Hoe houd ik dit vol....

Misofonie, 4S of Selective Sound Sensitivity Syndrome (ook wel Soft Sound Sensitivity Syndrome) en fonofobie: wat houdt dat allemaal in? Samengevat onder de noemer Misofonie of Misophonia.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
Annabel
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 09.01.2012 16:59

Hoe houd ik dit vol....

Bericht door Annabel » vr 17.02.2012 23:09

Ik zie dat bij de klaagmuur eigenlijk alleen maar dingen staan over tinnitus en niet over misofonie; ik heb natuurlijk lang niet alles kunnen lezen, dus misschien heb ik het mis. Maar ik voel zo'n behoefte mijn hart te luchten. Ik weet niet meer hoe ik dit leven moet volhouden. Ik voel me afschuwelijk eenzaam, bang en afgesneden van het leven. Soms is er wel een lichtpuntje gelukkig, maar op 't moment zijn die er weinig en duurt het maar kort, dan komt er weer een rotervaring.
Ging net naar m'n koor. Daar voel ik me al, zoals eigenlijk overal, onzeker, vind het lastig om contact te maken, ben ontzettend bang om aangevallen te worden. Dat is een paar keer gebeurd, door een groep die veilig hoorde te zijn, en kwam door mijn reactie op geluid. Maar nu heb ik al een paar jaar probleemloos meegezongen op dit koor maar de laatste weken is het mis: drie weken geleden zaten mijn twee buurvrouwen steeds tussendoor te kletsen. Ik werd er gek van en durfde niet te vragen of ze even stil konden zijn. Van die angst werd ik enorm gespannen. Zingen gaat nauwelijks meer en ik voelde me heel erg eenzaam. Twee weken geleden zat er iemand steeds met een pen te klikken. Na heel lang heb ik gevraagd of ze daar mee wilde ophouden. Dat deed ze. Vandaag deed ze het weer. Toen ze er eindelijk uit zichzelf mee ophield, begon haar buurvrouw enórm te klikken met haar pen. Ik werd razend........ Ik krijg dat enorme discussies in mijn hoofd: "Dit is toch niet normaal, dit vindt iedereen toch irritant, dit is echt asociaal gedrag om zo te klikken tijdens een repetitie...". Maar ik durfde echt niets te zeggen. Ik had mezelf net een beetje bij elkaar geraapt de afgelopen dagen, maar ik ben kotsmisselijk en depressief uit de repetiie gekomen..... Ik ben zo boos.... en ik ben in discussie of dit nou aan mij ligt of niet. Ik heb misofonie, ok, maar er zijn toch gewoon dingen die echt irritant zijn? Toen ik vorige week vroeg om op te houden met klikken, deed ze dat meteen. Natuurlijk. Toch durf ik het niet opnieuw te vragen. En ook klaagt er niemand anders.....
Hoe moet ik hier nu mee omgaan?????

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » za 18.02.2012 15:52

Hoi Annabel,

Dat niet tegen pennenklikken kunnen hoeft niet met mysofonie te maken te hebben. Mijn partner bijvoorbeeld kan daar ook niet tegen. En die heeft geen mysofonie. Ik kan er ook niet tegen en ik heb het wel.

Gewoon met een lach de pen afpakken en neerleggen.

Vindt je het niet verstandig om naar een psycholoog te gaan?

Ik heb hyperacusis gehad en loop nog steeds bij de psycholoog.
Het had zo`n impact op mijn leven. Ik was ook geïsoleerd geraakt.
Dus bij haar kan ik lekker klagen enz. zonder dat het gevolgen heeft.:-D


Sterkte !
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Annabel
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 09.01.2012 16:59

Bericht door Annabel » za 18.02.2012 16:33

Hallo Martin,

Dank voor je antwoord..... het klinkt echter makkelijker dan het in de praktijk is. Ik ben zó gespannen dat als ik probeer je advies op te volgen, de kans erg groot is dat het uit de hand loopt. Om met een lach de pen af te pakken heb je een paar dingen nodig: genoeg ontspanning om geen wrevel bij de ander op te wekken en vooral genoeg overtuiging in jezelf dat het ok is wat je doet. En dat mis ik allebei. Ik heb vaak dit soort adviezen opgevolgd, maar omdat het dan zó gekunsteld is, komt het totaal niet over; sterker nog, vaak loopt het dan uit de hand, word de ander boos, misschien omdat ie mijn enorme spanning voelt. Ik ben zó bang om de groep over me heen te krijgen......

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Bericht door de redder » za 18.02.2012 18:51

En toch proberen te ontspannen. Ik deed het ook in een groep.
Eerst vroeg ik het aan degene, 5 minuten later weer met die pen.
Toen relaxed de pen uit zijn hand gepakt en neergelegd. Het enige
dat ik te horen kreeg was, oh ja....

Ik kan er ook niet tegen hoor...
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Bericht door NES » za 18.02.2012 18:57

Annabel kijk
Effe HIER

En deze HIER

Sucses

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

Annabel
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 09.01.2012 16:59

Bericht door Annabel » za 18.02.2012 20:12

Dank je; wat me echter opvalt bij de tweede link, is dat misofonie wordt beschreven als de angst dat het gehoor wordt beschadigd bij het horen van bepaalde, maar normale geluiden. Dit is absoluut niet aan de orde bij mij, en ik denk bij vele andere misofonie-lijders niet. De angst is veel dieper en ongespecificeerder.....

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Bericht door NES » za 18.02.2012 21:30

Het limbisch systeem en de emotionele reacties.
En wat vind je van het amc

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

Annabel
Berichten: 10
Lid geworden op: ma 09.01.2012 16:59

Bericht door Annabel » za 18.02.2012 22:06

Ja, die van het AMC had ik een paar weken geleden gelezen. Klinkt goed, solide. Maar toch voel ik een enorme drempel. Ik heb heel erg slechte ervaringen binnen de psychiatrie. Ben bang weer meegesleurd te worden in een richting die niet de mijne is. Je moet al behoorlijk stevig in je schoenen staan soms bij hulpverleners om jopuw verhaal niet hún verhaal te laten worden.
Maar AMC blijft wel steeds ergens in mijn bewustzijn rondhangen. Misschien krijg ik op bepaald moment helder wat ik daar wil en niet wil en voel ik dan genoeg vertrouwen mijzelf daar niet te verliezen.....
Ik geloof nl. niet zo in afwijkende hersenstructuren of genetisch bepaald; zij geloven daar wel in, dat zou lastig kunnen worden.

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Bericht door NES » za 18.02.2012 22:13

Okee Annabel de tijd zal het leren.

Denk aan je zelf rust en regelmaat.

Sucses

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » za 18.02.2012 22:21

NES schreef:Het limbisch systeem en de emotionele reacties.
En wat vind je van het amc

Het is jammer dat je als misofoniepatiënt nauwelijks of geen
respons op je noodkreet krijgt. Maar het is niet anders.

Ik kan me ook voorstellen dat je met de problemen die je
hebt bang en eenzaam bent. Ik ken dat gevoel.
Ik heb zelf geen misofonie. Wel tinnitus en hyperacusis.
En dat is meer dan genoeg.

Het is belangrijk genoeg om er wat aan te gaan doen.
Nes noemde al het AMC. Volgens mij is dit het enige
ziekenhuis die een afdeling heeft die deze
klachten behandelt.

Aan het hoofd staat Dr A.E Schroder. Als je in de postings
van misofonie kijkt kom je de naam wel tegen.
Zijn mailadres: a.e.schroder@amc.nl. Aarzel niet
om hem te mailen en je probleem voor te leggen.

Dr. Schroder is een expert op dit onderwerp. Dus probeer het.

Ik hoop dat mijn gegevens niet zijn verouderd. De ontwik-
kelingen gaan snel.
Er zal wel een lange wachtlijst zijn. Maar het is m.i. de
moeite waard om enige geduld te hebben.

Ik weet niet waar je woont. De afstand kan een probleem
zijn. Maar ik zou toch met deze man contact opnemen.
Je weet tenslotte nooit hoe een koe een haas vangt.

Of er in andere ziekenhuizen ook dergelijke therapieën
gegeven wordt, ik weet het niet. Maar begin maar in Amsterdam.

Ik hoop dat het je gaat lukken om er iets aan te kunnen
doen.

Ik ben heel benieuwd hoe het verder met je zal gaan.
Misschien horen we nog wat van je.

Verder wil ik nog even zeggen, klagen mag op dit forum.
Ook al krijg je geen antwoord, schrijf het van je af!
Dan is ook een goede therapie.

Ik wens je heel veel sterkte. En blijf vooral de moed er
in houden. Uiteindelijk komt het wel goed.
Hartelijke groet,

Frits

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast