onderzoeksgroep misofonie in amc

Plaats hier uw ervaringen met begeleiding, therapie en (eventuele) medicatie. Hoe werkt de behandeling/therapie (en/of evt. medicatie), wat heeft het opgeleverd etc.

Moderators: moderator, forumadmin

Plaats reactie
iluvk3
Berichten: 43
Lid geworden op: za 13.02.2010 20:08

onderzoeksgroep misofonie in amc

Bericht door iluvk3 » di 30.11.2010 19:00

ik heb vandaag in het amc een intake gesprek gehad. heel veel vragen over mijn gevoeligheid voor geluid en daaraan gerelateerde gevoelens. ze willen een groep beginnen voor onderzoek naar misofonie. ik wil daar graag aan meewerken. je weet maar nooit wat er uit komt. ik heb niet de illusie dat ik over een paar maanden van mijn overgevoeligheid af ben, maar misschien kan ik er dan beter mee omgaan. ik vind het ook fijn om met lotgenoten te spreken. en te ervaren hoe zij met dit probleem omgaan.

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 01.12.2010 19:26

Heel mooi.

Hou ons op de hoogte van de gang van zaken s.v.p.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » di 04.01.2011 20:24

Ik ga morgen voor de intake. Ben erg benieuwd!
Zou al in december zijn gegaan, maar was toen grieperig. Nu moet het lukken!

iluvk3
Berichten: 43
Lid geworden op: za 13.02.2010 20:08

Bericht door iluvk3 » wo 12.01.2011 17:52

MarjoleinStam schreef:Ik ga morgen voor de intake. Ben erg benieuwd!
Zou al in december zijn gegaan, maar was toen grieperig. Nu moet het lukken!
ik heb woensdag om 11.00 uur een afspraak in amc. volgens mij een soort kennismaking. ik weet het eigenlijk niet precies. op donderdag 3 feb begint de groep. dus al heel snel. ik ben echt benieuwd hoe het zal gaan. vind het wel spannend en ook wel een beetje eng. ik vind het moeilijk om te verwoorden hoe ik me voel bij geluiden. dat gevoel ik moeilijk in woorden onder te brengen. zoals ik het vertel, lijkt het misschien of het meevalt. maar zoals ik me voel; pff, nee, dat is moeilijk te verwoorden.

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » wo 12.01.2011 18:13

Bij mij ging het opnieuw mis met de intake: de bus was te vroeg, waardoor ik mijn trein miste en de daaropvolgende trein strandde in Friesland ergens in een weiland. Dat was teveel stress voor me, dus ik ben teruggegaan en heb gebeld en gevraagd of ik alsjeblieft nog wel mee mag doen ... (Stress is een (ander) probleem voor me).
Tot nu toe nog niets gehoord :cry:

Je zegt dat het lijkt alsof het niets voorstelt, maar dat is natuurlijk niet zo.
Vanmiddag at mijn hulp een zuurtje en ze zoog (smakte) en beet er op ...
Ik heb me een hele tijd beheerst maar het deed pijn in mijn oor, ik werd er raar van in m'n hoofd en ik werd boooooooos :oops:
Toen ik zei dat ik wist dat zij er niets aan kan doen, maar dat haar manier van het snoepje eten, dat DAT nou was waar ik niet tegen kan, tja toen was ie (gelukkig) op.

Zomaar een voorbeeld van hoe het je kan overvallen, want ik geef veel om mijn hulp, dus ik zou haar nooit iets kwalijk nemen. De extra stress (vervelende papieren invullen, net door tandarts geopereerd) zal wel voor een sterkere reactie gezorgd hebben; gelukkig kon ik me net en met veel moeite beheersen en ben ik niet gaan tieren.

Mensen doen er zo lacherig over als je erover vertelt, ze hebben werkelijk geen idee wat er met je gebeurt.
Ik hoop dat ik er bij ben en je in de groep ontmoet, maar gezien de tijd vrees ik dat ik moet wachten. In elk geval heel veel succes, en vertel er alsjeblieft zoveel mogelijk over!

Hartelijke groet,
Marjolein

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 12.01.2011 18:41

Jeetje, soms zit het mee en soms zit het tegen zegt het spreekwoord.

Maar bij jouw zit het allemaal wel heel erg tegen. :-(
Wat een ellende allemaal voor je.

Ik hoop dat je nog mee mag doen.

Sterkte ermee.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » wo 12.01.2011 18:45

Ach Kees, ik kan nu eenmaal niet meer met stress omgaan
(een andere 'handicap' van me, naast nog een paar fysieke).
Ik heb dat wel gezegd toen ik gebeld werd en ook dat ik in een moeilijke periode zat.
Daarnaast heb ik geen weerstand en ben ik dus vaker ziek (ws. door diabetes, maar dat is niet zeker).
Ze waren heel vriendelijk, lief.

Dank je wel voor het meeleven!
De nare periode is redelijk over, dus ik kan ook zelf wel actie ondernemen.
Morgen zal ik ze bellen en proberen het alsnog voor elkaar te krijgen!

O, en ik zal eens een blog over misophonia en hyperacusis schrijven, wie weet geeft het wat begrip ...

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » wo 12.01.2011 18:53

Hallo Marjolein,

Ja, het is moeilijk om dingen aan of af te leren.
Maar alles kun je leren, dus ook omgaan met stress.

Het zal niet makkelijk zijn, maar je kunt het, zeker weten.

Heel veel wijsheid en sterkte toegewenst in deze.
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

Vertrokken

Bericht door Vertrokken » do 13.01.2011 20:52

Dank je wel, Kees :) Fijn dat jij altijd zo positief bent en zo steunt!

Vandaag werd ik gebeld; ik geloof dat ik de vragenlijst per ongeluk opgestuurd had. Ze willen me graag bij de groep hebben die 3 februari start, dus ik zal op heel korte termijn uitgenodigd worden voor een versnelde intake.

Het is de eerste groepstherapie en het is experimenteel: we komen 8x bij elkaar en geven aan wat wel en niet helpt, wat we met adviezen kunnen etc.
Ik vond het erg prettig dat ik deze informatie kreeg; zo weet ik een beetje wat gaat komen.
Ze hebben een paar mensen individueel behandeld met redelijk goede resultaten en hopen door en met deze groep ook resultaten te boeken.

Ik ben heel blij dat ik mee kan doen! :-D

Gebruikersavatar
Kees
Berichten: 7000
Lid geworden op: zo 17.07.2005 11:30
Locatie: Deventer

Bericht door Kees » vr 14.01.2011 16:01

MarjoleinStam schreef:Dank je wel, Kees :) Fijn dat jij altijd zo positief bent en zo steunt!

Vandaag werd ik gebeld; ik geloof dat ik de vragenlijst per ongeluk opgestuurd had. Ze willen me graag bij de groep hebben die 3 februari start, dus ik zal op heel korte termijn uitgenodigd worden voor een versnelde intake.

Het is de eerste groepstherapie en het is experimenteel: we komen 8x bij elkaar en geven aan wat wel en niet helpt, wat we met adviezen kunnen etc.
Ik vond het erg prettig dat ik deze informatie kreeg; zo weet ik een beetje wat gaat komen.
Ze hebben een paar mensen individueel behandeld met redelijk goede resultaten en hopen door en met deze groep ook resultaten te boeken.

Ik ben heel blij dat ik mee kan doen! :-D

Zo zie je maar weer, komt alles op z'n pootjes terecht toch....... :cool:
Groeten,

Kees.

E-mail: info@keesdevries.eu

iluvk3
Berichten: 43
Lid geworden op: za 13.02.2010 20:08

Bericht door iluvk3 » ma 07.02.2011 18:59

hoi marjolein,

vandaag vind ik voor het eerst jouw verhaal over het missen vd trein. wat jammer dat door samenloop van omstandigheden je niet bij de groep van 3 feb ingedeeld bent. ik las dat je diabetes hebt. heb ik ook. ik heb me zelfs wel eens afgevraagd, of ik die diabetes heb gekregen, door de jarenlange stress van misofonie.

oja, over je lieve hulp. misschien is het goed het probleem met haar te bespreken? dit bespreken van misofonia was voor mij jarenlang taboe. maar ik begin zo langzamerhand mensen te vertellen wat mijn probleem is. zo heb ik het mijn collega verteld. als wij op de tribune werken, en iemand in de buurt is aan het zingen, dan snapt zij waarom ik mijn radio kei hard aan doe. of in andere gevallen, dan snapt zij mij en dat is heel fijn. ik schreeuw het nog niet vd daken, maar langzamerhand wordt het makkelijker om er over te praten. hoewel mijn gevoelens er over nog heel sterk zijn. je kunt nooit uitleggen hoe erg bepaalde geluiden zijn en wat dat met je doet van binnen. dat leren wij wel in de cursus dmv oefeningen. omschrijven wat je voelt, en hoe je lichaam aanvoelt. ik vind dat wel heel moeilijk, maar hoop dat in de komende periode goed te leren aanvoelen.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast