Gezocht: mensen met misofonie/misophonia voor behandeling

[AESchroder]

Beste mensen van dit forum,

Het is al weer een tijd geleden dat ik een bericht op deze site gezet had over onze speurtocht naar wat misofonie is en wat er aan gedaan zou kunnen worden. In de tussentijd heb ik geregeld en met veel interesse de berichtgevingen op het forum gevolgd. Ook heb ik met een aantal van jullie persoonlijk e-mailcontact gehad.

Het afgelopen jaar zijn we op de afdeling psychiatrie van het Academisch Medisch Centrum bezig geweest met een zogenaamde proefbehandeling van twee mensen met misofonie. Dit heeft geresulteerd in een opvallende vermindering van hun misofonieklachten. Als gevolg hiervan willen we deze behandeling gaan aanbieden voor meer mensen. Ons idee is dat we hier in het najaar van 2010 mee willen gaan beginnen. Hiervoor moet dan wel voldoende animo zijn.

Ik wil bij deze inventariseren wie hiervoor geinteresseerd is. Voor informatie of aanmelding kunnen jullie contact met mij opnemen via a.e.schroder@amc.uva.nl

Arjan Schröder
Psychiater in opleiding, via het
Academisch Medisch Centrum
Meibergdreef 5
1105 AZ AMSTERDAM
020-8913600

[sen]

e-mail contact zoals beschreven gaat niet bij mij
Dit is misschien een mooie gelegenheid de trt traing uit gent naar voren te brengen.

sen

[iluvk3]

ik zou ontzettend graag mee doen, maar ik woon zo verrekte ver weg. ik zie er vreselijk tegenop om elke week naar amsterdam te reizen. het kost mij elke week een dag om zo n sessie mee te doen. dus ik moet hier nog even over nadenken.

[Vertrokken]

Ondanks ook voor mij de verre afstand, heb ik me wel opgegeven.

Het was een openbaring voor mij dat er meer mensen zijn die dit akelige gevoel kennen, dat het zelfs een aandoening is!!
Dit probleem heeft me mijn hele leven achtervolgd, ik heb mezelf wel opgesloten op de wc omdat ik het niet kon verdragen dat mijn kinderen chips aten ...

Het zou een bevrijding zijn als ik van dit probleem verlost kon worden!

[iluvk3]

ik heb me ook al opgegeven, een week of 2, 3 geleden al. ik moest even mijn tel nummer doormailen en dan zouden ze bellen voor een afspraak, maar ik heb nog niks weer gehoord.

ik hoop ook dat ik er ooit vanaf kom. gek word ik van de geluiden, en ondertussen ook van mezelf. heb het gevoel dat het steeds erger wordt.

[Vertrokken]

Ik heb gemaild, maar nog niets gehoord.

Ja, je wordt gek van jezelf ... Ik had tot vorige week een vriend en had zoveel last van zijn (normale) eetgeluiden, dat ik telkens even weg moest lopen.
Niet fijn :-(

Het is alsof ik het binnenin mijn hoofd voel, zelfs als er nauwelijks geluid is. Aan de linkerkant is het het ergst. Dat voel ik pas sinds een tijdje.
Ik ben 54 jaar en leef al wel 40 jaar met deze klachten. Het gaat bij mij vrijwel alleen om eetgeluiden en/of geluiden uit de mond (van een ander).
Zoals dokter Schröder zei: het kan erg invaliderend zijn.

[iluvk3]

ik ben 44 en heb het sinds mijn 11de. ik heb vooral last van fluitende mensen, zingende mensen, timmergeluiden. dat is waar het mee begon. maar inmiddels kan ik nog maar weinig geluiden verdragen. ik heb zelfs last van bijv mensen die kauwgum kauwen. niet van het geluid maar gewoon het bewegen van die mond steeds. of mensen die wiebelen met hun voeten. brr.

[Kees]

ik ben 44 en heb het sinds mijn 11de. ik heb vooral last van fluitende mensen, zingende mensen, timmergeluiden. dat is waar het mee begon. maar inmiddels kan ik nog maar weinig geluiden verdragen. ik heb zelfs last van bijv mensen die kauwgum kauwen. niet van het geluid maar gewoon het bewegen van die mond steeds. of mensen die wiebelen met hun voeten. brr.

Maar daar moet je dan toch niet op gaan letten zou ik denken.
Kauwende mensen, wiebelende voeten, de andere kant op kijken zou ik zeggen.

Persoonlijk vind ik kauwgom kouwen toch ook wat ordinair staan, zeker in het openbaar.
Maar daarom let ik er nog niet op, je ziet het en kijkt daarna een andere kant op.

[Vertrokken]

Maar daar moet je dan toch niet op gaan letten zou ik denken.
Kauwende mensen, wiebelende voeten, de andere kant op kijken zou ik zeggen.

Dat is nou juist het probleem, Kees - dat gaat niet. Je kunt er niet aan ontkomen, je blijft het zien en/of horen.
Dat is het grote probleem van deze stoornis ...

Of het ordinair is of niet, telt niet mee in dat gevoel. Het is afschuwelijker dan te beschrijven is, maar voor mij klinken al die (eet-)geluiden als krijtjes die over een oud schoolbord gaan. Het doet letterlijk pijn in mijn vullingen en in de (linker) binnenkant van mijn gezicht.

Het niet tegen wiebelen kunnen, hoort ook bij deze stoornis. Vanuit je ooghoeken blijf je het zien, je kunt je er niet aan onttrekken.

[iluvk3]

natuurlijk probeer ik er niet op te letten en ik probeer zo te zitten dat die irritante bewegingen uit mijn ooghoek zijn. maar dat lukt niet altijd. maar je hebt gelijk, aan geluid ontkom je zowiezo niet, bewegingen kun je nog ontwijken, met een beetje mazzel.

[Kees]

natuurlijk probeer ik er niet op te letten en ik probeer zo te zitten dat die irritante bewegingen uit mijn ooghoek zijn. maar dat lukt niet altijd. maar je hebt gelijk, aan geluid ontkom je zowiezo niet, bewegingen kun je nog ontwijken, met een beetje mazzel.

Misschien toch eens professionele hulp erbij halen??

Anders blijf je daar je hele leven last van houden en dat is ook
niet echt bevorderlijk voor de andere klachten die je ook al hebt.

Of ben je daar al eens mee bezig geweest??

[Vertrokken]

Daarom hoop ik op bericht van dokter Schröder of van het AMC, Kees ;-)
(zie bovenaan topic)

Ik wil graag hulp voor dit akelige probleem!

[iluvk3]

ik heb me ook opgegeven bij dr schroder. ook heb ik mij een paar jaar geleden gemeld in een academisch ziekenhuis. tsja, en bij het eerste gesprek vond de prof dat ik maar aan de zware medicijnen moest. ik heb toen een tijdje prozac genomen, maar dat hielp niet echt. ik noem dat ook geen hulp. ik had op meer gehoopt. ik heb net een traject bij een homeopaat achter de rug. maar ook hij heeft het juiste medicijn voor mij nog niet gevonden. en ook ben ik bij een paragnost geweest. maar de eerste 25 jaar van mijn probleem schaamde ik mij zo voor dit probleem, dat ik het uberhaupt aan niemand durfde te vertellen. daarna heb ik het mondjes maat aan een enkeling verteld. maar nog vertel ik het zelden aan iemand.