Academisch Medisch Centrum zoekt: misofonie/misophonia/SSSS

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en (eventuele) medicatie. Hoe werkt de behandeling/therapie (en/of evt. medicatie), wat heeft het opgeleverd etc.

Moderators: moderator, forumadmin

iluvk3
Berichten: 43
Lid geworden op: za 13.02.2010 20:08

Bericht door iluvk3 » di 27.07.2010 19:41

ik heb een korte tijd email contakt gehad met dhr schroder, omdat ik overwoog om voor behandeling naar hem toe te gaan. op 7 april ontving ik een mail van hem dat hij op dat moment niet meer in het amc werkzaam was en dat er ook niet bekend was wie het onderzoek zou voortzetten.

dus helaas, ik vrees dat er op dit moment geen onderzoek naar misophonia plaatsvindt.

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 31.10.2010 19:35

Hoewel er een nieuw topic over is met aanbieding van behandeling, wil ik er hier toch ook nog even op ingaan en vertellen wat misphonia met je doet.

Zolang ik me kan heugen, kan ik niet tegen eetgeluiden. Ik dacht echt dat ik 'gewoon' gek was, want als we vroeger op zondagmiddag zaten te lezen, werd ik boos en akelig omdat mijn moeder hoorbaar nagels beet. Ik ben toen zelf ook gaan nagelbijten, om haar te overstemmen. Het eten was een drama: ook omdat mijn moeder er ook last van had (blijkt nu pas), snauwden we tegen elkaar en was eten één grote ruzie.

Later, toen ik getrouwd was, had ik voortdurend ruzie met mijn man omdat hij 'smakte' en met zijn vork of lepel over zijn bord schraapte.
Het allerergste was het elke avond terugkerende ritueel van de zoute pinda's: hij nam een handjevol en schudde dat om voordat hij ze in zijn mond gooide. Het geluid van dat schudden en daarna van de pinda's die tegen zijn tanden aankwamen, was onverdraaglijk voor me. Ik werd stapelgek van dat geluid en kon hem wel slaan. We hadden er elke avond ruzie over en ik werd elke dag voor gek verklaard.

Als mijn kinderen chips aten, mochten ze niet kraken. Pepsels mochten ze niet met van die muizenhapjes afbijten - dat maakte me 'gek'.
En zo ging dat door, ook als een nieuwe partner een appel at, als de kinderen een feestje hadden waarbij de andere kinderen dan kraakten met de chips, smakten of welke geluiden dan ook maakten. Altijd weer dacht ik dat ik gek was. En mijn kinderen werden angstige eters, mij telkens aankijkend als ze het minste geluidje maakten ...

Ik kreeg stiefkinderen (mijn kinderen waren inmiddels volwassen) en als zij koekjes of chips afbeten, vluchtte ik naar het toilet om maar niet razend op hen te worden ... Het was bijna een verademing dat die relatie strandde; nu hoefde ik geen geluid van anderen meer te horen.

Het galmt en klinkt als trompetgeschal in je oren, die kleine geluidjes. Het voelt alsof er met een krijtje over een ouderwets schoolbord wordt gekrijst, wat je vullingen doet krimpen en de rillingen over je rug jaagt.

Pas een jaar geleden zag ik toevallig een flyer voor mensen die overgevoelig waren voor geluiden, en nog weer een half jaar later belde ik de NVVS, vond dit forum en las dit verhaal. Ik heb dokter Schröder meteen gemaild en ik heb ontzettend gehuild omdat ik niet 'gek' ben, maar aan iets vreemds lijd.
Het is wennen ;-)
Als kind heb ik vaak oorontsteking gehad en bij duiken of onder water zwemmen voel ik snel een heftige druk in mijn oren. Mijn gehoor is verder normaal. Ik kan genieten van hifi, van mooie muziek.

Nu ik weet dat het een naam heeft en wat het is, ga ik er anders mee om, al blijven de kauwgumklappende kinderen op straat een groot probleem. Zo'n harde (?) knap klinkt als een kanonschot in mijn oor en geeft zelfs pijn aan de hele linkerkant van mijn gezicht.
Ik heb het links veel erger; daar is een gezichtszenuw beschadigd die volgens mij de sensaties nog meer beïnvloedt en omzet tot pijn.

Ik heb me aangemeld voor behandeling en ik hoop, hoop, hoop ...!
54 jaar oud ben ik nu, en het heeft me mijn hele leven lang achtervolgd. Het maakte me een onaardig mens, een heel onaardige moeder, partner, dochter. Mijn moeder heeft haar overgevoeligheid voor eetgeluiden geaccepteerd als iets van vroeger.

Het er anders mee omgaan bestaat uit het zeggen dat het geluid mij stoort, dat de ander er niets aan kan doen en dat ik me even moet afwenden of mijn oren dicht moet doen. Dat helpt; ik zorg zowel voor mezelf als voor de ander terwijl ik gewoon aardig blijf.
Maar natuurlijk wil ik graag meer handvatten, dus ik blijf hopen op een oproep van het AMC en ik wil wel telkens van Leeuwarden naar Amsterdam reizen als mij dat beter maakt.
Ik heb verder geen klachten, op oorsuizen na na een concert. Daarvoor gebruik ik zachte plugjes die ik half indoe. Voor het openbaar vervoer heb ik een in-oor hoofdtelefoontje, dat geluiden van anderen overstemt met mijn muziek. Huilende of jengelende kinderen in een winkel maken dat ik de winkel uitga. Ook getik of gewiebel met een voet maakt me bloednerveus, maar dat blijkt er ook bij te horen.

Dit lange verhaal is om uit te leggen hoe erg deze onnozele stoornis kan zijn, welke vormen het aanneemt en hoe het je hele leven kan vergallen.
Dank jullie wel voor de aandacht!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » zo 31.10.2010 19:53

MarjoleinStam schreef:Hoewel er een nieuw topic over is met aanbieding van behandeling, wil ik er hier toch ook nog even op ingaan en vertellen wat misphonia met je doet.

Zolang ik me kan heugen, kan ik niet tegen eetgeluiden. Ik dacht echt dat ik 'gewoon' gek was, want als we vroeger op zondagmiddag zaten te lezen, werd ik boos en akelig omdat mijn moeder hoorbaar nagels beet.
Ik ben toen zelf ook gaan nagelbijten, om haar te overstemmen.

Later, toen ik getrouwd was, had ik voortdurend ruzie met mijn man omdat hij 'smakte' en met zijn vork over zijn bord schraapte.
Het allerergste was het elke avond terugkerende ritueel van de zoute pinda's: hij nam een handjevol en schudde dat om voordat hij ze in zijn mond gooide. Het geluid van dat schudden en daarna van de pinda's die tegen zijn tanden aankwamen, was onverdraaglijk voor me. Ik werd stapelgek van dat geluid en kon hem wel slaan. We kregen er elke keer weer ruzie over en ik werd elke dag voor gek verklaard.

Als mijn kinderen chips aten, mochten ze niet kraken. Pepsels mochten ze niet met van die muizenhapjes afbijten - dat maakte me 'gek'.
En zo ging dat door, ook als een nieuwe partner een appel at, als de kinderen een feestje hadden waarbij de andere kinderen dan kraakten met de chips, smakten of welke geluiden dan ook maakten. Altijd weer dacht ik dat ik gek was.

Ik kreeg stiefkinderen (mijn kinderen waren inmiddels volwassen) en als zij koekjes of chips afbeten, vluchtte ik naar het toilet om maar niet razend op hen te worden ... Het was een verademing dat die relatie strandde; nu hoefde ik geen geluid van anderen meer te horen.

Het galmt en klinkt als trompetgeschal in je oren, die kleine geluidjes. Het voelt alsof er met een krijtje over een ouderwets schoolbord wordt gekrijst, wat je vullingen doet krimpen en de rillingen over je rug jaagt.

Pas een jaar geleden zag ik toevallig een flyer over mensen die overgevoelig waren voor geluiden, en nog weer een half jaar later belde ik de NVVS, vond dit forum en las deze aanbieding. Ik heb dokter Schröder meteen gemaild en ik heb ontzettend gehuild omdat ik niet 'gek' ben, maar aan iets vreemds lijd. Het is wennen ;-)

Nu ik weet dat het een naam heeft en wat het is, ga ik er anders mee om, al blijven de kauwgumklappende kinderen op straat een groot probleem. Zo'n harde (?) knap klinkt als een kanonschot in mijn oor en geeft zelfs pijn aan de hele linkerkant van mijn gezicht.
Ik heb het links veel erger; daar is een gezichtszenuw beschadigd die volgens mij de sensaties nog meer beïnvloedt en omzet tot pijn.

Ik heb me aangemeld voor behandeling en ik hoop, hoop, hoop ...!
54 jaar oud ben ik nu, en het heeft me mijn hele leven achtervolgd. Het maakte me een onaardig mens, een heel onaardige moeder, partner, dochter. Nu ik erover gesproken heb, blijkt mijn moeder het ook te hebben. Zij heeft het geaccepteerd als iets van vroeger.

Het er anders mee omgaan bestaat uit het zeggen dat het geluid mij stoort, dat de ander er niets aan kan doen en dat ik me even moet afwenden of mijn oren dicht moet doen. Dat helpt; ik zorg zowel voor mezelf als voor de ander terwijl ik gewoon aardig blijf.
Maar natuurlijk wil ik graag meer handvatten, dus ik blijf hopen op een oproep van het AMC en ik wil wel telkens van Leeuwarden naar Amsterdam reizen als mij dat beter maakt. Ik heb verder geen klachten, op oorsuizen na na een concert. Daarvoor gebruik ik plugjes die ik half in doe. Voor het openbaar vervoer heb ik een in-oor hoofdtelefoontje, dat geluiden van anderen overstemt met mijn muziek.

Dit lange verhaal is om uit te leggen hoe erg deze onnozele stoornis kan zijn, welke vormen het aanneemt en hoe het je hele leven kan vergallen.
Dank jullie wel voor de aandacht!
Het is goed dat je het een keer hebt opgeschreven, Marjolein. Ik hoop dat het je een beetje heeft opgelucht. Het forum is een "gewillig oor". Meer kunnen we helaas niet doen.

Het lijkt mij dat deze stoornis een behoorlijke inbreuk is op je sociale leven.

Ik hoop dat ze je in AMC kunnen helpen. Dat het leven wat makkelijker voor zal worden. Dat hoop ik echt.

Je kunt altijd op dit forum terugkomen om je verhaal weer te kunnen vertellen. Daar is dit forum voor.

We willen ook graag weten hoe het afloopt of je geholpen wordt en hoe het verder met je gaat.

Heel veel sterkte
Hartelijke groet,

Frits

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » zo 31.10.2010 20:00

Dank je wel, Frits!

Ik geneerde me een beetje voor het lange verhaal ... fijn dat je dat wegneemt.

Het is niet meer iets wat dagelijks speelt - ik ben inmiddels alleen, maar soms overvalt het me weer en is het er weer in volle hevigheid.
Toen dr. Schröder mijn mail beantwoordde, schreef hij dat het erg invaliderend kan werken. Dat was een soort bevestiging die ik heel erg nodig had, ook vanwege het schuldgevoel dat ik voelde naar mijn kinderen toe. Hoeveel angst had ik hen kunnen besparen als dit eerder als aandoening bekend was geweest?

Enfin, men wist het toentertijd niet, dus pas nu is er uitzicht. Ik hoop op een oproep en zal jullie zeker op de hoogte houden!

Nogmaals dank voor deze reactie, ook die doet me goed.

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Bericht door Frits » zo 31.10.2010 20:18

MarjoleinStam schreef:Dank je wel, Frits!

Ik geneerde me een beetje voor het lange verhaal ... fijn dat je dat wegneemt.

Het is niet meer iets wat dagelijks speelt - ik ben inmiddels alleen, maar soms overvalt het me weer en is het er weer in volle hevigheid.
Toen dr. Schröder mijn mail beantwoordde, schreef hij dat het erg invaliderend kan werken. Dat was een soort bevestiging die ik heel erg nodig had, ook vanwege het schuldgevoel dat ik voelde naar mijn kinderen toe. Hoeveel angst had ik hen kunnen besparen als dit eerder als aandoening bekend was geweest?

Enfin, men wist het toentertijd niet, dus pas nu is er uitzicht. Ik hoop op een oproep en zal jullie zeker op de hoogte houden!

Nogmaals dank voor deze reactie, ook die doet me goed.

Schulgevoelens lossen nooit wat op Marjolein. En ik neem aan dat je kinderen nu op een leeftijd zijn gekomen dat het is uit te leggen.

Als Dr. Schroder lang niets van zich laat horen zou ik nog maar eens aan de bel trekken. Je bent nu op een punt gekomen dat je er rijp voor bent er wat aan te gaan doen. Actie dus!
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 01.11.2010 16:18

MarjoleinStam schreef: Het is niet meer iets wat dagelijks speelt - ik ben inmiddels alleen, maar soms overvalt het me weer en is het er weer in volle hevigheid.
Toen dr. Schröder mijn mail beantwoordde, schreef hij dat het erg invaliderend kan werken. Dat was een soort bevestiging die ik heel erg nodig had, ook vanwege het schuldgevoel dat ik voelde naar mijn kinderen toe. Hoeveel angst had ik hen kunnen besparen als dit eerder als aandoening bekend was geweest?

Dat klopt inderdaad en er zit geen woord Frans bij.

Tinnitus kan heel invaliderend werken, velen hebben daar gewoon geen notie van.

Zeker vele huisartsen, KNO-artsen en de Arbo-artsen niet te
vergeten hebben soms geen idee hoe invaliderend Tinnitus kan zijn .

Ze kletsen maar dat het tussen de oren zit, maar bedoelen daar nauurlijk heel wat anders bij.
Zo van slik maar een hand vol pillen en het gaat wel weer over.Grrrrrrr. :-(
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » ma 01.11.2010 16:57

Schulgevoelens lossen nooit wat op Marjolein. En ik neem aan dat je kinderen nu op een leeftijd zijn gekomen dat het is uit te leggen.
Het schuldgevoel is natuurlijk niet relevant; het is bovendien al lang geleden.
Onlangs heb ik het tijdens een verjaardag laten vallen. Toen mijn moeder er ook last van blijkt te hebben (gehad), konden we er vrij normaal over praten,
compleet met schuldgevoel over je woede van zo lang geleden.
Mijn zoons zaten er bij, dus misschien hebben ze het opgepikt ;-)

@ Kees, ik denk dat heel veel onbegrepen kwalen/ziektes invaliderend kunnen werken doordat mensen geen idee hebben waar je het over hebt
en denken dat het wel meevalt. Het is voor velen moeilijk om zich in een ander in te leven ... Maar dat zijn dan ook niet de juiste mensen voor je!

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 01.11.2010 19:02

MarjoleinStam schreef:
Schulgevoelens lossen nooit wat op Marjolein. En ik neem aan dat je kinderen nu op een leeftijd zijn gekomen dat het is uit te leggen.
Het schuldgevoel is natuurlijk niet relevant; het is bovendien al lang geleden.
Onlangs heb ik het tijdens een verjaardag laten vallen. Toen mijn moeder er ook last van blijkt te hebben (gehad), konden we er vrij normaal over praten, compleet met schuldgevoel over je woede van zo lang geleden.
Mijn zoons zaten er bij, dus misschien hebben ze het opgepikt ;-)

@ Kees, ik denk dat heel veel onbegrepen kwalen/ziektes invaliderend kunnen werken doordat mensen geen idee hebben waar je het over hebt en denken dat het wel meevalt. Het is voor velen moeilijk om zich in een ander in te leven ... Maar dat zijn dan ook niet de juiste mensen voor je!


Precies.

Het eerste wat mijn KNO-arts zei was: denk erom niemand ziet wat
je hebt en denken soms dat je de kantjes er af loopt met je klachten.

Ik ben nog steeds blij dat hij me er toen al voor gewaarschuwd had.
Want het is gewoon een feit, zoals al eerder gememoreerd,
je kunt beter een gipspoot hebben, ziet iedereen wat je mankeert.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

hyperacusis , misophonia en fonofobia volgens Jasstreboff

Bericht door LK » do 18.11.2010 23:42

Beste, volgens de laatste theorie van Jasstreboff kan Misophonia en Fonofobia de oorzaak zijn waardoor ernstige Hyperacusis patienten niet beter worden.
Volgens hem zijn bij een bepaalde groep van ernstige Hyperacusis patienten zowel misophonia en fonofobia aanwezig...
Fonofobia, is de angst voor geluid en/of om een nieuw geluidstrauma op te lopen.. wat nogal logisch is dat ernstige Hyperacusis lijders hier bang voor zijn..
De misophonia wordt ontwikkeld door het feit dat deze groep van Hyperacusis patienten al zo dikwijls pijn heeft gehad van sommige geluiden dat deze allemaal emotioneel als onaangenaam worden in de hersenen opgeslagen.
Een nieuwe theorie die volgens mij wel zou kunnen kloppen..
alleen , begin er maar eens aan, TRT is niet meer voldoende om dit om te buigen..
Graag jullie mening,Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: hyperacusis , misophonia en fonofobia volgens Jasstrebof

Bericht door Frits » vr 19.11.2010 16:36

LK schreef:Beste, volgens de laatste theorie van Jasstreboff kan Misophonia en Fonofobia de oorzaak zijn waardoor ernstige Hyperacusis patienten niet beter worden.
Volgens hem zijn bij een bepaalde groep van ernstige Hyperacusis patienten zowel misophonia en fonofobia aanwezig...
Fonofobia, is de angst voor geluid en/of om een nieuw geluidstrauma op te lopen.. wat nogal logisch is dat ernstige Hyperacusis lijders hier bang voor zijn..
De misophonia wordt ontwikkeld door het feit dat deze groep van Hyperacusis patienten al zo dikwijls pijn heeft gehad van sommige geluiden dat deze allemaal emotioneel als onaangenaam worden in de hersenen opgeslagen.
Een nieuwe theorie die volgens mij wel zou kunnen kloppen..
alleen , begin er maar eens aan, TRT is niet meer voldoende om dit om te buigen..
Graag jullie mening,Groeten LK
Ja ik kan me heel goed voorstellen dat je met een heftige hyperacusis onaangename geluiden gaat ontlopen. Ik doe dat tenminste wel.
Het zijn niet alleen emoties. Het is echt pijn. Pijn waar niets tegen te doen is.
Wat er wel aan te doen is? Wist ik het maar. Dat maakt het allemaal zo uitzichtloos. Zeker nu de therapie van Jasstreboff kennelijk ook niet helpt.

Ik weet het niet meer.
Hartelijke groet,

Frits

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Re: hyperacusis , misophonia en fonofobia volgens Jasstrebof

Bericht door Maartje » vr 19.11.2010 17:19

Frits schreef:
LK schreef:Beste, volgens de laatste theorie van Jasstreboff kan Misophonia en Fonofobia de oorzaak zijn waardoor ernstige Hyperacusis patienten niet beter worden.
Volgens hem zijn bij een bepaalde groep van ernstige Hyperacusis patienten zowel misophonia en fonofobia aanwezig...
Fonofobia, is de angst voor geluid en/of om een nieuw geluidstrauma op te lopen.. wat nogal logisch is dat ernstige Hyperacusis lijders hier bang voor zijn..
De misophonia wordt ontwikkeld door het feit dat deze groep van Hyperacusis patienten al zo dikwijls pijn heeft gehad van sommige geluiden dat deze allemaal emotioneel als onaangenaam worden in de hersenen opgeslagen.
Een nieuwe theorie die volgens mij wel zou kunnen kloppen..
alleen , begin er maar eens aan, TRT is niet meer voldoende om dit om te buigen..
Graag jullie mening,Groeten LK
Ja ik kan me heel goed voorstellen dat je met een heftige hyperacusis onaangename geluiden gaat ontlopen. Ik doe dat tenminste wel.
Het zijn niet alleen emoties. Het is echt pijn. Pijn waar niets tegen te doen is.
Wat er wel aan te doen is? Wist ik het maar. Dat maakt het allemaal zo uitzichtloos. Zeker nu de therapie van Jasstreboff kennelijk ook niet helpt.

Ik weet het niet meer.
Frits,

LK heeft het over enkele gevallen waar TRT niet bij helpt.
Voor een heel groot deel van de mensen met H werkt TRT J&H juist heel snel en effectief. Lees de verhalen van Nieske, Jante en John van Loon er maar eens op na.
Dus, voor de meesten onder ons is er wel degelijk een therapie te proberen!

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: hyperacusis , misophonia en fonofobia volgens Jasstrebof

Bericht door Frits » vr 19.11.2010 17:25

Maartje schreef:
Frits schreef:
LK schreef:Beste, volgens de laatste theorie van Jasstreboff kan Misophonia en Fonofobia de oorzaak zijn waardoor ernstige Hyperacusis patienten niet beter worden.
Volgens hem zijn bij een bepaalde groep van ernstige Hyperacusis patienten zowel misophonia en fonofobia aanwezig...
Fonofobia, is de angst voor geluid en/of om een nieuw geluidstrauma op te lopen.. wat nogal logisch is dat ernstige Hyperacusis lijders hier bang voor zijn..
De misophonia wordt ontwikkeld door het feit dat deze groep van Hyperacusis patienten al zo dikwijls pijn heeft gehad van sommige geluiden dat deze allemaal emotioneel als onaangenaam worden in de hersenen opgeslagen.
Een nieuwe theorie die volgens mij wel zou kunnen kloppen..
alleen , begin er maar eens aan, TRT is niet meer voldoende om dit om te buigen..
Graag jullie mening,Groeten LK
Ja ik kan me heel goed voorstellen dat je met een heftige hyperacusis onaangename geluiden gaat ontlopen. Ik doe dat tenminste wel.
Het zijn niet alleen emoties. Het is echt pijn. Pijn waar niets tegen te doen is.
Wat er wel aan te doen is? Wist ik het maar. Dat maakt het allemaal zo uitzichtloos. Zeker nu de therapie van Jasstreboff kennelijk ook niet helpt.

Ik weet het niet meer.
Frits,

LK heeft het over enkele gevallen waar TRT niet bij helpt.
Voor een heel groot deel van de mensen met H werkt TRT J&H juist heel snel en effectief. Lees de verhalen van Nieske, Jante en John van Loon er maar eens op na.
Dus, voor de meesten onder ons is er wel degelijk een therapie te proberen!

Maartje

Lief van je Maartje dat je me een beetje probeert op te beuren.
Het is de laatste dagen zo hevig dat ik het soms even niet zie zitten.

Het zal wel weer over gaan. Misschien is er toch nog hoop.
Hartelijke groet,

Frits

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 19.11.2010 17:38

Ik herken de pijn, Frits. Het is moeilijk uit te leggen aan anderen dat het voelt alsof je neus- en kaakholte meeresoneren bij een geluid, dat het geluid zelf al pijn doet in je oor, maar ook binnenin je gezicht ...

Ik heb er op dit moment minder last van omdat ik niet blootgesteld word aan de geluiden, en omdat al mijn andere kwalen op dit moment meer aandacht vragen (ik heb nogal een serie kwaaltjes en ziektes).
Daarmee denk ik niet dat het verdwenen is, alleen dat het (even) naar de achtergrond geschoven is en daar ben ik erg blij om.
Al kan ik het zelfs nu in mijn oor voelen, alleen al als ik erover schrijf of lees, het voelt veel minder heftig dan wanneer er iemand naast mij zit te eten, te roken, of nagels bijt.

Voor jou moet het afschuwelijk zijn, zeker als je ook nog tinnitus hebt ...
Ik wens je heel veel sterkte toe en hoop dat er ook voor jou uitzicht op betere tijden is!

Hartelijke groet,
Marjolein

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

aan Frits even verduidelijken TRT en hyperacusis

Bericht door LK » vr 19.11.2010 17:43

ik ben in dezelfde situatie, volhouden man, het is moeilijk maar we moeten erdoor!! ze gaan zeker iets vinden om ons beter te maken.
Daar ben ik van overtuigd!!!
Er zijn er velen die met TRT beter worden en helemaal verlost geraken van hyperacusis en van tinnitus gewaarwording.
Volgens cijfers tot 75% van de behandelingen met TRT geven beterschap!
De kleine groep die ook Misophonia en Fonofobia heeft ontwikkeld bij de hyperacusis en tinnitus kan zeker ook worden geholpen met TRT. Aleen heeft deze groep ook een behandling nodig voor fonofobia, want eigenlijk is dit een fobie gelijk een andere fobie, psycholische aanpak en gedragstherapie zouden hier kunnen helpen. Idem voor Misophonia.
Wat Hazell en Jasetroboff bedoelen is dat TRT zal moeten worden gecombineerd met andere therapieen, die de angst voor geluid en de emotionele betekenis van geluid aanpakken. Ik geloof hier nog steeds in.
Er is een stuk hyperacusis bij ons dat niet verbeterd omdat er verkeerde signalen naar en van de hersenen worden gestuurd die vooral door het Limbisch (emotioneel) systeem zijn ontregeld!!Daar kunnen we aan wereken, ik weet het , niet makkelijk maar mogelijk...
Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Vertrokken

Re: aan Frits even verduidelijken TRT en hyperacusis

Bericht door Vertrokken » vr 19.11.2010 18:04

LK schreef: De kleine groep die ook Misophonia en Fonofobia heeft ontwikkeld bij de hyperacusis en tinnitus kan zeker ook worden geholpen met TRT. Aleen heeft deze groep ook een behandling nodig voor fonofobia, want eigenlijk is dit een fobie gelijk een andere fobie, psycholische aanpak en gedragstherapie zouden hier kunnen helpen. Idem voor Misophonia.
Ik ben het niet met je eens dat misophonia gelijkstaat aan een fobie.
Door allerlei oorzaken heb ik al jarenlang therapie van opeenvolgende psychiaters en het is zeer duidelijk dat ik niet aan welke fobie dan ook lijd (behalve een onredelijke angst voor kikkers, waar ik met eenvoudige behandeling van af zou kunnen komen). De misophonia staat los van alle zaken waar ik in psychische zin last van heb ...

Door mijn vele gedrags- en andere therapieën (waaronder ook een langdurige met en voor één van mijn kinderen) heb ik goed inzicht hoe dingen werken, en misophonia is net als diabetes of schildklierfalen iets waar je zelf NIET schuldig aan bent, noch er iets aan kunt doen. Therapie voor misophonia is er niet zomaar; dat moet zeer gericht gebeuren.

Ik wil nog toevoegen dat ik meer lijd onder het hebben van misophonia dan dat ik er aan lijd.

Gedragsaanpassingen doe ik al sinds ik dit forum een half jaar geleden ontdekte en het helpt wel, maar het neemt de kwaal niet weg.
Daarom kijk ik zo uit naar een oproep uit Amsterdam ...

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast