Ervaringen AC, therapie en KNO-artsen

Uw ervaringen met de medische wereld in de breedste zin. KNO-artsen, huisartsen, ARBO-artsen, doorverwijzingen enz.

Moderators: moderator, forumadmin

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Ervaringen AC, therapie en KNO-artsen

Bericht door Maartje » vr 27.08.2010 11:35

Annette schreef: Wat mij zo verbaasd is dat de AC's of KNO artsen kennelijk nergens 'n soort gezamenlijke databank hebben over welke therapieen bij welke vorm van Tinnitus het beste werken. Al is het maar verzameling van subjectieve indicaties van patienten, maar nu blijkt er echt niets te zijn. Als je neuroloog, KNO arts, AC arts vraagt naar werking van bijvoorbeeld de ruismaskeerders, weten ze niet eens of die beter helpen bij mensen met tonale tinnitus of mensen die last hebben van echte ruis geluiden. Of bij welke Herz frequentie wat het beste helpt. Zou je toch tenminste kunnen verzamelen allemaal dacht ik zo, maar de nazorg of beter een centrale verslaglegging ervan ergens in NL blijkt er gewoon niet te zijn. Nog veel te doen dus blijkt maar weer...
Klopt! Hier loop ik ook tegenaan. Ik loop bij een AC en vraag daar ook naar ervaringen met andere T-lijders en gevolgde therapiën. Ze weten het antwoord niet en blijven vaag met hun antwoorden.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » vr 27.08.2010 14:14

Ja, je zou een soort nationaal instituut moeten hebben dat onderzoek doet naar alles wat met ooraandoeningen te maken heeft. Waarom wel een kankerinstituut, een rheumainstituut en een lever-darmstichting. Allemaal erg belangrijk. Maar op het gebied van de oren is er niets. Met de vergrijzing komt er een lawine van patiënten op ons af. En wat doen we? Ja, zo hier en daar wat. Het is toch belachelijk dat op ons forum zoveel over Antwerpen en Gent wordt gesproken, terwijl wijl hier in Nederland een stuk of zes Academische Ziekenhuizen hebben. Overal zit wat aan kennis en iedereen probeert het buskruit uit te vinden. Maar eigenlijk komt daar niet veel uit.

Helaas het is niet anders. Maar wel triest.
Hartelijke groet,

Frits

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » vr 27.08.2010 19:19

Een paar vraagjes,

Wie neemt het voortouw.
Wie gaat betalen
Wie zorgt voor de bemensing
Waar haal je de gegevens vandaan
Wat wil je registreren
Wie bepaald wat wel of niet word geregistreerd

Het lijkt mij moeilijk om een goede en vooral betrouwbaar gegevens bestand op te zetten.

vriendelijke groeten drummer

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » vr 27.08.2010 20:10

Nou zeg, is het zo moeilijk om ergens te registreren wat de resultaten zijn als iemand bv AD gaat gebruiken en wat dit doet met zijn/haar T.

Ik ben op proef met een ruismaskeerder bezig. Toen ik vroeg hoe de bevindingen over het algemeen zijn kreeg ik als antwoord: "bij sommigen wordt de T minder, bij sommigen slechter, bij sommigen helpt het, bij anderen niet!" :-( :-(
Wat moet je in vredesnaam met zo'n antwoord?
Over beide onderwerpen vroeg ik of er cijfers zijn, zodat je misschien op basis daarvan een keuze maakt. Noppes. Nada.

Ongelooflijk.

Ikzelf werk in het verpleeghuiswezen. Moet je weten wat we daar allemaal registreren... is nog verplicht ook!
Laatst gewijzigd door Maartje op wo 16.03.2011 21:27, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 27.08.2010 20:23

Op www.tinnitus.nl kun je wel veel antwoorden vinden op een aantal vragen.

Maar ook daar blijft het wel wat beperkt.
Het zou allemaal wel beter kunnen.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

drummer
Berichten: 260
Lid geworden op: zo 19.07.2009 18:38
Locatie: den haag

Bericht door drummer » vr 27.08.2010 22:10

Maartje, er word inderdaad veel geregistreerd, o.m. ziekenhuizen.
Maar i.h.k.van de wet persoonsgegevens is het erg lastig zulk soort gegevens centraal op te slaan.
Daarbuiten wie houden zich niet bezig met tinnitus, eer dat die op een lijn zitten zijn we weer een paar jaar verder.
Je bent zelf met een proef met een ruismaskeerder bezig, door wie en waar moet dat gemeld worden met uiteraard het verloop en het eindresultaat.
Dit idem dito bij ad gebruik.
Ik wil niet negatief zijn in tegendeel maar z,n stortvloed van gegevens vergt nogal wat.
Gelet op de komende bezuinigingen zal het kosten baten plaatje een grote rol spelen.
Ik zou er wat voor over hebben indien het toch van de grond zou kunnen komen vriendelijke groeten drummen

udo j
Berichten: 1753
Lid geworden op: za 29.12.2007 20:48
Locatie: beverwijk

Bericht door udo j » za 28.08.2010 11:42

Hallo Annette, Ik heb gelezen dat ac alkmaar start met curses omgaan met tinnitus.
Mischien kan je nog inschrijven als je dat wat lijkt.
mvg udo

Gebruikersavatar
Jan-Peter
Berichten: 102
Lid geworden op: zo 20.12.2009 19:42
Locatie: Heemstede

Bericht door Jan-Peter » di 31.08.2010 09:10

Hoi Erica,

nee nog geen andere therapieen gehad tot nu toe. Vanaf volgende week krijg ik wel een ruismaskeerder, kijken of dat wat verlichting gaat brengen. Het AC in Haarlem zegt er meteen wel bij dat het maar bij minder dan de helft van de patienten ueberhaupt gaat werken, maar ja wil toch alles proberen. Verder doe ik aan ontspanningsmassages, gewoon voor de leuk. En ik wordt via Haarlem verwezen naar het AC in Alkmaar (afspraak staat alleen nog niet) om daar verder te kijken wat nog mogelijk zou zijn voor mij aan behandelingen.

Hallo Anette

Ik heb ook het traject in Haarlem doorlopen bij de KNO afdeling maar je bent daar gewoon een nummer en het enige wat ze denken is, O daar heb je er weer één.
Bij het AC in Alkmaar zien ze je wel voor vol aan,daar lopen goede maatschappelijk werkers die met je praten en er lopen mensen rond die je ruismarkeerder perfect afstellen zodat je enige verlichting hebt.
Ik heb twee ruismaskeerders (siemens life 500 met een Tek afstandbediening zodat ik hem goed kan bijregelen.)
Als je een goede zorg verzekering hebt betalen hun het grootste gedeeelte van de ruismaskeerders.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 31.08.2010 19:50

Je kunt altijd een keer bellen naar het AC in Alkmaar.

http://www.nsdsk.nl

http://www.nsdsk.nl/locaties/

Hier vind je alle locaties van het AC.
Laatst gewijzigd door Kees op di 31.08.2010 20:10, 2 keer totaal gewijzigd.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Ron
Berichten: 240
Lid geworden op: di 19.07.2005 19:39

MCA ALKMAAR IS SLECHT

Bericht door Ron » vr 03.09.2010 14:39

Ik heb (meer dan 5 jaar geleden) slechte ervaringen met MCA Alkmaar. Twee KNO artsen die geen begrip handen voor je situatie en niet met mensen om konden gaan. Dus ook helemaal geen hulp bood. Een neuroloog die geen verstand had van deze materie en dus ook geen goed advies kom geven. U moet gaan fietsen zij hij, dan wordt het vanzelf minder of verdwijnt. Wat een kwakzalvers en charlatans.

Misschien is het nu veranderd en zijn deze twee KNO Artsen verdwenen?
In ieder geval hebben zij geen goede indruk achter gelaten. Dus ik zal niet snel naar het MCA Alkmaar gaan. Als je bij de Ridder in Antwerpen komt hebben ze begrip voor je situatie en zijn bereid om met jou naar een mogelijk oplossing te zoeken. Gewoon geweldig. Nu is het in het AC Amsterdam ook niet veel beter. Je wordt als tinnitus patiënt gewoon aan de kant gezet en je krijgt het bordje daar kunnen we niets aan doen opgeplakt. Maar dat is een onzin verhaal, want slecht stukje begrip is al waardevolle bijdrage en daarnaast zijn er ook wel medicamenten die je kunnen helpen bij de verwerking van tinnitus als dat nodig is.

Het is waarschijnlijk trendy, want als ik bij mij huisarts (ik heb er al 4 gehad) kom moet ik bedelen om medicatie (zoals Ritvotril of oxazepam etc) en staan ze niet direct klaar om met jou naar een bevredigende oplossing te zoeken.

Ik ben ook van mening dat het allemaal anders moet en dat er een goede registratie moet komen waarin de beleving van de patiënt is meegenomen, want zij zijn immers ervaringsdeskundigen. Zodat de benadering en de behandeling van patiënten hierop kan worden afgesteld.

.
Laatst gewijzigd door Ron op vr 03.09.2010 19:10, 1 keer totaal gewijzigd.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: AC ALKMAAR IS SLECHT

Bericht door Frits » vr 03.09.2010 16:51

Nare ervaringen zijn altijd vervelend. Ik begrijp dat je in Antwerpen goed bent geholpen en dat dus de tinnitus minder of over is. Gefeliciteerd.

Er zijn toch een aantal dingen in je betoog die ik niet begrijp.

Ik ken het Audiologisch Centrum hier in Alkmaar vrij goed. Wat ik zeker weet: er werken daar geen KNO-artsen en ook geen neuroloog.
Voor zover mij bekend werken daar alleen audiologen, een maatschappelijk werkster en ondersteunend personeel.

Ik vermoed dat je het AC verwart met het MCA (Medisch Centrum Alkmaar).
Daar werken uiteraard wel KNO-artsen en er is ook een afdeling neurologie.

Het is inderdaad zo dat KNO-artsen gauw klaarstaan met de mededeling "We kunnen er niets aan doen. U zult er mee moeten leren leven"
In de ons omringende landen maakt men gebruik van allerlei therapieèn die we hier nog niet toepassen. Succes is echter niet altijd verzekerd.
Hier is men daar kennelijk nog huiverig voor.
Men kiest kennelijk voor zekerheid.

Een schrale troost misschien, maar er wordt ik Nederland wel veel onderzoek gedaan. Wellicht dat over een niet al te lange tijd een goede therapie zal worden ontwikkeld.

Laten we het hopen. We wachten er met smart op.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Ron
Berichten: 240
Lid geworden op: di 19.07.2005 19:39

Re: MCA ALKMAAR IS SLECHT

Bericht door Ron » vr 03.09.2010 19:09

Frits schreef:
Nare ervaringen zijn altijd vervelend. Ik begrijp dat je in Antwerpen goed bent geholpen en dat dus de tinnitus minder of over is. Gefeliciteerd.
Ze hebben me door een moeilijk tijd heen geholpen, dat hadden ze ook in Nederland kunnen doen, maar werd niet gedaan. Door de medicatie die ik daar kreeg werd die tinnitus wat minder en wat dragelijker.
Frits schreef: Ik vermoed dat je het AC verwart met het MCA (Medisch Centrum Alkmaar). Daar werken uiteraard wel KNO-artsen en er is ook een afdeling neurologie.
Je hebt helemaal gelijk, ik bedoel MCA. Ik zal het veranderen.

Frits schreef: Het is inderdaad zo dat KNO-artsen gauw klaarstaan met de mededeling "We kunnen er niets aan doen. U zult er mee moeten leren leven"
In de ons omringende landen maakt men gebruik van allerlei therapieèn die we hier nog niet toepassen. Succes is echter niet altijd verzekerd.
Hier is men daar kennelijk nog huiverig voor. Men kiest kennelijk voor zekerheid.
Toch zijn bepaalde therapieën wel de moeite waard om het te proberen. Het werkt misschien niet bij iedereen maar wel bij sommige patiënten. Buiten deze therapieën is hulpverlening ook niet wat het moet zijn.
Frits schreef: Een schrale troost misschien, maar er wordt ik Nederland wel veel onderzoek gedaan. Wellicht dat over een niet al te lange tijd een goede therapie zal worden ontwikkeld. Laten we het hopen. We wachten er met smart op.
Kun je daar een aantal voorbeelden van noemen, want die indruk heb ik namelijk niet. Er zijn mogelijk wel bepaalde studie projecten, maar ik vraag me af of deze buiten het budget en behaalde resultaat worden voortgezet.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: MCA ALKMAAR IS SLECHT

Bericht door Frits » zo 05.09.2010 21:24

Ik kom al minstens 8 jaar in het MCA, maar volgens mij zijn het nog steeds dezelfde KNO-artsen.

Wat de onderzoeken betreft: Ik weet dat men in Groningen bezig is. Er is trouwens pas een oproep naar proefpersonen gedaan. Er wordt in Utrecht een dubbelblind onderzoek gedaan naar een therapie die de Ridder in Antwerpen ook doet. Op dit forum is daar trouwens over gesproken.
Ik dacht dat men in Maastricht iets deed, maar dat weet in niet zeker.

Er zijn in Nederland natuurlijk ook instellingen die je in moeilijke tijden kunnen begeleiden. Zelf ben ik al lange tijd in behandeling in Leidschendam (VIA Rivierduinen. Waar ik nu ook Rivotril krijg voorgeschreven. In Driebergen is een instelling. Verder heb je door het hele land GGMD's. De Audiologische Centra kunnen je de weg wijzen. Je kunt dus niet zeggen er is niets.
Alleen de Jastreboftherapie wordt in Nederland niet gedaan. Maar vergeet niet dat gebeurt ook maar een paar landen. Ik dacht België en Finland. En de vraag is waarom dat zo is.
Ik hoop daar nog eens achter te komen.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Ron
Berichten: 240
Lid geworden op: di 19.07.2005 19:39

Re: MCA ALKMAAR IS SLECHT

Bericht door Ron » zo 05.09.2010 23:32

Frits schreef: Wat de onderzoeken betreft: Ik weet dat men in Groningen bezig is. Er is trouwens pas een oproep naar proefpersonen gedaan.
Ik dacht dat er tot nu 4 toe zijn behandeld en dat is al weer een tijd geleden. Volgens mij ligt het een beetje stil of gaat het zo nu en dan een stukje verder. Mogelijk heb jij meer informatie waar uit blijkt dat een groter aantal mensen met succes zijn geholpen?
Frits schreef: Er wordt in Utrecht een dubbelblind onderzoek gedaan naar een therapie die de Ridder in Antwerpen ook doet. Op dit forum is daar trouwens over gesproken.
Als je niet reageert op elektrische prikkels (via de schedel toe gediend) is deze methode niet te gebruiken. Daarom kon ik hiermee niet behandeld worden en had een neuro-stimulator geen zin. Althans dat begreep ik uit het verhaal
Frits schreef: Ik dacht dat men in Maastricht iets deed, maar dat weet in niet zeker.
Ja, zou daar wel wat meer van willen weten, dus mocht je informatie vinden dan zou dat welkom zijn.
Frits schreef: Er zijn in Nederland natuurlijk ook instellingen die je in moeilijke tijden kunnen begeleiden.
Ik weet niet wanneer ze daar mee zijn begonnen zijn, want toe ik er naar zocht was er niet veel en het waarschijnlijk is het ook niet overal? In ieder geval kom je er niet via het regulieren circuit. Want ik ben bij heel wat verschillende specialisten geweest. Het zou bij de KNO arts of de huisarts al moeten beginnen. Zelf psychiaters en psychologen verwijzen je niet door en modder zelf verder, zonder of met weinig resultaat.
Het is gewoon belangrijk dat artsen daar naar verwijzen om hun patiënt te helpen. Dat gebeurt niet of te weinig.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » di 07.09.2010 20:07

Elke KNO-arts behoort de onderstaande folder mee te geven met Tinnitus-patiënten die hun praktijk bezoeken.

Is met de KNO-vereniging afgesproken samen met de T&H commissie van de NVVS.

http://www.nvvs.nl/download/tinnitus/Ti ... ochure.pdf
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten