maar of hij de oplossing gaat vinden??

En ik sluit me helemaal aan bij jouw huidige 'oplossing',
door gaan met je leven!

Maartje

Geplaatst: zo 29.04.2012 15:27
door Frits
Maartje schreef:Sjonge Pieter, je hebt er heel wat voor over gehad.
Operatie, steeds naar het ziekenhuis terug.
Jammer dat het je niet heeft geholpen.

Dr de Ridder blijft proberen, dat is hoopvol.
Maar of hij de oplossing gaat vinden??

En ik sluit me helemaal aan bij jouw huidige 'oplossing',
door gaan met je leven!

Maartje
Pieter, petje af voor je doorzettingsvermogen.
Helaas moeten we tot de conclusie komen dat er
eigenlijk nog niets is wat ons definitief van onze
T af kan halpen.

En zoals Kees en Maartje schrijven, doorgaan met
leven en er mee leren omgaan danwel een plaats
geven in je leven.

Ik denk dat we ons hier op het forum daar dan ook
op moeten richten. Vooral de moed niet verliezen
en hopen op betere tijden.

Geplaatst: zo 29.04.2012 18:43
door BlackhorseNL
Is dit de zelfde techniek als in dit draadje?

http://forum.nvvs.nl/forum_oud/tinnitus ... php?t=4331

Want op de laatste pagina staat, dat deze testen bij 70% van de gevallen heeft geholpen, al weet ik niet of dit het zelfde is, als dit onderzoek. '

Ik ben benieuwd groetjes!

en van wie komt deze info van 70% resultaat?

Geplaatst: zo 29.04.2012 18:59
door LK
en van wie komt de info van 70% resultaat ?
van microtransponder zelf waarschijnlijk..
ik hoop dat jullie toch wat kritischer zijn als dat.

Volgens mij was het plaatsen van een elkektrode in
de hersenen in de Brainkliniek (UZA) volgens diezelfde Brainkliniek
ook met 70 % resultaat...
na een oproep op het forum heb ik toen 5 resultaten gekregen
van lotgenoten, waarvan geen enkele beterschap had ondervonden...
zelfs één van de 5 had luidere T na de ingreep...

Voorzichtig zijn en vooral kritisch zijn is de boodschap met dit soort
behandelingen..

Groeten,
LK

Re: en van wie komt deze info van 70% resultaat?

Geplaatst: zo 29.04.2012 19:25
door Frits
LK schreef:en van wie komt de info van 70% resultaat ?
van microtransponder zelf waarschijnlijk..
ik hoop dat jullie toch wat kritischer zijn als dat.

Volgens mij was het plaatsen van een elkektrode in
de hersenen in de Brainkliniek (UZA) volgens diezelfde Brainkliniek
ook met 70 % resultaat...
na een oproep op het forum heb ik toen 5 resultaten gekregen
van lotgenoten, waarvan geen enkele beterschap had ondervonden...
zelfs één van de 5 had luidere T na de ingreep...

Voorzichtig zijn en vooral kritisch zijn is de boodschap met dit soort
behandelingen..

Groeten,
LK
Je hebt gelijk LK. Maar microtransponders praten
niet.
Maar ik blijf bij mijn conclusie en ik dacht dat jij er
ook zo over dacht behalve TRT/J&H is er eigenlijk
niets wat ons verder kan helpen.

Goedbeschouwd is het een beginnersfout om maar
te blijven zoeken naar algehele genezing.
Het is er niet. Nog niet.

Maar het is goed om de ontwikkelingen te
blijven volgen.

Geplaatst: ma 30.04.2012 16:29
door Erica47
Hai Pieter,

wat een teleurstelling,
vooral met alles wat je er al voor gedaan hebt.
Een operatie is niet niks.
'We' zijn er nog lang niet dus.

Ik hoop dat ze je in augustus nog een keer willen 'behandelen'
en dat het dan (iets) beter uitpakt.

Bedankt voor je duidelijke verslag,
en ik hoop zeker dat we nog wat van je horen.

Erica

Geplaatst: ma 30.04.2012 19:51
door BlackhorseNL
Zo zie je maar hoe snel het gaat, in augustus alweer een nieuwe proef, die misschien nog wel meer kans tot slagen heeft!

Ik wacht nog af, het is nu nog houdbaar, en elk jaar komen ze wel een stapje verder, dichter naar een oplossing!

Groeten!