Academisch Medisch Centrum zoekt: misofonie/misophonia/SSSS

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en (eventuele) medicatie. Hoe werkt de behandeling/therapie (en/of evt. medicatie), wat heeft het opgeleverd etc.

Moderators: moderator, forumadmin

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

Misophonia is zekert geen fobie!!

Bericht door LK » vr 19.11.2010 19:59

Beste Marjolein, Misophonia is zeker geen fobie. Ik denk dat je me verkeerd begrepen hebt.
Fonofobia is een fobie die eventueel met gedragstherapie zou kunnen worden verholpen. Er zijn mensen die geen Hyperacusis, Tinnitus of Misophonia hebben maar enkel Fonofobie. De angst voor geluid, en dat is een fobie gelijk een andere..
Misophonia is helemaal geen fobie. Maar zou volgens Hazell en Jasetreboff wel kunnen worden behandeld met gedragstherapie...
Dat is wat ik bedoelde.
Hierbij zou de gerdagstherapie er uit bestaan om niet meer overdreven te gaan reageren op geluiden die een sterke negatieve emotionele reactie geven.En dit in combinatie met White noise generators.Ik geef hier ook alleen maar mee wat J en H hierover zeggen. Of zij nu volledig correct zijn met hun visie hierover laat ik in het midden.
Hyperacusis, tinnitus, misophonia en fonofobia kunnen volledig los van elkaar voorkomen, maar kunnen ook volledig in combinatie voorkomen...
Hopelijk duidelijk wat ik bedoelde...
Laatst gewijzigd door LK op vr 19.11.2010 20:39, 1 keer totaal gewijzigd.
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

theorie van Hazell link

Bericht door LK » vr 19.11.2010 20:12

Theorie van Hazell over Hyperacusis in combinatie met phonofobia en Misophonia is te vinden op:
http://www.tinnitus.org/home/frame/THC1.htm

Over misophonia in zijn zuivere vorm, zonder Hyperacusis en/of phonofobia
kan je op vogende site veel terug vinden:
http://www.misophonia-uk.org/index.html

Groeten LK
Laatst gewijzigd door LK op vr 19.11.2010 20:25, 3 keer totaal gewijzigd.
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Gebruikersavatar
Frits
Berichten: 5088
Lid geworden op: ma 18.08.2008 13:43
Locatie: Alkmaar

Re: Misophonia is zekert geen fobie!!

Bericht door Frits » vr 19.11.2010 20:14

LK schreef:Beste Marjolein, Misophonia is zeker geen fobie. Ik denk dat je me verkeerd begrepen hebt.
Fonofobia is een fobie die eventueel met gedragstherapie zou kunnen worden verholpen. Er zijn mensen die geen Hyperacusis, Tinnitus of Misophonia hebben maar enkel Fonofobie. De angst voor geluid, en dat is een fobie gelijk een andere..
Misophonia is helemaal geen fobie. Maar zou volgens Hazell en Jasetreboff wel kunnen worden behandeld met gedragstherapie...
Dat is wat ik bedoelde.
Hierbij zou de gerdagstherapie er uit bestaan om niet meer overdreven te gaan reageren op geluiden die een sterke negatieve emotionele reactie geven.Ik geef hier ook alleen maar mee wat J en H hierover zeggen. Of zij nu volledig correct zijn met hun visie hierover laat ik in het midden.
Hyperacusis, tinnitus, misophonia en fonofobia kunnen volledig los van elkaar voorkomen, maar kunnen ook volledig in combinatie voorkomen...
Hopelijk duidelijk wat ik bedoelde...
Voor alle duidelijkheid, ik heb een heftige hyperacusis en tinnitus. Geen fobieen en misophonia.
De H gaat vaak gepaard met gewone hoofdpijn.

Ondanks de heftige H ga ik dagelijks nog gewoon de straat op. Als het lawaai al te heftig wordt trek ik gewoon het gehoorapparaat uit mijn hoofd. Anders word ik helemaal gek.

Ik dank iedereen voor de bemoedigende woorden. Ik vond het heel fijn ze te lezen.
Ik schrijf ze zelf ook wel vaak. Maar soms denk ik wel eens waar heb je het eigenlijk over. Maar moeten daar toch maar mee doorgaan. Elkaar blijven stimuleren en bemoedigen.

Ik zeg het dus nog maar eens een keer, Er is hoop! Laten we ons daar maar aan vastklampen.
Hartelijke groet,

Frits

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » za 20.11.2010 00:38

LK, hartelijk dank voor je uitleg. Ik legde kennelijk verkeerde verbanden.
Dat er gedragstherapie bestaat om je minder agressief t.o.v. de geluiden(makers) op te stellen, begrijp ik. Dat probeer ik zelf ook.
Ik zal je links met aandacht lezen!

Nogmaals dank en mijn welgemeende excuses dat ik de boel door elkaar gooide.

Frits,
Er is altijd hoop. Daar mogen we ons allemaal aan vastklampen.
Ik wens je heel veel sterkte toe!

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

no problem.. Marsha Johnson

Bericht door LK » za 20.11.2010 09:00

Mijn tekst was ook niet goed geschreven de idem sloeg niet op fobie maar op gedragstherapie...en dat kon iedereen verkeerd begrijpen.
Wie er wetenschappelijk ook veel met Misophonia bezig is:
Marsha Johnson (USA) vanuit haar ervaring met Tinitus, Hyperacusis en TRT schrijft ze ook over Misophonia . Ze noemt het SSSS, maar volgens mij is dat het zelfde als Misophonia, wat denk jij?
Link:
http://www.tinnitus-audiology.com/softsound.html
Groeten LK
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » ma 22.11.2010 14:23

Vanochtend ben ik gebeld en uitgenodigd voor een intakegesprek in het AMC. Ik word op 3 december verwacht.
Het is een enorme opluchting dat er naar mijn probleem (misophonia 4S) gekeken en geluisterd gaat worden!

Natuurlijk houd ik jullie op de hoogte :-)

@ LK: ja, misophonia is hetzelfde als SSSS (Selective Sound Sensitivity Syndrome). Je hoort (met name eet-)geluiden als kanonschoten in je oor - het doet pijn, maar het brengt ook ongewilde agressie naar boven. Je beheersen is moeilijk.
Tegen mijn inmiddels ex-vriend zei ik telkens: "Ik weet dat het aan mij ligt, maar ik kan er niet tegen dat je dit-of-dat doet."

Ik kan zo reageren sinds ik weet dat SSSS bestaat. Voordien werd ik heel erg boos, vooral op degenen die me dierbaar waren/zijn. Van hen hoor ik het sterker dan van vreemden, behalve in bij voorbeeld de bioscoop. Daar kan ik razend worden op bijv. popcorn-eters.

Nu is het al wel zo erg geworden dat zelfs als ik erover schrijf, mijn linkeroor van binnen pijn doet, met uitstraling naar mijn gezicht.

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » ma 22.11.2010 14:43

Na wat googelen lees ik op een (Amerikaans?) message board dat er toch verschil schijnt te zijn tussen misophonia en SSSS:

Misophonia is a real condition and it is fairly easy to diagnose in the clinical setting. It is most often found in adults, some teenagers, and rarely children.

SSSS is found primarily in children, and can persist well into adulthood. Selective Sound Sensitivity is different in some ways that misophonia, is much more limited in its scope, so to speak, often related to a single person's emissions or a single irritant.

Misophonia is often related to louder sounds as well, whereas SSSS is most often limited to very low decibel levels, barely audible or even sub audible. It can be triggered by memory, anticipation, or even silent visual cues.

It is good to track these things out, to think them through, to thoroughly investigate and interview people who suffer from the various auditory conditions......we can learn a LOT from all of you, listening carefully.

Both conditions/symptoms are difficult to recover from, in some ways. 4S appears to persist for many decades and can shape a person's entire lifestyle and choices.

LK
Berichten: 658
Lid geworden op: wo 30.12.2009 12:56
Locatie: Belgie

limbisch systeem en negative emoties!!

Bericht door LK » ma 22.11.2010 14:52

Beste Marjolein, allereerst veel succes 3 december!!
Volgens mij heeft alles veel te maken met het Limbisch systeem in onze hersenen, idem voor de werking van Tinnitus en Hyperacusis.
Ons Limbisch systeem bepaald onze emoties. Ondertussen, kunnen ze zelfs met een hele gevoelige scan gewoon zien dat bij Tinnitus dit hersendeel overdreven aktief is.
Dit wil niet zeggen dat tinnitus enkel psychisch is nee integendeel er is een oorsuizen aanwezig maar ons Limbisch systeem zal ervoor zorgen hoe hard wij dit horen of ermee bezig zijn.. idem voor Hyperacusis.
Wanneer de negatieve gevoelens of emoties bij geluid zo groot zijn zal dit systeem en deze visieuze cirkel alleen maar vergroten.
Het zal er op aan komen door middel van gedragstherapie om de audititive versterker die onder invloed van negatieve emoties eigenlijk tilt slaagt terug naar normale versterking te brengen. En bij gedrachtstherapie geloof ik dat je dat meestal niet meer in je ééntje kan ombuigen maar dat je nood hebt aan een ervaren gedragstherapeut die kennis heeft van Misophonia.
Sowieso is TRT hier volgens mij ook de therapie voor!!
ps: PS: ik kan dit heel goed uitleggen maar kan het ook nog niet in altijd praktijk onder controle krijgen.!!
TRT helpt je om Tinnitus uit het bewustzijnsveld te halen en je oren minder gevoelig te maken!

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » ma 22.11.2010 15:19

LK, dank voor je uitleg! Het limbisch systeem is gecompliceerd en de amygdala (één van de kernen) zou best een rol bij onze problemen kunnen spelen. Veel mensen missen een filter, wat de reactie bij de aandoening zou kunnen verklaren.

Mijn eigen psychiater kent wel hyperacusis maar niet misophonia. Hij is erg geïnteresseerd en wil ook voor zijn praktijk (en begeleiding van mij) graag weten wat er allemaal gaat gebeuren.

Nu is 3 december de intake, dus nog geen behandeling. Zodra er een behandeling komt, wil ik die natuurlijk ook gedeeltelijk bij mijn eigen psych doen (als dat mogelijk is).
Enfin, ik wacht het allemaal maar gewoon af. Het kan nooit slechter worden, alleen beter!

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » ma 22.11.2010 16:55

Klopt helemaal.

Het Lybisch systeem heeft relaties met de Auditieve Cortex en bij emoties e.d.
die via het lymisch systeem opgewekt worden reageert de Tinnitus daar dus ook direct op.

Ik heb er een mooi plaatje van van prof. Pim van Dijk, maar die krijg ik niet gecopieerd vanaf de PDF.

Anders had ik die hier al wel een keer geplaatst.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » vr 26.11.2010 18:08

Als je het mij vraagt probeert hier een of andere malloot allerlei geneesmiddelen aan ons te slijten.
Als je de woorden aan elkaar puzzelt: tramadol, www.pharmacy nog wat, online no prescription, lamisil without prescription

Ik zou deze nldfhu maar als spam beschouwen en door de achterdeur naar buiten gooien.

Maartje
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Gebruikersavatar
Maartje
Berichten: 1143
Lid geworden op: zo 22.11.2009 18:28

Bericht door Maartje » vr 26.11.2010 18:22

Als je goed Canadees kent, kun je hem een mailtje sturen.....!!
Ik denk dat dit écht spam is.... via een omweg ofzo.. 8)
Troubles which are not expressed in tears, make other organs cry. (Hans Greuel)

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 26.11.2010 18:29

Ik denk aan een virus. Snel verwijderen dus! :twisted:

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 26.11.2010 18:56

treep46 schreef:als Kees het met me eens is, zal ik hem verwijderen. :cool:


Hallo Joost,

Ik had deze persoon ook al in de gaten.
Heb hem er al af gekinkeld en al zijn berichten verwijderd.
Denkt zeker dat hij leuk is.

Als hij weer tevoorschijn komt, blokkeer ik zijn IP-adres.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » vr 26.11.2010 18:58

Ik wilde toch nog graag toevoegen dat als het een virus is, het zo kan zijn dat deze gebruiker het zelf niet eens weet ... het virus stuurt zichzelf naar adressen in de geschiedenis of cookies.

Voor allen geldt: in GEEN geval de link(s) openen!!!

Vaak zit het virus in de link; zodra je die opent, nestelt het ding (ik vermoed een trojaan) zich ook in je eigen computer en dan ben je er niet zomaar van af ... Het lijkt wel tinnitus :?

De link staat nog in de reactie van Maartje en dat lijkt me niet gezond ...
Sorry voor mijn bemoeien, maar ik ben echt beducht op dit soort virussen; ze maken je computer op den duur onbestuurbaar.
En nogmaals: misschien kan de 'spammer' er zelf niets aan doen, hij weet misschien niet dat zich er iets vervelends op zijn computer heeft genesteld.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast