12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Misofonie, 4S of Selective Sound Sensitivity Syndrome (ook wel Soft Sound Sensitivity Syndrome) en fonofobie: wat houdt dat allemaal in? Samengevat onder de noemer Misofonie of Misophonia.

Moderators: moderator, forumadmin

Bibi
Berichten: 2
Lid geworden op: di 18.06.2013 09:49

12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Bibi » wo 19.06.2013 18:33

fijn dat u dit leest! hoop dat u mij kunt helpen, ben ten einde raad...
Mijn 12 jarige dochter lijdt volgens mij aan misofonie. Alles duidt erop... Ze wordt helemaal gek en breekt soms in huilen en gillen uit van mijn slikken, hoesten, kuchen, eten, diep ademhalen, en vooral neus ophalen....ze wordt er soms hysterisch van.
thuis is de situatie onrustig (scheiding, dit kan meespelen heb ik al ergens gelezen'
In het AMC moet je 18 jaar zijn, wil je voor behandeling in aanmerking komen. dat duurt nog 6 jaar, in die tijd worden we allebei gek! Waar kunnen we eerder terecht...
Wie weet raad, tips, oplossingen om het voor ons beiden te verbeteren...alles is welkom
(heb al gehoord dat er in september in het AMC een bijeenkomst is, dus daar gaan we sowieso heen)

een radeloze moeder :(

Gebruikersavatar
dvdtje
Berichten: 804
Lid geworden op: vr 14.06.2013 19:37
Locatie: Moergestel

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door dvdtje » wo 19.06.2013 18:57

Ohhh Bibi wat verschrikkelijk, heel naar voor haar, voor
jou, maar ook de rest van het gezin lijdt hieronder.
Ik ben helemaal niet thuis in deze materie en zelf nog
maar kort actief op dit forum, dus kan je eigenlijk geen raad geven.

Mijn eerste ingeving is er geen aandacht aan te schenken
als ze weer zo'n uitbarsting krijgt. Vermoedelijk speelt de
scheiding een grote rol en ergert ze zich aan alles wat jij
doet. Haar manier om zich te laten gelden en aandacht af
te dwingen is door deze reactie te vertonen (wel- of niet bewust).
Zou het helpen als je haar vertelt dat je geen reactie meer wil
geven bij hysterie, maar enkel een goed gesprek met haar wil
om haar te laten vertellen wat haar dwars zit?

Is er geen goede jeugdpsycholoog waar je naar verwezen kan worden?
Mijn gevoel (maar ik kan er naast zitten) is dat het niets met haar
gehoor is, maar het niet weten om te gaan met de scheiding.
Wachten tot ze 18 is is geen optie.

Heel vel sterkte!!
Groetjes, Doortje

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Frits » wo 19.06.2013 19:45

Volgens mij houdt alleen Dr Schroder in het AMC zich
bezig met misofonie.

Misofonie is een ernstig probleem dat nog niet als
zodanig wordt erkend. Er schijnt ook nauwelijks
wetenschappelijke literatuur over te zijn.

Maar er zijn kennelijk meer problemen. Zes jaar
wachten is dus geen optie.
Laat je doorverwijzen naar een psycholoog. Dat moet
toch mogelijk zijn, lijkt me.

Het is een ramp Bibi.Ik hoop dat er wat meer reacties
komen waar je wat aan hebt.

Sterkte
Hartelijke groet,

Frits

carla s
Berichten: 216
Lid geworden op: za 12.01.2013 10:45

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door carla s » do 20.06.2013 14:02

Hallo Bibi

Helaas kan ik jou niet veel advies geven.
wel zou ik zeker proberen om doorverwezen
te worden naar een psycholoog,

ook zou ik uitgezocht willen hebben wat de
oorzaak is van haar uitbarstingen, misofonie,
iets anders of misschien een combinatie van.

Het enige wat ik verder kan doen
is jou en je dochter heel veel sterkte wensen.
en dat doe ik bij deze.

Groetjes Carla

Joeri P
Berichten: 118
Lid geworden op: do 13.12.2012 15:44
Locatie: België

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Joeri P » do 20.06.2013 14:15

Misofonie wordt ook behandeld in TRT volgens Jastreboff. Misschien is dat een oplossing? Er zijn heel wat TRT centra in Nederland en Belgie.

Je moet eens deze website aandacht doorlezen : http://www.tinnitus-trt.info/geluidsverrijking.html .

De meeste mensen die tinnitus hebben, hebben ook misofonie voor dat (interne) geluid waardoor ze er last van ondervinden.
Je mist de stilte. Maar toen je stilte had, stond je er nooit bij stil. Dus je mist iets, wat je eigenlijk nooit echt hebt ervaren.

Gebruikersavatar
aroc
Berichten: 57
Lid geworden op: di 03.11.2009 17:00
Locatie: Alkmaar

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door aroc » do 20.06.2013 15:12

Misschien dit een tip?

http://www.amcpsychiatrie-angst.nl/beha ... ofonie.htm

Groeten,
Cora

Gebruikersavatar
aroc
Berichten: 57
Lid geworden op: di 03.11.2009 17:00
Locatie: Alkmaar

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door aroc » do 20.06.2013 15:16

Ik had nog niet alles gelezen en begrijp uit je
verhaal dat dit al bekend is.
Misschien er toch nog een keer op aandringen bij
het AMC??

Ik zeg altijd maar: De aanhouder die wint!

Cora

iluvk3
Berichten: 43
Lid geworden op: za 13.02.2010 20:08

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door iluvk3 » do 20.06.2013 18:11

hallo bibi,

ik ben 46 jaar en ik heb sinds mijn 11de jaar misofonie. sinds een paar jaar weet ik dat er meer mensen last van hebben. tot dan dacht ik dat ik de enige was. ik durfde niemand te vertellen dat ik boos en gek werd van bepaalde geluiden. toen ik er eens over sprak met een dominee/vriend vertelde hij dat hij wist hoe het heette. tinitus, volgens hem. toen had ik een naam waar ik op kon googlen. van tinitus kwam ik op hyperacusis en vervolgens op misofonie. toen kwam ik op dit forum de naam van dokter arjan schroder tegen. hij doet onderzoek in het amc naar misofonie. ik heb hem gemaild en na 1 jaar deed ik mee in de eerste misofonie groep. hoewel ik de sessies als zeer leerzaam heb ervaren, was ik niet tevreden met het eindresultaat, in die zin dat ik er niet van af was. er volgde een depressieve periode waarin ik moest verwerken dat ik er waarschijnlijk nooit vanaf zou komen. je blijft op zoek naar mogelijkheden die je kunnen helpen. op dit moment bezoek ik een psychotherapeut. ik ben zeer verrast over zijn theorie van mijn misofonie. door veel te vertellen, verklaart hij situaties. soms moet ik dingen verwerken en er overnadenken. vooral omdat een deel vd problematiek uit de jonge privesfeer komt. en zeker niet dat ik een slechte jeugd heb gehad. nee, dat was op zich prima. maar toch een bepaald gedrag van mijn ouders en waardoor ik weer op een bepaalde manier reageer. vaak kom ik tot de conclusie dat hij toch gelijk kan hebben. op dit moment voel ik mij positiever op het gebied van misofonie. niet dat het over is, maar ik heb wel het geloof dat het een stuk beter kan worden. het is het totaal plaatje dat mij moet veranderen en waardoor de misofonie verbetert.

ik raad je aan om met je dochter naar een psychotherapeut te gaan. het zal voor jou af en toe moeilijk zijn, omdat jij waarschijnlijk ook je bewust moet zijn van jouw gedrag(en natuurlijk anderen om haar heen). mijn therapeut zegt"ouders doen vaak de vreselijkste dingen, met de beste bedoelingen". ik heb al 35 jaar last van misofonie, in hevige mate. ik zou willen dat ik op jonge leeftijd bij deze psychotherapeut terecht was gekomen. dan was het misschien wel overgeweest.

bibi, ik weet hoe moeilijk het is, te leven met iemand met misofonie. maar later moet zij ook met een partner leven, met kinderen leven, een baan, school. overal zijn mensen die haar zullen irriteren. maar het zal haar echt, hoop ik, helpen.

heel veel succes met het zoeken naar een goede therapie

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Kees » vr 21.06.2013 18:52

Misschien even door deze pagina's bladeren.
Daar staat ook het e.e.a. in over onderzoeken die gedaan worden.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Bibi
Berichten: 2
Lid geworden op: di 18.06.2013 09:49

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Bibi » di 25.06.2013 03:05

Bedankt iedereen die gereageerd heeft! ik dacht ik zal eens kijken of er een reactie is, nou wel 8 dus.
Heel fijn, dank dat iedereen zo meedenkt. Ik ga zeker alle tips na en ermee aan de gang en alles lezen waarnaar jullie mij verwezen hebben.
het drong na het lezen nog meer tot me door dat ze inderdaad later er nog meer mee zit (kinderen, relatie, baan, enz.) dan is dit misschien nog maar peanuts.
Heb tijd terug al gesprek met Arjan Schroder van het AMC gehad, ik ben super deskundig en met alle tijd te woord gestaan, maar ze is echt te jong, mijn maatschappelijk werkster heeft zelfs nog met hem gebeld, behandeling is nu daar echt nog niet mogelijk.
Echter heb ik wel begrepen dat ontkennen of negeren geen zin heeft, moet juist benoemen dat ik begrijp dat zij het vervelend vindt. , dat het geluid in het "echt" niet zo heftig is, maar dat zij dat zo heftig ervaart. Dat beseft ze wel al, en waar ze eerst er niets van wilde weten, zegt ze nu zelf idd dat ze het heeft.

Nogmaals dank! (kan ik goed gebruiken nu)

Groet,
Bibi

Gebruikersavatar
dvdtje
Berichten: 804
Lid geworden op: vr 14.06.2013 19:37
Locatie: Moergestel

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door dvdtje » di 25.06.2013 08:52

dvdtje schreef: Mijn eerste ingeving is er geen aandacht aan te schenken
als ze weer zo'n uitbarsting krijgt. Vermoedelijk speelt de
scheiding een grote rol en ergert ze zich aan alles wat jij
doet. Haar manier om zich te laten gelden en aandacht af
te dwingen is door deze reactie te vertonen (wel- of niet bewust).
Zou het helpen als je haar vertelt dat je geen reactie meer wil
geven bij hysterie, maar enkel een goed gesprek met haar wil
om haar te laten vertellen wat haar dwars zit?
Bibi schreef: Echter heb ik wel begrepen dat ontkennen of negeren geen zin heeft, moet juist benoemen dat ik begrijp dat zij het vervelend vindt. , dat het geluid in het "echt" niet zo heftig is, maar dat zij dat zo heftig ervaart. Dat beseft ze wel al, en waar ze eerst er niets van wilde weten, zegt ze nu zelf idd dat ze het heeft.

Nogmaals dank! (kan ik goed gebruiken nu)

Groet,
Bibi
Misschien dat ik zo overkom dat je het moet negeren,
maar dat is niet wat ik bedoel.

Ik ben ervan overtuigd dat ze wel degelijk klachten heeft
en die mogen nooit genegeerd worden. Enkel het hysterische
gedrag moet ze zien om te buigen naar een andere manier om
haar onmacht te uiten.

Juist doordat ze hysterisch wordt, worden de klachten voor
haar nog erger en die cirkel moet doorbroken worden.
Als ze rustig blijft en haar klachten en gevoel rustig onder
woorden leert te brengen zal dat voor alle partijen veel rust geven.

Ik begrijp uit jouw laatste berichtje dat daar al veel verbetering inzit.
Fijn om dat te lezen!
Groetjes, Doortje

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door Frits » di 25.06.2013 10:16

Nee, ontkennen heeft geen zin. Het is een probleem
waar ze last van heeft en daar moet dus wat aan
gedaan worden. Ik begrijp je radeloosheid ook heel
goed.

Wat ik niet begrijp is dat Dr Schroder alleen maar zegt
dat ze te jong is voor zijn therapie en niet aangeeft
wat er verder voor mogelijkheden zijn.
Of lees ik dat verkeerd?

Ik begrijp ook de grens van 18 jaar niet. Is het omdat
ze dan meerderjarig is? Of gaat men er van uit dat ze
dan volwassen is?

Hoe dan ook, ik wens jullie heel veel sterkte en ik ben
ook zeer benieuwd hoe het verder gaat.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
de redder
Berichten: 1272
Lid geworden op: zo 14.11.2010 21:21
Locatie: Hoogvliet (rt)

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door de redder » ma 01.07.2013 08:46

Hoi Bibi,

Hier nog iemand die misofonie heeft. Ik heb het zeer ernstig gehad en nu eigenlijk totaal geen last.
Het ligt eraan hoe je in je vel zit. Meer ontspannen en niet gaan focussen tijdens het eten. Zet is een
achtergrondmuziekje op tijdens het eten.

Ga vooral naar prettige geluiden luisteren.

En ja ik ben er ook van overtuigd dat de thuissituatie de misofonie opspeelt.

Trouwens deze maand staat er in het blad psychologie een heel stuk over misofonie.
Het staat nog in de kinderschoenen.
Am i part of the decease or am i part of the cure.

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door NES » zo 06.07.2014 01:45

Er is hoop zie hier;;

https://www.gezondnu.nl/dossiers/dwang/ ... an-anderen


Sterkte


Ben ook geen arts

Maar ga zeker naar de lezing


:idea: :idea: :idea:

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

Gebruikersavatar
NES
Berichten: 1407
Lid geworden op: vr 27.01.2012 20:48
Locatie: Flevoland

Re: 12 jarige met misofonie, wie weet raad...

Bericht door NES » zo 06.07.2014 11:03

Frits regelmatig zijn er lezingen in het amc

http://www.amcpsychiatrie-angst.nl/behandeling.htm

En je kan altijd bellen

Hendrik mooi verwoord.

Wie wil, zoekt een mogelijkheid.
Wie niet wil, zoekt een reden

Gesloten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast